Eine Studie zur Bewertung von Skalen für sich wiederholende und eingeschränkte Verhaltensweisen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS)

Experimental: Low-Functioning Autism Spectrum Disorder (ASD) Kinder

Die Teilnehmer sind zwischen 5 und 12 Jahre alt und haben einen Intelligenzquotienten (IQ) zwischen 50 und 70

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Experimental: Hochfunktionale ASD-Kinder

Die Teilnehmer sind zwischen 5 und 12 Jahre alt und haben einen IQ von 70 oder mehr

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Experimental: Minderfunktionierende ASD-Jugendliche

Die Teilnehmer sind zwischen 13 und 17 Jahre alt und haben einen IQ-Wert zwischen 50 und 70

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Experimental: Hochfunktionierende ASD-Jugendliche

Die Teilnehmer sind zwischen 13 und 17 Jahre alt und haben einen IQ von 70 oder mehr

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Experimental: Niedrig funktionierende ASD-Erwachsene

Die Teilnehmer sind zwischen 18 und 45 Jahre alt und haben einen IQ-Wert zwischen 50 und 70

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Experimental: Hochfunktionierende ASD-Erwachsene

Die Teilnehmer sind zwischen 18 und 45 Jahre alt und haben einen IQ von 70 oder mehr

Sonstiges: Kein Eingriff

In dieser Studie werden keine Interventionen durchgeführt

Kein Eingriff: Typischerweise sich entwickelnde (TD) gesunde teilnehmende Kinder

Die Teilnehmer sind zwischen 5 und 12 Jahre alt

Kein Eingriff: TD Gesunde teilnehmende Jugendliche

Die Teilnehmer sind zwischen 13 und 17 Jahre alt

Kein Eingriff: TD Gesunde Teilnehmer Erwachsene

Die Teilnehmer sind zwischen 18 und 45 Jahre alt

Yale-Brown-Obsessive Compulsive Scale für Kinder, modifiziert für Autismus-Spektrum-Störungen (CY-BOCS-ASD) – Gesamtpunktzahl

Beim CY-BOCS-ASD fragt der Interviewer die Eltern/Betreuer nach früheren und gegenwärtigen sich wiederholenden Verhaltensweisen, geleitet von der überarbeiteten Checkliste für sich wiederholendes Verhalten mit einer Liste von 25 Verhaltensweisen, die in die folgenden Kategorien eingeteilt sind: Horten/ritualistisches Verhalten, Sensomotorik und Arrangieren , Beharren auf Routinen/Selbstverletzendes Verhalten, Stereotypie und eingeschränkte Interessen. Diese Checkliste wurde um sich wiederholende Verhaltensweisen erweitert, die häufig bei Kindern mit ASS beobachtet werden. Der Interviewer erstellt eine Zielsymptomliste mit den vier problematischsten Verhaltensweisen. Der Schweregrad (0 bis 4) jedes Zielverhaltens wird für die folgenden fünf Punkte bewertet: aufgewendete Zeit, Störung, Stress, Widerstand und Grad der Kontrolle, um eine Gesamtpunktzahl (0 bis 20) zu erhalten. Die Bewertungen bewerten die Schwere der Symptome in der vergangenen Woche und basieren auf den Informationen, die vom Kind und den Eltern/Betreuern während des Interviews gesammelt wurden. Werte bei Besuchen werden berichtet.

Montefiore-Einstein-Steifigkeitsskala (MERS-R)

Der MERS-R sollte 3 Bereiche starren Verhaltens bei Kindern und Erwachsenen bewerten. Es handelt sich um eine vom Arzt verwaltete Skala, bei der der Arzt alle verfügbaren Informationen zur Bewertung verwendet. Jede Domäne wird separat bewertet, während Beispiele diskutiert und verwandte Verhaltensweisen auf individualisiertere Beispiele untersucht werden. Für jede Domäne wird eine Liste relevanter Verhaltensweisen zusammengestellt, und die Bewertungen für die Elemente basieren auf dem durchschnittlichen Auftreten der Verhaltensweisen in der letzten Woche. Gesamtwerte bei Besuchen werden berichtet und Bereiche bewertet: ASD: 1. Verhaltensrigidität (z. B. Beharren auf Gleichheit, Dinge müssen auf seine/ihre Weise erledigt werden) 2. Kognitive Rigidität (z. B. unflexibles Einhalten von Regeln) 3. Protest ( als Reaktion auf Abweichungen von der Starrheit, z. B. verbaler Einwand, Wutanfall, körperliche Aggression). Diese Domain-Scores können von 0 (keine Probleme) bis 4 (ernsthafte Probleme) reichen. Die Gesamtpunktzahl stellt die Summe der Bereichspunktzahlen im Bereich von 0–48 dar, wobei höhere Punktzahlen schwerwiegendere Probleme anzeigen.

Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R)

Die Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) ist ein 43-Punkte-Fragebogen zum Bericht von Pflegekräften zur Messung der Breite repetitiver Verhaltensweisen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ASD. Es bietet ein quantitatives Maß für das gesamte Spektrum sich wiederholender Verhaltensweisen von 6 Subskalen: Stereotyp, selbstverletzendes, zwanghaftes, rituelles, gleichartiges und eingeschränktes Verhalten. Betreuer werden gebeten, eine Liste von Verhaltensweisen zu lesen und für jedes Element eine Punktzahl auszuwählen, die am besten beschreibt, wie sehr das Verhalten im letzten Monat ein Problem darstellte. Verhaltensweisen werden auf einer 4-Punkte-Skala bewertet: 0 – Verhalten tritt nicht auf, 1 – Verhalten tritt auf und stellt ein leichtes Problem dar, 2 – Verhalten tritt auf und stellt ein mäßiges Problem dar, 3 – Verhalten tritt auf und stellt ein schwerwiegendes Problem dar. Die Gesamtpunktzahl ist die Summe aller 43 Items und kann zwischen 0 und 129 liegen. Höhere Punktzahlen weisen auf schwerwiegendere Probleme mit sich wiederholenden Verhaltensweisen hin. Die Summen der Score-Werte bei Besuchen werden berichtet.

Fragebogen zum repetitiven Verhalten von Kindern (RBQ-2)

Der RBQ-2 ist ein 20-Punkte-Fragebogen zur Bewertung des Spektrums eingeschränkter und sich wiederholender Verhaltensweisen, die bei Personen mit ASS beobachtet werden, wie z ; Honey et al. 2012). Der RBQ-2 existiert in zwei verschiedenen Versionen, einer von Pflegekräften gemeldeten Version für pädiatrische Probanden RBQ-2 und einer von Teilnehmern gemeldeten Version für Erwachsene RBQ-2A (Barrett et al. 2015). Für diesen gemeldeten Datensatz wird der RBQ-2, die Version für Pflegekräfte, verwendet. Um für diese Studie eine Vergleichbarkeit zu gewährleisten, wird die mittlere Gesamtpunktzahl als Summe der Items berechnet, Gesamtpunktzahlen bei Besuchen werden berichtet. Für den RBQ-2 kann die mögliche Gesamtpunktzahl zwischen 20 und 60 liegen, wobei höhere Punktzahlen häufigere RRB anzeigen.

Fragebogen zum eingeschränkten Verhalten für Erwachsene (RBQ-2A)

Der RBQ-2 ist ein 20-Punkte-Fragebogen zur Bewertung des Spektrums eingeschränkter und sich wiederholender Verhaltensweisen, die bei Personen mit ASD beobachtet werden, wie z. Honig et al. 2012). Der RBQ-2 existiert in zwei verschiedenen Versionen, einer von Pflegekräften gemeldeten Version für pädiatrische Probanden RBQ-2 und einer von Teilnehmern gemeldeten Version für Erwachsene RBQ-2A (Barrett et al. 2015). Für diesen gemeldeten Datensatz wird der RBQ-2, die Version für Pflegekräfte, verwendet. Die Gesamtpunktzahl wird als Summe der Items berechnet, die Gesamtpunktzahl bei Besuchen wird gemeldet. Für den RBQ-2A kann die mögliche Gesamtpunktzahl zwischen 20 und 60 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf eine häufigere und schwerere RRB hindeuten.

