改善儿科心脏重症监护病房的家庭会议

语境：

很大一部分患有晚期心脏病 (AHD) 的儿童死于儿科心脏重症监护病房 (CICU)，父母描述他们在死前 2 天才真正了解到他们的孩子患有限制生命的疾病。 团队内部或与家人的沟通延迟或不充分可能会导致这种理解的缺乏（如患有其他严重疾病的儿童所示），而与儿科姑息治疗专家 (PPCS) 的互动已被证明可以改善沟通和对预后的理解。 然而，PPCS 的数量有限意味着 CICU 的所有临床医生都必须具备支持父母决策的技能，包括给出坏消息和为他们的孩子引出父母的目标。

目标：

1. 通过共同设计过程为儿科 CICU 的跨专业团队开发沟通技巧培训 (CST) 计划。
2. 评估 CICU 临床医生对 CST 的可行性和可接受性。
3. 评估 CST 对实际家庭会议中沟通技巧和团队功能的影响。
4. 描述和评估父母在 CICU 中的沟通挑战以及他们对沟通的满意度。
5. 确定父母对 CST 计划面向父母的方面的感知可接受性。
6. 评估临床医生对干预计划的忠诚度。

学习规划：

前瞻性队列研究，对干预措施进行前后评估。

设置/参与者：

费城儿童医院 (CHOP) 的临床医生和之前在 ICU 住院的儿童的父母将受邀参与研究的共同设计部分，以开发基于团队和家庭的干预措施。 费城儿童医院 (CHOP) 儿科 CICU 的另一组志愿主治医生、心脏病专家、心脏外科医生、一线临床医生、床边护士和社会工作者将接受干预，并参加观察前后的家庭会议干涉。 其他参加观察家庭会议的临床医生也将被登记。 已经在 CICU 至少 7 天并且预计至少再呆 7 天的父母或法定监护人及其子女也将获得同意并登记。

研究干预和措施：

干涉：

干预包括跨专业团队培训，包括练习传达坏消息和建立团队协作的沟通技巧，以及为家庭会议做准备的面向家庭的干预。

措施：

开发干预的共同设计过程将有焦点小组来评估干预的内容和感知的可行性。

干预对 CICU 临床医生感知有用性和培训满意度的影响将通过干预后调查和后续访谈来衡量。

对于实际的家庭会议，将通过使用经过验证的工具对录音进行编码并对内容进行定性编码，评估干预对干预前后实际家庭会议中的沟通和团队功能的影响。 协作将使用不同学科的不同成员发言的时间量来衡量，团队成员对协作的看法和满意度将使用经过验证的工具来衡量。 干预实施的忠实度将通过在会议和图表文档中记录临床医生干预后的行为来衡量。

父母在家庭会议中的经历和与临床团队沟通的观点将通过一项干预前调查来衡量，该调查衡量父母的情绪、影响和对沟通的满意度或半结构化访谈。 父母对 CST 的看法将在干预后调查和可接受性访谈中进行衡量。