Uno studio per valutare le scale per comportamenti ripetitivi e ristretti in bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico (ASD)

Sperimentale: Bambini con disturbo dello spettro autistico a basso funzionamento (ASD).

I partecipanti avranno un'età compresa tra 5 e 12 anni, con punteggi del quoziente di intelligenza (QI) compresi tra 50 e 70

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Sperimentale: Bambini ASD ad alto funzionamento

I partecipanti avranno dai 5 ai 12 anni, con un QI di 70 o superiore

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Sperimentale: Adolescenti ASD a basso funzionamento

I partecipanti avranno un'età compresa tra 13 e 17 anni, con un QI compreso tra 50 e 70

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Sperimentale: Adolescenti ASD ad alto funzionamento

I partecipanti avranno un'età compresa tra 13 e 17 anni, con un QI di 70 o superiore

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Sperimentale: Adulti ASD a basso funzionamento

I partecipanti avranno un'età compresa tra 18 e 45 anni, con punteggi QI compresi tra 50 e 70

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Sperimentale: Adulti ASD ad alto funzionamento

I partecipanti avranno un'età compresa tra 18 e 45 anni, con un QI di 70 o superiore

Altro: Nessun intervento

In questo studio non vengono somministrati interventi

Nessun intervento: Bambini partecipanti sani a sviluppo tipico (TD).

I partecipanti avranno dai 5 ai 12 anni

Nessun intervento: Adolescenti partecipanti sani di TD

I partecipanti avranno dai 13 ai 17 anni

Nessun intervento: Adulti partecipanti sani TD

I partecipanti avranno dai 18 ai 45 anni

Scala ossessivo-compulsiva Yale-Brown per bambini modificata per il disturbo dello spettro autistico (CY-BOCS-ASD) - Punteggio totale

Il CY-BOCS-ASD è il luogo in cui l'intervistatore chiede al genitore/tutore sui comportamenti ripetitivi passati e presenti, guidato dalla lista di controllo del comportamento ripetitivo rivista con un elenco di 25 comportamenti, classificati nelle seguenti categorie: accaparramento/comportamento rituale, sensomotorio e organizzazione , Insistenza sulla routine / Comportamenti autolesivi, Stereotipia e Interessi ristretti. Questa lista di controllo è stata ampliata per includere comportamenti ripetitivi comunemente osservati nei bambini con ASD. L'intervistatore stabilisce un elenco di sintomi target comprendente i quattro comportamenti più fastidiosi. La gravità (da 0 a 4) di ciascun comportamento target è valutata per i seguenti cinque elementi: tempo trascorso, interferenza, angoscia, resistenza e grado di controllo per generare un punteggio totale (0-20). Le valutazioni valutano la gravità dei sintomi nell'ultima settimana e si basano sulle informazioni raccolte dal bambino e dal genitore/tutore durante l'intervista. Vengono riportati i valori alle visite.

Scala di rigidità Montefiore Einstein (MERS-R)

Il MERS-R doveva valutare 3 domini di comportamento rigido nei bambini e negli adulti. È una scala amministrata dal medico in cui il medico utilizza tutte le informazioni disponibili per valutare. Ogni dominio viene valutato separatamente, durante gli esempi vengono discussi e i comportamenti correlati vengono sondati per esempi più individualizzati. Viene compilato un elenco di comportamenti rilevanti per ciascun dominio e le valutazioni per gli elementi si basano sull'occorrenza media dei comportamenti nell'ultima settimana. Vengono riportati i valori totali alle visite e vengono valutati i domini: ASD: 1. Rigidità comportamentale (ad esempio, insistenza sull'identità, le cose devono essere fatte a modo suo) 2. Rigidità cognitiva (ad esempio, aderenza inflessibile alle regole) 3. Protesta ( in risposta alla deviazione dalla rigidità; ad esempio, obiezione verbale, capricci, aggressione fisica). Questi punteggi di dominio possono variare da 0 (nessun problema) a 4 (gravi problemi). Il punteggio totale rappresenta la somma dei punteggi del dominio che vanno da 0 a 48, dove i punteggi più alti indicano problemi più gravi.

