Forbedre familiemøter på Pediatrisk hjerteintensivavdeling

Kontekst:

En stor andel av barn med avansert hjertesykdom (AHD) dør på pediatrisk hjerteintensivavdeling (CICU), der foreldre beskriver at de oppnådde en realistisk forståelse av at barnet deres hadde en livsbegrensende sykdom kun 2 dager før døden. Forsinket eller utilstrekkelig kommunikasjon i team eller med familier kan bidra til denne mangelen på forståelse (som vist hos barn med andre alvorlige sykdommer), mens interaksjoner med pediatriske palliative omsorgsspesialister (PPCS) har vist seg å forbedre kommunikasjonen og forståelsen av prognose. Det begrensede antallet PPCS betyr imidlertid at alle klinikere i CICU må ha ferdighetene til å støtte foreldrenes beslutningstaking, inkludert å gi dårlige nyheter og fremkalle foreldremål for barnet sitt.

Mål:

1. Å utvikle et kommunikasjonsferdighetstreningsprogram (CST) for tverrprofesjonelle team i pediatrisk CICU via en co-designprosess.
2. For å evaluere CICU-klinikeres oppfattede gjennomførbarhet og aksept av CST.
3. For å evaluere CSTs innvirkning på kommunikasjonsevner og teamfunksjon i faktiske familiemøter.
4. Å beskrive og evaluere foreldres kommunikasjonsutfordringer i CICU og deres tilfredshet med kommunikasjon.
5. For å bestemme foreldrenes oppfattede aksept av de foreldrevendte aspektene ved CST-programmet.
6. Evaluer klinikerens troskap til intervensjonsplanen.

Studere design:

Prospektiv kohortstudie med pre- og postvurderinger rundt en intervensjon.

Innstilling/deltakere:

Klinikere ved barnesykehuset i Philadelphia (CHOP) og foreldre til barn som tidligere har vært innlagt på intensivavdelingen, vil bli invitert til å delta i co-design-delen av studien for å utvikle team- og familiebasert intervensjon. En egen gruppe frivillige deltakende intensivister, kardiologer, hjertekirurger, frontlinjeklinikere, sykepleiere ved sengekanten og sosialarbeidere fra pediatrisk CICU ved Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) vil gjennomgå intervensjonen og delta i observerte familiemøter før og etter innblanding. Andre klinikere som deltar i et observert familiemøte vil også bli påmeldt. Foreldre eller foresatte og deres barn i CICU som har vært der i minst 7 dager og forventes å bli minst 7 dager til, vil også bli samtykket og registrert.

Studieintervensjoner og tiltak:

Innblanding:

Intervensjonen inkluderer både en tverrprofesjonell teamtrening som vil inkludere trening i kommunikasjonsferdigheter for å gi dårlige nyheter og bygge teamsamarbeid og en familieorientert intervensjon for å forberede dem til familiemøter.

Målinger:

Co-design prosessen for å utvikle intervensjonen vil ha fokusgrupper for å evaluere intervensjonenes innhold og opplevde gjennomførbarhet.

Effekten av intervensjonen på CICU-klinikeres opplevde nytte og tilfredshet med opplæringen vil bli målt med post-intervensjonsundersøkelse og oppfølgingsintervjuer.

For selve familiemøtene vil vurdering av intervensjonens innvirkning på kommunikasjon og teamfunksjon i faktiske familiemøter før og etter intervensjon gjøres ved å kode lydopptak med validerte verktøy og kvalitativ koding av innhold. Samarbeid vil bli målt ved å bruke hvor lang tid ulike medlemmer av ulike disipliner snakker, og teammedlemmenes oppfatning og tilfredshet med samarbeid vil bli målt ved hjelp av et validert verktøy. Troskapen til intervensjonsimplementeringen vil bli målt ved å dokumentere atferd hos klinikere etter intervensjon i møter og i kartdokumentasjon.

Foreldres erfaringer i familiemøter og perspektiver på kommunikasjon med det kliniske teamet vil bli målt med en pre-intervensjonsundersøkelse som måler foreldres humør, affekt og tilfredshet med kommunikasjon eller med semistrukturert intervju. Foreldres oppfatning av CST vil bli målt i postintervensjonsundersøkelser og akseptabilitetsintervjuer.