Исследование по оценке шкал повторяющегося и ограниченного поведения у детей, подростков и взрослых с расстройством аутистического спектра (РАС)

Экспериментальный: Дети с низкофункциональным расстройством аутистического спектра (РАС)

Участникам будет от 5 до 12 лет с коэффициентом интеллекта (IQ) от 50 до 70.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Экспериментальный: Высокофункциональные дети с РАС

Возраст участников от 5 до 12 лет, IQ от 70 и выше.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Экспериментальный: Низкофункциональные подростки с РАС

Возраст участников от 13 до 17 лет, IQ от 50 до 70.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Экспериментальный: Высокофункциональные подростки с РАС

Возраст участников от 13 до 17 лет, IQ от 70 и выше.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Экспериментальный: Взрослые с низким уровнем функционирования РАС

Возраст участников от 18 до 45 лет, IQ от 50 до 70.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Экспериментальный: Высокофункциональные взрослые с РАС

Возраст участников от 18 до 45 лет, IQ от 70 и выше.

Другой: Без вмешательства

В этом исследовании никаких вмешательств не проводится

Без вмешательства: Типично развивающиеся (TD) здоровые дети-участники

Участникам от 5 до 12 лет.

Без вмешательства: TD Здоровые участники Подростки

Участникам от 13 до 17 лет.

Без вмешательства: TD Здоровые участники, взрослые

Возраст участников от 18 до 45 лет.

Детская шкала обсессивно-компульсивных расстройств Йеля-Брауна, модифицированная для расстройств аутистического спектра (CY-BOCS-ASD) — общий балл

В тесте CY-BOCS-ASD интервьюер спрашивает родителя/опекуна о прошлом и настоящем повторяющемся поведении, руководствуясь пересмотренным контрольным списком повторяющегося поведения со списком из 25 поведений, классифицированных по следующим категориям: накопительство/ритуальное поведение, сенсомоторное поведение и аранжировка. , Настойчивость в рутине / Самоповреждающее поведение, Стереотипия и Ограниченные интересы. Этот контрольный список был расширен за счет включения повторяющихся действий, обычно наблюдаемых у детей с РАС. Интервьюер составляет целевой список симптомов, включающий четыре наиболее неприятных поведения. Серьезность (от 0 до 4) каждого целевого поведения оценивается по следующим пяти параметрам: затраченное время, вмешательство, дистресс, сопротивление и степень контроля для получения общего балла (0-20). Рейтинги оценивают тяжесть симптомов за последнюю неделю и основаны на информации, полученной от ребенка и родителя/опекуна во время интервью. Сообщаются значения при посещениях.

Шкала жесткости Монтефиоре-Эйнштейна (MERS-R)

MERS-R должен был оценить 3 области ригидного поведения у детей и взрослых. Это шкала, управляемая врачом, в которой врач использует всю доступную информацию для оценки. Каждая область оценивается отдельно, во время обсуждения обсуждаются примеры, а связанное поведение исследуется для более индивидуальных примеров. Для каждого домена составляется список релевантных поведений, а рейтинги элементов основаны на средней частоте появления поведений за последнюю неделю. Сообщается об общих значениях посещений и оцениваются домены: РАС: 1. Поведенческая ригидность (например, настаивание на одинаковости, все должно делаться по-своему) 2. Когнитивная ригидность (например, непреклонное следование правилам) 3. Протест ( в ответ на отклонение от ригидности (например, словесное возражение, истерика, физическая агрессия). Эти оценки домена могут варьироваться от 0 (нет проблем) до 4 (серьезные проблемы). Общий балл представляет собой сумму баллов домена в диапазоне от 0 до 48, где более высокие баллы указывают на более серьезные проблемы.