Scala del comportamento ripetitivo rivista (RBS-R)

La Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) è un questionario di relazione del caregiver di 43 item per misurare l'ampiezza dei comportamenti ripetitivi in ​​bambini, adolescenti e adulti con ASD. Fornisce una misura quantitativa dell'intero spettro di comportamenti ripetitivi di 6 sottoscale: stereotipo, autolesionismo, compulsivo, rituale, identità e comportamenti ristretti. Ai caregiver viene chiesto di leggere un elenco di comportamenti e di scegliere per ogni elemento un punteggio che descriva al meglio quanto problema è stato il comportamento nell'ultimo mese. I comportamenti sono valutati su una scala a 4 punti: 0-Comportamento non si verifica, 1-Comportamento si verifica ed è un problema lieve, 2-Comportamento si verifica ed è un problema moderato, 3-Comportamento si verifica ed è un problema grave. Il punteggio totale è la somma di tutti i 43 item e può variare da 0 a 129. Punteggi più alti indicano problemi più gravi con comportamenti ripetitivi. Vengono riportate le somme dei valori dei punteggi alle visite.

Questionario sul comportamento ripetitivo per i bambini (RBQ-2)

Il RBQ-2 è un questionario di 20 elementi per valutare lo spettro di comportamenti ristretti e ripetitivi osservati in individui con ASD come movimenti motori ripetitivi, rigidità/aderenza alla routine, preoccupazione per schemi di interesse ristretti e interesse sensoriale insolito (Leekman et al 2007 ; Miele et al 2012). L'RBQ-2 esiste in due diverse versioni, una versione riportata dal caregiver per i soggetti pediatrici RBQ-2 e una versione riportata dai partecipanti per gli adulti RBQ-2A (Barrett et al 2015). L'RBQ-2, la versione del caregiver, viene utilizzata per questo set di dati riportato. Per garantire a questo studio un punteggio totale medio comparabile calcolato come somma degli elementi, vengono riportati i punteggi totali alle visite. Per il RBQ-2, il possibile punteggio totale può variare tra 20 e 60, con punteggi più alti che indicano RRB più frequenti.

Questionario sul comportamento limitato per adulti (RBQ-2A)

Il RBQ-2 è un questionario di 20 elementi per valutare lo spettro di comportamenti ristretti e ripetitivi osservati in individui con ASD come movimenti motori ripetitivi, rigidità/aderenza alla routine, preoccupazione per schemi di interesse ristretti e interesse sensoriale insolito (Leekman et al 2007; Miele et al 2012). L'RBQ-2 esiste in due diverse versioni, una versione riportata dal caregiver per i soggetti pediatrici RBQ-2 e una versione riportata dai partecipanti per gli adulti RBQ-2A (Barrett et al 2015). L'RBQ-2, la versione del caregiver, viene utilizzata per questo set di dati riportato. Il punteggio totale è calcolato come somma degli elementi, vengono riportati i punteggi totali alle visite. Per il RBQ-2A, il possibile punteggio totale può variare tra 20 e 60, con punteggi più alti che indicano RRB più frequente e grave.

Inventario delle routine dell'infanzia rivisto (CRI-R)

Le scale CRI-R (per bambini e adolescenti) e ARI (per adulti) sono state sviluppate insieme e sono scale strettamente correlate (Evans et al 2017). I questionari CRI-R e ARI catturano un'ampia gamma di comportamenti ristretti e ripetitivi, comprese le stereotipie , tic, compulsioni, abitudini, sensibilità sensoriali e interessi focalizzati, nel contesto dello sviluppo tipico e atipico in bambini, adolescenti e adulti durante l'intero arco della vita. A tutti gli elementi verrà data una risposta su una scala Likert a cinque punti da per niente/mai, poco/raramente, abbastanza/a volte, molto/spesso e molto/sempre. La scala CRI-R compilata dal caregiver per i soggetti pediatrici comprende 62 item. Il punteggio totale è calcolato come somma degli elementi, vengono riportati i punteggi totali alle visite.

Per il CRI-R, il possibile punteggio totale può variare tra 62 e 310, con punteggi più alti che indicano RRB più frequenti.

