Tutkimus toistuvan ja rajoitetun käyttäytymisen asteikkojen arvioimiseksi lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on autismispektrihäiriö (ASD)

Kokeellinen: Heikosti toimiva autismispektrihäiriö (ASD) -lapset

Osallistujat ovat 5-12-vuotiaita, ja älykkyysosamäärä (IQ) on 50-70

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Kokeellinen: Tehokkaat ASD-lapset

Osallistujat ovat 5-12-vuotiaita, joiden älykkyysosamäärä on 70 tai enemmän

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Kokeellinen: Heikosti toimivat ASD-nuoret

Osallistujat ovat 13-17-vuotiaita ja älykkyysosamäärä 50-70

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Kokeellinen: Tehokkaat ASD-nuoret

Osallistujat ovat 13-17-vuotiaita, joiden älykkyysosamäärä on 70 tai enemmän

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Kokeellinen: Heikosti toimivat ASD-aikuiset

Osallistujat ovat 18-45-vuotiaita ja älykkyysosamäärä 50-70

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Kokeellinen: Tehokkaat ASD-aikuiset

Osallistujat ovat 18-45-vuotiaita ja älykkyysosamäärä 70 tai enemmän

Muut: Ei väliintuloa

Tässä tutkimuksessa ei suoriteta interventioita

Ei väliintuloa: Tyypillisesti kehittyvät (TD) terveet osallistuvat lapset

Osallistujat ovat 5-12-vuotiaita

Ei väliintuloa: TD Terve osallistuva nuori

Osallistujat ovat 13-17-vuotiaita

Ei väliintuloa: TD Terve osallistuja aikuiset

Osallistujat ovat 18-45-vuotiaita

Lasten Yalen-ruskean pakko-oireinen asteikko muokattu autismispektrihäiriöön (CY-BOCS-ASD) – kokonaispisteet

CY-BOCS-ASD on paikka, jossa haastattelija kysyy vanhemmalta/hoitajalta menneitä ja nykyisiä toistuvia käyttäytymismalleja tarkistetun toistuvan käyttäytymisen tarkistuslistalla, jossa on 25 käyttäytymistä, jotka on luokiteltu seuraaviin luokkiin: hamstraus/ritualistinen käyttäytyminen, Sensorymotor ja järjestäytyminen. , Rutiinien vaatiminen / Itseään vahingoittava käyttäytyminen, stereotypia ja rajoitetut intressit. Tämä tarkistuslista laajennettiin sisältämään toistuvia käyttäytymismalleja, joita esiintyy yleisesti ASD-lapsilla. Haastattelija laatii kohdeoirelistan, joka sisältää neljä vaikeinta käyttäytymistä. Kunkin kohdekäyttäytymisen vakavuus (0 - 4) luokitellaan seuraavien viiden kohteen mukaan: käytetty aika, häiriöt, ahdistus, vastus ja hallinnan aste kokonaispistemäärän (0-20) muodostamiseksi. Arviot arvioivat oireiden vakavuutta kuluneen viikon ajalta ja perustuvat lapselta ja vanhemmalta/hoitajalta haastattelun aikana kerättyihin tietoihin. Käyntien arvot raportoidaan.

Montefiore Einsteinin jäykkyysasteikko (MERS-R)

MERS-R:n tarkoituksena oli arvioida kolme jäykän käyttäytymisen aluetta lapsilla ja aikuisilla. Se on kliinikon hallinnoima asteikko, jossa kliinikko käyttää kaikkia saatavilla olevia tietoja arvioidakseen. Jokainen alue arvioidaan erikseen, esimerkkien aikana keskustellaan ja niihin liittyvää käyttäytymistä tutkitaan yksilöllisempien esimerkkien saamiseksi. Jokaiselle verkkotunnukselle laaditaan luettelo asiaankuuluvista käyttäytymismalleista, ja kohteiden arviot perustuvat käyttäytymisen keskimääräiseen esiintymiseen viimeisen viikon aikana. Käyntien kokonaisarvot raportoidaan ja alueet arvioidaan: ASD: 1. Käyttäytymisen jäykkyys (esim. samanlaisuuden vaatiminen, asiat on tehtävä hänen tavallaan) 2. Kognitiivinen jäykkyys (esim. joustamaton sääntöjen noudattaminen) 3. Protesti ( vastauksena jäykkyydestä poikkeamiseen; esim. sanallinen vastalause, kiukku, fyysinen aggressio). Nämä verkkotunnuksen pisteet voivat vaihdella 0:sta (ei ongelmia) 4:ään (vakavia ongelmia). Kokonaispistemäärä edustaa verkkotunnuksen pisteiden summaa 0-48, jossa korkeammat pisteet osoittavat vakavampia ongelmia.

Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R)

Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) on 43-kohdan hoitajaraportin kyselylomake, jolla mitataan toistuvan käyttäytymisen laajuutta lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on ASD. Se tarjoaa kvantitatiivisen mittarin toistuvien käyttäytymismallien täydestä kirjosta 6 ala-asteikolla: Stereotypia, Itseään vahingoittava, pakko-oireinen, Ritualistinen, Samanlainen ja rajoitettu käyttäytyminen. Hoitajia pyydetään lukemaan luettelo käyttäytymismalleista ja valitsemaan kullekin kohteelle pisteet, jotka parhaiten kuvaavat, kuinka suuri ongelma käyttäytyminen on ollut viimeisen kuukauden aikana. Käyttäytyminen on arvioitu 4 pisteen asteikolla: 0 - Käyttäytymistä ei esiinny, 1 - Käyttäytymistä esiintyy ja se on lievä ongelma, 2 - Käyttäytymistä esiintyy ja on kohtalainen ongelma, 3 - Käyttäytymistä esiintyy ja on vakava ongelma. Kokonaispistemäärä on kaikkien 43 kohteen summa, ja se voi vaihdella 0 - 129. Korkeammat pisteet osoittavat vakavampia toistuvan käyttäytymisen ongelmia. Käyntien pistearvojen summat raportoidaan.

Toistuvaa käyttäytymistä koskeva kyselylomake lapsille (RBQ-2)

RBQ-2 on 20 kohdan kyselylomake, jolla arvioidaan ASD-potilailla havaittujen rajoitettujen ja toistuvien käyttäytymismallien kirjoa, kuten toistuvia motorisia liikkeitä, jäykkyyttä/rutiineihin sitoutumista, kiinnostusta rajoitettuihin mielenkiinnon malleihin ja epätavallista sensorista kiinnostusta (Leekman et al 2007). Honey et al 2012). RBQ-2:sta on kaksi eri versiota, hoitajan raportoima versio lapsipotilaille RBQ-2 ja osallistujien raportoima versio aikuisille RBQ-2A (Barrett et al 2015). Tässä raportoidussa tietojoukossa käytetään RBQ-2:ta, hoitajaversiota. Tämän tutkimuksen vertailukelpoisuuden varmistamiseksi keskimääräinen kokonaispistemäärä lasketaan kohteiden summana, käyntien kokonaispisteet raportoidaan. RBQ-2:n mahdollinen kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 20-60, korkeammat pisteet osoittavat useammin RRB:tä.

Rajoitettua käyttäytymistä koskeva kyselylomake aikuisille (RBQ-2A)

RBQ-2 on 20 kohdan kyselylomake, jolla arvioidaan ASD:stä kärsivillä henkilöillä havaittujen rajoitettujen ja toistuvien käyttäytymismallien kirjoa, kuten toistuvia motorisia liikkeitä, jäykkyyttä/rutiineihin sitoutumista, kiinnostusta rajoitettuihin mielenkiinnon malleihin ja epätavallista sensorista kiinnostusta (Leekman et al 2007; Honey et al 2012). RBQ-2:sta on kaksi eri versiota, hoitajan raportoima versio lapsipotilaille RBQ-2 ja osallistujien raportoima versio aikuisille RBQ-2A (Barrett et al 2015). Tässä raportoidussa tietojoukossa käytetään RBQ-2:ta, hoitajaversiota. Kokonaispisteet lasketaan kohteiden summana, käyntien kokonaispisteet raportoidaan. RBQ-2A:n mahdollinen kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 20-60, ja korkeammat pisteet osoittavat yleisempää ja vakavampaa RRB:tä.

