Badanie oceniające skale powtarzających się i restrykcyjnych zachowań u dzieci, młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD)

Eksperymentalny: Nisko funkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) Dzieci

Uczestnicy będą w wieku 5-12 lat, z wynikami ilorazu inteligencji (IQ) między 50-70

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Eksperymentalny: Wysoko funkcjonujące dzieci z ASD

Uczestnicy będą w wieku 5-12 lat, z wynikiem IQ 70 lub wyższym

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Eksperymentalny: Młodzież z ASD o niskim poziomie funkcjonowania

Uczestnicy będą w wieku 13-17 lat, z wynikiem IQ między 50-70

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Eksperymentalny: Wysoko funkcjonująca młodzież z ASD

Uczestnicy będą w wieku 13-17 lat, z wynikiem IQ 70 lub wyższym

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Eksperymentalny: Dorośli z ASD o niskim poziomie funkcjonowania

Uczestnicy będą w wieku 18-45 lat, z wynikiem IQ między 50-70

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Eksperymentalny: Wysokofunkcjonujący dorośli z ASD

Uczestnicy będą w wieku 18-45 lat, z wynikiem IQ 70 lub wyższym

Inny: Brak interwencji

W tym badaniu nie stosuje się żadnych interwencji

Brak interwencji: Typowo rozwijające się (TD) zdrowe dzieci uczestników

Uczestnicy będą w wieku 5-12 lat

Brak interwencji: TD Zdrowa młodzież uczestnicząca

Uczestnicy będą w wieku 13-17 lat

Brak interwencji: TD Zdrowi uczestnicy Dorośli

Uczestnicy będą w wieku 18-45 lat

Dziecięca skala obsesyjno-kompulsyjna Yale-Browna zmodyfikowana pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu (CY-BOCS-ASD) — całkowity wynik

CY-BOCS-ASD to miejsce, w którym ankieter pyta rodzica/opiekuna o przeszłe i obecne powtarzające się zachowania, kierując się poprawioną listą kontrolną powtarzalnych zachowań z listą 25 zachowań, sklasyfikowanych w następujących kategoriach: gromadzenie/zachowanie rytualne, sensoryczno-motoryczne i organizowanie , Naleganie na rutynę / Zachowania samookaleczające, Stereotypy i Ograniczone zainteresowania. Ta lista kontrolna została rozszerzona o powtarzające się zachowania często obserwowane u dzieci z ASD. Ankieter ustala docelową listę symptomów obejmującą cztery najbardziej kłopotliwe zachowania. Nasilenie (od 0 do 4) każdego zachowania docelowego jest oceniane dla następujących pięciu elementów: spędzony czas, przeszkadzanie, niepokój, opór i stopień kontroli, aby wygenerować całkowity wynik (0-20). Oceny oceniają nasilenie objawów w ciągu ostatniego tygodnia i opierają się na informacjach zebranych od dziecka i rodzica/opiekuna podczas wywiadu. Podawane są wartości podczas wizyt.

Skala sztywności Montefiore'a Einsteina (MERS-R)

MERS-R miał na celu ocenę 3 domen sztywnego zachowania u dzieci i dorosłych. Jest to skala administrowana przez klinicystę, w której klinicysta wykorzystuje wszystkie dostępne informacje do oceny. Każda domena jest oceniana osobno, podczas gdy przykłady są omawiane, a powiązane zachowania są sondowane w celu uzyskania bardziej zindywidualizowanych przykładów. Dla każdej domeny tworzona jest lista odpowiednich zachowań, a oceny elementów są oparte na średnim występowaniu zachowań w ciągu ostatniego tygodnia. Zgłaszane są wartości całkowite podczas wizyt i oceniane domeny: ASD: 1. Sztywność behawioralna (np. naleganie na identyczność, rzeczy muszą być robione po swojemu) 2. Sztywność poznawcza (np. nieelastyczne przestrzeganie zasad) 3. Protest ( w odpowiedzi na odstępstwo od sztywności, np. sprzeciw słowny, napad złości, agresja fizyczna). Te wyniki domeny mogą wahać się od 0 (brak problemów) do 4 (poważne problemy). Całkowity wynik reprezentuje sumę wyników domeny w zakresie od 0-48, gdzie wyższe wyniki wskazują na poważniejsze problemy.

