Een studie om schalen te evalueren voor repetitief en beperkt gedrag bij kinderen, adolescenten en volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS)

Experimenteel: Laagfunctionerende kinderen met autismespectrumstoornis (ASS).

Deelnemers zijn 5-12 jaar oud, met intelligentiequotiënt (IQ)-scores tussen 50-70

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Experimenteel: Hoogfunctionerende ASS-kinderen

Deelnemers zijn 5-12 jaar oud, met IQ-scores van 70 of hoger

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Experimenteel: Laagfunctionerende ASS-adolescenten

Deelnemers zijn 13-17 jaar oud, met IQ-scores tussen 50-70

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Experimenteel: Hoogfunctionerende ASS-adolescenten

Deelnemers zijn 13-17 jaar oud, met IQ-scores van 70 of hoger

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Experimenteel: Laagfunctionerende ASS-volwassenen

De deelnemers zijn tussen de 18 en 45 jaar oud, met IQ-scores tussen de 50 en 70

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Experimenteel: Hoogfunctionerende ASS-volwassenen

Deelnemers zijn 18-45 jaar oud, met IQ-scores van 70 of hoger

Ander: Geen tussenkomst

In dit onderzoek worden geen interventies toegediend

Geen tussenkomst: Typisch ontwikkelende (TD) gezonde deelnemende kinderen

De deelnemers zijn tussen de 5 en 12 jaar

Geen tussenkomst: TD Gezonde Deelnemende Adolescenten

De deelnemers zijn tussen de 13 en 17 jaar

Geen tussenkomst: TD Gezonde Deelnemer Volwassenen

De deelnemers zijn tussen de 18 en 45 jaar

Yale-Brown obsessief-compulsieve schaal voor kinderen aangepast voor autismespectrumstoornis (CY-BOCS-ASD) - totaalscore

De CY-BOCS-ASD is waar de interviewer de ouder/verzorger vraagt ​​naar repetitief gedrag in het verleden en heden, aan de hand van de herziene checklist voor repetitief gedrag met een lijst van 25 gedragingen, ingedeeld in de volgende categorieën: hamsteren/ritueel gedrag, sensomotorisch en ordenen , Aandringen op routines/Zelfbeschadigend gedrag, Stereotypie en Beperkte interesses. Deze checklist is uitgebreid met repetitief gedrag dat vaak voorkomt bij kinderen met ASS. De interviewer stelt een doelsymptoomlijst op met de vier meest lastige gedragingen. De ernst (0 tot 4) van elk doelgedrag wordt beoordeeld op de volgende vijf items: bestede tijd, interferentie, angst, weerstand en mate van controle om een ​​totaalscore (0-20) te genereren. De beoordelingen evalueren de ernst van de symptomen in de afgelopen week en zijn gebaseerd op de informatie die tijdens het interview van het kind en de ouder/verzorger is verzameld. Waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.

Montefiore Einstein-stijfheidsschaal (MERS-R)

De MERS-R was bedoeld om 3 domeinen van rigide gedrag bij kinderen en volwassenen te beoordelen. Het is een door een clinicus toegediende schaal waarbij de clinicus alle beschikbare informatie gebruikt om te beoordelen. Elk domein wordt afzonderlijk beoordeeld, tijdens voorbeelden worden besproken en gerelateerd gedrag wordt onderzocht voor meer geïndividualiseerde voorbeelden. Voor elk domein wordt een lijst met relevant gedrag samengesteld en de beoordelingen voor de items zijn gebaseerd op het gemiddelde optreden van het gedrag in de afgelopen week. Totale waarden bij bezoeken worden gerapporteerd en domeinen worden beoordeeld: ASS: 1. Gedragsrigiditeit (bijv. aandringen op gelijkheid, dingen moeten op zijn/haar manier worden gedaan) 2. Cognitieve rigiditeit (bijv. inflexibel vasthouden aan regels) 3. Protest ( als reactie op afwijking van starheid; bijv. verbaal bezwaar, driftbui, fysieke agressie). Deze domeinscores kunnen variëren van 0 (geen problemen) tot 4 (ernstige problemen). De totaalscore vertegenwoordigt de som van de domeinscores variërend van 0-48, waarbij hogere scores duiden op ernstigere problemen.