Überarbeitetes Kindheitsroutinen-Inventar (CRI-R)

CRI-R (für Kinder und Jugendliche) und ARI (für Erwachsene) wurden gemeinsam entwickelt und sind eng verwandte Skalen (Evans et al. 2017). Die CRI-R- und ARI-Fragebögen erfassen ein breites Spektrum an eingeschränkten und sich wiederholenden Verhaltensweisen, einschließlich Stereotypien , Tics, Zwänge, Gewohnheiten, Sinnesempfindungen und fokussierte Interessen im Kontext typischer und atypischer Entwicklung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen über die gesamte Lebensspanne. Alle Items werden auf einer fünfstufigen Likert-Skala von gar nicht/nie, wenig/selten, etwas/manchmal, ziemlich viel/oft und sehr/immer beantwortet. Die von Pflegekräften ausgefüllte CRI-R-Skala für pädiatrische Probanden umfasst 62 Items. Die Gesamtpunktzahl wird als Summe der Items berechnet, die Gesamtpunktzahl bei Besuchen wird gemeldet.

Für den CRI-R kann die mögliche Gesamtpunktzahl zwischen 62 und 310 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf eine häufigere RRB hindeuten.

Adult Routines Inventory (ARI)

CRI-R (für Kinder und Jugendliche) und ARI (für Erwachsene) wurden zusammen entwickelt und sind eng verwandte Skalen (Evans et al. 2017). Die CRI-R- und ARI-Fragebögen erfassen eine breite Palette von RRBs, einschließlich Stereotypien, Tics, Zwänge, Gewohnheiten, sensorische Befindlichkeiten und fokussierte Interessen im Kontext typischer und atypischer Entwicklung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen über die gesamte Lebensspanne. Alle Items werden auf einer fünfstufigen Likert-Skala von gar nicht/nie, wenig/selten, etwas/manchmal, ziemlich viel/oft und sehr/immer beantwortet. Die von Pflegekräften ausgefüllte CRI-R-Skala für pädiatrische Probanden umfasst 62 Items. Die vom Teilnehmer gemeldete ARI-Skala für erwachsene Probanden umfasst 55 Elemente und wird vom Teilnehmer ausgefüllt. Die Gesamtpunktzahl wird als Summe der Items berechnet, mittlere Gesamtpunktzahlen bei Besuchen werden angegeben.

Für den ARI kann die mögliche Gesamtpunktzahl zwischen 55 und 275 liegen, wobei höhere Punktzahlen häufigere RRB anzeigen.

Clinical Global Impression Scales (CGI)

Die CGI-Bewertungsskalen sind Werkzeuge, die verwendet werden, um sowohl die Schwere der Krankheit als auch die Veränderung gegenüber dem Ausgangswert zu bewerten (Guy et al. 1976). Der CGI-S spiegelt den Eindruck des Bewerters vom aktuellen Autismus-Schweregrad des Teilnehmers auf einer 7-Punkte-Skala wider, die von keinen Symptomen (1) bis zu sehr schweren Symptomen (7) reicht. Der CGI-I wird verwendet, um die klinische Veränderung im Vergleich zu den Symptomen zu Studienbeginn anhand einer 7-Punkte-Skala zu beurteilen, die von sehr viel besser (1) bis sehr viel schlechter (7) reicht. Für diese Studie werden modifizierte Versionen verwendet (Busner et al. 2007 und 1991; Busner et al. 1997). Werte bei Besuchen werden berichtet.

Fragebogen zu den Schlafgewohnheiten von Kindern (CSHQ)

Das CSHQ ist ein 54 Punkte umfassendes, von Eltern oder Betreuern gemeldetes Maß, das die Schlafgewohnheiten von Kindern und mögliche Schlafschwierigkeiten abfragt (Owens et al. 2000). Eine nachfolgende Studie unterstützte die Gültigkeit des CSHQ bei Kindern im Alter von nur 2 Jahren. Anhand einer 3-Punkte-Likert-Skala geben Eltern an, ob ein Verhalten normalerweise auftritt = 3 (d. h. 5 oder öfter pro Woche), manchmal = 2 (d. h. 2-4 mal pro Woche) oder selten = 1 (d.h. 0-1 Mal pro Woche). Die Summierung der Häufigkeitsbewertung ergibt die Gesamtpunktzahl, wobei höhere Punktzahlen stärkere Schlafstörungen widerspiegeln. Die Gesamtpunktzahl wird als Summe einer Teilmenge von 33 Items berechnet und kann zwischen 33 und 99 liegen, wobei höhere Punktzahlen stärkere Schlafstörungen widerspiegeln. Gesamtpunktzahlen bei jedem Besuch werden gemeldet.

