CUHK agyegészségügyi longitudinális tanulmány (BHS)

Az érdeklődő résztvevők számára szolgáltatási koordinátorunk, társkutatónk vagy vezető kutatónk interjút készít, és részletesen elmagyarázza a vizsgálatot, és megszerzi az Ön hozzájárulását. A hozzájárulás aláírása után a résztvevőnek először ki kell töltenie a Neuro-QoL (életminőség neurológiai rendellenességekben) kérdőívet, akár a helyszínen a CUHK Agyegészségügyi Központban, amely a hongkongi Tsim Sha Tsui-ban található, PWH-ban vagy közösségi központban. A kérdőív kérdései a következőkre fókuszálnak: társadalmi szerepekben való részvétel képessége, érzelmi és viselkedési diszkontroll, fáradtság, alsó végtagi funkció, megbélyegzés, felső végtag funkció, pozitív affektus és jóllét, elégedettség a társadalmi szerepekkel, kognitív funkció, szorongás és a depresszió. Ezek a kérdések lehetővé teszik számunkra, hogy teljes képet kapjunk a résztvevő egészségi állapotáról. A zöld és sárga csoportok résztvevői megkapják ezt a szabványos kérdést. A vörös csoport résztvevői azonban további kérdéseket kaphatnak klinikai diagnózisuk alapján. Ismét minden alanynak meg kell töltenie ezt a kérdőívet klinikai értékelés céljából, függetlenül attól, hogy részt vesz-e ebben a vizsgálatban.

Amikor a résztvevő hajlandó csatlakozni a vizsgálathoz, értékelést ütemeznek. Azon a látogatáson orvosunk és/vagy vizsgálati koordinátorunk áttekinti a résztvevő kórtörténetét, aktuális aggályait és a kérdőívekre adott válaszait. Indokolt esetben diagnosztikai és terápiás ajánlások is adhatók. A vizsgáló vagy az orvos dönti el, hogy indokolt-e a nyomon követési klinika látogatása. Az orvos javaslataitól függően a résztvevő körülbelül 6 hónapon belül kutatási telefonhíváson vesz részt, vagy személyes kutatási nyomon követést terveznek. A telefonhíváson vagy a klinikalátogatáson kívül az elsővel megegyező kérdőívet is kapunk e-mailben, telefonon vagy személyesen. A nyomon követés az idő múlásával folytatódik (akár személyesen, akár telefonon) ugyanazon kérdőívek használatával, körülbelül 6 hónapos időközönként. A nyomon követés során a résztvevőt kiszűrik a neurológiai és/vagy pszichiátriai rendellenességek új jeleire, tüneteire és diagnózisaira annak érdekében, hogy ezeket az eredményeket összefüggésbe hozzák a fent leírt eljárásokkal rögzített kockázati tényezőkkel.

A javasolt vizsgálat nem foglalja magában új diagnózisok megfogalmazását vagy közvetlen kezelés felajánlását neurológiai és/vagy pszichiátriai állapotokra. A PWH-ba vagy más egészségügyi intézetbe felvett összes beteget a megfelelő intézmény szokásos ellátása szerint kezelik, függetlenül attól, hogy részt vesznek-e ebben az adattárban. Ha ennek a vizsgálatnak az eredménye egy vagy több, az agyi betegség kialakulásával összefüggő tényező felfedezéséhez vezet, a vezető kutatók, társkutatók vagy a CUHK Agyegészségügyi Központ vizsgálati koordinátorai tájékoztatják, tanácsot adnak, és diagnosztikai és/vagy terápiás ajánlásokat tesznek. a résztvevők ennek megfelelően. A résztvevőket a megfelelő osztályokra utalhatják nyomon követési klinikai látogatásra, és meghívást kaphatnak a PWH/CUHK testvérkutatási projektjeiben való részvételre, amelyek etikai jóváhagyást kaptak; ha a résztvevők érdeklődnek bármely testvérprojekt iránt, akkor e projektek tanulmányi eljárásaiként teszteket ajánlhatnak fel nekik, beleértve, de nem kizárólagosan, vérvizsgálatokat, genetikai teszteket, retina képalkotó és agyi képalkotó vizsgálatokat.

Vizsgálatunk célja, hogy neurológiai és pszichiátriai betegségben szenvedő vagy ezeknek kitett egyéneket longitudinálisan kövessen, nemtől vagy szexuális irányultságtól függetlenül. A nyomozók a felnőttek felvételére összpontosítanak, mivel az érdeklődésre számot tartó neurológiai és pszichiátriai állapotok túlnyomó többségét jóval felnőttkorban diagnosztizálják; Valójában a legtöbb életkorral kapcsolatos, és különösen gyakori az élet ötödik évtizedében és azon túlmenően. Tanulmányunk egyedülálló módon üdvözli azokat az egyéneket is, akik agyi szempontból egészségesek, és lehetőséget kínál számukra, hogy bővítsék tudományos ismereteinket a normálisból a patológiás agyműködésbe való korai átmenetről. Ennek eredményeként a teljes lakosság egésze potenciálisan profitálhat a javasolt kutatás eredményeiből.