Repetitive Behavior Scale-Herzien (RBS-R)

De Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) is een 43-item vragenlijst voor zorgverleners om de breedte van repetitief gedrag bij kinderen, adolescenten en volwassenen met ASS te meten. Het biedt een kwantitatieve meting van het volledige spectrum van repetitief gedrag van 6 subschalen: Stereotype, Zelfbeschadigend, Dwangmatig, Ritueel, Gelijkheid en Beperkt Gedrag. Mantelzorgers wordt gevraagd een lijst met gedragingen te lezen en voor elk item een ​​score te kiezen die het beste weergeeft in welke mate het gedrag de afgelopen maand een probleem was. Gedrag wordt beoordeeld op een 4-puntsschaal: 0-Gedrag komt niet voor, 1-Gedrag komt voor en is een licht probleem, 2-Gedrag doet zich voor en is een matig probleem, 3-Gedrag doet zich voor en is een ernstig probleem. De totale score is de som van alle 43 items en kan variëren van 0 tot 129. Hogere scores duiden op ernstigere problemen met repetitief gedrag. De som van scorewaarden bij bezoeken wordt gerapporteerd.

Vragenlijst repetitief gedrag voor kinderen (RBQ-2)

De RBQ-2 is een vragenlijst van 20 items om het spectrum van beperkt en repetitief gedrag te beoordelen dat wordt waargenomen bij personen met ASS, zoals repetitieve motorische bewegingen, rigiditeit/aanhankelijkheid aan routine, preoccupatie met beperkte interessepatronen en ongebruikelijke zintuiglijke interesse (Leekman et al 2007 ; Honing et al. 2012). De RBQ-2 bestaat in twee verschillende versies, een door de zorgverlener gerapporteerde versie voor pediatrische proefpersonen RBQ-2 en een door de deelnemer gerapporteerde versie voor volwassenen RBQ-2A (Barrett et al 2015). De RBQ-2, de versie voor zorgverleners, wordt gebruikt voor deze gerapporteerde dataset. Om voor dit onderzoek vergelijkbaar te zijn, wordt de gemiddelde totaalscore berekend als de som van de items, de totaalscores bij bezoeken worden gerapporteerd. Voor de RBQ-2 kan de mogelijke totaalscore variëren van 20-60, waarbij hogere scores duiden op frequentere RRB.

Vragenlijst beperkt gedrag voor volwassenen (RBQ-2A)

De RBQ-2 is een vragenlijst van 20 items om het spectrum van beperkt en repetitief gedrag te beoordelen dat wordt waargenomen bij personen met ASS, zoals repetitieve motorische bewegingen, rigiditeit/aanhankelijkheid aan routine, preoccupatie met beperkte interessepatronen en ongebruikelijke zintuiglijke interesse (Leekman et al 2007; Honing et al. 2012). De RBQ-2 bestaat in twee verschillende versies, een door de zorgverlener gerapporteerde versie voor pediatrische proefpersonen RBQ-2 en een door de deelnemer gerapporteerde versie voor volwassenen RBQ-2A (Barrett et al 2015). De RBQ-2, de versie voor zorgverleners, wordt gebruikt voor deze gerapporteerde dataset. De totaalscore wordt berekend als de som van de items, de totaalscores bij bezoeken worden gerapporteerd. Voor de RBQ-2A kan de mogelijke totaalscore variëren van 20 tot 60, waarbij hogere scores duiden op frequentere en ernstigere RRB.

Routines voor kinderen inventaris-herzien (CRI-R)

De CRI-R (voor kinderen en adolescenten) en ARI (voor volwassenen) zijn samen ontwikkeld en zijn nauw verwante schalen (Evans et al 2017). De CRI-R- en ARI-vragenlijsten bevatten een breed scala aan beperkt en repetitief gedrag, waaronder stereotypen. tics, dwanghandelingen, gewoonten, zintuiglijke gevoeligheden en gerichte interesses, in de context van typische en atypische ontwikkeling bij kinderen, adolescenten en volwassenen gedurende het hele leven. Alle items worden beantwoord op een vijfpunts Likertschaal gaande van helemaal niet/nooit, een beetje/zelden, een beetje/soms, redelijk veel/vaak en heel veel/altijd. De door de zorgverlener ingevulde CRI-R-schaal voor pediatrische proefpersonen omvat 62 items. De totaalscore wordt berekend als de som van de items, de totaalscores bij bezoeken worden gerapporteerd.

Voor de CRI-R kan de mogelijke totaalscore variëren van 62 - 310, waarbij hogere scores duiden op frequentere RRB.

