Um estudo para avaliar escalas de comportamentos repetitivos e restritos em crianças, adolescentes e adultos com transtorno do espectro autista (TEA)

Experimental: Crianças com transtorno do espectro autista (TEA) de baixo funcionamento

Os participantes terão de 5 a 12 anos de idade, com pontuações de Quociente de Inteligência (QI) entre 50 e 70

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Experimental: Crianças com TEA de alta funcionalidade

Os participantes terão de 5 a 12 anos de idade, com pontuações de QI de 70 ou mais

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Experimental: Adolescentes com TEA de baixo funcionamento

Os participantes terão de 13 a 17 anos, com pontuações de QI entre 50 e 70

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Experimental: Adolescentes com TEA de alta funcionalidade

Os participantes terão de 13 a 17 anos, com pontuações de QI de 70 ou mais

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Experimental: Adultos com TEA de baixo funcionamento

Os participantes terão de 18 a 45 anos, com pontuações de QI entre 50 e 70

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Experimental: Adultos com TEA de alta funcionalidade

Os participantes terão de 18 a 45 anos, com pontuações de QI de 70 ou mais

Outro: Sem intervenção

Nenhuma intervenção é administrada neste estudo

Sem intervenção: Crianças participantes saudáveis ​​com desenvolvimento típico (TD)

Os participantes terão de 5 a 12 anos

Sem intervenção: Adolescentes Participantes Saudáveis ​​TD

Os participantes terão de 13 a 17 anos

Sem intervenção: Adultos Participantes Saudáveis ​​TD

Os participantes terão de 18 a 45 anos

Escala Infantil Obsessiva-Compulsiva Modificada para Transtorno do Espectro do Autismo (CY-BOCS-ASD) - Pontuação Total

O CY-BOCS-ASD é onde o entrevistador pergunta aos pais/responsáveis ​​sobre comportamentos repetitivos passados ​​e presentes, guiados pela lista de verificação de comportamento repetitivo revisada com uma lista de 25 comportamentos, classificados nas seguintes categorias: Comportamento acumulador/ritualístico, Sensório-motor e arranjo , Insistência em rotinas/Comportamentos autolesivos, Estereotipia e Interesses restritos. Esta lista de verificação foi expandida para incluir comportamentos repetitivos comumente vistos em crianças com TEA. Uma lista de sintomas-alvo compreendendo os quatro comportamentos mais problemáticos é estabelecida pelo entrevistador. A gravidade (0 a 4) de cada comportamento-alvo é classificada para os cinco itens a seguir: tempo gasto, interferência, angústia, resistência e grau de controle para gerar uma pontuação total (0-20). As classificações avaliam a gravidade dos sintomas na última semana e são baseadas nas informações coletadas da criança e dos pais/responsáveis ​​durante a entrevista. Os valores nas visitas são informados.

Escala de Rigidez de Montefiore Einstein (MERS-R)

O MERS-R foi para avaliar 3 domínios de comportamento rígido em crianças e adultos. É uma escala administrada pelo médico na qual o médico usa todas as informações disponíveis para avaliar. Cada domínio é avaliado separadamente, durante os exemplos são discutidos e os comportamentos relacionados são investigados para exemplos mais individualizados. Uma lista de comportamentos relevantes é compilada para cada domínio, e as classificações dos itens são baseadas na ocorrência média dos comportamentos na última semana. Os valores totais nas visitas são relatados e os domínios são avaliados: TEA: 1. Rigidez Comportamental (por exemplo, insistência na mesmice, as coisas devem ser feitas à sua maneira) 2. Rigidez Cognitiva (por exemplo, adesão inflexível às regras) 3. Protesto ( em resposta ao desvio da rigidez; por exemplo, objeção verbal, acesso de raiva, agressão física). Esses escores de domínio podem variar de 0 (sem problemas) a 4 (problemas graves). O escore total representa a soma dos escores dos domínios variando de 0 a 48, onde escores mais altos indicam problemas mais graves.