Пересмотренная шкала повторяющегося поведения (RBS-R)

Пересмотренная шкала повторяющегося поведения (RBS-R) представляет собой опросник из 43 пунктов для оценки повторяющегося поведения у детей, подростков и взрослых с РАС. Он обеспечивает количественную оценку всего спектра повторяющегося поведения по 6 подшкалам: стереотипное, самоагрессивное, компульсивное, ритуальное, одинаковое и ограниченное поведение. Воспитателям предлагается прочитать список моделей поведения и выбрать для каждого пункта оценку, которая лучше всего описывает, насколько серьезной проблемой было поведение в течение последнего месяца. Поведение оценивается по 4-балльной шкале: 0 — поведение отсутствует, 1 — поведение имеет место и представляет собой легкую проблему, 2 — поведение имеет место и представляет собой умеренную проблему, 3 — поведение имеет место и представляет собой серьезную проблему. Общий балл представляет собой сумму всех 43 пунктов и может варьироваться от 0 до 129. Более высокие баллы указывают на более серьезные проблемы с повторяющимся поведением. Сообщается сумма значений баллов при посещениях.

Опросник повторяющегося поведения для детей (RBQ-2)

RBQ-2 представляет собой анкету из 20 пунктов для оценки спектра ограниченного и повторяющегося поведения, наблюдаемого у людей с РАС, таких как повторяющиеся двигательные движения, ригидность/приверженность рутине, озабоченность ограниченными паттернами интересов и необычными сенсорными интересами (Leekman et al 2007). ; Хани и др., 2012). RBQ-2 существует в двух разных версиях: версия RBQ-2 для детей, сообщаемая лицами, осуществляющими уход, и версия RBQ-2A, сообщаемая участниками для взрослых (Barrett et al 2015). Для этого сообщаемого набора данных используется версия RBQ-2 для лиц, осуществляющих уход. Для обеспечения сопоставимости этого исследования средний общий балл рассчитывается как сумма пунктов, сообщаются общие баллы при посещениях. Для RBQ-2 возможный общий балл может варьироваться от 20 до 60, причем более высокие баллы указывают на более частый RRB.

Опросник ограниченного поведения для взрослых (RBQ-2A)

RBQ-2 представляет собой анкету из 20 пунктов для оценки спектра ограниченного и повторяющегося поведения, наблюдаемого у людей с РАС, таких как повторяющиеся двигательные движения, ригидность/приверженность рутине, озабоченность ограниченными паттернами интересов и необычный сенсорный интерес (Leekman et al 2007; Хани и др., 2012). RBQ-2 существует в двух разных версиях: версия RBQ-2 для детей, сообщаемая лицами, осуществляющими уход, и версия RBQ-2A, сообщаемая участниками для взрослых (Barrett et al 2015). Для этого сообщаемого набора данных используется версия RBQ-2 для лиц, осуществляющих уход. Общий балл рассчитывается как сумма пунктов, сообщаются общие баллы при посещениях. Для RBQ-2A возможный общий балл может варьироваться от 20 до 60, причем более высокие баллы указывают на более частую и тяжелую RRB.

Пересмотренный перечень детских повседневных дел (CRI-R)

CRI-R (для детей и подростков) и ARI (для взрослых) были разработаны вместе и представляют собой тесно связанные шкалы (Evans et al 2017). Анкеты CRI-R и ARI охватывают широкий спектр ограниченного и повторяющегося поведения, включая стереотипии. тики, компульсии, привычки, сенсорная чувствительность и сфокусированные интересы в контексте типичного и атипичного развития у детей, подростков и взрослых на протяжении всей жизни. На все пункты будут даны ответы по пятибалльной шкале Лайкерта: совсем/никогда, немного/редко, отчасти/иногда, довольно много/часто и очень сильно/всегда. Заполненная опекуном шкала CRI-R для детей включает 62 пункта. Общий балл рассчитывается как сумма пунктов, сообщаются общие баллы при посещениях.

Для CRI-R возможный общий балл может варьироваться от 62 до 310, при этом более высокие баллы указывают на более частый RRB.

