Améliorer les réunions familiales dans l'unité de soins intensifs cardiaques pédiatriques

Contexte:

Une grande proportion d'enfants atteints d'une maladie cardiaque avancée (AHD) meurent dans l'unité pédiatrique de soins intensifs cardiaques (CICU), où les parents décrivent avoir obtenu une compréhension réaliste que leur enfant avait une maladie limitant la vie seulement 2 jours avant le décès. Une communication retardée ou inadéquate au sein des équipes ou avec les familles peut contribuer à ce manque de compréhension (comme le montrent les enfants atteints d'autres maladies graves), tandis que les interactions avec les spécialistes en soins palliatifs pédiatriques (SPCS) améliorent la communication et la compréhension du pronostic. Cependant, le nombre limité de PPCS signifie que tous les cliniciens de l'USIC doivent avoir les compétences nécessaires pour soutenir la prise de décision parentale, y compris donner de mauvaises nouvelles et susciter des objectifs parentaux pour leur enfant.

Objectifs:

1. Développer un programme de formation en compétences de communication (CST) pour les équipes interprofessionnelles de l'unité de soins intensifs pédiatriques via un processus de co-conception.
2. Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité perçues du CST par les cliniciens de l'USIC.
3. Évaluer l'impact du CST sur les compétences de communication et le fonctionnement de l'équipe lors de réunions de famille réelles.
4. Décrire et évaluer les difficultés de communication des parents à l'USIC et leur satisfaction à l'égard de la communication.
5. Déterminer l'acceptabilité perçue par les parents des aspects du programme CST qui concernent les parents.
6. Évaluer la fidélité du clinicien au plan d'intervention.

Étudier le design:

Etude de cohorte prospective avec bilans pré et post autour d'une intervention.

Cadre/Participants :

Les cliniciens de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) et les parents d'enfants précédemment hospitalisés à l'USI seront invités à participer à la partie co-conception de l'étude pour développer l'équipe et l'intervention basée sur la famille. Un groupe distinct d'intensivistes bénévoles, de cardiologues, de chirurgiens cardiaques, de cliniciens de première ligne, d'infirmières de chevet et de travailleurs sociaux du CICU pédiatrique de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) subira l'intervention et participera à des réunions familiales observées avant et après le intervention. D'autres cliniciens qui participent à une réunion de famille observée seront également inscrits. Les parents ou tuteurs légaux et leurs enfants au CICU qui y sont depuis au moins 7 jours et qui devraient rester au moins 7 jours supplémentaires seront également consentis et inscrits.

Interventions et mesures de l'étude :

Intervention:

L'intervention comprend à la fois une formation d'équipe interprofessionnelle qui comprendra la pratique des compétences de communication pour donner de mauvaises nouvelles et établir une collaboration d'équipe et une intervention axée sur la famille pour les préparer aux réunions de famille.

Mesures:

Le processus de co-conception pour développer l'intervention aura des groupes de discussion pour évaluer le contenu des interventions et la faisabilité perçue.

L'impact de l'intervention sur l'utilité perçue et la satisfaction des cliniciens de l'USIC à l'égard de la formation sera mesuré à l'aide d'un sondage post-intervention et d'entretiens de suivi.

Pour les réunions de famille proprement dites, l'évaluation de l'impact de l'intervention sur la communication et le fonctionnement de l'équipe lors des réunions de famille réelles avant et après l'intervention se fera en codant les enregistrements audio avec des outils validés et un codage qualitatif du contenu. La collaboration sera mesurée à l'aide du temps de parole de différents membres de différentes disciplines, et la perception et la satisfaction des membres de l'équipe à l'égard de la collaboration seront mesurées à l'aide d'un outil validé. La fidélité de la mise en œuvre de l'intervention sera mesurée en documentant les comportements des cliniciens après l'intervention lors de réunions et dans la documentation des dossiers.

Les expériences des parents lors des réunions familiales et leurs perspectives sur la communication avec l'équipe clinique seront mesurées par un sondage pré-intervention mesurant l'humeur, l'affect et la satisfaction des parents à l'égard de la communication ou par une entrevue semi-structurée. La perception parentale du CST sera mesurée dans des enquêtes post-intervention et des entretiens d'acceptabilité.