Pittsburg-Schlafqualitätsindex (PSQI)

Der PSQI bewertet die Schlafqualität während des Vormonats (Buysse et al. 1989). Es besteht aus 19 selbst bewerteten Fragen. Eine Vielzahl von Faktoren in Bezug auf die Schlafqualität werden bewertet, einschließlich Schätzungen der Schlafdauer und -latenz sowie der Häufigkeit und Schwere bestimmter schlafbezogener Probleme. Diese 19 Items werden in sieben Teilbewertungen gruppiert, die jeweils auf einer Skala von 0 bis 3 gleich gewichtet sind. Der globale PSQI-Score liegt zwischen 0 und 21, und höhere Werte weisen auf eine schlechtere Schlafqualität hin. Erwachsene Teilnehmer mit einem geistigen Alter von mindestens 10 Jahren und Jugendliche, die in der Lage sind, den PSQI zu absolvieren, füllen diese Skala aus.

Lesen des Geistes in den Augen Test -R (RMET-R)

RMET wurde als Anker für die Analyse digitaler Biomarkerdaten verwendet und daher sollten auch gesunde Teilnehmer den RMET absolvieren. Zu Studienbeginn wird jedoch für jeden einzelnen Teilnehmer entschieden, ob RMET-R oder RMET-C verwendet werden soll oder ob keine der beiden RMET-Versionen für den Teilnehmer geeignet erscheint.

In RMET-R wird den Teilnehmern eine Reihe von 36 Bildern der Augenregion des Gesichts verschiedener Personen präsentiert und sie werden gebeten, zu wählen, welches von vier Wörtern am besten beschreibt, was die Person auf dem Foto denkt oder fühlt. Dieser Test wurde als Test konzipiert, wie gut sich der Teilnehmer in die Gedanken der anderen Person hineinversetzen und auf deren mentalen Zustand „einstimmen“ kann. Die Summe der richtigen Antworten bei jedem Besuch wird als Gesamtpunktzahl ausgewiesen. Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 36 liegen, und je höher die Punktzahl, desto mehr kann sich der Teilnehmer in die Gedanken der anderen Person versetzen usw.

Reading the Mind in the Eyes Test Child -C (RMET-C)

RMET wurde als Ankerdaten für die Analyse digitaler Biomarker verwendet und daher sollten auch gesunde Teilnehmer den RMET absolvieren. Zu Studienbeginn wird jedoch für jeden einzelnen Teilnehmer entschieden, ob RMET-R oder RMET-C verwendet werden soll oder ob keine der beiden RMET-Versionen für den Teilnehmer geeignet erscheint.

Beim kürzeren pädiatrischen RMET-C wird den Teilnehmern eine Serie von 28 Bildern der Augenregion des Gesichts verschiedener Personen präsentiert und sie werden gebeten, zu wählen, welches von vier Wörtern am besten beschreibt, was die Person auf dem Foto denkt oder fühlt . Dieser Test wurde als Test konzipiert, wie gut sich der Teilnehmer in die Gedanken der anderen Person hineinversetzen und auf deren mentalen Zustand „einstimmen“ kann. Die Summe der richtigen Antworten bei jedem Besuch wird als Gesamtpunktzahl angegeben.

Für das RMET-C kann die Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 28 liegen, und je höher die Punktzahl, desto mehr kann sich der Teilnehmer in die Gedanken der anderen Person versetzen usw.