Lapsuuden rutiinien inventaarion tarkistettu (CRI-R)

CRI-R (lapsille ja nuorille) ja ARI (aikuisille) kehitettiin yhdessä, ja ne liittyvät läheisesti toisiinsa (Evans et al 2017). CRI-R- ja ARI-kyselylomakkeet kattavat laajan valikoiman rajoitettuja ja toistuvia käyttäytymismalleja, mukaan lukien stereotypiat. , tics, pakko-oireet, tavat, aistiherkkyys ja keskittyneet kiinnostuksen kohteet tyypillisen ja epätyypillisen kehityksen yhteydessä lapsille, nuorille ja aikuisille koko elinkaaren ajan. Kaikkiin kysymyksiin vastataan viiden pisteen Likert-asteikolla ei ollenkaan/ei koskaan, vähän/harvoin, jonkin verran/ joskus, melko paljon/ usein ja erittäin paljon/aina. Omaishoitajan täyttämä lapsipotilaiden CRI-R-asteikko sisältää 62 kohtaa. Kokonaispisteet lasketaan kohteiden summana, käyntien kokonaispisteet raportoidaan.

CRI-R:n mahdollinen kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 62 - 310, ja korkeammat pisteet osoittavat useampaa RRB:tä.

Adult Routines Inventory (ARI)

CRI-R (lapsille ja nuorille) ja ARI (aikuisille) kehitettiin yhdessä, ja ne ovat läheisesti toisiinsa liittyviä asteikkoja (Evans et al 2017). CRI-R- ja ARI-kyselylomakkeet kattavat laajan valikoiman RRB:itä, mukaan lukien stereotypiat, tics, pakko-oireet, tottumukset, aistiherkkyys ja keskittyneet kiinnostuksen kohteet tyypillisen ja epätyypillisen kehityksen yhteydessä lapsille, nuorille ja aikuisille koko eliniän ajan. Kaikkiin kysymyksiin vastataan viiden pisteen Likert-asteikolla ei ollenkaan/ei koskaan, vähän/harvoin, jonkin verran/ joskus, melko paljon/ usein ja erittäin paljon/aina. Omaishoitajan täyttämä lapsipotilaiden CRI-R-asteikko sisältää 62 kohtaa. Osallistujan ilmoittama aikuisten ARI-asteikko sisältää 55 kohtaa, ja sen täyttää osallistuja. Kokonaispisteet lasketaan kohteiden summana, keskimääräiset kokonaispisteet käyntien aikana raportoidaan.

ARI:n mahdollinen kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 55-275, ja korkeammat pisteet osoittavat useampaa RRB:tä.

Kliiniset globaalit näyttökerrat (CGI)

CGI-luokitusasteikot ovat työkaluja, joilla arvioidaan sekä sairauden vakavuutta että muutosta lähtötasosta (Guy et al 1976). CGI-S heijastaa arvioijan käsitystä osallistujan nykyisestä autismin vakavuusasteesta 7 pisteen asteikolla, joka vaihtelee ei-oireista (1) erittäin vakaviin oireisiin (7). CGI-I:tä käytetään kliinisen muutoksen arvioimiseen verrattuna lähtötilanteen oireisiin 7-pisteen asteikolla, joka vaihtelee erittäin paljon parantuneesta (1) erittäin paljon huonompaan (7). Tässä tutkimuksessa käytetään modifioituja versioita (Busner et al 2007 ja 1991; Busner et al 1997). Käyntien arvot raportoidaan.

Lasten nukkumistottumuksia koskeva kyselylomake (CSHQ)

CSHQ on 54-osainen vanhempien tai huoltajien raportoima toimenpide, joka tiedustelee lasten nukkumistottumuksia ja mahdollisia univaikeuksia (Owens et al 2000). Myöhempi tutkimus tuki CSHQ:n pätevyyttä jopa 2-vuotiailla lapsilla. 3-pisteisen Likert-asteikon avulla vanhemmat osoittavat, esiintyykö käyttäytymistä yleensä = 3 (eli 5 tai useammin viikossa), joskus = 2 (ts. 2-4 kertaa viikossa) tai harvoin = 1 (ts. 0-1 kertaa viikossa). Taajuusluokituksen summaus muodostaa kokonaispistemäärän, ja korkeammat pisteet kuvastavat suurempia unihäiriöitä. Kokonaispistemäärä lasketaan 33 kohteen osajoukon summana, ja se voi vaihdella välillä 33–99, ja korkeammat pisteet heijastavat suurempia unihäiriöitä. Jokaisen käynnin kokonaispisteet raportoidaan.