Inventario delle routine per adulti (ARI)

I questionari CRI-R (per bambini e adolescenti) e ARI (per adulti) sono stati sviluppati insieme e sono scale strettamente correlate (Evans et al 2017). I questionari CRI-R e ARI catturano un'ampia gamma di RRB, tra cui stereotipie, tic, compulsioni, abitudini, sensibilità sensoriali e interessi focalizzati, nel contesto dello sviluppo tipico e atipico in bambini, adolescenti e adulti durante l'intero arco della vita. A tutti gli elementi verrà data una risposta su una scala Likert a cinque punti da per niente/mai, poco/raramente, abbastanza/a volte, molto/spesso e molto/sempre. La scala CRI-R compilata dal caregiver per i soggetti pediatrici comprende 62 item. La scala ARI riportata dal partecipante per i soggetti adulti comprende 55 elementi e sarà completata dal partecipante. Il punteggio totale viene calcolato come somma degli elementi, vengono riportati i punteggi totali medi alle visite.

Per l'ARI, il possibile punteggio totale può variare tra 55 e 275, con punteggi più alti che indicano RRB più frequenti.

Scale di impressioni globali cliniche (CGI)

Le scale di valutazione CGI sono strumenti utilizzati per valutare sia la gravità della malattia sia il cambiamento rispetto al basale (Guy et al 1976). Il CGI-S riflette l'impressione del valutatore dell'attuale gravità dell'autismo del partecipante su una scala a 7 punti che va da nessun sintomo (1) a sintomi molto gravi (7). Il CGI-I viene utilizzato per valutare il cambiamento clinico rispetto ai sintomi al basale utilizzando una scala a 7 punti, che va da molto migliorato (1) a molto molto peggiore (7). Per questo studio verranno utilizzate versioni modificate (Busner et al 2007 e 1991; Busner et al 1997). Vengono riportati i valori alle visite.

Questionario sulle abitudini del sonno del bambino (CSHQ)

Il CSHQ è una misura di 54 item riferita da genitori o caregiver che indaga sulle abitudini del sonno dei bambini e sulle possibili difficoltà con il sonno (Owens et al 2000). Uno studio successivo ha sostenuto la validità del CSHQ nei bambini di 2 anni. Utilizzando una scala Likert a 3 punti i genitori indicano se un comportamento si verifica solitamente = 3, (cioè 5 o più volte a settimana), a volte = 2 (cioè 2-4 volte a settimana) o raramente = 1 (es. 0-1 volte a settimana). La somma della valutazione della frequenza crea il punteggio totale, con punteggi più alti che riflettono maggiori disturbi del sonno. Il punteggio totale è calcolato come somma di un sottoinsieme di 33 item e può variare da 33 a 99, con punteggi più alti che riflettono maggiori disturbi del sonno. Vengono riportati i punteggi totali ad ogni visita.

Indice di qualità del sonno di Pittsburg (PSQI)

Il PSQI valuta la qualità del sonno durante il mese precedente (Buysse et al 1989). Consiste di 19 domande autovalutate. Viene valutata un'ampia varietà di fattori relativi alla qualità del sonno, comprese le stime della durata e della latenza del sonno e la frequenza e la gravità di specifici problemi correlati al sonno. Questi 19 elementi sono raggruppati in sette punteggi componenti, ciascuno ponderato equamente su una scala da 0 a 3. Il punteggio PSQI globale ha un intervallo compreso tra 0 e 21 e punteggi più alti indicano una qualità del sonno peggiore. I partecipanti adulti con un'età mentale di almeno 10 anni e gli adolescenti ritenuti in grado di completare il PSQI completeranno questa scala.

Leggere la mente negli occhi Test -R (RMET-R)

RMET è stato utilizzato come punto di ancoraggio per l'analisi dei dati sui biomarcatori digitali e quindi anche i partecipanti sani dovrebbero completare l'RMET. Tuttavia, all'inizio dello studio, si deciderà per ogni singolo partecipante se utilizzare RMET-R o RMET-C o se nessuna delle due versioni RMET è ritenuta appropriata per il partecipante.

In RMET-R, ai partecipanti viene presentata una serie di 36 immagini della regione oculare del viso di diversi individui e viene chiesto di scegliere quale delle quattro parole descrive meglio ciò che la persona nella fotografia sta pensando o provando. Questo test è stato concepito come una prova di quanto bene il partecipante può mettersi nella mente dell'altra persona e "sintonizzarsi" con il suo stato mentale. La somma delle risposte corrette ad ogni visita è riportata come punteggio totale. Il punteggio totale può variare da 0 a 36, ​​e più alto è il punteggio, più il partecipante può mettersi nella mente dell'altra persona ecc.