Hamilton-Angstbewertungsskala (HAM-A)

Die HAM-A ist eine von Ärzten bewertete Skala zur Analyse der Schwere von Angstsymptomen. Der HAM-A besteht aus 14 Items, die jeweils durch eine Reihe von Symptomen definiert sind, und misst sowohl psychische Angst (geistige Erregung und psychische Belastung) als auch somatische Angst (körperliche Beschwerden im Zusammenhang mit Angst). Die Skala ist für Erwachsene, Jugendliche und Kinder gedacht (Hamilton et al. 1959). Das HAM-A wird nur für erwachsene Teilnehmer dieser Studie ausgefüllt.

Jedes der 14 Items wird auf einer Skala von 0 (nicht vorhanden) bis 4 (stark) bewertet. Die Gesamtpunktzahl ergibt sich aus der Summe aller Items. Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 56 liegen, wobei

Eltern-bewertete Angstskala für ASD (PRAS-ASD)

PRAS-ASD ist eine von Betreuern bewertete Skala mit 25 Items zur Beurteilung der Schwere von Angstsymptomen bei Kindern und Jugendlichen mit ASD. Betreuer werden gebeten, die Sorgen und angstbezogenen Verhaltensweisen ihres Kindes in den letzten zwei Wochen auf einer 0- bis 3-Punkte-Skala von NONE = nicht vorhanden; MILD=gelegentlich vorhanden, kein wirkliches Problem; MODERATE=Oft vorhanden und ein Problem; SEVERE=Sehr häufig und ein großes Problem. Eine Veröffentlichung über die PRAS-ASD ist in Vorbereitung (laut persönlicher Mitteilung, Prof. Dr. Lawrence Scahill an der Emory University). Der PRAS-ASD wird für Kinder und Jugendliche ausgefüllt. Jeder der 25 Punkte wird von der Pflegekraft auf einer Skala von 0 (keine) bis 3 (schwer) bewertet. Die Gesamtpunktzahl wird als Summe aller Punkte berechnet. Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 75 liegen. , wobei höhere Punktzahlen auf eine stärkere Angst hindeuten. Die Gesamtpunktzahl bei jedem Besuch wird berichtet.

Beck-Angst-Index (BAI)

Das Beck Anxiety Inventory (BAI) besteht aus 21 selbstberichteten Items (Vier-Punkte-Skala), mit denen die Intensität der körperlichen und kognitiven Angstsymptome während der letzten Woche bewertet wird. Die Werte können von 0 bis 63 reichen: minimale Angstzustände (0–7), leichte Angstzustände (8–15), mäßige Angstzustände (16–25) und schwere Angstzustände (26–63). Zu jedem Item gibt es vier Antwortmöglichkeiten, deren Schweregrad von 0=überhaupt nicht bis 3=stark, ich halte es kaum aus. Die Teilnehmer werden gebeten, Antworten basierend auf ihrem Befinden im letzten Monat, einschließlich des Bewertungstages, zu geben. Erwachsene Teilnehmer wurden gebeten, den BAI auszufüllen. Jugendliche Teilnehmer schlossen den BAI ab, wenn es der Prüfarzt für den einzelnen Teilnehmer aufgrund des geistigen Alters als angemessen erachtete. Der BAI ist eine selbstverwaltete Skala und die Summenwerte bei Besuchen werden als Gesamtpunktzahl ausgewiesen. Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 63 liegen. Die höheren Score-Werte weisen auf mehr Angstsymptome hin.

Digitale Biomarker

Es dient der Fernmessung von Verhaltensweisen und Symptomen im Zusammenhang mit ASD mit digitalen Biomarkern, basierend auf der Einhaltung (Anzahl der Teilnehmer, die sich daran halten) an den Bewertungsplan für digitale Biomarker. Die Teilnehmer werden ein spezielles Smartphone und ein tragbares Gerät verwenden, um zu Hause explorative Maßnahmen zur Messung der Adhärenz digitaler Biomarker durchzuführen. Es bestand aus Umfragen und Leistungsmessungen in Bezug auf Autismus-assoziierte Symptome sowie aus kontinuierlicher passiver Überwachung des Teilnehmerverhaltens. Der Prozentsatz der Teilnehmer, die sich daran hielten, wurde pro Bewertung angegeben, einschließlich aktiver Test, Konversation, tägliche Umfragen der Studienteilnehmer, Unterstützungsperson, tägliche Umfragen und passive Überwachung.