Pittsburgin unen laatuindeksi (PSQI)

PSQI arvioi unen laatua edellisen kuukauden aikana (Buysse et al 1989). Se koostuu 19 itse arvioidusta kysymyksestä. Arvioidaan monenlaisia ​​unen laatuun liittyviä tekijöitä, mukaan lukien arviot unen kestosta ja latenssista sekä tiettyjen uneen liittyvien ongelmien esiintymistiheydestä ja vakavuudesta. Nämä 19 kohdetta on ryhmitelty seitsemään osapisteeseen, joista jokainen on painotettu yhtäläisesti asteikolla 0-3. Maailmanlaajuinen PSQI-pistemäärä on 0–21, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompaa unen laatua. Aikuiset osallistujat, joiden henkinen ikä on vähintään 10 vuotta, ja nuoret, joiden katsotaan pystyvän suorittamaan PSQI:n, täyttävät tämän asteikon.

Mielen lukeminen silmissä -testi -R (RMET-R)

RMET:ää käytettiin ankkurina digitaalisten biomarkkeritietojen analysointiin, ja siksi myös terveiden osallistujien tulisi suorittaa RMET. Kuitenkin tutkimuksen alkaessa kunkin yksittäisen osallistujan osalta päätetään, käytetäänkö RMET-R:tä vai RMET-C:tä vai eikö kumpikaan RMET-versio ole sopiva osallistujalle.

RMET-R:ssä osallistujille esitetään 36 kuvan sarja eri henkilöiden kasvojen silmä-alueesta, ja heitä pyydetään valitsemaan, mikä neljästä sanasta kuvaa parhaiten sitä, mitä valokuvassa oleva henkilö ajattelee tai tuntee. Tämä testi suunniteltiin testiksi siitä, kuinka hyvin osallistuja voi asettua toisen ihmisen mieleen ja "virittyä" henkiseen tilaansa. Jokaisen käynnin oikeiden vastausten summa ilmoitetaan kokonaispistemääränä. Kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 0-36, ja mitä korkeampi pistemäärä, sitä enemmän osallistuja voi laittaa itsensä toisen ihmisen mieleen jne.

Mielen lukeminen silmissä -testilapsi -C (RMET-C)

RMET:ää käytettiin ankkuritietona digitaalisten biomarkkerien analysoinnissa, ja siksi myös terveiden osallistujien tulisi suorittaa RMET. Kuitenkin tutkimuksen alkaessa kunkin yksittäisen osallistujan osalta päätetään, käytetäänkö RMET-R:tä vai RMET-C:tä vai eikö kumpikaan RMET-versio ole sopiva osallistujalle.

Lyhyemmässä lasten RMET-C:ssä osallistujille esitetään 28 kuvan sarja eri henkilöiden kasvojen silmäalueelta, ja heitä pyydetään valitsemaan, mikä neljästä sanasta kuvaa parhaiten sitä, mitä valokuvassa oleva henkilö ajattelee tai tuntee. . Tämä testi suunniteltiin testiksi siitä, kuinka hyvin osallistuja voi asettua toisen ihmisen mieleen ja "virittyä" henkiseen tilaansa. Oikeiden vastausten summa kullakin käynnillä raportoidaan kokonaispisteinä.

RMET-C:n kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 0-28, ja mitä korkeampi pistemäärä, sitä enemmän osallistuja voi sijoittaa itsensä toisen ihmisen mieleen jne.

Hamiltonin ahdistuneisuusluokitusasteikko (HAM-A)

HAM-A on kliinikon arvioima asteikko ahdistuneisuusoireiden vakavuuden analysoimiseksi. HAM-A koostuu 14 kohdasta, joista jokainen määritellään oireiden sarjalla, ja se mittaa sekä psyykkistä ahdistusta (henkinen kiihtyneisyys ja psyykkinen ahdistus) että somaattista ahdistusta (ahdistumiseen liittyvät fyysiset vaivat). Vaaka on tarkoitettu aikuisille, nuorille ja lapsille (Hamilton ym. 1959). HAM-A täytetään vain tämän tutkimuksen aikuisille osallistujille.