Leggere la mente negli occhi Test Child -C (RMET-C)

RMET è stato utilizzato come dati di ancoraggio per l'analisi dei biomarcatori digitali e quindi anche i partecipanti sani dovrebbero completare l'RMET. Tuttavia all'inizio dello studio sarà deciso per ogni singolo partecipante se utilizzare RMET-R o RMET-C o se nessuna delle due versioni RMET è ritenuta appropriata per il partecipante.

Nel più breve RMET-C pediatrico, ai partecipanti viene presentata una serie di 28 immagini della regione oculare del viso di diversi individui e viene chiesto di scegliere quale delle quattro parole descrive meglio ciò che la persona nella fotografia sta pensando o provando. . Questo test è stato concepito come una prova di quanto bene il partecipante può mettersi nella mente dell'altra persona e "sintonizzarsi" con il suo stato mentale. La somma delle risposte corrette ad ogni visita è riportata come punteggio totale.

Per l'RMET-C il punteggio totale può variare da 0 a 28, e più alto è il punteggio, più il partecipante può mettersi nella mente dell'altra persona ecc.

Scala di valutazione dell'ansia di Hamilton (HAM-A)

L'HAM-A è una scala valutata dal medico per analizzare la gravità dei sintomi dell'ansia. L'HAM-A è composto da 14 item, ciascuno definito da una serie di sintomi, e misura sia l'ansia psichica (agitazione mentale e disagio psicologico) sia l'ansia somatica (disturbi fisici legati all'ansia). La scala è destinata ad adulti, adolescenti e bambini´(Hamilton et al 1959). L'HAM-A sarà completato solo per i partecipanti adulti a questo studio.

Ciascuno dei 14 item è valutato su una scala da 0 (non presente) a 4. (grave) Il punteggio totale è calcolato come somma di tutti gli item. Il punteggio totale può variare da 0 a 56, dove

Scala di ansia valutata dai genitori per ASD (PRAS-ASD)

PRAS-ASD è una scala valutata dal caregiver con 25 item per valutare la gravità dei sintomi di ansia nei bambini e negli adolescenti con ASD. Ai caregiver viene chiesto di descrivere le preoccupazioni ei comportamenti legati all'ansia del loro bambino nelle ultime due settimane su una scala da 0 a 3 punti da NESSUNO=non presente; MILD=Presente a volte, non è un vero problema; MODERATO=Spesso presente e un problema; SEVERE=Molto frequente e un grave problema. È in preparazione una pubblicazione sul PRAS-ASD (come da comunicazione personale, Prof Dr. Lawrence Scahill presso la Emory University). Il PRAS-ASD sarà completato per bambini e adolescenti. Ognuno dei 25 item viene valutato dal caregiver su una scala da 0 (Nessuno) a 3. (grave) Il punteggio totale è calcolato come somma di tutti gli item. Il punteggio totale può variare da 0 a 75. , dove i punteggi più alti indicano un'ansia più grave. Vengono riportati i punteggi totali ad ogni visita.

Indice di ansia di Beck (BAI)

Il Beck Anxiety Inventory (BAI) è composto da 21 item auto-riportati (scala a quattro punti) utilizzati per valutare l'intensità dei sintomi di ansia fisica e cognitiva durante l'ultima settimana. I punteggi possono variare da 0 a 63: livelli minimi di ansia (0-7), ansia lieve (8-15), ansia moderata (16-25) e ansia grave (26-63). Ogni item contiene quattro possibili risposte, che variano in gravità da 0=per niente a 3=gravemente, riuscivo a malapena a sopportarlo. Ai partecipanti viene chiesto di fornire risposte in base al modo in cui si sono sentiti nell'ultimo mese, incluso il giorno della valutazione. Ai partecipanti adulti è stato chiesto di completare il BAI. I partecipanti adolescenti hanno completato il BAI se ritenuto appropriato dall'investigatore per il singolo partecipante in base all'età mentale. Il BAI è una scala autosomministrata ei valori sommati alle visite sono riportati come punteggi totali. Il punteggio totale può variare da 0 a 63. I valori di punteggio più alti indicano più sintomi di ansia.