Escala de Comportamento Repetitivo-Revisada (RBS-R)

A Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) é um questionário de 43 itens de relato de cuidador para medir a amplitude de comportamentos repetitivos em crianças, adolescentes e adultos com TEA. Ele fornece uma medida quantitativa de todo o espectro de comportamentos repetitivos de 6 subescalas: estereótipo, autolesão, compulsivo, ritualístico, mesmice e comportamentos restritos. Os cuidadores são solicitados a ler uma lista de comportamentos e escolher para cada item uma pontuação que melhor descreva o quanto o comportamento foi problemático no último mês. Os comportamentos são classificados em uma escala de 4 pontos: 0-O comportamento não ocorre, 1-O comportamento ocorre e é um problema leve, 2-O comportamento ocorre e é um problema moderado, 3-O comportamento ocorre e é um problema grave. A pontuação total é a soma de todos os 43 itens e pode variar de 0 a 129. Pontuações mais altas indicam problemas mais graves com comportamentos repetitivos. As somas dos valores de pontuação nas visitas são relatadas.

Questionário de Comportamento Repetitivo para Crianças (RBQ-2)

O RBQ-2 é um questionário de 20 itens para avaliar o espectro de comportamentos restritos e repetitivos observados em indivíduos com TEA, como movimentos motores repetitivos, rigidez/aderência à rotina, preocupação com padrões restritos de interesse e interesse sensorial incomum (Leekman et al 2007 ; Honey e outros 2012). O RBQ-2 existe em duas versões diferentes, uma versão relatada pelo cuidador para assuntos pediátricos RBQ-2 e uma versão relatada pelo participante para adultos RBQ-2A (Barrett et al 2015). O RBQ-2, a versão do cuidador, é usado para este conjunto de dados relatados. Para garantir que este estudo seja comparável, a pontuação total média é calculada como a soma dos itens, as pontuações totais nas visitas são relatadas. Para o RBQ-2, a pontuação total possível pode variar entre 20-60, com pontuações mais altas indicando RRB mais frequente.

Questionário de Comportamento Restrito para Adultos (RBQ-2A)

O RBQ-2 é um questionário de 20 itens para avaliar o espectro de comportamentos restritos e repetitivos observados em indivíduos com TEA, como movimentos motores repetitivos, rigidez/aderência à rotina, preocupação com padrões restritos de interesse e interesse sensorial incomum (Leekman et al 2007; Honey e outros 2012). O RBQ-2 existe em duas versões diferentes, uma versão relatada pelo cuidador para assuntos pediátricos RBQ-2 e uma versão relatada pelo participante para adultos RBQ-2A (Barrett et al 2015). O RBQ-2, a versão do cuidador, é usado para este conjunto de dados relatados. A pontuação total é calculada como a soma dos itens, as pontuações totais nas visitas são relatadas. Para o RBQ-2A, a pontuação total possível pode variar entre 20 a 60, com pontuações mais altas indicando RRB mais frequente e grave.

Inventário de Rotinas da Infância-Revisado (CRI-R)

O CRI-R (para crianças e adolescentes) e o ARI (para adultos) foram desenvolvidos juntos e são escalas intimamente relacionadas (Evans et al 2017). Os questionários CRI-R e ARI capturam uma ampla gama de comportamentos restritos e repetitivos, incluindo estereotipias , tiques, compulsões, hábitos, sensibilidades sensoriais e interesses focalizados, no contexto do desenvolvimento típico e atípico de crianças, adolescentes e adultos ao longo de toda a vida. Todos os itens serão respondidos em uma escala Likert de cinco pontos de nunca/nunca, um pouco/raramente, um pouco/às vezes, bastante/frequentemente e muito/sempre. A escala CRI-R preenchida pelo cuidador para assuntos pediátricos inclui 62 itens. A pontuação total é calculada como a soma dos itens, as pontuações totais nas visitas são relatadas.

Para o CRI-R, a pontuação total possível pode variar entre 62 - 310, com pontuações mais altas indicando RRB mais frequente.