Jokainen 14 pisteestä pisteytetään asteikolla 0 (ei läsnä) 4:ään. (vakava) Kokonaispistemäärä lasketaan kaikkien kohteiden summana. Kokonaispistemäärä voi vaihdella 0-56, missä

Vanhempien arvioitu ahdistuneisuusasteikko ASD:lle (PRAS-ASD)

PRAS-ASD on omaishoitajien arvioima asteikko, jossa on 25 kohtaa ASD:stä kärsivien lasten ja nuorten ahdistuneisuusoireiden vakavuuden arvioimiseksi. Omaishoitajia pyydetään kuvaamaan lapsensa huolia ja ahdistuneisuuteen liittyviä käyttäytymismalleja viimeisen kahden viikon aikana 0-3 pisteen asteikolla EI MITÄÄN = ei läsnä; MILD=Joskus läsnä, ei todellinen ongelma; MODERATE=Usein läsnä ja ongelma; VAKAVA=Erittäin yleinen ja suuri ongelma. PRAS-ASD:tä koskeva julkaisu on valmisteilla (henkilökohtaisen viestinnän mukaan, prof. Dr. Lawrence Scahill Emory Universitystä). PRAS-ASD valmistuu lapsille ja nuorille. Omaishoitaja pisteyttää jokaisen 25 pisteestä asteikolla 0 (ei mitään) 3:een. (vakava) Kokonaispistemäärä lasketaan kaikkien kohteiden summana. Kokonaispistemäärä voi vaihdella 0-75. , jossa korkeammat pisteet osoittavat vakavampaa ahdistusta. Jokaisen käynnin kokonaispisteet raportoidaan.

Beckin ahdistusindeksi (BAI)

Beck Anxiety Inventory (BAI) koostuu 21 itse ilmoittamasta kohteesta (nelipisteasteikko), joita käytetään arvioimaan fyysisten ja kognitiivisten ahdistuneisuusoireiden voimakkuutta kuluneen viikon aikana. Pisteet voivat vaihdella 0–63: minimaalinen ahdistuneisuustaso (0–7), lievä ahdistuneisuus (8–15), kohtalainen ahdistuneisuus (16–25) ja vakava ahdistuneisuus (26–63). Jokainen kohta sisältää neljä mahdollista vastausta, joiden vakavuus vaihtelee välillä 0 = ei ollenkaan - 3 = vakavasti, tuskin kestäisin sitä. Osallistujia pyydetään antamaan vastauksia sen perusteella, miltä heistä on tuntunut viimeisen kuukauden aikana, mukaan lukien arviointipäivä. Aikuisia osallistujia pyydettiin suorittamaan BAI. Nuoret osallistujat suorittivat BAI:n, jos tutkija katsoi sen sopivaksi yksittäiselle osallistujalle henkisen iän perusteella. BAI on itsehallinnollinen asteikko, ja käyntien summaarvot raportoidaan kokonaispisteinä. Kokonaispistemäärä voi vaihdella 0-63. Korkeammat pisteet osoittavat enemmän ahdistuneisuusoireita.

Digitaaliset biomarkkerit

Sen tarkoituksena on mitata ASD:hen liittyviä käyttäytymismalleja ja oireita etänä digitaalisten biomarkkerien avulla digitaalisten biomarkkerien arviointien aikataulun noudattamisen perusteella. Osallistujat käyttävät omaa älypuhelinta ja puettavaa laitetta digitaalisen biomarkerin kiinnittymisen mittaamiseen kotona. Se koostui autismiin liittyviin oireisiin liittyvistä tutkimuksista ja suoritustulosmittauksista sekä osallistujien käyttäytymisen jatkuvasta passiivisesta seurannasta. Osallistujien prosenttiosuus ilmoitettiin arviointia kohti, mukaan lukien aktiivinen testi, keskustelu, tutkimukseen osallistujien päivittäiset kyselyt, tukihenkilö, päivittäiset kyselyt ja passiivinen seuranta.