Biomarcatori digitali

Serve per misurare comportamenti e sintomi correlati all'ASD a distanza con biomarcatori digitali, in base all'aderenza (numero di partecipanti aderito) al programma di valutazione dei biomarcatori digitali. I partecipanti utilizzeranno uno smartphone dedicato e un dispositivo indossabile per eseguire misure esplorative a casa nella misurazione dell'aderenza ai biomarcatori digitali. Consisteva in sondaggi e misurazioni dei risultati delle prestazioni relative ai sintomi associati all'autismo, nonché nel monitoraggio passivo continuo del comportamento dei partecipanti. La percentuale di partecipanti che hanno aderito è stata riportata per valutazione, inclusi test attivo, conversazione, sondaggi giornalieri sui partecipanti allo studio, persona di supporto, sondaggi giornalieri e monitoraggio passivo.

Inventario di valutazione del comportamento della funzione esecutiva per i bambini (BRIEF)

Il questionario per i genitori del Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) è stato progettato per valutare il funzionamento esecutivo dei bambini con un ampio spettro di condizioni neurologiche di sviluppo e acquisite, come: difficoltà di apprendimento, basso peso alla nascita, disturbo da deficit di attenzione/iperattività, disturbo di Tourette , Lesioni cerebrali traumatiche, Disturbi pervasivi dello sviluppo/autismo (Gioia et al 2000).

Il Pediatric Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) consiste di 86 item riportati dal caregiver (scala a tre punti, N=mai "1", S=a volte "2", O= spesso "3") utilizzati per valutare i problemi con le funzioni esecutive funzionamento. Il punteggio totale chiamato punteggio composito esecutivo globale che viene calcolato come somma degli elementi e può variare da 86 a 258 con punteggi totali più alti che indicano più problemi con il funzionamento esecutivo.

Inventario di valutazione del comportamento della funzione esecutiva per adulti (BRIEF-A)

Il questionario per i genitori del Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) è stato progettato per valutare il funzionamento esecutivo dei bambini con un ampio spettro di condizioni neurologiche di sviluppo e acquisite, come: difficoltà di apprendimento, basso peso alla nascita, disturbo da deficit di attenzione/iperattività, disturbo di Tourette , Lesioni cerebrali traumatiche, Disturbi pervasivi dello sviluppo/autismo (Gioia et al 2000).

L'Adult Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF-A) è costituito da 75 item riportati dal caregiver (scala a tre punti, N=mai "1", S=a volte "2", O= spesso "3") utilizzati per valutare i problemi con funzionamento esecutivo. Il punteggio totale chiamato punteggio composito esecutivo globale che viene calcolato come somma degli elementi e può variare da 75 a 225 con punteggi totali più alti che indicano più problemi con il funzionamento esecutivo.

Profilo sensoriale breve (SSP)

Lo Short Sensory Profile (SSP) è un questionario di 38 voci riportato da genitori o caregiver che sonda l'effetto delle anomalie dell'elaborazione sensoriale sulla capacità di una persona di funzionare nella vita quotidiana. Le risposte agli elementi si verificano su una scala di valutazione Likert a cinque punti da 1 (si verifica sempre) a 5 (non si verifica mai). Il profilo sensoriale breve era basato sul profilo sensoriale e fornisce 3 set di punteggi standard a seconda di come sono raggruppati gli elementi: (1) punteggi di dominio, (2) punteggi fattoriali e (3) un punteggio totale di tutti gli elementi. Vengono riportati i punteggi totali alle visite.

Per l'SSP, il possibile punteggio totale può variare tra 38 e 190, con punteggi più bassi che indicano un effetto più grave delle anomalie dell'elaborazione sensoriale sulla capacità di una persona di funzionare nella vita quotidiana.