Inventário de Rotinas para Adultos (ARI)

O CRI-R (para crianças e adolescentes) e o ARI (para adultos) foram desenvolvidos juntos e são escalas intimamente relacionadas (Evans et al 2017). Os questionários CRI-R e ARI capturam uma ampla gama de RRBs, incluindo estereotipias, tiques, compulsões, hábitos, sensibilidades sensoriais e interesses focados, no contexto do desenvolvimento típico e atípico em crianças, adolescentes e adultos ao longo de toda a vida. Todos os itens serão respondidos em uma escala Likert de cinco pontos de nunca/nunca, um pouco/raramente, um pouco/às vezes, bastante/frequentemente e muito/sempre. A escala CRI-R preenchida pelo cuidador para assuntos pediátricos inclui 62 itens. A escala de IRA relatada pelo participante para adultos inclui 55 itens e será preenchida pelo participante. A pontuação total é calculada como a soma dos itens, as pontuações totais médias nas visitas são relatadas.

Para o ARI, a pontuação total possível pode variar entre 55-275, com pontuações mais altas indicando RRB mais frequente.

Escalas de impressão clínica global (CGI)

As escalas de classificação CGI são ferramentas usadas para avaliar a gravidade da doença e a mudança da linha de base (Guy et al 1976). O CGI-S reflete a impressão do avaliador sobre a gravidade atual do autismo do participante em uma escala de 7 pontos, variando de nenhum sintoma (1) a sintomas muito graves (7). O CGI-I é usado para avaliar a mudança clínica em comparação com os sintomas na linha de base usando uma escala de 7 pontos, variando de muito melhor (1) a muito pior (7). Para este estudo serão utilizadas versões modificadas (Busner et al 2007 e 1991; Busner et al 1997). Os valores nas visitas são informados.

Questionário de Hábitos de Sono da Criança (CSHQ)

O CSHQ é uma medida de 54 itens relatada pelos pais ou cuidadores que indaga sobre os hábitos de sono das crianças e possíveis dificuldades com o sono (Owens et al 2000). Um estudo subsequente apoiou a validade do CSHQ em crianças a partir dos 2 anos de idade. Usando uma escala Likert de 3 pontos, os pais indicam se um comportamento ocorre geralmente = 3, (ou seja, 5 ou mais vezes por semana), às vezes = 2 (ou seja, 2-4 vezes por semana) ou raramente = 1 (i.e. 0-1 vezes por semana). A soma da classificação de frequência cria a pontuação total, com pontuações mais altas refletindo maiores distúrbios do sono. A pontuação total é calculada como a soma de um subconjunto de 33 itens e pode variar de 33 a 99, com pontuações mais altas refletindo maiores distúrbios do sono. As pontuações totais em cada visita são relatadas.

Índice de qualidade do sono de Pittsburg (PSQI)

O PSQI avalia a qualidade do sono durante o mês anterior (Buysse et al 1989). É composto por 19 questões de auto-avaliação. Uma ampla variedade de fatores relacionados à qualidade do sono é avaliada, incluindo estimativas de duração e latência do sono e a frequência e gravidade de problemas específicos relacionados ao sono. Esses 19 itens são agrupados em sete pontuações componentes, cada uma ponderada igualmente em uma escala de 0 a 3. A pontuação global do PSQI varia de 0 a 21 e pontuações mais altas indicam pior qualidade do sono. Os participantes adultos com idade mental de pelo menos 10 anos e adolescentes considerados capazes de completar o PSQI irão completar esta escala.

Teste de Leitura da Mente nos Olhos -R (RMET-R)

O RMET foi usado como âncora para a análise dos dados dos biomarcadores digitais e, portanto, também os participantes saudáveis ​​devem preencher o RMET. No entanto, no início do estudo, será decidido para cada participante individual se o RMET-R ou RMET-C deve ser usado ou se nenhuma das duas versões do RMET é considerada apropriada para o participante.

