CUHK Brain Health longitudinale studie (BHS)

Voor geïnteresseerde deelnemers zal onze servicecoördinator, mede-onderzoeker of hoofdonderzoeker een interview houden, het onderzoek in detail toelichten en uw toestemming vragen. Na ondertekening van de toestemming moet de deelnemer eerst de vragenlijst Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders) invullen, hetzij ter plaatse in het CUHK Brain Health Center in Tsim Sha Tsui in Hong Kong, PWH of in het gemeenschapscentrum. De vragen in de vragenlijst richten zich op het volgende: vermogen om deel te nemen aan sociale rollen, emotionele en gedragsstoorniscontrole, vermoeidheid, functie van de onderste extremiteit, stigma, functie van de bovenste extremiteit, positief affect en welzijn, tevredenheid met sociale rollen, cognitieve functie, angst en depressie. Met deze vragen krijgen we een volledig beeld van de gezondheid van de deelnemer. Deelnemers in groene en gele groepen krijgen deze standaardbatterij met vragen. Deelnemers aan de rode groep kunnen echter een aanvullende subset vragen ontvangen op basis van hun klinische diagnose. Nogmaals, alle proefpersonen wordt gevraagd deze vragenlijst in te vullen voor klinische evaluatiedoeleinden, ongeacht of ze al dan niet besluiten deel te nemen aan dit onderzoek.

Wanneer de deelnemer bereid is om deel te nemen aan het onderzoek, wordt er een evaluatie gepland. Tijdens dat bezoek zal onze arts en/of studiecoördinator de medische geschiedenis van de deelnemer, de huidige zorgen en de antwoorden op de vragenlijsten bekijken. Diagnostische en therapeutische aanbevelingen kunnen worden aangeboden, indien gerechtvaardigd. De onderzoeker of arts zal bepalen of een vervolgbezoek aan de kliniek gerechtvaardigd is. Afhankelijk van de aanbevelingen van de arts, zal de deelnemer ofwel deelnemen aan een onderzoekstelefoongesprek over ongeveer 6 maanden, ofwel wordt hij ingepland voor persoonlijke onderzoeksopvolging. Naast het telefoongesprek of het bezoek aan de kliniek, ontvangt u ook een vragenlijst die identiek is aan de eerste, per e-mail, telefonisch of persoonlijk. De follow-up zal in de loop van de tijd worden voortgezet (persoonlijk of telefonisch) met dezelfde vragenlijsten met tussenpozen van ongeveer 6 maanden. Tijdens de follow-up wordt de deelnemer gescreend op nieuwe tekenen, symptomen en diagnoses van neurologische en/of psychiatrische stoornissen, om deze uitkomsten te correleren met risicofactoren die zijn vastgelegd met behulp van de hierboven beschreven procedures.

Het voorgestelde onderzoek omvat niet het formuleren van nieuwe diagnoses of het direct aanbieden van een behandeling voor neurologische en/of psychiatrische aandoeningen. Alle patiënten die worden opgenomen in PWH of andere medische instellingen zullen worden behandeld volgens de standaardzorg in de betreffende instelling, ongeacht hun beslissing om deel te nemen aan deze repository. Mochten de resultaten van deze studie leiden tot de ontdekking van een of meer factoren die verband houden met de ontwikkeling van hersenziekte, dan zullen de hoofdonderzoekers, mede-onderzoekers of studiecoördinator in het CUHK Brain Health Center informeren, adviseren en diagnostische en/of therapeutische aanbevelingen doen aan deelnemers dienovereenkomstig. De deelnemers kunnen worden doorverwezen naar relevante afdelingen voor klinische vervolgbezoeken en kunnen ook worden uitgenodigd om deel te nemen aan zusteronderzoeksprojecten bij PWH/CUHK die ethische goedkeuring hebben verkregen; als de deelnemers geïnteresseerd zijn in zusterprojecten, kunnen hen tests worden aangeboden als de studieprocedures van deze projecten, inclusief maar niet beperkt tot bloedtesten, genetische tests, beeldvorming van het netvlies en onderzoeken met beeldvorming van de hersenen.

Onze studie heeft tot doel personen met of risico op neurologische en psychiatrische aandoeningen longitudinaal te volgen, ongeacht geslacht of seksuele geaardheid. De onderzoekers richten zich op het inschrijven van volwassenen, aangezien de overgrote meerderheid van de neurologische en psychiatrische aandoeningen die van belang zijn, tot ver in de volwassenheid wordt gediagnosticeerd; inderdaad, de meeste zijn leeftijdsgebonden en komen vooral veel voor bij individuen in het vijfde levensdecennium en daarna. Onze studie verwelkomt op unieke wijze zelfs individuen die gezond zijn vanuit het oogpunt van de hersenen, en biedt hen de mogelijkheid om ons wetenschappelijk begrip van de vroege overgang van normaal naar pathologisch functioneren van de hersenen te vergroten. Hierdoor kan de gehele bevolking als geheel potentieel profiteren van de uitkomsten van het voorgestelde onderzoek.