Продольное исследование здоровья мозга CUHK (BHS)

Для заинтересованных участников наш координатор услуг, со-исследователь или главный исследователь проведет интервью и подробно объяснит исследование и получит ваше согласие. После подписания согласия участник должен сначала заполнить анкету Neuro-QoL (Качество жизни при неврологических расстройствах) либо на месте в Центре здоровья мозга CUHK, расположенном в Цим Ша Цуй в Гонконге, PWH, либо в общественном центре. Вопросы в анкете сосредоточены на следующем: способность участвовать в социальных ролях, эмоциональный и поведенческий дисконтроль, усталость, функция нижних конечностей, стигматизация, функция верхних конечностей, положительный аффект и благополучие, удовлетворенность социальными ролями, когнитивная функция, тревога. и депрессия. Эти вопросы позволяют нам получить полную картину состояния здоровья участника. Участники зеленых и желтых групп получат стандартный набор вопросов. Однако участники красной группы могут получить дополнительные вопросы в зависимости от их клинического диагноза. Еще раз, всех испытуемых просят заполнить этот вопросник для целей клинической оценки, независимо от того, решат они участвовать в этом исследовании или нет.

Когда участник желает присоединиться к исследованию, будет назначена оценка. Во время этого визита наш врач и/или координатор исследования ознакомится с историей болезни участника, текущими проблемами и ответами на анкеты. При необходимости могут быть предложены диагностические и терапевтические рекомендации. Исследователь или врач определят, является ли оправданным последующий визит в клинику. В зависимости от рекомендаций врача, участник либо примет участие в телефонном разговоре об исследовании примерно через 6 месяцев, либо ему будет назначено личное последующее наблюдение за исследованием. В дополнение к телефонному звонку или визиту в клинику, а также получит идентичный первому вопросник по электронной почте, по телефону или лично. Последующее наблюдение с течением времени будет продолжаться (лично или по телефону) с использованием тех же вопросников с интервалом примерно в 6 месяцев. Во время последующего наблюдения участник будет проверен на наличие новых признаков, симптомов и диагнозов неврологических и / или психических расстройств, чтобы сопоставить эти результаты с факторами риска, зафиксированными с помощью процедур, описанных выше.

Предлагаемое исследование не предполагает постановки новых диагнозов или прямого лечения неврологических и/или психических состояний. Все пациенты, поступившие в PWH или другие медицинские учреждения, будут лечиться в соответствии со стандартом лечения в соответствующем учреждении, независимо от их решения участвовать в этом репозитории. Если результаты этого исследования приведут к обнаружению одного или нескольких факторов, связанных с развитием заболевания головного мозга, главные исследователи, соисследователи или координатор исследования в Центре здоровья мозга CUHK проинформируют, проконсультируют и предложат диагностические и / или терапевтические рекомендации. участников соответственно. Участники могут быть направлены в соответствующие отделения для последующих клинических посещений, а также могут быть приглашены для участия в сестринских исследовательских проектах в PWH/CUHK, получивших этическое одобрение; если участники заинтересованы в каких-либо родственных проектах, им могут быть предложены тесты в качестве учебных процедур этих проектов, включая, помимо прочего, анализы крови, генетические тесты, визуализацию сетчатки и визуализацию мозга.

Наше исследование направлено на длительное наблюдение за людьми с неврологическими и психическими заболеваниями или с риском их возникновения, независимо от пола или сексуальной ориентации. Исследователи сосредотачиваются на включении взрослых, поскольку подавляющее большинство представляющих интерес неврологических и психиатрических состояний диагностируются уже во взрослом возрасте; действительно, большинство из них связаны с возрастом и особенно часто встречаются у людей на пятом десятилетии жизни и старше. Наше исследование уникально приветствует даже людей, здоровых с точки зрения мозга, и предлагает им возможность расширить наше научное понимание раннего перехода от нормального к патологическому функционированию мозга. В результате все население в целом потенциально может извлечь выгоду из результатов предлагаемого исследования.