Perhetapaamisten parantaminen lasten sydän-intensiteetin osastolla

Konteksti:

Suuri osa lapsista, joilla on pitkälle edennyt sydänsairaus (AHD), kuolee lasten sydämen tehohoitoyksikössä (CICU), jossa vanhemmat kertovat saaneensa realistisen käsityksen, että heidän lapsellaan oli elämää rajoittava sairaus vain 2 päivää ennen kuolemaa. Viivästynyt tai riittämätön kommunikointi ryhmien sisällä tai perheiden kanssa voi myötävaikuttaa tähän ymmärryksen puutteeseen (kuten näkyy lapsilla, joilla on muita vakavia sairauksia), kun taas vuorovaikutuksen lasten palliatiivisen hoidon asiantuntijoiden (PPCS) kanssa on osoitettu parantavan viestintää ja ennusteen ymmärtämistä. PPCS:n rajallinen määrä tarkoittaa kuitenkin sitä, että kaikilla CICU:n lääkäreillä on oltava taidot tukea vanhempien päätöksentekoa, mukaan lukien huonojen uutisten kertominen ja vanhempien tavoitteiden esille tuominen lapselleen.

Tavoitteet:

1. Kehittää kommunikaatiotaitojen koulutusohjelma (CST) lasten CICU:n ammatinvälisille ryhmille yhteissuunnitteluprosessin kautta.
2. Arvioida CICU-kliinikot CST:n toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä.
3. Arvioida CST:n vaikutusta viestintätaitoon ja tiimin toimintaan varsinaisissa perhetapaamisissa.
4. Kuvailla ja arvioida vanhempien kommunikaatiohaasteita CICU:ssa ja heidän tyytyväisyyttään viestintään.
5. Selvittää, kuinka vanhemmat hyväksyvät CST-ohjelman vanhemmille suunnatut näkökohdat.
6. Arvioi kliinikon uskollisuus interventiosuunnitelmalle.

Opintojen suunnittelu:

Tulevaisuuden kohorttitutkimus, jossa on interventiota edeltäviä ja jälkiarviointeja.

Asetus/osallistujat:

Philadelphian lastensairaalan (CHOP) kliinikot ja teho-osastolla aiemmin sairaalahoidossa olevien lasten vanhemmat kutsutaan osallistumaan tutkimuksen yhteissuunnitteluosuuteen tiimi- ja perhelähtöisen intervention kehittämiseksi. Erillinen ryhmä vapaaehtoisia intensiivihoitajia, kardiologeja, sydänkirurgeja, etulinjakliinikoita, vuodesairaanhoitajia ja sosiaalityöntekijöitä Philadelphian lastensairaalan (CHOP) lasten CICU:sta käy läpi intervention ja osallistuu tarkkailtuihin perhetapaamisiin ennen ja jälkeen. väliintuloa. Myös muut tarkkailtuun perhekokoukseen osallistuvat lääkärit otetaan mukaan. Myös CICU:ssa olevat vanhemmat tai lailliset huoltajat ja heidän lapsensa, jotka ovat olleet siellä vähintään 7 päivää ja joiden odotetaan oleskelevan vielä vähintään 7 päivää, hyväksytään ja rekisteröidään.

Tutkimusinterventiot ja -toimenpiteet:

Interventio:

Interventio sisältää sekä ammatillisen tiimikoulutuksen, joka sisältää kommunikointitaitojen harjoittelua huonojen uutisten antamisessa ja tiimiyhteistyön rakentamisessa, että perhekeskeisen intervention valmistaakseen heitä perhetapaamisiin.

Toimenpiteet:

Intervention kehittämisen yhteissuunnitteluprosessissa on kohderyhmiä, jotka arvioivat interventioiden sisältöä ja havaittua toteutettavuutta.

Intervention vaikutusta CICU-kliinikon kokemaan hyödyllisyyteen ja tyytyväisyyteen koulutukseen mitataan intervention jälkeisellä kyselyllä ja seurantahaastatteluilla.

Varsinaisten perhetapaamisten osalta intervention vaikutuksen arviointi kommunikaatioon ja tiimin toimintaan varsinaisissa perhetapaamisissa ennen ja jälkeen interventio tehdään koodaamalla äänitallenteet validoiduilla työkaluilla ja laadukkaalla sisällön koodauksella. Yhteistyötä mitataan eri tieteenalojen eri jäsenten puheaikaan, ja tiimin jäsenten käsitystä ja tyytyväisyyttä yhteistyöhön mitataan validoidulla työkalulla. Intervention toteutuksen tarkkuutta mitataan dokumentoimalla kliinikkojen käyttäytyminen intervention jälkeen kokouksissa ja kaaviodokumentaatiossa.

Vanhempien kokemuksia perhetapaamisista ja näkemyksiä kommunikaatiosta kliinisen tiimin kanssa mitataan interventiota edeltävällä tutkimuksella, jossa mitataan vanhempien mielialaa, vaikutelmaa ja tyytyväisyyttä viestintään tai puolistrukturoidulla haastattelulla. Vanhempien käsitystä CST:stä mitataan interventioiden jälkeisissä tutkimuksissa ja hyväksyttävyyshaastatteluissa.