Indagine di Vineland (TM)-II

Il VinelandTM-II misura la comunicazione, le capacità di vita quotidiana, la socializzazione, le capacità motorie (solo nei bambini fino a 6 anni) e il comportamento disadattivo (non valutato in questo studio) di individui con disabilità dello sviluppo. Il modulo di intervista del sondaggio (vale a dire un'intervista semi-strutturata) verrà somministrato al caregiver affidabile di un partecipante in questo studio, durante il quale il valutatore o il medico porrà al caregiver domande a risposta aperta relative alle attività e al comportamento del partecipante. I punteggi dei domini saranno ottenuti per i singoli domini di socializzazione, comunicazione, abilità della vita quotidiana e abilità motorie (solo fino a 6 anni) e utilizzati per calcolare il punteggio composito del comportamento adattivo VinelandTM-II. I punteggi standardizzati sul comportamento adattivo composito vanno da 20 a 160 con punteggi più alti che indicano un migliore funzionamento adattivo. Vengono riportati i valori alle visite.

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Scala dell'impatto familiare

Il PedsQL™ Family Impact Module versione 2 è un questionario di 36 voci che viene completato dal caregiver e comprende sei scale che coprono 1) Funzionamento fisico (6 voci), 2) Funzionamento emotivo (5 voci), 3) Funzionamento sociale (4 voci) ), 4) Funzionamento cognitivo (5 item), 5) Comunicazione (3 item), 6) Preoccupazione (5 item) e due scale che misurano il funzionamento familiare riferito dai genitori; 7) Attività quotidiane (3 articoli) e 8) Relazioni familiari (5 articoli). Per ogni item viene utilizzata una scala di risposta a 5 punti (0=mai un problema; 4=sempre un problema). Gli elementi vengono quindi valutati in modo inverso e trasformati linearmente in una scala 0-100 (0-100, 1-75, 2-50, 3-25, 4-0), in modo che i punteggi più alti indichino un funzionamento migliore (impatto meno negativo). I punteggi di scala sono calcolati come la somma degli elementi divisa per il numero di elementi con risposta (questo tiene conto dei dati mancanti). Se manca più del 50% degli elementi nella scala, il punteggio della scala non viene calcolato. Vengono riportati i valori alle visite.

Scala di funzionamento principale PedsQL

Verrà completata anche la scala di funzionamento cognitivo PedsQL che contiene sei elementi. I moduli acuti compilati dai partecipanti (da 5 a 7 anni, da 8 a 12 anni, da 13 a 18 anni, giovani adulti e adulti) con un periodo di richiamo di 7 giorni saranno impiegati in questo studio. Per i bambini di età pari o superiore a 8 anni, gli item PedsQL sono valutati su una scala di risposta di tipo Likert a cinque punti (0=mai un problema; 1=quasi mai un problema; 2=a volte un problema; 3=spesso un problema; e 4=quasi sempre un problema). Per i bambini dai 5 ai 7 anni, il punteggio si basa su una scala a tre punti (0=per niente, 2=qualche volta, 4=molto). Gli elementi saranno valutati in modo inverso e trasformati linearmente in una scala 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), in modo che i punteggi più alti indichino una migliore qualità della vita correlata alla salute. Per i bambini di età compresa tra 5 e 7 anni, un amministratore leggerà le domande e il bambino risponderà indicando una delle tre faccine sorridenti. Vengono riportati i valori alle visite.

Scala di funzionamento cognitivo PedsQL

Verrà completata anche la scala di funzionamento cognitivo PedsQL che contiene sei elementi. I moduli acuti compilati dai partecipanti (da 5 a 7 anni, da 8 a 12 anni, da 13 a 18 anni, giovani adulti e adulti) con un periodo di richiamo di 7 giorni saranno impiegati in questo studio. Per i bambini di età pari o superiore a 8 anni, gli item PedsQL sono valutati su una scala di risposta di tipo Likert a cinque punti (0=mai un problema; 1=quasi mai un problema; 2=a volte un problema; 3=spesso un problema; e 4=quasi sempre un problema). Per i bambini dai 5 ai 7 anni, il punteggio si basa su una scala a tre punti (0=per niente, 2=qualche volta, 4=molto). Gli elementi saranno valutati in modo inverso e trasformati linearmente in una scala 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), in modo che i punteggi più alti indichino una migliore qualità della vita correlata alla salute. Per i bambini di età compresa tra 5 e 7 anni, un amministratore leggerà le domande e il bambino risponderà indicando una delle tre faccine sorridenti. Vengono riportati i valori alle visite.