Studio longitudinale CUHK sulla salute del cervello (BHS)

Per i partecipanti interessati, il nostro coordinatore dei servizi, co-ricercatore o investigatore principale intervisterà e spiegherà lo studio in dettaglio e otterrà il tuo consenso. Dopo aver firmato il consenso, il partecipante deve completare prima il questionario Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders), in loco presso il CUHK Brain Health Center situato a Tsim Sha Tsui a Hong Kong, PWH o centro comunitario. Le domande del questionario si concentrano su quanto segue: capacità di partecipare a ruoli sociali, discontrollo emotivo e comportamentale, affaticamento, funzione degli arti inferiori, stigma, funzione degli arti superiori, affetto positivo e benessere, soddisfazione per i ruoli sociali, funzione cognitiva, ansia e depressione. Queste domande ci permettono di avere un quadro completo della salute del partecipante. I partecipanti ai gruppi verde e giallo riceveranno questa batteria standard di domande. Tuttavia, i partecipanti al gruppo rosso possono ricevere un sottoinsieme aggiuntivo di domande in base alla loro diagnosi clinica. Ancora una volta, a tutti i soggetti viene chiesto di completare questo questionario ai fini della valutazione clinica, indipendentemente dal fatto che decidano o meno di partecipare a questo studio.

Quando il partecipante è disposto a partecipare allo studio, verrà programmata una valutazione. Durante tale visita, il nostro medico e/o il coordinatore dello studio esaminerà la storia medica del partecipante, le preoccupazioni attuali e le risposte ai questionari. Possono essere offerte raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche, se giustificate. Lo sperimentatore o il medico determinerà se è giustificata una visita clinica di follow-up. A seconda delle raccomandazioni del medico, il partecipante parteciperà a una telefonata di ricerca in circa 6 mesi o sarà programmato per il follow-up della ricerca di persona. Oltre alla telefonata o alla visita in clinica, riceverà anche un questionario identico al primo via e-mail, per telefono o di persona. Il follow-up nel tempo continuerà (di persona o per telefono) utilizzando gli stessi questionari a intervalli di circa 6 mesi. Durante il follow-up, il partecipante verrà sottoposto a screening per nuovi segni, sintomi e diagnosi di disturbi neurologici e/o psichiatrici, al fine di correlare questi risultati con i fattori di rischio acquisiti utilizzando le procedure sopra descritte.

Lo studio proposto non prevede la formulazione di nuove diagnosi o l'offerta diretta di cure per condizioni neurologiche e/o psichiatriche. Tutti i pazienti ricoverati presso PWH o altri istituti medici saranno trattati secondo le cure standard presso l'istituto corrispondente, indipendentemente dalla loro decisione di partecipare a questo archivio. Se i risultati di questo studio dovessero portare alla scoperta di uno o più fattori associati allo sviluppo di malattie cerebrali, i ricercatori principali, i co-ricercatori o il coordinatore dello studio presso il CUHK Brain Health Center informeranno, consiglieranno e offriranno raccomandazioni diagnostiche e/o terapeutiche a partecipanti di conseguenza. I partecipanti possono essere indirizzati ai dipartimenti competenti per le visite cliniche di follow-up e possono anche essere invitati a partecipare a progetti di ricerca gemelli presso PWH/CUHK che hanno ottenuto l'approvazione etica; se i partecipanti sono interessati a progetti gemelli, possono essere offerti test come procedure di studio di questi progetti, inclusi ma non limitati a esami del sangue, test genetici, esami della retina e del cervello.

Il nostro studio mira a seguire longitudinalmente individui con oa rischio di malattie neurologiche e psichiatriche, indipendentemente dal genere o dall'orientamento sessuale. Gli investigatori si concentrano sull'arruolamento di adulti poiché la stragrande maggioranza delle condizioni neurologiche e psichiatriche di interesse viene diagnosticata bene nell'età adulta; la maggior parte, infatti, è legata all'età e particolarmente frequente tra gli individui nella quinta decade di vita e oltre. Il nostro studio accoglie in modo unico anche le persone che sono sane dal punto di vista del cervello e offre loro l'opportunità di aumentare la nostra comprensione scientifica della transizione precoce dal funzionamento cerebrale normale a quello patologico. Di conseguenza, l'intera popolazione nel suo insieme potrebbe potenzialmente beneficiare dei risultati della ricerca proposta.