No RMET-R, os participantes recebem uma série de 36 fotos da região dos olhos do rosto de diferentes indivíduos e são solicitados a escolher qual das quatro palavras melhor descreve o que a pessoa na fotografia está pensando ou sentindo. Este teste foi concebido como um teste de quão bem o participante pode se colocar na mente da outra pessoa e "sintonizar" seu estado mental. A soma das respostas corretas em cada visita é relatada como a pontuação total. A pontuação total pode variar de 0 a 36, ​​e quanto maior a pontuação, mais o participante pode se colocar na mente da outra pessoa, etc.

Lendo a Mente nos Olhos Teste Criança -C (RMET-C)

O RMET foi usado como dados âncora para análise de biomarcadores digitais e, portanto, também os participantes saudáveis ​​devem preencher o RMET. No entanto, no início do estudo, será decidido para cada participante individual se o RMET-R ou RMET-C deve ser usado ou se nenhuma das duas versões do RMET é considerada apropriada para o participante.

No RMET-C pediátrico mais curto, os participantes recebem uma série de 28 fotos da região dos olhos da face de diferentes indivíduos e são solicitados a escolher qual das quatro palavras melhor descreve o que a pessoa na fotografia está pensando ou sentindo . Este teste foi concebido como um teste de quão bem o participante pode se colocar na mente da outra pessoa e "sintonizar" seu estado mental. A soma das respostas corretas em cada visita é relatada como pontuação total.

Para o RMET-C a pontuação total pode variar de 0 a 28, e quanto maior a pontuação, mais o participante consegue se colocar na mente da outra pessoa etc.

Escala de avaliação de ansiedade de Hamilton (HAM-A)

O HAM-A é uma escala avaliada por médicos para analisar a gravidade dos sintomas de ansiedade. O HAM-A é composto por 14 itens, cada um definido por uma série de sintomas, e mede tanto a ansiedade psíquica (agitação mental e angústia psicológica) quanto a ansiedade somática (queixas físicas relacionadas à ansiedade). A escala destina-se a adultos, adolescentes e crianças (Hamilton et al 1959). O HAM-A será preenchido apenas para participantes adultos neste estudo.

Cada um dos 14 itens é pontuado em uma escala de 0 (ausente) a 4. (grave) A pontuação total é calculada como a soma de todos os itens. A pontuação total pode variar de 0 a 56, onde

Escala de Ansiedade dos Pais para ASD (PRAS-ASD)

O PRAS-ASD é uma escala de cuidador com 25 itens para avaliar a gravidade dos sintomas de ansiedade em crianças e adolescentes com TEA. Os cuidadores são solicitados a descrever as preocupações e os comportamentos relacionados à ansiedade de seus filhos nas últimas duas semanas em uma escala de 0 a 3 pontos de NENHUM = ausente; MILD=Às vezes presente, não é um problema real; MODERADO=Frequentemente presente e um problema; SEVERE=Muito frequente e um grande problema. Uma publicação sobre o PRAS-ASD está em preparação (conforme comunicação pessoal, Prof Dr. Lawrence Scahill da Emory University). O PRAS-ASD será preenchido para crianças e adolescentes. Cada um dos 25 itens é pontuado pelo cuidador em uma escala de 0 (nenhum) a 3. (grave) O escore total é calculado como a soma de todos os itens. A pontuação total pode variar de 0-75. , onde escores mais altos indicam ansiedade mais grave. As pontuações totais em cada visita são relatadas.

Índice de Ansiedade de Beck (BAI)

O Inventário de Ansiedade de Beck (BAI) consiste em 21 itens autorreferidos (escala de quatro pontos) usados ​​para avaliar a intensidade dos sintomas físicos e cognitivos de ansiedade durante a última semana. As pontuações podem variar de 0 a 63: níveis mínimos de ansiedade (0-7), ansiedade leve (8-15), ansiedade moderada (16-25) e ansiedade grave (26-63). Cada item contém quatro respostas possíveis, que variam em gravidade de 0=nada a 3=muito, mal aguentei. Os participantes são solicitados a fornecer respostas com base na maneira como se sentiram no último mês, incluindo o dia da avaliação. Os participantes adultos foram convidados a preencher o BAI. Os participantes adolescentes completaram o BAI se considerado apropriado pelo investigador para o participante individual com base na idade mental. O BAI é uma escala autoaplicável e os valores somados nas visitas são relatados como pontuações totais. A pontuação total pode variar de 0-63. Os valores de pontuação mais altos indicam mais sintomas de ansiedade.