Lasten johtotehtävien käyttäytymisluokitusluettelo (LYHYT)

Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) -vanhempien kyselylomake on suunniteltu arvioimaan lasten toimeenpanotoimintaa, joilla on monenlaisia ​​kehitys- ja hankinnaisia ​​neurologisia sairauksia, kuten: oppimisvaikeudet, alhainen syntymäpaino, tarkkaavaisuus-/hyperaktiivisuushäiriö, Touretten häiriö , Traumaattinen aivovaurio, Pervasiiviset kehityshäiriöt/autismi (Gioia et al 2000).

Lasten johtamistoimintojen käyttäytymisarviointi (BRIEF) koostuu 86 hoitajan raportoimasta kohdasta (kolmipisteasteikko, N = ei koskaan "1", S = joskus "2", O = usein "3"), joita käytetään arvioitaessa johtoon liittyviä ongelmia. toiminta. Kokonaispistemäärää kutsutaan globaaliksi johdon yhdistelmäpisteeksi, joka lasketaan kohteiden summana ja voi vaihdella välillä 86–258, ja korkeammat kokonaispisteet osoittavat, että johdon toiminnassa on enemmän ongelmia.

Aikuisten johtamistehtävien käyttäytymisluokitusluettelo (LYHYT-A)

Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) -vanhempien kyselylomake on suunniteltu arvioimaan lasten toimeenpanotoimintaa, joilla on monenlaisia ​​kehitys- ja hankinnaisia ​​neurologisia sairauksia, kuten: oppimisvaikeudet, alhainen syntymäpaino, tarkkaavaisuus-/hyperaktiivisuushäiriö, Touretten häiriö , Traumaattinen aivovaurio, Pervasiiviset kehityshäiriöt/autismi (Gioia et al 2000).

Aikuisten johtamistoimintojen käyttäytymisarviointi (BRIEF-A) koostuu 75 hoitajan ilmoittamasta kohdasta (kolmipisteasteikko, N = ei koskaan "1", S = joskus "2", O = usein "3"), joita käytetään ongelmien arvioimiseen. toimeenpanotoiminnalla. Kokonaispistemäärää kutsutaan globaaliksi johdon yhdistelmäpisteeksi, joka lasketaan kohteiden summana ja voi vaihdella välillä 75–225, ja korkeammat kokonaispisteet osoittavat, että johdon toiminnassa on enemmän ongelmia.

Lyhyt aistinvarainen profiili (SSP)

Short Sensory Profile (SSP) on 38 kohdasta koostuva vanhemman tai huoltajan raportoima kyselylomake, joka tutkii aistinvaraisten prosessointihäiriöiden vaikutusta ihmisen kykyyn toimia jokapäiväisessä elämässä. Kohteiden vastaukset esiintyvät viiden pisteen Likert-arviointiasteikolla 1:stä (aina esiintyy) 5:een (ei koskaan). Lyhyt aistinvarainen profiili perustui aistinvaraiseen profiiliin ja tarjoaa 3 sarjaa vakiopisteitä sen mukaan, miten kohteet on ryhmitelty: (1) aluepisteet, (2) tekijäpisteet ja (3) kaikkien kohteiden kokonaispistemäärä. Käyntien kokonaispisteet raportoidaan.

SSP:n mahdollinen kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 38-190, ja alemmat pisteet osoittavat aistinvaraisten prosessointihäiriöiden vakavampaa vaikutusta ihmisen kykyyn toimia jokapäiväisessä elämässä.

Vineland(TM)-II -tutkimus

VinelandTM-II mittaa kehitysvammaisten henkilöiden kommunikaatiota, päivittäisiä elämäntaitoja, sosialisaatiota, motorisia taitoja (vain alle 6-vuotiailla lapsilla) ja sopeutumatonta (ei arvioida tässä tutkimuksessa) käyttäytymistä. Kyselyhaastattelulomake (eli puolistrukturoitu haastattelu) annetaan osallistujan luotettavalle omaishoitajalle tässä tutkimuksessa, jonka aikana arvioija tai lääkäri kysyy hoitajalta avoimia kysymyksiä, jotka liittyvät osallistujan toimintaan ja käyttäytymiseen. Toimialueen pisteet saadaan sosiaalistumisen, kommunikoinnin, päivittäisten elämäntaitojen ja motoristen taitojen (vain 6 vuoteen asti) yksittäisistä osa-alueista, ja niitä käytetään VinelandTM-II:n mukautuvan käyttäytymisen yhdistelmäpisteiden laskemiseen. Mukautuvan käyttäytymisen yhdistelmän standardoidut pisteet vaihtelevat välillä 20-160, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa mukautuvaa toimintaa. Käyntien arvot raportoidaan.