Inventaris van routines voor volwassenen (ARI)

De CRI-R (voor kinderen en adolescenten) en ARI (voor volwassenen) zijn samen ontwikkeld en zijn nauw verwante schalen (Evans et al 2017). De CRI-R- en ARI-vragenlijsten bevatten een breed scala aan RRB's, waaronder stereotypieën, tics, dwanghandelingen, gewoonten, zintuiglijke gevoeligheden en gerichte interesses, in de context van typische en atypische ontwikkeling bij kinderen, adolescenten en volwassenen gedurende het hele leven. Alle items worden beantwoord op een vijfpunts Likertschaal gaande van helemaal niet/nooit, een beetje/zelden, een beetje/soms, redelijk veel/vaak en heel veel/altijd. De door de zorgverlener ingevulde CRI-R-schaal voor pediatrische proefpersonen omvat 62 items. De door de deelnemer gerapporteerde ARI-schaal voor volwassen proefpersonen omvat 55 items en wordt door de deelnemer ingevuld. De totaalscore wordt berekend als de som van de items, de gemiddelde totaalscores bij bezoeken worden gerapporteerd.

Voor de ARI kan de mogelijke totaalscore variëren van 55-275, waarbij hogere scores duiden op frequentere RRB.

Klinische Global Impression Scales (CGI)

De CGI-beoordelingsschalen zijn hulpmiddelen die worden gebruikt om zowel de ernst van de ziekte als de verandering ten opzichte van de baseline te evalueren (Guy et al 1976). De CGI-S weerspiegelt de indruk van de beoordelaar van de huidige ernst van autisme van de deelnemer op een 7-puntsschaal die loopt van geen symptomen (1) tot zeer ernstige symptomen (7). De CGI-I wordt gebruikt om de klinische verandering ten opzichte van de symptomen bij baseline te beoordelen met behulp van een 7-puntsschaal, variërend van zeer veel verbeterd (1) tot zeer veel slechter (7). Voor dit onderzoek zullen aangepaste versies worden gebruikt (Busner et al 2007 en 1991; Busner et al 1997). Waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.

Vragenlijst over slaapgewoonten bij kinderen (CSHQ)

De CSHQ is een door ouders of verzorgers gerapporteerde meting van 54 items die vraagt ​​naar de slaapgewoonten van kinderen en mogelijke slaapproblemen (Owens et al 2000). Een daaropvolgende studie ondersteunde de validiteit van de CSHQ bij kinderen vanaf 2 jaar. Met behulp van een 3-punts Likertschaal geven ouders aan of een gedrag meestal voorkomt = 3, (d.w.z. 5 of meer keer per week), soms = 2 (d.w.z. 2-4 keer per week) of zelden = 1 (d.w.z. 0-1 keer per week). De som van de frequentieclassificatie vormt de totaalscore, waarbij hogere scores een weerspiegeling zijn van grotere slaapstoornissen. De totale score wordt berekend als de som van een subset van 33 items en kan variëren van 33 - 99, waarbij hogere scores wijzen op meer slaapstoornissen. Totaalscores bij elk bezoek worden gerapporteerd.

Pittsburgse slaapkwaliteitsindex (PSQI)

De PSQI beoordeelt de slaapkwaliteit gedurende de afgelopen maand (Buysse et al 1989). Het bestaat uit 19 zelf beoordeelde vragen. Er wordt een breed scala aan factoren met betrekking tot slaapkwaliteit beoordeeld, waaronder schattingen van slaapduur en latentie en de frequentie en ernst van specifieke slaapgerelateerde problemen. Deze 19 items zijn gegroepeerd in zeven componentscores, elk gelijk gewogen op een schaal van 0-3. De globale PSQI-score heeft een bereik van 0-21 en hogere scores duiden op een slechtere slaapkwaliteit. Volwassen deelnemers met een mentale leeftijd van ten minste 10 jaar en adolescenten die in staat worden geacht de PSQI te voltooien, zullen deze schaal invullen.

De geest in de ogen lezen Test -R (RMET-R)

RMET werd gebruikt als anker voor de analyse van digitale biomarkergegevens en daarom zouden ook gezonde deelnemers de RMET moeten invullen. Aan het begin van de studie wordt echter voor elke individuele deelnemer beslist of de RMET-R of RMET-C moet worden gebruikt of dat geen van de twee RMET-versies geschikt wordt geacht voor de deelnemer.