Biomarcadores digitais

É para medir comportamentos e sintomas relacionados ao TEA remotamente com biomarcadores digitais, com base na adesão (número de participantes aderidos) ao cronograma de avaliações do biomarcador digital. Os participantes usarão um smartphone dedicado e um dispositivo vestível para realizar medidas exploratórias em casa na medição de adesão a biomarcadores digitais. Consistia em pesquisas e medidas de resultado de desempenho relacionadas a sintomas associados ao autismo, bem como monitoramento passivo contínuo do comportamento dos participantes. A porcentagem de participantes aderidos foi relatada por avaliação, incluindo Teste Ativo, Conversação, Pesquisas Diárias do Participante do Estudo, Pessoa de Apoio, Pesquisas Diárias e Monitoramento Passivo.

Inventário de Classificação Comportamental da Função Executiva para Crianças (BREVE)

O questionário para pais do Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) foi elaborado para avaliar o funcionamento executivo de crianças com um amplo espectro de condições neurológicas adquiridas e de desenvolvimento, tais como: Dificuldades de aprendizagem, Baixo peso ao nascer, Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, Transtorno de Tourette , Lesão cerebral traumática, Transtornos invasivos do desenvolvimento/autismo (Gioia et al 2000).

O Inventário de Avaliação do Comportamento Pediátrico da Função Executiva (BRIEF) consiste em 86 itens relatados pelo cuidador (escala de três pontos, N=nunca "1", S=às vezes "2", O= frequentemente "3") usados ​​para avaliar problemas com funções executivas funcionando. O escore total denominado escore composto executivo global que é calculado como a soma dos itens e pode variar de 86 a 258 com escores totais mais altos indicando mais problemas com o funcionamento executivo.

Inventário de Classificação Comportamental da Função Executiva para Adultos (BRIEF-A)

O questionário para pais do Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) foi elaborado para avaliar o funcionamento executivo de crianças com um amplo espectro de condições neurológicas adquiridas e de desenvolvimento, tais como: Dificuldades de aprendizagem, Baixo peso ao nascer, Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, Transtorno de Tourette , Lesão cerebral traumática, Transtornos invasivos do desenvolvimento/autismo (Gioia et al 2000).

O Inventário de Avaliação de Comportamento de Função Executiva (BRIEF-A) para adultos consiste em 75 itens relatados pelo cuidador (escala de três pontos, N=nunca "1", S=às vezes "2", O=frequentemente "3") usado para avaliar problemas com funcionamento executivo. O escore total denominado escore composto executivo global que é calculado como a soma dos itens e pode variar de 75 a 225 com escores totais mais altos indicando mais problemas com o funcionamento executivo.

Perfil Sensorial Curto (SSP)

O Short Sensory Profile (SSP) é um questionário de 38 itens relatado pelos pais ou cuidadores que investiga o efeito das anomalias do processamento sensorial na capacidade de uma pessoa funcionar na vida diária. As respostas aos itens ocorrem em uma escala de classificação Likert de cinco pontos de 1 (sempre ocorre) a 5 (nunca ocorre). O Perfil Sensorial Curto foi baseado no Perfil Sensorial e fornece 3 conjuntos de pontuações padrão, dependendo de como os itens são agrupados: (1) pontuações de domínio, (2) pontuações fatoriais e (3) uma pontuação total de todos os itens. As pontuações totais nas visitas são relatadas.

Para o SSP, a pontuação total possível pode variar entre 38-190, com pontuações mais baixas indicando efeito mais grave de anomalias de processamento sensorial na capacidade de uma pessoa para funcionar na vida diária.

