Longitudinální studie CUHK zdraví mozku (BHS)

Se zainteresovanými účastníky bude koordinátor našich služeb, spoluřešitel nebo hlavní řešitel vést rozhovor a podrobně vysvětlit studii a získat váš souhlas. Po podepsání souhlasu by měl účastník nejprve vyplnit dotazník Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders), a to buď přímo na místě v CUHK Brain Health Center v Tsim Sha Tsui v Hong Kongu, PWH nebo komunitním centru. Otázky v dotazníku se zaměřují na následující: schopnost účastnit se sociálních rolí, emoční a behaviorální dyskontrola, únava, funkce dolních končetin, stigma, funkce horních končetin, pozitivní afekt a pocit pohody, spokojenost se sociálními rolemi, kognitivní funkce, úzkost a deprese. Tyto otázky nám umožňují získat úplný obrázek o zdraví účastníka. Účastníci v zelených a žlutých skupinách obdrží tuto standardní baterii otázek. Účastníci červené skupiny však mohou obdržet další podskupinu otázek na základě své klinické diagnózy. Znovu jsou všechny subjekty požádány o vyplnění tohoto dotazníku pro účely klinického hodnocení, bez ohledu na to, zda se rozhodnou této studie zúčastnit či nikoli.

Když je účastník ochoten se studie zúčastnit, bude naplánováno hodnocení. Při této návštěvě náš lékař a/nebo koordinátor studie zkontroluje pacientovu anamnézu, aktuální obavy a odpovědi na dotazníky. Podle záruky mohou být nabídnuta diagnostická a terapeutická doporučení. Zkoušející nebo lékař určí, zda je následná návštěva kliniky oprávněná. V závislosti na doporučení lékaře se účastník buď zúčastní telefonického hovoru o výzkumu přibližně za 6 měsíců, nebo bude naplánován na osobní sledování výzkumu. Kromě telefonátu nebo návštěvy kliniky obdrží také identický dotazník jako ten první e-mailem, telefonicky nebo osobně. Sledování v průběhu času bude pokračovat (buď osobně nebo po telefonu) pomocí stejných dotazníků v přibližně 6měsíčních intervalech. Během sledování bude účastník vyšetřován na nové příznaky, symptomy a diagnózy neurologických a/nebo psychiatrických poruch, aby bylo možné korelovat tyto výsledky s rizikovými faktory zachycenými pomocí výše popsaných postupů.

Navrhovaná studie nezahrnuje formulování nových diagnóz nebo přímou nabídku léčby neurologických a/nebo psychiatrických stavů. Všichni pacienti přijatí do PWH nebo jiných zdravotnických zařízení budou léčeni podle standardní péče v příslušném zařízení, bez ohledu na jejich rozhodnutí účastnit se tohoto úložiště. Pokud by výsledky této studie vedly k odhalení jednoho nebo více faktorů spojených s rozvojem onemocnění mozku, hlavní výzkumníci, spoluřešitelé nebo koordinátor studie v Centru zdraví mozku CUHK budou informovat, radit a nabízet diagnostická a/nebo terapeutická doporučení. účastníci podle toho. Účastníci mohou být odkázáni na příslušná oddělení k následným klinickým návštěvám a mohou být také pozváni k účasti na sesterských výzkumných projektech na PWH/CUHK, které získaly etické schválení; pokud mají účastníci zájem o jakýkoli sesterský projekt, mohou jim být nabídnuty testy jako studijní postupy těchto projektů, mimo jiné včetně krevních testů, genetických testů, vyšetření sítnice a vyšetření mozku.

Naše studie se zaměřuje na dlouhodobé sledování jedinců s neurologickým a psychiatrickým onemocněním nebo s rizikem neurologického a psychiatrického onemocnění, bez ohledu na pohlaví nebo sexuální orientaci. Vyšetřovatelé se zaměřují na přijímání dospělých, protože velká většina neurologických a psychiatrických stavů, které nás zajímají, je diagnostikována až v dospělosti; ve skutečnosti většina souvisí s věkem a je zvláště častá u jedinců v páté dekádě života a dále. Naše studie jedinečně vítá i jedince, kteří jsou z mozkového hlediska zdraví, a nabízí jim příležitost prohloubit naše vědecké chápání časného přechodu od normálního k patologickému fungování mozku. Výsledkem je, že z výsledků navrhovaného výzkumu bude mít potenciální prospěch celá populace jako celek.