Estudio longitudinal de salud cerebral CUHK (BHS)

Para aquellos participantes interesados, nuestro coordinador de servicios, co-investigador o investigador principal entrevistará y explicará el estudio en detalle y obtendrá su consentimiento. Después de firmar el consentimiento, el participante debe completar primero el cuestionario Neuro-QoL (Calidad de vida en trastornos neurológicos), ya sea en el Centro de Salud Cerebral CUHK ubicado en Tsim Sha Tsui en Hong Kong, PWH o en el centro comunitario. Las preguntas del cuestionario se centran en lo siguiente: capacidad para participar en roles sociales, descontrol emocional y conductual, fatiga, función de las extremidades inferiores, estigma, función de las extremidades superiores, afecto positivo y bienestar, satisfacción con los roles sociales, función cognitiva, ansiedad y depresión Estas preguntas nos permiten obtener una imagen completa de la salud del participante. Los participantes en los grupos verde y amarillo recibirán esta batería estándar de preguntas. Sin embargo, los participantes del grupo Rojo pueden recibir un subconjunto adicional de preguntas en función de su diagnóstico clínico. Una vez más, se solicita a todos los sujetos que completen este cuestionario con fines de evaluación clínica, independientemente de si deciden o no participar en este estudio.

Cuando el participante esté dispuesto a unirse al estudio, se programará una evaluación. En esa visita, nuestro médico y/o coordinador del estudio revisará el historial médico del participante, las inquietudes actuales y las respuestas a los cuestionarios. Se pueden ofrecer recomendaciones diagnósticas y terapéuticas, según se justifique. El investigador o médico determinará si se justifica una visita clínica de seguimiento. Según las recomendaciones del médico, el participante participará en una llamada telefónica de investigación en aproximadamente 6 meses o se le programará un seguimiento de investigación en persona. Además de la llamada telefónica o visita a la clínica, también recibirá un cuestionario idéntico al primero por correo electrónico, por teléfono o personalmente. El seguimiento a lo largo del tiempo continuará (ya sea en persona o por teléfono) utilizando los mismos cuestionarios en intervalos de aproximadamente 6 meses. Durante el seguimiento, se evaluará al participante en busca de nuevos signos, síntomas y diagnósticos de trastornos neurológicos y/o psiquiátricos, a fin de correlacionar estos resultados con los factores de riesgo capturados mediante los procedimientos descritos anteriormente.

El estudio propuesto no implica formular nuevos diagnósticos ni ofrecer directamente tratamiento para condiciones neurológicas y/o psiquiátricas. Todos los pacientes ingresados ​​en PWH u otros institutos médicos serán tratados de acuerdo con la atención estándar en la institución correspondiente, independientemente de su decisión de participar en este repositorio. Si los resultados de este estudio conducen al descubrimiento de uno o más factores asociados con el desarrollo de enfermedades cerebrales, los investigadores principales, los co-investigadores o el coordinador del estudio en el Centro de Salud Cerebral de CUHK informarán, asesorarán y ofrecerán recomendaciones de diagnóstico y/o terapéuticas a participantes en consecuencia. Los participantes pueden ser derivados a departamentos relevantes para visitas clínicas de seguimiento y también pueden ser invitados a participar en proyectos de investigación hermanos en PWH/CUHK que hayan obtenido aprobación ética; si los participantes están interesados ​​en algún proyecto hermano, se les pueden ofrecer pruebas como los procedimientos de estudio de estos proyectos, incluidos, entre otros, análisis de sangre, pruebas genéticas, imágenes de la retina y exámenes de imágenes del cerebro.

Nuestro estudio tiene como objetivo seguir longitudinalmente a las personas con o en riesgo de padecer enfermedades neurológicas y psiquiátricas, independientemente de su género u orientación sexual. Los investigadores se centran en inscribir a adultos, ya que la gran mayoría de las afecciones neurológicas y psiquiátricas de interés se diagnostican hasta bien entrada la edad adulta; de hecho, la mayoría están relacionados con la edad y son particularmente frecuentes entre personas en la quinta década de la vida y más allá. Nuestro estudio da la bienvenida de manera única incluso a las personas que están sanas desde el punto de vista del cerebro, y les ofrece la oportunidad de aumentar nuestra comprensión científica de la transición temprana del funcionamiento cerebral normal al patológico. Como resultado, toda la población en su conjunto se beneficiará potencialmente de los resultados de la investigación propuesta.