Инвентаризация взрослой рутины (ARI)

CRI-R (для детей и подростков) и ARI (для взрослых) были разработаны вместе и представляют собой тесно связанные шкалы (Evans et al 2017). Опросники CRI-R и ARI охватывают широкий спектр RRB, включая стереотипии, тики, компульсии, привычки, сенсорная чувствительность и сфокусированные интересы в контексте типичного и атипичного развития детей, подростков и взрослых на протяжении всей жизни. На все пункты будут даны ответы по пятибалльной шкале Лайкерта: совсем/никогда, немного/редко, отчасти/иногда, довольно много/часто и очень сильно/всегда. Заполненная опекуном шкала CRI-R для детей включает 62 пункта. Шкала ARI для взрослых, представленная участниками, включает 55 пунктов и заполняется участником. Общий балл рассчитывается как сумма пунктов, сообщается средний общий балл при посещениях.

Для ARI возможный общий балл может варьироваться от 55 до 275, при этом более высокие баллы указывают на более частый RRB.

Клинические шкалы общих впечатлений (CGI)

Рейтинговые шкалы CGI — это инструменты, используемые для оценки как тяжести заболевания, так и изменения по сравнению с исходным уровнем (Guy et al, 1976). CGI-S отражает впечатление оценщика о текущей тяжести аутизма у участника по 7-балльной шкале от отсутствия симптомов (1) до очень тяжелых симптомов (7). CGI-I используется для оценки клинических изменений по сравнению с исходными симптомами с использованием 7-балльной шкалы, от очень значительного улучшения (1) до очень значительного ухудшения (7). Для этого исследования будут использоваться модифицированные версии (Busner et al 2007 и 1991; Busner et al 1997). Сообщаются значения при посещениях.

Опросник привычек сна ребенка (CSHQ)

CSHQ представляет собой опросник из 54 пунктов, сообщаемый родителями или опекунами, который исследует режим сна детей и возможные трудности со сном (Owens et al 2000). Последующее исследование подтвердило достоверность CSHQ у детей в возрасте 2 лет. Используя 3-балльную шкалу Лайкерта, родители указывают, происходит ли поведение обычно = 3 (т.е. 5 или более раз в неделю), иногда = 2 (т.е. 2-4 раза в неделю) или редко = 1 (т.е. 0-1 раз в неделю). Суммирование рейтинга частоты создает общий балл, причем более высокие баллы отражают более серьезные нарушения сна. Общий балл рассчитывается как сумма подмножества из 33 пунктов и может варьироваться от 33 до 99, причем более высокие баллы отражают более серьезные нарушения сна. Сообщается об общей сумме баллов при каждом посещении.

Питтсбургский индекс качества сна (PSQI)

PSQI оценивает качество сна в течение предыдущего месяца (Buysse et al 1989). Он состоит из 19 вопросов с самооценкой. Оценивается широкий спектр факторов, влияющих на качество сна, в том числе оценки продолжительности и латентного периода сна, а также частоты и серьезности конкретных проблем, связанных со сном. Эти 19 пунктов сгруппированы в семь баллов по компонентам, каждый из которых имеет одинаковый вес по шкале от 0 до 3. Глобальный балл PSQI имеет диапазон от 0 до 21, а более высокие баллы указывают на худшее качество сна. Взрослые участники с умственным возрастом не менее 10 лет и подростки, которые считаются способными заполнить PSQI, заполняют эту шкалу.

Тест "Чтение мыслей глазами" -R (RMET-R)

RMET использовался в качестве привязки для анализа данных цифровых биомаркеров, и поэтому здоровые участники также должны пройти RMET. Однако в начале исследования для каждого отдельного участника будет принято решение о том, следует ли использовать RMET-R или RMET-C, или если ни одна из двух версий RMET не будет сочтена подходящей для участника.

В RMET-R участникам предоставляется серия из 36 изображений области глаз на лице разных людей, и их просят выбрать, какое из четырех слов лучше всего описывает то, что человек на фотографии думает или чувствует. Этот тест был задуман как проверка того, насколько хорошо участник может проникнуть в мысли другого человека и «настроиться» на его психическое состояние. Сумма правильных ответов при каждом посещении сообщается как общий балл. Общий балл может варьироваться от 0 до 36, и чем выше балл, тем больше участник может представить себя другому человеку и т. д.