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) -perhevaikutusasteikko

PedsQL™ Family Impact Module -versio 2 on 36 kohdan kyselylomake, jonka hoitaja täyttää ja joka sisältää kuusi asteikkoa, jotka kattavat 1) fyysisen toiminnan (6 kohdetta), 2) emotionaalisen toiminnan (5 kohdetta), 3) sosiaalisen toiminnan (4 kohdetta). ), 4) Kognitiivinen toiminta (5 kohdetta), 5) Viestintä (3 kohtaa), 6) Huoli (5 kohtaa) ja kaksi asteikkoa, jotka mittaavat vanhemman raportoimaa perheen toimivuutta; 7) Päivittäiset aktiviteetit (3 kohdetta) ja 8) Perhesuhteet (5 kohdetta). Jokaisen kohteen kohdalla käytetään 5-pisteen vastausasteikkoa (0 = ei koskaan ongelma; 4 = aina ongelma). Sen jälkeen kohteet pisteytetään käänteisesti ja muunnetaan lineaarisesti asteikolla 0-100 (0-100, 1-75, 2-50, 3-25, 4-0), jotta korkeammat pisteet osoittavat parempaa toimintaa (vähemmän negatiivista vaikutusta). Asteikkopisteet lasketaan jaettuna kohteiden summalla vastattujen kohtien määrällä (tämä huomioidaan puuttuvat tiedot). Jos yli 50 % asteikon kohdista puuttuu, Scale Score -pistettä ei lasketa. Käyntien arvot raportoidaan.

PedsQL Core Functioning Scale

Myös PedsQL Cognitive Functioning Scale -asteikko, joka sisältää kuusi kohtaa, valmistuu. Tässä kokeessa käytetään akuutteja osallistujan täyttämiä lomakkeita (5-7-vuotiaat, 8-12-vuotiaat, 13-18-vuotiaat, nuoret aikuiset ja aikuiset), joiden palautusaika on 7 päivää. 8-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille PedsQL-kohteet pisteytetään viiden pisteen Likert-tyyppisellä vastausasteikolla (0 = ei koskaan ongelma; 1 = ei koskaan ongelma; 2 = joskus ongelma; 3 = usein ongelma; ja 4 = melkein aina ongelma). 5–7-vuotiaiden lasten pisteytys perustuu kolmen pisteen asteikkoon (0 = ei ollenkaan, 2 = joskus, 4 = paljon). Kohteet pisteytetään käänteisesti ja muunnetaan lineaarisesti asteikolla 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), jotta korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyteen liittyvää elämänlaatua. 5-7-vuotiaille lapsille järjestelmänvalvoja lukee kysymykset ja lapsi vastaa osoittamalla yhtä kolmesta hymiökasmasta. Käyntien arvot raportoidaan.

PedsQL Kognitiivinen toiminnallinen asteikko

Myös PedsQL Cognitive Functioning Scale -asteikko, joka sisältää kuusi kohtaa, valmistuu. Tässä kokeessa käytetään akuutteja osallistujan täyttämiä lomakkeita (5-7-vuotiaat, 8-12-vuotiaat, 13-18-vuotiaat, nuoret aikuiset ja aikuiset), joiden palautusaika on 7 päivää. 8-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille PedsQL-kohteet pisteytetään viiden pisteen Likert-tyyppisellä vastausasteikolla (0 = ei koskaan ongelma; 1 = ei koskaan ongelma; 2 = joskus ongelma; 3 = usein ongelma; ja 4 = melkein aina ongelma). 5–7-vuotiaiden lasten pisteytys perustuu kolmen pisteen asteikkoon (0 = ei ollenkaan, 2 = joskus, 4 = paljon). Kohteet pisteytetään käänteisesti ja muunnetaan lineaarisesti asteikolla 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), jotta korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyteen liittyvää elämänlaatua. 5-7-vuotiaille lapsille järjestelmänvalvoja lukee kysymykset ja lapsi vastaa osoittamalla yhtä kolmesta hymiökasmasta. Käyntien arvot raportoidaan.