Zmieniona skala powtarzalnych zachowań (RBS-R)

Zrewidowana Skala Powtarzalnych Zachowań (RBS-R) to 43-punktowy kwestionariusz raportu opiekuna, służący do pomiaru zakresu powtarzalnych zachowań u dzieci, młodzieży i dorosłych z ASD. Zapewnia ilościową miarę pełnego spektrum powtarzalnych zachowań w 6 podskalach: stereotyp, samookaleczenie, kompulsywność, rytualizm, identyczność i zachowania ograniczone. Opiekunowie proszeni są o przeczytanie listy zachowań i wybranie dla każdej pozycji wyniku, który najlepiej opisuje, jak dużym problemem było zachowanie w ciągu ostatniego miesiąca. Zachowania są oceniane na 4-stopniowej skali: 0-Zachowanie nie występuje, 1-Zachowanie występuje i jest to łagodny problem, 2-Zachowanie występuje i jest umiarkowanym problemem, 3-Zachowanie występuje i jest poważnym problemem. Całkowity wynik jest sumą wszystkich 43 pozycji i może wynosić od 0 do 129. Wyższe wyniki wskazują na poważniejsze problemy z powtarzającymi się zachowaniami. Podawane są sumy wartości punktowych podczas wizyt.

Kwestionariusz powtarzalnych zachowań dla dzieci (RBQ-2)

RBQ-2 to 20-punktowy kwestionariusz do oceny spektrum ograniczonych i powtarzalnych zachowań obserwowanych u osób z ASD, takich jak powtarzające się ruchy motoryczne, sztywność/przestrzeganie rutyny, zaabsorbowanie ograniczonymi wzorcami zainteresowań i niezwykłe zainteresowania sensoryczne (Leekman i in. 2007 ; Honey i in. 2012). RBQ-2 istnieje w dwóch różnych wersjach, wersji zgłoszonej przez opiekuna dla pacjentów pediatrycznych RBQ-2 i wersji zgłoszonej przez uczestników dla dorosłych RBQ-2A (Barrett i in. 2015). RBQ-2, wersja opiekuna, jest używana dla tego zgłoszonego zestawu danych. Aby zapewnić porównywalność tego badania, średni całkowity wynik jest obliczany jako suma pozycji, raportowane są łączne wyniki podczas wizyt. W przypadku RBQ-2 możliwy całkowity wynik może wynosić od 20 do 60, przy czym wyższe wyniki wskazują na częstsze występowanie RRB.

Kwestionariusz Ograniczonego Zachowania dla Dorosłych (RBQ-2A)

RBQ-2 to 20-punktowy kwestionariusz do oceny spektrum ograniczonych i powtarzalnych zachowań obserwowanych u osób z ASD, takich jak powtarzające się ruchy motoryczne, sztywność/przestrzeganie rutyny, zaabsorbowanie ograniczonymi wzorcami zainteresowań i niezwykłe zainteresowania sensoryczne (Leekman i in. 2007; Honey i wsp. 2012). RBQ-2 istnieje w dwóch różnych wersjach, wersji zgłoszonej przez opiekuna dla pacjentów pediatrycznych RBQ-2 i wersji zgłoszonej przez uczestników dla dorosłych RBQ-2A (Barrett i in. 2015). RBQ-2, wersja opiekuna, jest używana dla tego zgłoszonego zestawu danych. Całkowity wynik jest obliczany jako suma pozycji, podawane są łączne wyniki podczas wizyt. W przypadku RBQ-2A możliwy całkowity wynik może wynosić od 20 do 60, przy czym wyższe wyniki wskazują na częstsze i poważniejsze RRB.