Verhaltensbewertungsinventar der Exekutivfunktion für Kinder (KURZ)

Der Elternfragebogen Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) wurde entwickelt, um die exekutiven Funktionen von Kindern mit einem breiten Spektrum an entwicklungsbedingten und erworbenen neurologischen Erkrankungen zu bewerten, wie z , Schädel-Hirn-Trauma, tiefgreifende Entwicklungsstörungen/Autismus (Gioia et al 2000).

Das pediatric Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) besteht aus 86 von Pflegekräften berichteten Items (Drei-Punkte-Skala, N = nie „1“, S = manchmal „2“, O = oft „3“), die zur Bewertung von Problemen mit der Exekutive verwendet werden Funktion. Die Gesamtpunktzahl, die als Gesamtpunktzahl für Führungskräfte bezeichnet wird, wird als Summe der Punkte berechnet und kann zwischen 86 und 258 liegen, wobei höhere Gesamtpunktzahlen auf mehr Probleme mit der Funktionsfähigkeit der Exekutive hinweisen.

Behavior Rating Inventory of Executive Function for Adults (BRIEF-A)

Der Elternfragebogen Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) wurde entwickelt, um die exekutiven Funktionen von Kindern mit einem breiten Spektrum an entwicklungsbedingten und erworbenen neurologischen Erkrankungen zu bewerten, wie z , Schädel-Hirn-Trauma, tiefgreifende Entwicklungsstörungen/Autismus (Gioia et al 2000).

Das Adult Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF-A) besteht aus 75 von Pflegekräften berichteten Items (Drei-Punkte-Skala, N = nie „1“, S = manchmal „2“, O = oft „3“), die zur Bewertung von Problemen verwendet werden mit Exekutivfunktion. Die Gesamtpunktzahl, die als Gesamtpunktzahl für Führungskräfte bezeichnet wird, wird als Summe der Punkte berechnet und kann zwischen 75 und 225 liegen, wobei höhere Gesamtpunktzahlen auf mehr Probleme mit der Funktionsfähigkeit der Exekutive hinweisen.

Kurzes sensorisches Profil (SSP)

Das Short Sensory Profile (SSP) ist ein 38-Punkte-Fragebogen, der von Eltern oder Betreuern gemeldet wird und der die Auswirkungen sensorischer Verarbeitungsanomalien auf die Fähigkeit einer Person untersucht, im täglichen Leben zu funktionieren. Item-Antworten erfolgen auf einer fünfstufigen Likert-Skala von 1 (tritt immer auf) bis 5 (tritt nie auf). Das sensorische Kurzprofil basierte auf dem sensorischen Profil und liefert 3 Gruppen von Standardbewertungen, je nachdem, wie die Items geclustert sind: (1) Domänenbewertungen, (2) Faktorbewertungen und (3) eine Gesamtbewertung aller Items. Gesamtpunktzahlen bei den Besuchen werden berichtet.

Für den SSP kann die mögliche Gesamtpunktzahl zwischen 38 und 190 liegen, wobei niedrigere Punktzahlen auf schwerwiegendere Auswirkungen sensorischer Verarbeitungsanomalien auf die Fähigkeit einer Person hindeuten, im täglichen Leben zu funktionieren.

Vineland(TM)-II-Umfrage

Der VinelandTM-II misst Kommunikation, Alltagsfähigkeiten, Sozialisation, motorische Fähigkeiten (nur bei Kindern bis 6 Jahren) und maladaptives (in dieser Studie nicht bewertetes) Verhalten von Personen mit Entwicklungsstörungen. Das Umfrage-Interview-Formular (d. h. ein halbstrukturiertes Interview) wird der zuverlässigen Pflegekraft eines Teilnehmers in dieser Studie verabreicht, während der der Bewerter oder Kliniker der Pflegekraft offene Fragen zu den Aktivitäten und dem Verhalten des Teilnehmers stellt. Bereichswerte werden für die einzelnen Bereiche Sozialisation, Kommunikation, Alltagsfähigkeiten und motorische Fähigkeiten (nur bis zu 6 Jahren) ermittelt und zur Berechnung des VinelandTM-II Adaptive Behavior Composite Score verwendet. Standardisierte Werte für das zusammengesetzte adaptive Verhalten reichen von 20 bis 160, wobei höhere Werte eine bessere adaptive Funktion anzeigen. Werte bei Besuchen werden berichtet.