Pesquisa Vineland(TM)-II

O VinelandTM-II mede comunicação, habilidades de vida diária, socialização, habilidades motoras (somente em crianças até 6 anos) e comportamento mal-adaptativo (não avaliado neste estudo) de indivíduos com deficiências de desenvolvimento. O Formulário de Entrevista de Pesquisa (ou seja, entrevista semiestruturada) será administrado ao cuidador de confiança do participante neste estudo, durante o qual o avaliador ou clínico fará ao cuidador perguntas abertas relacionadas às atividades e comportamento do participante. As pontuações de domínio serão obtidas para os domínios individuais de socialização, comunicação, habilidades da vida diária e habilidades motoras (até 6 anos apenas) e usadas para calcular a pontuação composta de comportamento adaptativo VinelandTM-II. As pontuações padronizadas no composto de comportamento adaptativo variam de 20 a 160, com pontuações mais altas indicando melhor funcionamento adaptativo. Os valores nas visitas são informados.

Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL) Escala de Impacto Familiar

O PedsQL™ Family Impact Module versão 2 é um questionário de 36 itens que é preenchido pelo cuidador e abrange seis escalas que abrangem 1) Funcionamento físico (6 itens), 2) Funcionamento emocional (5 itens), 3) Funcionamento social (4 itens ), 4) Funcionamento Cognitivo (5 itens), 5) Comunicação (3 itens), 6) Preocupação (5 itens) e duas escalas que medem o funcionamento familiar relatado pelos pais; 7) Atividades Diárias (3 itens) e 8) Relações Familiares (5 itens). Para cada item é utilizada uma escala de resposta de 5 pontos (0=nunca um problema; 4=sempre um problema). Os itens recebem pontuação inversa e são transformados linearmente em uma escala de 0 a 100 (0 a 100, 1 a 75, 2 a 50, 3 a 25, 4 a 0), de modo que pontuações mais altas indicam melhor funcionamento (menos impacto negativo). As pontuações da escala são calculadas como a soma dos itens dividida pelo número de itens respondidos (isso representa os dados ausentes). Se faltarem mais de 50% dos itens da escala, a pontuação da escala não é computada. Os valores nas visitas são informados.

Escala de funcionamento do núcleo PedsQL

A Escala de Funcionamento Cognitivo PedsQL, que contém seis itens, também será preenchida. Os formulários preenchidos por participantes agudos (5 a 7 anos, 8 a 12 anos, 13 a 18 anos, adultos jovens e adultos) com um período recordatório de 7 dias serão empregados neste estudo. Para crianças com 8 anos ou mais, os itens do PedsQL são pontuados em uma escala de resposta do tipo Likert de cinco pontos (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 = frequentemente é um problema; e 4=quase sempre um problema). Para crianças de 5 a 7 anos, a pontuação é baseada em uma escala de três pontos (0=Nada, 2=Às vezes, 4=Muito). Os itens serão pontuados inversamente e transformados linearmente em uma escala de 0 a 100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), de modo que pontuações mais altas indicam melhor qualidade de vida relacionada à saúde. Para crianças de 5 a 7 anos, um administrador lerá as perguntas e a criança responderá apontando para um dos três rostos sorridentes. Os valores nas visitas são informados.

Escala de Funcionamento Cognitivo PedsQL

A Escala de Funcionamento Cognitivo PedsQL, que contém seis itens, também será preenchida. Os formulários preenchidos por participantes agudos (5 a 7 anos, 8 a 12 anos, 13 a 18 anos, adultos jovens e adultos) com um período recordatório de 7 dias serão empregados neste estudo. Para crianças com 8 anos ou mais, os itens do PedsQL são pontuados em uma escala de resposta do tipo Likert de cinco pontos (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 = frequentemente é um problema; e 4=quase sempre um problema). Para crianças de 5 a 7 anos, a pontuação é baseada em uma escala de três pontos (0=Nada, 2=Às vezes, 4=Muito). Os itens serão pontuados inversamente e transformados linearmente em uma escala de 0 a 100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), de modo que pontuações mais altas indicam melhor qualidade de vida relacionada à saúde. Para crianças de 5 a 7 anos, um administrador lerá as perguntas e a criança responderá apontando para um dos três rostos sorridentes. Os valores nas visitas são informados.