Zrewidowany wykaz rutynowych czynności dzieciństwa (CRI-R)

Skale CRI-R (dla dzieci i młodzieży) i ARI (dla dorosłych) zostały opracowane razem i są blisko spokrewnionymi skalami (Evans i in. 2017). Kwestionariusze CRI-R i ARI wychwytują szeroki zakres ograniczonych i powtarzalnych zachowań, w tym stereotypy tików, kompulsji, nawyków, wrażliwości sensorycznej i skupionych zainteresowań w kontekście typowego i nietypowego rozwoju dzieci, młodzieży i dorosłych w ciągu całego życia. Odpowiedzi na wszystkie pytania będą udzielane na pięciostopniowej skali Likerta od wcale/nigdy, trochę/rzadko, trochę/czasami, dość dużo/często i bardzo dużo/zawsze. Wypełniana przez opiekuna skala CRI-R dla dzieci obejmuje 62 pozycje. Całkowity wynik jest obliczany jako suma pozycji, podawane są łączne wyniki podczas wizyt.

W przypadku CRI-R możliwy całkowity wynik może wynosić od 62 do 310, przy czym wyższe wyniki wskazują na częstsze występowanie RRB.

Spis rutyn dla dorosłych (ARI)

Skale CRI-R (dla dzieci i młodzieży) i ARI (dla dorosłych) zostały opracowane razem i są blisko spokrewnionymi skalami (Evans i in. 2017). Kwestionariusze CRI-R i ARI wychwytują szeroki zakres RRB, w tym stereotypie, tiki, kompulsje, nawyki, wrażliwość sensoryczna i skupione zainteresowania w kontekście typowego i nietypowego rozwoju dzieci, młodzieży i dorosłych w ciągu całego życia. Odpowiedzi na wszystkie pytania będą udzielane na pięciostopniowej skali Likerta od wcale/nigdy, trochę/rzadko, trochę/czasami, dość dużo/często i bardzo dużo/zawsze. Wypełniana przez opiekuna skala CRI-R dla dzieci obejmuje 62 pozycje. Zgłoszona przez uczestnika skala ARI dla osób dorosłych obejmuje 55 pozycji i zostanie wypełniona przez uczestnika. Całkowity wynik jest obliczany jako suma pozycji, podawane są średnie łączne wyniki podczas wizyt.

W przypadku ARI możliwy całkowity wynik może wynosić od 55 do 275, przy czym wyższe wyniki wskazują na częstsze występowanie RRB.

Skale ogólnego wrażenia klinicznego (CGI)

Skale oceny CGI są narzędziami używanymi do oceny zarówno ciężkości choroby, jak i zmiany w stosunku do poziomu wyjściowego (Guy i wsp. 1976). CGI-S odzwierciedla wrażenie oceniającego na temat aktualnego nasilenia autyzmu uczestnika na 7-punktowej skali, od braku objawów (1) do bardzo poważnych objawów (7). CGI-I służy do oceny zmiany klinicznej w porównaniu z objawami na początku badania przy użyciu 7-punktowej skali, od bardzo dużej poprawy (1) do bardzo dużego pogorszenia (7). W tym badaniu wykorzystane zostaną zmodyfikowane wersje (Busner i in. 2007 i 1991; Busner i in. 1997). Podawane są wartości podczas wizyt.

Kwestionariusz nawyków związanych ze snem dziecka (CSHQ)

CSHQ to 54-itemowy kwestionariusz zgłaszany przez rodziców lub opiekunów, który pyta o nawyki dzieci związane ze snem i możliwe trudności ze snem (Owens i in. 2000). Kolejne badanie potwierdziło ważność CSHQ u dzieci w wieku zaledwie 2 lat. Korzystając z 3-punktowej skali Likerta, rodzice wskazują, czy zachowanie występuje zwykle = 3 (tj. 5 lub więcej razy w tygodniu), czasami = 2 (tj. 2-4 razy w tygodniu) lub rzadko = 1 (tj. 0-1 razy w tygodniu). Suma oceny częstotliwości tworzy całkowity wynik, przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają większe zaburzenia snu. Całkowity wynik jest obliczany jako suma podzbioru 33 pozycji i może mieścić się w zakresie od 33 do 99, przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają większe zaburzenia snu. Podaje się łączne wyniki podczas każdej wizyty.

