CUHK Brain Health Longitudinal Study (BHS)

For de interesserte deltakerne vil vår tjenestekoordinator, medetterforsker eller hovedetterforsker intervjue og forklare studien i detalj og innhente ditt samtykke. Etter å ha signert samtykket, bør deltakeren fylle ut spørreskjemaet Neuro-QoL (Livskvalitet ved nevrologiske lidelser) først, enten på stedet ved CUHK Brain Health Center som ligger ved Tsim Sha Tsui i Hong Kong, PWH eller samfunnssenter. Spørsmålene i spørreskjemaet fokuserer på følgende: evne til å delta i sosiale roller, emosjonell og atferdsmessig dyskontroll, tretthet, underekstremitetsfunksjon, stigma, overekstremitetsfunksjon, positiv affekt og velvære, tilfredshet med sosiale roller, kognitiv funksjon, angst og depresjon. Disse spørsmålene gjør oss i stand til å få et fullstendig bilde av deltakerens helse. Deltakere i grønne og gule grupper vil motta dette standardbatteriet med spørsmål. Imidlertid kan deltakere i den røde gruppen motta en ekstra undergruppe med spørsmål basert på deres kliniske diagnose. Nok en gang blir alle forsøkspersoner bedt om å fylle ut dette spørreskjemaet for kliniske evalueringsformål, uavhengig av om de bestemmer seg for å delta i denne studien eller ikke.

Når deltakeren er villig til å bli med i studien, vil det bli planlagt en evaluering. Ved det besøket vil vår lege og/eller studiekoordinator gjennomgå deltakerens sykehistorie, aktuelle bekymringer og svar på spørreskjemaene. Diagnostiske og terapeutiske anbefalinger kan tilbys etter behov. Utforskeren eller legen vil avgjøre om et oppfølgende klinikkbesøk er berettiget. Avhengig av legens anbefalinger, vil deltakeren enten delta i en forskningstelefonsamtale om ca. 6 måneder, eller planlegges for personlig oppfølging av forskning. I tillegg til telefonsamtalen eller klinikkbesøket, og vil også motta et identisk spørreskjema som det første på e-post, telefon eller personlig. Oppfølging over tid vil fortsette (enten personlig eller over telefon) ved å bruke de samme spørreskjemaene med ca. 6 måneders mellomrom. Under oppfølgingen vil deltakeren bli screenet for nye tegn, symptomer og diagnoser på nevrologiske og/eller psykiatriske lidelser, for å korrelere disse utfallene med risikofaktorer fanget ved bruk av prosedyrene beskrevet ovenfor.

Den foreslåtte studien innebærer ikke å formulere nye diagnoser eller direkte tilby behandling for nevrologiske og/eller psykiatriske tilstander. Alle pasienter innlagt ved PWH eller andre medisinske institutter vil bli behandlet i henhold til standardbehandling ved den tilsvarende institusjonen, uavhengig av deres beslutning om å delta i dette depotet. Skulle resultater fra denne studien føre til oppdagelse av en eller flere faktorer assosiert med utvikling av hjernesykdom, vil hovedetterforskerne, medetterforskerne eller studiekoordinatoren ved CUHK Brain Health Center informere, gi råd og gi diagnostiske og/eller terapeutiske anbefalinger til deltakere deretter. Deltakerne kan henvises til relevante avdelinger for oppfølgende kliniske besøk og kan også inviteres til å delta i søsterforskningsprosjekter ved PWH/CUHK som har fått etikkgodkjenning; hvis deltakerne er interessert i noen søsterprosjekter, kan de bli tilbudt tester som studieprosedyrer for disse prosjektene, inkludert, men ikke begrenset til, blodprøver, genetiske tester, netthinneavbildning og hjerneavbildningsundersøkelser.

Vår studie tar sikte på å følge longitudinelt individer med eller i risiko for nevrologisk og psykiatrisk sykdom, uavhengig av kjønn eller seksuell legning. Etterforskerne fokuserer på å melde inn voksne ettersom det store flertallet av de nevrologiske og psykiatriske tilstandene av interesse er diagnostisert langt opp i voksen alder; faktisk de fleste er aldersrelaterte og spesielt hyppige blant individer i det femte tiåret av livet og utover. Studien vår tar unikt imot selv individer som er friske fra et hjernesynspunkt, og gir dem en mulighet til å øke vår vitenskapelige forståelse av den tidlige overgangen fra normal til patologisk hjernefunksjon. Som et resultat vil hele befolkningen som helhet potensielt dra nytte av resultatene av den foreslåtte forskningen.