CUHK Brain Health Longitudinelle undersøgelse (BHS)

For de interesserede deltagere vil vores servicekoordinator, co-investigator eller principal investigator interviewe og forklare undersøgelsen i detaljer og indhente dit samtykke. Efter at have underskrevet samtykket, skal deltageren først udfylde neuro-QoL-spørgeskemaet (Livskvalitet ved neurologiske lidelser), enten på stedet på CUHK Brain Health Center, som ligger ved Tsim Sha Tsui i Hong Kong, PWH eller samfundscenter. Spørgsmålene i spørgeskemaet fokuserer på følgende: evne til at deltage i sociale roller, følelsesmæssig og adfærdsmæssig dyskontrol, træthed, underekstremitetsfunktion, stigmatisering, overekstremitetsfunktion, positiv affekt og velvære, tilfredshed med sociale roller, kognitiv funktion, angst og depression. Disse spørgsmål gør os i stand til at få et fuldstændigt billede af deltagerens helbred. Deltagere i grønne og gule grupper vil modtage dette standardbatteri af spørgsmål. Dog kan deltagere i den røde gruppe modtage en yderligere undergruppe af spørgsmål baseret på deres kliniske diagnose. Endnu en gang bliver alle forsøgspersoner bedt om at udfylde dette spørgeskema til kliniske evalueringsformål, uanset om de beslutter sig for at deltage i denne undersøgelse eller ej.

Når deltageren er villig til at deltage i undersøgelsen, vil der blive planlagt en evaluering. Ved det besøg vil vores læge og/eller undersøgelseskoordinator gennemgå deltagerens sygehistorie, aktuelle bekymringer og svar på spørgeskemaerne. Diagnostiske og terapeutiske anbefalinger kan tilbydes efter behov. Investigatoren eller lægen vil afgøre, om et opfølgende klinikbesøg er berettiget. Afhængigt af lægens anbefalinger vil deltageren enten deltage i et forskningstelefonopkald om cirka 6 måneder, eller vil blive planlagt til personlig forskningsopfølgning. Udover telefonopkaldet eller klinikbesøget, og vil også modtage et identisk spørgeskema til det første via e-mail, telefonisk eller personligt. Opfølgning over tid vil fortsætte (enten personligt eller over telefonen) ved hjælp af de samme spørgeskemaer med ca. 6 måneders intervaller. Under opfølgningen vil deltageren blive screenet for nye tegn, symptomer og diagnoser på neurologiske og/eller psykiatriske lidelser, for at korrelere disse udfald med risikofaktorer fanget ved hjælp af procedurerne beskrevet ovenfor.

Den foreslåede undersøgelse involverer ikke formulering af nye diagnoser eller direkte tilbud om behandling af neurologiske og/eller psykiatriske tilstande. Alle patienter indlagt på PWH eller andre medicinske institutioner vil blive behandlet i henhold til standardbehandlingen på den tilsvarende institution, uanset deres beslutning om at deltage i dette depot. Skulle resultaterne fra denne undersøgelse føre til opdagelse af en eller flere faktorer forbundet med udvikling af hjernesygdom, vil hovedefterforskerne, co-investigatorerne eller studiekoordinatoren i CUHK Brain Health Center informere, rådgive og tilbyde diagnostiske og/eller terapeutiske anbefalinger til deltagere i overensstemmelse hermed. Deltagerne kan henvises til relevante afdelinger for opfølgende kliniske besøg og kan også inviteres til at deltage i søsterforskningsprojekter ved PWH/CUHK, der har opnået etisk godkendelse; hvis deltagerne er interesserede i søsterprojekter, kan de blive tilbudt tests som undersøgelsesprocedurer for disse projekter, herunder, men ikke begrænset til, blodprøver, genetiske tests, retinal billeddannelse og hjernebilleddannelsesundersøgelser.

Vores undersøgelse har til formål at følge individer med eller i risiko for neurologisk og psykiatrisk sygdom på langs, uanset køn eller seksuel orientering. Efterforskerne fokuserer på at indskrive voksne, da langt størstedelen af ​​de neurologiske og psykiatriske tilstande af interesse diagnosticeres langt op i voksenalderen; ja, de fleste er aldersrelaterede og særligt hyppige blandt individer i det femte årti af livet og derefter. Vores undersøgelse byder entydigt velkommen til selv individer, der er sunde fra et hjernesynspunkt, og giver dem en mulighed for at øge vores videnskabelige forståelse af den tidlige overgang fra normal til patologisk hjernefunktion. Som et resultat heraf kan hele befolkningen som helhed potentielt drage fordel af resultaterne af den foreslåede forskning.