Indeks jakości snu w Pittsburgu (PSQI)

PSQI ocenia jakość snu w ciągu poprzedniego miesiąca (Buysse i in. 1989). Składa się z 19 pytań samooceny. Ocenia się wiele różnych czynników związanych z jakością snu, w tym oszacowanie czasu trwania i latencji snu oraz częstotliwość i nasilenie określonych problemów związanych ze snem. Te 19 elementów jest pogrupowanych w siedem punktów składowych, z których każdy ma taką samą wagę w skali 0-3. Globalny wynik PSQI ma zakres od 0 do 21, a wyższe wyniki wskazują na gorszą jakość snu. Dorośli uczestnicy w wieku umysłowym co najmniej 10 lat i młodzież uznana za zdolną do wypełnienia PSQI wypełnią tę skalę.

Test czytania w myślach z oczu -R (RMET-R)

RMET został wykorzystany jako kotwica do analizy danych cyfrowych biomarkerów, dlatego też zdrowi uczestnicy powinni wypełnić RMET. Jednak na początku badania zostanie podjęta decyzja dla każdego indywidualnego uczestnika, czy należy zastosować RMET-R lub RMET-C, czy też żadna z dwóch wersji RMET nie zostanie uznana za odpowiednią dla uczestnika.

W RMET-R uczestnikom prezentowana jest seria 36 zdjęć okolic oczu różnych osób i proszeni są o wybranie, które z czterech słów najlepiej opisuje to, co myśli lub czuje osoba na zdjęciu. Ten test został pomyślany jako test tego, jak dobrze uczestnik potrafi wejść w umysł drugiej osoby i „dostroić się” do jej stanu psychicznego. Suma poprawnych odpowiedzi podczas każdej wizyty jest podawana jako wynik całkowity. Całkowity wynik może wynosić od 0 do 36, a im wyższy wynik, tym bardziej uczestnik może wejść w umysł drugiej osoby itp.

Czytanie w myślach w oczach dziecka testowego -C (RMET-C)

RMET został wykorzystany jako dane kotwiczące do analizy cyfrowych biomarkerów, dlatego też zdrowi uczestnicy powinni wypełnić RMET. Jednak na początku badania zostanie podjęta decyzja dla każdego indywidualnego uczestnika, czy należy zastosować RMET-R lub RMET-C, czy też żadna z dwóch wersji RMET nie zostanie uznana za odpowiednią dla uczestnika.

W krótszym pediatrycznym RMET-C uczestnikom prezentowana jest seria 28 zdjęć okolic oczu różnych osób i proszeni są o wybranie, które z czterech słów najlepiej opisuje to, co osoba na zdjęciu myśli lub czuje . Ten test został pomyślany jako test tego, jak dobrze uczestnik potrafi wejść w umysł drugiej osoby i „dostroić się” do jej stanu psychicznego. Suma poprawnych odpowiedzi podczas każdej wizyty jest przedstawiana jako łączna punktacja.

W przypadku RMET-C całkowity wynik może wahać się od 0-28, a im wyższy wynik, tym bardziej uczestnik może wejść w umysł drugiej osoby itp.

Skala oceny lęku Hamiltona (HAM-A)

HAM-A to skala oceniana przez klinicystów, służąca do analizy nasilenia objawów lęku. Kwestionariusz HAM-A składa się z 14 pozycji, z których każda jest zdefiniowana przez serię objawów i mierzy zarówno lęk psychiczny (pobudzenie psychiczne i stres psychiczny), jak i lęk somatyczny (dolegliwości fizyczne związane z lękiem). Skala jest przeznaczona dla dorosłych, młodzieży i dzieci (Hamilton i in. 1959). HAM-A zostanie wypełniony tylko dla dorosłych uczestników tego badania.