Тест "Чтение мыслей глазами ребенка" -C (RMET-C)

RMET использовался в качестве опорных данных для анализа цифровых биомаркеров, поэтому и здоровые участники должны пройти RMET. Однако в начале исследования для каждого отдельного участника будет принято решение о том, следует ли использовать RMET-R или RMET-C, или если ни одна из двух версий RMET не считается подходящей для участника.

В более коротком педиатрическом RMET-C участникам предоставляется серия из 28 изображений области глаз на лице разных людей, и их просят выбрать, какое из четырех слов лучше всего описывает то, что человек на фотографии думает или чувствует. . Этот тест был задуман как проверка того, насколько хорошо участник может проникнуть в мысли другого человека и «настроиться» на его психическое состояние. Сумма правильных ответов при каждом посещении сообщается как общий балл.

Для RMET-C общий балл может варьироваться от 0 до 28, и чем выше балл, тем больше участник может представить себя другому человеку и т. д.

Шкала оценки тревожности Гамильтона (HAM-A)

HAM-A — это оцениваемая клиницистами шкала для анализа тяжести симптомов тревоги. HAM-A состоит из 14 пунктов, каждый из которых определяется серией симптомов, и измеряет как психическую тревогу (психическое возбуждение и психологический дистресс), так и соматическую тревогу (физические жалобы, связанные с тревогой). Шкала предназначена для взрослых, подростков и детей» (Hamilton et al 1959). HAM-A будет заполнен только для взрослых участников этого исследования.

Каждый из 14 пунктов оценивается по шкале от 0 (отсутствует) до 4 (тяжелая степень). Общий балл рассчитывается как сумма всех пунктов. Общий балл может варьироваться от 0 до 56, где

Шкала родительской тревожности для РАС (PRAS-ASD)

PRAS-ASD — это шкала для лиц, осуществляющих уход, с 25 пунктами для оценки тяжести симптомов тревоги у детей и подростков с РАС. Воспитателей просят описать беспокойство и связанное с тревогой поведение их ребенка за последние две недели по шкале от 0 до 3 баллов от ОТСУТСТВУЕТ = отсутствует; MILD=Присутствует иногда, не является реальной проблемой; MODERATE=Часто присутствует и является проблемой; SVERE=Очень частая и серьезная проблема. Публикация о PRAS-ASD находится в стадии подготовки (согласно личному сообщению профессора доктора Лоуренса Скахилла из Университета Эмори). PRAS-ASD будет завершен для детей и подростков. Каждый из 25 пунктов оценивается лицом, осуществляющим уход, по шкале от 0 (Нет) до 3 (тяжелая степень). Общий балл рассчитывается как сумма всех пунктов. Общий балл может варьироваться от 0 до 75. , где более высокие баллы указывают на более сильную тревогу. Сообщается об общей сумме баллов при каждом посещении.

Индекс тревожности Бека (BAI)

Опросник тревожности Бека (BAI) состоит из 21 пункта (четырехбалльной шкалы), о которых сообщают сами пациенты, и используется для оценки интенсивности симптомов физической и когнитивной тревоги в течение последней недели. Баллы могут варьироваться от 0 до 63: минимальный уровень тревожности (0–7), легкая тревожность (8–15), умеренная тревожность (16–25) и сильная тревожность (26–63). Каждый пункт содержит четыре возможных ответа, степень серьезности которых варьируется от 0 = совсем не до 3 = сильно, я едва мог это вынести. Участников просят дать ответы, основываясь на том, как они себя чувствовали в течение последнего месяца, включая день оценки. Взрослых участников попросили заполнить BAI. Участники-подростки прошли BAI, если исследователь сочтет это целесообразным для отдельного участника в зависимости от его психического возраста. BAI представляет собой самоуправляемую шкалу, и суммарные значения при посещениях представляются как общие баллы. Общий балл может варьироваться от 0 до 63. Более высокие значения баллов указывают на большее количество симптомов тревоги.