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Family Impact Scale

Das PedsQL™ Family Impact Module Version 2 ist ein 36-Punkte-Fragebogen, der von der Pflegekraft ausgefüllt wird und sechs Skalen umfasst, die 1) körperliche Funktionsfähigkeit (6 Punkte), 2) emotionale Funktionsfähigkeit (5 Punkte), 3) soziale Funktionsfähigkeit (4 Punkte) abdecken ), 4) Kognitive Funktion (5 Items), 5) Kommunikation (3 Items), 6) Sorge (5 Items) und zwei Skalen, die die von den Eltern berichtete Funktionsfähigkeit der Familie messen; 7) Tägliche Aktivitäten (3 Punkte) und 8) Familienbeziehungen (5 Punkte). Für jedes Item wird eine 5-Punkte-Antwortskala verwendet (0 = nie ein Problem; 4 = immer ein Problem). Die Items werden dann umgekehrt bewertet und linear auf eine Skala von 0–100 (0–100, 1–75, 2–50, 3–25, 4–0) transformiert, sodass höhere Werte eine bessere Funktion (weniger negative Auswirkungen) anzeigen. Skalenwerte werden als Summe der Items geteilt durch die Anzahl der beantworteten Items berechnet (dadurch werden fehlende Daten berücksichtigt). Wenn mehr als 50 % der Items in der Skala fehlen, wird die Skalenpunktzahl nicht berechnet. Werte bei Besuchen werden berichtet.

PedsQL-Core-Funktionsskala

Die PedsQL Cognitive Functioning Scale, die sechs Items enthält, wird ebenfalls vervollständigt. In dieser Studie werden die von den Teilnehmern ausgefüllten akuten Formulare (5 bis 7 Jahre, 8 bis 12 Jahre, 13 bis 18 Jahre, junge Erwachsene und Erwachsene) mit einer Recall-Periode von 7 Tagen verwendet. Für Kinder ab 8 Jahren werden die PedsQL-Items auf einer fünfstufigen Likert-Antwortskala bewertet (0 = nie ein Problem; 1 = fast nie ein Problem; 2 = manchmal ein Problem; 3 = oft ein Problem; und 4=fast immer ein Problem). Für Kinder im Alter von 5 bis 7 Jahren basiert die Bewertung auf einer dreistufigen Skala (0=überhaupt nicht, 2=manchmal, 4=sehr). Die Items werden umgekehrt bewertet und linear auf eine Skala von 0–100 transformiert (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), sodass höhere Werte eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität anzeigen. Für Kinder im Alter von 5-7 Jahren liest ein Administrator die Fragen vor und das Kind antwortet, indem es auf eines der drei Smileys zeigt. Die Werte bei Besuchen werden berichtet.

PedsQL Kognitive Funktionsskala

Die PedsQL Cognitive Functioning Scale, die sechs Items enthält, wird ebenfalls vervollständigt. In dieser Studie werden die von den Teilnehmern ausgefüllten akuten Formulare (5 bis 7 Jahre, 8 bis 12 Jahre, 13 bis 18 Jahre, junge Erwachsene und Erwachsene) mit einer Recall-Periode von 7 Tagen verwendet. Für Kinder ab 8 Jahren werden die PedsQL-Items auf einer fünfstufigen Likert-Antwortskala bewertet (0 = nie ein Problem; 1 = fast nie ein Problem; 2 = manchmal ein Problem; 3 = oft ein Problem; und 4=fast immer ein Problem). Für Kinder im Alter von 5 bis 7 Jahren basiert die Bewertung auf einer dreistufigen Skala (0=überhaupt nicht, 2=manchmal, 4=sehr). Die Items werden umgekehrt bewertet und linear auf eine Skala von 0–100 transformiert (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), sodass höhere Werte eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität anzeigen. Für Kinder im Alter von 5-7 Jahren liest ein Administrator die Fragen vor und das Kind antwortet, indem es auf eines der drei Smileys zeigt. Die Werte bei Besuchen werden berichtet.