Każda z 14 pozycji jest oceniana w skali od 0 (brak) do 4. (poważna) Całkowity wynik jest obliczany jako suma wszystkich pozycji. Całkowity wynik może wynosić od 0-56, gdzie

Skala Oceny Lęku Rodziców dla ASD (PRAS-ASD)

PRAS-ASD to skala oceniana przez opiekunów, składająca się z 25 pozycji, służących do oceny nasilenia objawów lękowych u dzieci i młodzieży z ASD. Opiekunowie proszeni są o opisanie zmartwień i zachowań związanych z lękiem dziecka w ciągu ostatnich dwóch tygodni w skali od 0 do 3 punktów od BRAK = brak; MILD=Występuje czasami, nie jest prawdziwym problemem; MODERATE=Często występuje i stanowi problem; SEVERE=Bardzo częsty i poważny problem. Publikacja na temat PRAS-ASD jest w przygotowaniu (zgodnie z osobistym przekazem prof. dr Lawrence Scahill z Emory University). PRAS-ASD zostanie uzupełniony dla dzieci i młodzieży. Każda z 25 pozycji jest oceniana przez opiekuna w skali od 0 (brak) do 3. (poważna) Całkowity wynik jest obliczany jako suma wszystkich pozycji. Całkowity wynik może wynosić od 0 do 75. , gdzie wyższe wyniki wskazują na silniejszy niepokój. Podaje się łączne wyniki z każdej wizyty.

Wskaźnik lęku Becka (BAI)

Inwentarz Lęku Becka (BAI) składa się z 21 samoopisowych pozycji (czteropunktowa skala) służących do oceny nasilenia fizycznych i poznawczych objawów lęku w ciągu ostatniego tygodnia. Wyniki mogą wahać się od 0 do 63: minimalny poziom lęku (0-7), łagodny lęk (8-15), umiarkowany lęk (16-25) i silny lęk (26-63). Każda pozycja zawiera cztery możliwe odpowiedzi, których stopień nasilenia waha się od 0=wcale do 3=poważnie, ledwo mogłem to znieść. Uczestnicy proszeni są o udzielenie odpowiedzi na podstawie tego, jak się czuli w ciągu ostatniego miesiąca, w tym w dniu oceny. Dorosłych uczestników poproszono o wypełnienie BAI. Młodociani uczestnicy wypełnili BAI, jeśli Badacz uzna to za stosowne dla indywidualnego uczestnika na podstawie wieku umysłowego. BAI to samodzielna skala, a wartości sumy podczas wizyt są podawane jako wyniki całkowite. Całkowity wynik może wynosić od 0 do 63. Wyższe wartości punktowe wskazują na więcej objawów lękowych.

Biomarkery cyfrowe

Ma na celu zdalny pomiar zachowań i objawów związanych z ASD za pomocą cyfrowych biomarkerów, w oparciu o przestrzeganie (liczba uczestników przestrzeganych) harmonogramu ocen cyfrowych biomarkerów. Uczestnicy będą używać dedykowanego smartfona i urządzenia do noszenia w celu przeprowadzenia w domu pomiarów eksploracyjnych w zakresie pomiaru przylegania cyfrowych biomarkerów. Składał się z ankiet i pomiarów wyników wydajności związanych z objawami związanymi z autyzmem, a także ciągłego biernego monitorowania zachowania uczestników. Odsetek uczestników, którzy przestrzegali zasad, został zgłoszony według oceny obejmującej test aktywny, rozmowę, codzienne ankiety uczestników badania, osoby wspierające, codzienne ankiety i pasywne monitorowanie.

Inwentarz oceny zachowania funkcji wykonawczych u dzieci (KRÓTKI)

Kwestionariusz dla rodziców z Inwentarza Oceny Zachowania Funkcji Wykonawczych (BRIEF) został opracowany w celu oceny funkcjonowania wykonawczego dzieci z szerokim spektrum rozwojowych i nabytych schorzeń neurologicznych, takich jak: trudności w uczeniu się, niska waga urodzeniowa, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zespół Tourette'a , urazowe uszkodzenie mózgu, całościowe zaburzenia rozwojowe/autyzm (Gioia i wsp. 2000).