In RMET-R krijgen de deelnemers een serie van 36 foto's van de oogregio van het gezicht van verschillende individuen, en wordt gevraagd om te kiezen welk van de vier woorden het beste beschrijft wat de persoon op de foto denkt of voelt. Deze test is opgevat als een test van hoe goed de deelnemer zichzelf in de geest van de andere persoon kan plaatsen en kan "afstemmen" op hun mentale toestand. De som van de juiste antwoorden bij elk bezoek wordt gerapporteerd als de totale score. De totale score kan variëren van 0-36, en hoe hoger de score, hoe meer de deelnemer zich in de geest van de andere persoon kan verplaatsen, enz.

De geest lezen in de ogen Test Kind -C (RMET-C)

RMET werd gebruikt als ankergegevens voor analyse van digitale biomarkers en daarom zouden ook gezonde deelnemers de RMET moeten invullen. Aan het begin van de studie wordt echter voor elke individuele deelnemer beslist of de RMET-R of RMET-C moet worden gebruikt of dat geen van de twee RMET-versies geschikt wordt geacht voor de deelnemer.

In de kortere pediatrische RMET-C krijgen de deelnemers een serie van 28 foto's van het ooggebied van het gezicht van verschillende individuen, en wordt gevraagd om te kiezen welke van de vier woorden het beste beschrijft wat de persoon op de foto denkt of voelt . Deze test is opgevat als een test van hoe goed de deelnemer zichzelf in de geest van de andere persoon kan plaatsen en kan "afstemmen" op hun mentale toestand. De som van de juiste antwoorden bij elk bezoek wordt gerapporteerd als totaalscores.

Voor de RMET-C kan de totale score variëren van 0-28, en hoe hoger de score, hoe meer de deelnemer zich kan verplaatsen in de geest van de andere persoon enz.

Hamilton angstbeoordelingsschaal (HAM-A)

De HAM-A is een door een arts beoordeelde schaal om de ernst van angstsymptomen te analyseren. De HAM-A bestaat uit 14 items, elk gedefinieerd door een reeks symptomen, en meet zowel psychische angst (mentale agitatie en psychische nood) als somatische angst (lichamelijke klachten gerelateerd aan angst). De schaal is bedoeld voor volwassenen, adolescenten en kinderen (Hamilton et al 1959). De HAM-A wordt alleen ingevuld voor volwassen deelnemers aan dit onderzoek.

Elk van de 14 items wordt gescoord op een schaal van 0 (niet aanwezig) tot 4. (ernstig) De totale score wordt berekend als de som van alle items. De totale score kan variëren van 0-56, waar

Door ouders beoordeelde angstschaal voor ASS (PRAS-ASD)

PRAS-ASD is een door de zorgverlener beoordeelde schaal met 25 items om de ernst van angstsymptomen bij kinderen en adolescenten met ASS te beoordelen. Mantelzorgers wordt gevraagd de zorgen en angstgerelateerde gedragingen van hun kind in de afgelopen twee weken te beschrijven op een schaal van 0 tot 3 punten van GEEN=niet aanwezig; MILD=Soms aanwezig, geen echt probleem; GEMIDDELD=Vaak aanwezig en een probleem; ERNSTIG=Zeer frequent en een groot probleem. Een publicatie over de PRAS-ASD is in voorbereiding (volgens persoonlijke communicatie, Prof Dr. Lawrence Scahill van Emory University). Voor kinderen en jongeren wordt de PRAS-ASD ingevuld. Elk van de 25 items wordt door de zorgverlener gescoord op een schaal van 0 (geen) tot 3. (ernstig) De totale score wordt berekend als de som van alle items. De totale score kan variëren van 0-75. , waarbij hogere scores duiden op meer ernstige angst. De totaalscores bij elk bezoek worden gerapporteerd.

Beck Angst Index (BAI)

De Beck Anxiety Inventory (BAI) bestaat uit 21 zelfgerapporteerde items (vierpuntsschaal) die worden gebruikt om de intensiteit van fysieke en cognitieve angstsymptomen in de afgelopen week te beoordelen. Scores kunnen variëren van 0 tot 63: minimale angstniveaus (0-7), milde angst (8-15), matige angst (16-25) en ernstige angst (26-63). Elk item bevat vier mogelijke antwoorden, variërend in ernst van 0=helemaal niet tot 3=ernstig, ik kon er nauwelijks tegen. Deelnemers wordt gevraagd om antwoorden te geven op basis van hoe ze zich de afgelopen maand hebben gevoeld, inclusief de beoordelingsdag. Volwassen deelnemers werd gevraagd de BAI in te vullen. Adolescente deelnemers vulden de BAI in indien dit door de onderzoeker passend werd geacht voor de individuele deelnemer op basis van mentale leeftijd. De BAI is een zelfbeheerde schaal en de somwaarden bij bezoeken worden gerapporteerd als totaalscores. De totale score kan variëren van 0-63. De hogere scorewaarden duiden op meer angstsymptomen.

