CUHK Brain Health Longitudinell studie (BHS)

För de intresserade deltagare kommer vår servicesamordnare, medutredare eller huvudutredare att intervjua och förklara studien i detalj och inhämta ditt samtycke. Efter att ha undertecknat samtycket ska deltagaren först fylla i frågeformuläret Neuro-QoL (Livskvalitet vid neurologiska störningar), antingen på plats på CUHK Brain Health Center beläget vid Tsim Sha Tsui i Hong Kong, PWH eller ett samhällscenter. Frågorna i enkäten fokuserar på följande: förmåga att delta i sociala roller, emotionell och beteendemässig dyskontroll, trötthet, nedre extremitetsfunktion, stigma, övre extremitetsfunktion, positiv affekt och välbefinnande, tillfredsställelse med sociala roller, kognitiv funktion, ångest och depression. Dessa frågor gör det möjligt för oss att få en fullständig bild av deltagarens hälsa. Deltagare i gröna och gula grupper kommer att få detta standardbatteri med frågor. Däremot kan deltagare i den röda gruppen få ytterligare en undergrupp av frågor baserat på deras kliniska diagnos. Återigen ombeds alla försökspersoner att fylla i detta frågeformulär för kliniska utvärderingsändamål, oavsett om de beslutar sig för att delta i denna studie eller inte.

När deltagaren är villig att gå med i studien skulle en utvärdering planeras. Vid det besöket kommer vår läkare och/eller studiekoordinator att granska deltagarens sjukdomshistoria, aktuella bekymmer och svar på frågeformulären. Diagnostiska och terapeutiska rekommendationer kan erbjudas efter behov. Utredaren eller läkaren kommer att avgöra om ett uppföljande klinikbesök är motiverat. Beroende på läkarens rekommendationer kommer deltagaren antingen att delta i ett forskningstelefonsamtal om cirka 6 månader, eller kommer att schemaläggas för personlig forskningsuppföljning. Utöver telefonsamtalet eller klinikbesöket, och kommer även att få ett identiskt frågeformulär som det första via e-post, telefon eller personligen. Uppföljningen över tid kommer att fortsätta (antingen personligen eller via telefon) med samma frågeformulär med cirka 6 månaders intervall. Under uppföljningen kommer deltagaren att screenas för nya tecken, symtom och diagnoser på neurologiska och/eller psykiatriska störningar, för att korrelera dessa utfall med riskfaktorer som fångats med hjälp av procedurerna som beskrivs ovan.

Den föreslagna studien innebär inte att formulera nya diagnoser eller direkt erbjuda behandling för neurologiska och/eller psykiatriska tillstånd. Alla patienter som tas in på PWH eller andra medicinska institutioner kommer att behandlas enligt standardvården på motsvarande institution, oavsett deras beslut att delta i detta förvar. Om resultaten från denna studie leder till upptäckt av en eller flera faktorer associerade med utveckling av hjärnsjukdom, kommer huvudutredarna, medutredarna eller studiekoordinatorn vid CUHK Brain Health Center att informera, ge råd och erbjuda diagnostiska och/eller terapeutiska rekommendationer till deltagarna i enlighet därmed. Deltagarna kan hänvisas till relevanta avdelningar för uppföljande kliniska besök och kan även bjudas in att delta i systerforskningsprojekt vid PWH/CUHK som har erhållit etikgodkännande; om deltagarna är intresserade av några systerprojekt kan de erbjudas tester som studieprocedurer för dessa projekt, inklusive men inte begränsat till blodprov, genetiska tester, näthinneavbildning och hjärnavbildningsundersökningar.

Vår studie syftar till att longitudinellt följa individer med eller i riskzonen för neurologisk och psykiatrisk sjukdom, oavsett kön eller sexuell läggning. Utredarna fokuserar på att registrera vuxna eftersom den stora majoriteten av de neurologiska och psykiatriska tillstånden av intresse diagnostiseras långt upp i vuxen ålder; faktiskt, de flesta är åldersrelaterade och särskilt frekventa bland individer under det femte decenniet av livet och därefter. Vår studie välkomnar på ett unikt sätt även individer som är friska ur hjärnans synvinkel, och ger dem en möjlighet att öka vår vetenskapliga förståelse av den tidiga övergången från normal till patologisk hjärnfunktion. Som ett resultat kan hela befolkningen som helhet potentiellt dra nytta av resultaten av den föreslagna forskningen.