Pediatryczny Inwentarz Oceny Zachowania Funkcji Wykonawczych (BRIEF) składa się z 86 elementów zgłaszanych przez opiekunów (trzypunktowa skala, N=nigdy „1”, S=czasami „2”, O=często „3”) używanych do oceny problemów z funkcjami wykonawczymi funkcjonowanie. Całkowity wynik zwany globalnym wynikiem złożonym wykonawczym, który jest obliczany jako suma pozycji i może wahać się od 86 do 258, przy czym wyższy wynik całkowity wskazuje na więcej problemów z funkcjonowaniem wykonawczym.

Inwentarz oceny zachowania funkcji wykonawczych dla dorosłych (BRIEF-A)

Kwestionariusz dla rodziców z Inwentarza Oceny Zachowania Funkcji Wykonawczych (BRIEF) został opracowany w celu oceny funkcjonowania wykonawczego dzieci z szerokim spektrum rozwojowych i nabytych schorzeń neurologicznych, takich jak: trudności w uczeniu się, niska waga urodzeniowa, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zespół Tourette'a , urazowe uszkodzenie mózgu, całościowe zaburzenia rozwojowe/autyzm (Gioia i wsp. 2000).

Kwestionariusz oceny zachowania dorosłych funkcji wykonawczych (BRIEF-A) składa się z 75 pozycji zgłoszonych przez opiekuna (trzypunktowa skala, N=nigdy „1”, S=czasami „2”, O=często „3”) używanych do oceny problemów z funkcjami wykonawczymi. Całkowity wynik zwany globalnym wynikiem złożonym wykonawczym, który jest obliczany jako suma pozycji i może wynosić od 75 do 225, przy czym wyższy wynik całkowity wskazuje na więcej problemów z funkcjonowaniem wykonawczym.

Krótki profil sensoryczny (SSP)

Krótki Profil Sensoryczny (SSP) to 38-itemowy kwestionariusz zgłaszany przez rodziców lub opiekunów, który bada wpływ anomalii przetwarzania sensorycznego na zdolność osoby do funkcjonowania w życiu codziennym. Odpowiedzi na pozycje pojawiają się na pięciostopniowej skali Likerta od 1 (zawsze występuje) do 5 (nigdy nie występuje). Krótki Profil Sensoryczny został oparty na Profilu Sensorycznym i zapewnia 3 zestawy standardowych wyników w zależności od tego, w jaki sposób pozycje są pogrupowane: (1) wyniki domeny, (2) wyniki czynników i (3) łączny wynik wszystkich pozycji. Podaje się łączne wyniki podczas wizyt.

W przypadku SSP możliwy łączny wynik może wynosić od 38 do 190, przy czym niższe wyniki wskazują na poważniejszy wpływ anomalii przetwarzania sensorycznego na zdolność osoby do funkcjonowania w życiu codziennym.

Badanie Vineland™-II

VinelandTM-II mierzy komunikację, umiejętności życia codziennego, socjalizację, zdolności motoryczne (tylko u dzieci do 6 lat) i nieprzystosowawcze (nie oceniane w tym badaniu) zachowanie osób z niepełnosprawnością rozwojową. Formularz wywiadu ankietowego (tj. częściowo ustrukturyzowany wywiad) zostanie przeprowadzony z wiarygodnym opiekunem uczestnika w tym badaniu, podczas którego oceniający lub klinicysta zada opiekunowi otwarte pytania dotyczące działań i zachowania uczestnika. Oceny domen zostaną uzyskane dla poszczególnych domen socjalizacji, komunikacji, umiejętności życia codziennego i umiejętności motorycznych (tylko do 6 lat) i wykorzystane do obliczenia wyniku VinelandTM-II Adaptive Behaviour Composite. Standaryzowane wyniki na kompozycie zachowań adaptacyjnych mieszczą się w zakresie od 20-160, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepsze funkcjonowanie adaptacyjne. Podawane są wartości podczas wizyt.

