Forbedring af familiemøder på den pædiatriske hjerteintensiv afdeling

Sammenhæng:

En stor del af børn med fremskreden hjertesygdom (AHD) dør på pædiatrisk hjerteintensiv afdeling (CICU), hvor forældre beskriver, at de opnår en realistisk forståelse af, at deres barn havde en livsbegrænsende sygdom kun 2 dage før døden. Forsinket eller utilstrækkelig kommunikation inden for teams eller med familier kan bidrage til denne mangel på forståelse (som vist hos børn med andre alvorlige sygdomme), mens interaktioner med pædiatriske palliative specialister (PPCS) har vist sig at forbedre kommunikationen og forståelsen af ​​prognose. Det begrænsede antal PPCS betyder dog, at alle klinikere i CICU skal have færdigheder til at støtte forældres beslutningstagning, herunder at give dårlige nyheder og fremkalde forældremål for deres barn.

Mål:

1. At udvikle et kommunikationsfærdighedstræningsprogram (CST) for tværprofessionelle teams i den pædiatriske CICU via en co-designproces.
2. At evaluere CICU-klinikeres opfattede gennemførlighed og accept af CST.
3. At evaluere CSTs indvirkning på kommunikationsevner og teamfunktion i egentlige familiemøder.
4. At beskrive og evaluere forældres kommunikationsudfordringer i CICU og deres tilfredshed med kommunikationen.
5. At bestemme forældrenes opfattede accept af de forældrevendte aspekter af CST-programmet.
6. Evaluer klinikerens troskab til interventionsplanen.

Studere design:

Prospektiv kohorteundersøgelse med præ- og postvurderinger omkring en intervention.

Indstilling/Deltagere:

Klinikere på Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) og forældre til børn, der tidligere har været indlagt på ICU, vil blive inviteret til at deltage i co-design-delen af ​​undersøgelsen for at udvikle den team- og familiebaserede intervention. En separat gruppe af frivillige, der behandler intensivister, kardiologer, hjertekirurger, frontlinjeklinikere, sengesygeplejersker og socialarbejdere fra den pædiatriske CICU på Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) vil gennemgå interventionen og deltage i observerede familiemøder før og efter intervention. Andre klinikere, der deltager i et observeret familiemøde, vil også blive tilmeldt. Forældre eller værger og deres børn i CICU, som har været der i mindst 7 dage og forventes at blive mindst yderligere 7 dage, vil også blive godkendt og tilmeldt.

Undersøgelsesinterventioner og -foranstaltninger:

Intervention:

Interventionen omfatter både en tværprofessionel teamtræning, der vil omfatte øvelse i kommunikationsevner med at give dårlige nyheder og opbygge teamsamarbejde og en familieorienteret indsats for at forberede dem til familiemøder.

Foranstaltninger:

Co-design processen til at udvikle interventionen vil have fokusgrupper til at evaluere interventionernes indhold og oplevede gennemførlighed.

Effekten af ​​interventionen på CICU-klinikeres opfattede anvendelighed og tilfredshed med træningen vil blive målt med post-interventionsundersøgelse og opfølgende interviews.

Til selve familiemøderne vil vurdering af interventionens effekt på kommunikation og teamfunktion i egentlige familiemøder før og efter intervention ske ved kodning af lydoptagelser med validerede værktøjer og kvalitativ kodning af indhold. Samarbejde vil blive målt ved brug af den tid, forskellige medlemmer af forskellige discipliner taler, og teammedlemmernes opfattelse og tilfredshed med samarbejdet vil blive målt ved hjælp af et valideret værktøj. Troværdigheden af ​​interventionsimplementeringen vil blive målt ved at dokumentere klinikeres adfærd efter intervention i møder og i diagramdokumentation.

Forældres erfaringer i familiemøder og perspektiver på kommunikation med det kliniske team vil blive målt med en præ-interventionsundersøgelse, der måler forældres humør, affekt og tilfredshed med kommunikation eller med semistruktureret samtale. Forældrenes opfattelse af CST vil blive målt i post-interventionsundersøgelser og acceptable interviews.