Цифровые биомаркеры

Он предназначен для удаленного измерения поведения и симптомов, связанных с РАС, с помощью цифровых биомаркеров на основе соблюдения (количества участников) графика оценки цифровых биомаркеров. Участники будут использовать специальный смартфон и носимое устройство для проведения домашних исследовательских мероприятий по измерению приверженности цифровым биомаркерам. Он состоял из опросов и оценок результатов, связанных с симптомами, связанными с аутизмом, а также постоянного пассивного мониторинга поведения участников. Процент приверженных участников сообщался по каждой оценке, включая активный тест, беседу, ежедневные опросы участников исследования, поддержку, ежедневные опросы и пассивный мониторинг.

Опросник оценки поведения исполнительной функции детей (КРАТКОЕ ОПИСАНИЕ)

Родительский опросник Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) был разработан для оценки исполнительных функций у детей с широким спектром связанных с развитием и приобретенных неврологических состояний, таких как: нарушения обучаемости, низкий вес при рождении, синдром дефицита внимания/гиперактивности, синдром Туретта. , Черепно-мозговая травма, Первазивные нарушения развития/аутизм (Gioia et al 2000).

Педиатрический поведенческий опросник исполнительной функции (BRIEF) состоит из 86 пунктов, сообщаемых лицами, осуществляющими уход (трехбалльная шкала, N = никогда не "1", S = иногда "2", O = часто "3"), используемых для оценки проблем с исполнительными функциями. функционирование. Общая оценка, называемая глобальной исполнительной сводной оценкой, рассчитывается как сумма пунктов и может варьироваться от 86 до 258, при этом более высокие общие баллы указывают на большее количество проблем с исполнительной функцией.

Опросник оценки поведения исполнительной функции для взрослых (BRIEF-A)

Родительский опросник Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) был разработан для оценки исполнительных функций у детей с широким спектром связанных с развитием и приобретенных неврологических состояний, таких как: нарушения обучаемости, низкий вес при рождении, синдром дефицита внимания/гиперактивности, синдром Туретта. , Черепно-мозговая травма, Первазивные нарушения развития/аутизм (Gioia et al 2000).

Опросник оценки поведения взрослых по исполнительным функциям (BRIEF-A) состоит из 75 пунктов, о которых сообщают лица, осуществляющие уход (трехбалльная шкала, N = никогда не "1", S = иногда "2", O = часто "3"), используемых для оценки проблем. с исполнительным функционированием. Общая оценка, называемая глобальной исполнительной сводной оценкой, рассчитывается как сумма пунктов и может варьироваться от 75 до 225, при этом более высокие общие баллы указывают на большее количество проблем с исполнительной функцией.

Короткий сенсорный профиль (SSP)

Краткий сенсорный профиль (SSP) представляет собой опросник из 38 пунктов, составленный родителями или опекунами, который исследует влияние аномалий сенсорной обработки на способность человека функционировать в повседневной жизни. Ответы на вопросы соответствуют пятибалльной шкале Лайкерта от 1 (всегда) до 5 (никогда). Краткий сенсорный профиль был основан на сенсорном профиле и предоставляет 3 набора стандартных баллов в зависимости от того, как элементы сгруппированы: (1) баллы домена, (2) баллы факторов и (3) общий балл всех элементов. Сообщается об общих баллах посещений.

Для SSP возможный общий балл может варьироваться от 38 до 190, при этом более низкие баллы указывают на более серьезное влияние аномалий сенсорной обработки на способность человека функционировать в повседневной жизни.

Обзор Vineland(TM)-II

VinelandTM-II измеряет общение, повседневные жизненные навыки, социализацию, двигательные навыки (только у детей до 6 лет) и неадекватное (не оцениваемое в этом исследовании) поведение людей с нарушениями развития. Форма опроса-интервью (т. е. полуструктурированное интервью) будет проводиться надежному опекуну участника в этом исследовании, во время которого оценщик или клиницист будет задавать опекуну открытые вопросы, касающиеся действий и поведения участника. Баллы по доменам будут получены для отдельных доменов социализации, общения, повседневных навыков и двигательных навыков (только до 6 лет) и использованы для расчета композитного балла VinelandTM-II Adaptive Behavior Composite. Стандартизированные баллы по составному адаптивному поведению варьируются от 20 до 160, причем более высокие баллы указывают на лучшее адаптивное функционирование. Сообщаются значения при посещениях.