Inwentarz Jakości Życia Pediatrii (PedsQL) Skala Wpływu Rodziny

PedsQL™ Family Impact Module wersja 2 to kwestionariusz składający się z 36 pozycji, który jest wypełniany przez opiekuna i obejmuje sześć skal obejmujących 1) Funkcjonowanie Fizyczne (6 pozycji), 2) Funkcjonowanie Emocjonalne (5 pozycji), 3) Funkcjonowanie Społeczne (4 pozycje ), 4) Funkcje poznawcze (5 pozycji), 5) Komunikacja (3 pozycje), 6) Zamartwianie się (5 pozycji) oraz dwie skale mierzące funkcjonowanie rodziny zgłaszane przez rodziców; 7) Codzienne zajęcia (3 pozycje) i 8) Relacje rodzinne (5 pozycji). Dla każdej pozycji stosowana jest 5-punktowa skala odpowiedzi (0=nigdy nie stanowi problemu; 4=zawsze stanowi problem). Pozycje są następnie punktowane odwrotnie i przekształcane liniowo do skali 0-100 (0-100, 1-75, 2-50, 3-25, 4-0), tak aby wyższe wyniki wskazywały na lepsze funkcjonowanie (mniejszy negatywny wpływ). Wyniki skali są obliczane jako suma pozycji podzielona przez liczbę pozycji, na które udzielono odpowiedzi (to uwzględnia brakujące dane). Jeśli brakuje więcej niż 50% pozycji na skali, Wynik Skali nie jest obliczany. Podawane są wartości podczas wizyt.

Skala funkcjonowania rdzenia PedsQL

Zostanie również uzupełniona Skala Funkcjonowania Poznawczego PedsQL, która zawiera sześć pozycji. W tym badaniu zostaną wykorzystane formularze wypełnione przez uczestników ostrej choroby (od 5 do 7 lat, od 8 do 12 lat, od 13 do 18 lat, młodzi dorośli i dorośli) z 7-dniowym okresem przypominania. W przypadku dzieci w wieku 8 lat i starszych pozycje PedsQL są oceniane na pięciopunktowej skali odpowiedzi typu Likerta (0=nigdy nie stanowi problemu; 1=prawie nigdy nie stanowi problemu; 2=czasami stanowi problem; 3=często stanowi problem; oraz 4=prawie zawsze problem). W przypadku dzieci w wieku od 5 do 7 lat punktacja opiera się na trzystopniowej skali (0=wcale, 2=czasami, 4=dużo). Pozycje zostaną odwrócone i liniowo przekształcone do skali 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), tak aby wyższe wyniki wskazywały na lepszą jakość życia związaną ze zdrowiem. W przypadku dzieci w wieku 5-7 lat administrator odczytuje pytania, a dziecko odpowiada, wskazując jedną z trzech uśmiechniętych buźek. Podawane są wartości podczas wizyt.

Skala funkcjonowania poznawczego PedsQL

Zostanie również uzupełniona Skala Funkcjonowania Poznawczego PedsQL, która zawiera sześć pozycji. W tym badaniu zostaną wykorzystane formularze wypełnione przez uczestników ostrej choroby (od 5 do 7 lat, od 8 do 12 lat, od 13 do 18 lat, młodzi dorośli i dorośli) z 7-dniowym okresem przypominania. W przypadku dzieci w wieku 8 lat i starszych pozycje PedsQL są oceniane na pięciopunktowej skali odpowiedzi typu Likerta (0=nigdy nie stanowi problemu; 1=prawie nigdy nie stanowi problemu; 2=czasami stanowi problem; 3=często stanowi problem; oraz 4=prawie zawsze problem). W przypadku dzieci w wieku od 5 do 7 lat punktacja opiera się na trzystopniowej skali (0=wcale, 2=czasami, 4=dużo). Pozycje zostaną odwrócone i liniowo przekształcone do skali 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), tak aby wyższe wyniki wskazywały na lepszą jakość życia związaną ze zdrowiem. W przypadku dzieci w wieku 5-7 lat administrator odczytuje pytania, a dziecko odpowiada, wskazując jedną z trzech uśmiechniętych buźek. Podawane są wartości podczas wizyt.