Digitale biomarkers

Het is om gedragingen en symptomen gerelateerd aan ASS op afstand te meten met digitale biomarkers, op basis van naleving (aantal deelnemers) van het beoordelingsschema van de digitale biomarker. Deelnemers zullen een speciale smartphone en een draagbaar apparaat gebruiken om thuis verkennende metingen uit te voeren bij het meten van digitale biomarker-adherentie. Het bestond uit enquêtes en prestatie-uitkomstmaten met betrekking tot autisme-geassocieerde symptomen, evenals continue passieve monitoring van het gedrag van deelnemers. Het percentage deelnemers dat zich eraan hield, werd gerapporteerd per beoordeling, waaronder actieve test, conversatie, dagelijkse enquêtes van deelnemers aan de studie, ondersteuningspersoon, dagelijkse enquêtes en passieve monitoring.

Gedragsbeoordelingsinventarisatie van uitvoerende functies voor kinderen (BRIEF)

De Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) oudervragenlijst is ontworpen om het executieve functioneren te beoordelen van kinderen met een breed spectrum van ontwikkelings- en verworven neurologische aandoeningen, zoals: leerstoornissen, laag geboortegewicht, aandachtstekortstoornis/hyperactiviteitsstoornis, stoornis van Gilles de la Tourette , Traumatisch hersenletsel, Pervasieve ontwikkelingsstoornissen/autisme (Gioia et al 2000).

De pediatrische Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) bestaat uit 86 door zorgverleners gerapporteerde items (driepuntsschaal, N=nooit "1", S=soms "2", O=vaak "3") die wordt gebruikt om problemen met executieve functies te beoordelen. functioneren. De totale score wordt globale samengestelde score genoemd, die wordt berekend als de som van de items en kan variëren van 86 tot 258, waarbij hogere totaalscores duiden op meer problemen met het uitvoerend functioneren.

Gedragsbeoordelingsinventarisatie van uitvoerende functies voor volwassenen (BRIEF-A)

De Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) oudervragenlijst is ontworpen om het executieve functioneren te beoordelen van kinderen met een breed spectrum van ontwikkelings- en verworven neurologische aandoeningen, zoals: leerstoornissen, laag geboortegewicht, aandachtstekortstoornis/hyperactiviteitsstoornis, stoornis van Gilles de la Tourette , Traumatisch hersenletsel, Pervasieve ontwikkelingsstoornissen/autisme (Gioia et al 2000).

De Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF-A) voor volwassenen bestaat uit 75 door zorgverleners gerapporteerde items (driepuntsschaal, N=nooit "1", S=soms "2", O=vaak "3") die worden gebruikt om problemen te beoordelen met executief functioneren. De totale score wordt globale samengestelde score genoemd, die wordt berekend als de som van de items en kan variëren van 75 tot 225, waarbij hogere totaalscores duiden op meer problemen met het uitvoerend functioneren.

Kort sensorisch profiel (SSP)

Het Short Sensory Profile (SSP) is een door ouders of verzorgers gerapporteerde vragenlijst van 38 items die peilt naar het effect van afwijkingen in de sensorische verwerking op het vermogen van een persoon om in het dagelijks leven te functioneren. Itemantwoorden vinden plaats op een vijfpunts Likertschaal van 1 (komt altijd voor) tot 5 (komt nooit voor). Het Short Sensory Profile is gebaseerd op het Sensory Profile en biedt 3 reeksen standaardscores, afhankelijk van hoe de items zijn geclusterd: (1) domeinscores, (2) factorscores en (3) een totaalscore van alle items. Totaalscores bij de bezoeken worden gerapporteerd.

Voor de SSP kan de mogelijke totaalscore variëren van 38-190, waarbij lagere scores wijzen op een ernstiger effect van afwijkingen in de sensorische verwerking op het vermogen van een persoon om in het dagelijks leven te functioneren.