Опросник качества жизни детей (PedsQL) Шкала воздействия на семью

Модуль PedsQL™ Family Impact Module, версия 2, представляет собой анкету из 36 пунктов, которая заполняется лицом, осуществляющим уход, и включает шесть шкал, охватывающих 1) физическое функционирование (6 пунктов), 2) эмоциональное функционирование (5 пунктов), 3) социальное функционирование (4 пункта). ), 4) Когнитивное функционирование (5 пунктов), 5) Общение (3 пункта), 6) Беспокойство (5 пунктов) и две шкалы, измеряющие функционирование семьи по сообщениям родителей; 7) Повседневная деятельность (3 предмета) и 8) Семейные отношения (5 предметов). Для каждого пункта используется 5-балльная шкала ответов (0 = никогда не было проблем; 4 = всегда были проблемы). Затем элементы оцениваются в обратном порядке и линейно преобразуются в шкалу от 0 до 100 (0–100, 1–75, 2–50, 3–25, 4–0), так что более высокие баллы указывают на лучшее функционирование (меньшее негативное влияние). Баллы по шкале рассчитываются как сумма пунктов, деленная на количество ответов на вопросы (с учетом отсутствующих данных). Если в шкале отсутствует более 50% пунктов, балл по шкале не рассчитывается. Сообщаются значения при посещениях.

Шкала основных функций PedsQL

Также будет завершена шкала когнитивного функционирования PedsQL, которая содержит шесть пунктов. В этом испытании будут использоваться заполненные участниками формы (от 5 до 7 лет, от 8 до 12 лет, от 13 до 18 лет, молодые люди и взрослые) с периодом припоминания 7 дней. Для детей в возрасте 8 лет и старше элементы PedsQL оцениваются по пятибалльной шкале ответов Лайкерта (0 = никогда не бывает проблем, 1 = почти никогда не возникает проблем, 2 = иногда возникают проблемы, 3 = часто возникают проблемы и 4 = почти всегда проблема). Для детей в возрасте от 5 до 7 лет оценка основывается на трехбалльной шкале (0 = никогда, 2 = иногда, 4 = часто). Элементы будут оцениваться в обратном порядке и линейно преобразовываться в шкалу от 0 до 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), так что более высокие баллы указывают на лучшее качество жизни, связанное со здоровьем. Для детей 5-7 лет администратор зачитывает вопросы, а ребенок отвечает, указывая на один из трех смайликов. Сообщаются значения при посещениях.

Шкала когнитивного функционирования PedsQL

Также будет завершена шкала когнитивного функционирования PedsQL, которая содержит шесть пунктов. В этом испытании будут использоваться заполненные участниками формы (от 5 до 7 лет, от 8 до 12 лет, от 13 до 18 лет, молодые люди и взрослые) с периодом припоминания 7 дней. Для детей в возрасте 8 лет и старше элементы PedsQL оцениваются по пятибалльной шкале ответов Лайкерта (0 = никогда не бывает проблем, 1 = почти никогда не возникает проблем, 2 = иногда возникают проблемы, 3 = часто возникают проблемы и 4 = почти всегда проблема). Для детей в возрасте от 5 до 7 лет оценка основывается на трехбалльной шкале (0 = никогда, 2 = иногда, 4 = часто). Элементы будут оцениваться в обратном порядке и линейно преобразовываться в шкалу от 0 до 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), так что более высокие баллы указывают на лучшее качество жизни, связанное со здоровьем. Для детей 5-7 лет администратор зачитывает вопросы, а ребенок отвечает, указывая на один из трех смайликов. Сообщаются значения при посещениях.