Vineland(TM)-II Onderzoek

De VinelandTM-II meet communicatie, vaardigheden in het dagelijks leven, socialisatie, motorische vaardigheden (alleen bij kinderen tot 6 jaar) en maladaptief (niet beoordeeld in dit onderzoek) gedrag van personen met ontwikkelingsstoornissen. Het enquête-interviewformulier (d.w.z. semi-gestructureerd interview) zal worden afgenomen bij de betrouwbare verzorger van een deelnemer in dit onderzoek, waarbij de beoordelaar of clinicus de verzorger open vragen zal stellen met betrekking tot de activiteiten en het gedrag van de deelnemer. Er worden domeinscores verkregen voor de individuele domeinen Socialisatie, Communicatie, Dagelijkse Levensvaardigheden en motorische vaardigheden (alleen tot 6 jaar) en gebruikt om de VinelandTM-II Adaptive Behavior Composite-score te berekenen. Gestandaardiseerde scores op het samengestelde adaptief gedrag variëren van 20-160, waarbij hogere scores wijzen op een beter adaptief functioneren. Waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Gezinsimpactschaal

De PedsQL™ Family Impact Module versie 2 is een vragenlijst met 36 items die wordt ingevuld door de verzorger en die zes schalen omvat: 1) Fysiek functioneren (6 items), 2) Emotioneel functioneren (5 items), 3) Sociaal functioneren (4 items). ), 4) Cognitief functioneren (5 items), 5) Communicatie (3 items), 6) Zorgen (5 items), en twee schalen die het door ouders gerapporteerde gezinsfunctioneren meten; 7) Dagelijkse activiteiten (3 items) en 8) Familierelaties (5 items). Voor elk item wordt een 5-puntsschaal gebruikt (0=nooit een probleem; 4=altijd een probleem). Items worden vervolgens omgekeerd gescoord en lineair getransformeerd naar een schaal van 0-100 (0-100, 1-75, 2-50, 3-25, 4-0), zodat hogere scores duiden op een beter functioneren (minder negatieve impact). Schaalscores worden berekend als de som van de items gedeeld door het aantal beantwoorde items (dit verklaart ontbrekende gegevens). Als meer dan 50% van de items in de schaal ontbreken, wordt de schaalscore niet berekend. Waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.

PedsQL kernfunctionerende schaal

De PedsQL Cognitive Functioning Scale, die zes items bevat, wordt ook ingevuld. De acute door deelnemers ingevulde formulieren (5 tot 7 jaar, 8 tot 12 jaar, 13 tot 18 jaar, jongvolwassenen en volwassenen) met een terugroepperiode van 7 dagen zullen in dit onderzoek worden gebruikt. Voor kinderen van 8 jaar en ouder worden de PedsQL-items gescoord op een vijfpunts Likert-type antwoordschaal (0=nooit een probleem; 1=bijna nooit een probleem; 2=soms een probleem; 3=vaak een probleem; en 4=bijna altijd een probleem). Voor kinderen van 5 tot 7 jaar is de score gebaseerd op een driepuntsschaal (0=helemaal niet, 2=soms, 4=veel). Items worden omgekeerd gescoord en lineair getransformeerd naar een schaal van 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), zodat hogere scores duiden op een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Voor kinderen van 5-7 jaar leest een beheerder de vragen voor en reageert het kind door naar een van de drie smileys te wijzen. De waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.

PedsQL cognitieve functieschaal

De PedsQL Cognitive Functioning Scale, die zes items bevat, wordt ook ingevuld. De acute door deelnemers ingevulde formulieren (5 tot 7 jaar, 8 tot 12 jaar, 13 tot 18 jaar, jongvolwassenen en volwassenen) met een terugroepperiode van 7 dagen zullen in dit onderzoek worden gebruikt. Voor kinderen van 8 jaar en ouder worden de PedsQL-items gescoord op een vijfpunts Likert-type antwoordschaal (0=nooit een probleem; 1=bijna nooit een probleem; 2=soms een probleem; 3=vaak een probleem; en 4=bijna altijd een probleem). Voor kinderen van 5 tot 7 jaar is de score gebaseerd op een driepuntsschaal (0=helemaal niet, 2=soms, 4=veel). Items worden omgekeerd gescoord en lineair getransformeerd naar een schaal van 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), zodat hogere scores duiden op een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Voor kinderen van 5-7 jaar leest een beheerder de vragen voor en reageert het kind door naar een van de drie smileys te wijzen. De waarden bij bezoeken worden gerapporteerd.