Lupus-hoidon erojen poistaminen integroidun hoidon hallintaohjelman avulla (Rheum-iCMP)

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää, vähentääkö tehohoidon hallintaohjelma korkean riskin lupuspotilaille (Rheum-iCMP, mallina erittäin onnistuneen BWH iCMP:n perusterveydenhuollon potilaille) akuutin hoidon käyttöä (päivystyskäynnit, sairaalahoidot) ), parantaa reumatologian klinikan vastaanottokäyntejä ja viime kädessä parantaa lupushoidon laatua tässä ryhmässä. Valitut iCMP-sairaanhoitajat saavat 4 tunnin koulutuksen, jossa käytetään ainutlaatuisia koulutusmateriaaleja, jotka tiimimme on jo kehittänyt ja jotka käsittelevät erityisesti lupukseen liittyviä rodullisia, etnisiä ja sosioekonomisia eroja sekä kliinistä tietoa lupuksesta.

Tutkijat aikovat tunnistaa korkean riskin lupuspotilaat Partnersin riskisopimuksista (Medicaid, Medicare ja tietyt kaupalliset vakuutukset) BWH:n ensihoidon lääkäreiden (PCP) kanssa kolmesta lähteestä. Ensinnäkin tutkijat käyttävät BWH Lupus Registry -rekisteriä, jota päivitetään säännöllisesti ja joka sisältää aktiivisesti BWH:ssa hoitoa saavia lupuspotilaita. Toiseksi tutkijat tunnistavat lupuspotilaat Partnersin sähköisen sairauskertomuksen (EMR) avulla käyttämällä validoitua lupus-algoritmiamme ja tarkastelevat erityisesti niitä, jotka saavat ensihoitoa BWH-järjestelmän puitteissa. Tutkijat yhdistävät sekä BWH Lupus Registry -potilaat että algoritmimme täyttävät potilaat väitetietoihin Population Health Repository -tietokannan kautta. Tämän jälkeen tutkijat tunnistavat potilaat, joilla on lisääntynyt terveydenhuollon käyttö, mukaan lukien päivystyskäynnit ja/tai sairaalahoidot edellisten 3 vuoden aikana, ja joilla on vältettävissä olevien tulosten riski (reumatologian vastaanoton poissaolo / saman päivän peruutukset). Tutkijat soveltavat myös Partners' Center for Population Health -korkean riskin algoritmia molempiin kohorteihin tunnistaakseen lisää riskipotilaita. Tämän jälkeen tutkijat ottavat yhteyttä tunnistettujen potilaiden PCP:hen tai heidän reumatologeihinsa saadakseen lupaa lähettää potilaille tutkimuskutsun tai pyytää lääkäreitä esittelemään tutkimusta potilailleen tietosivulla. Kolmanneksi tutkijat pyytävät reumatologeja lähettämään lupuspotilaita, jotka saattavat hyötyä Rheum-iCMP:stä, koska samanlainen lähetejärjestelmä on onnistunut BWH:n laajuisessa iCMP:ssä.

Tutkijat aikovat ottaa äskettäin mukaan 40 lupuspotilasta, jotka ovat vähintään 18-vuotiaita, englanninkielisiä, sekä miehiä että naisia, ja jotka saavat ensihoitonsa BWH:ssa tulevaisuudessa käyttämällä porrastettua kiilarakennetta alkaen ensin 20 Rheum-iCMP-potilaasta, ja sitten 20 lisäpotilaalla 4 kuukautta myöhemmin. Toiselle 20 potilaalle, ensimmäisten 4 kuukauden ajan, potilaat saavat lupuksesta koulutusmateriaalia kuukausittain. Tutkijat kutsuvat nämä 40 potilasta myös osallistumaan puolistrukturoituun haastatteluun, jossa osallistujia pyydetään ottamaan etukäteen 10-15 valokuvaa (tutkijoiden toimittaman kertakäyttökameran avulla) lähiöistään ja kodeistaan ​​aloittaakseen keskustelun. keskustelu sosiaalisista tekijöistä, jotka vaikuttavat heidän hoitoa etsivään käyttäytymiseensa. Osallistujat istuvat sitten moderaattorin kanssa noin 60–90 minuutin puolirakenteiseen, syvälliseen valokuvahaastatteluun. Osallistujia pyydetään 1) valitsemaan valokuvat keskustelua varten, 2) kontekstualisoimaan jokainen kuva ja kertomaan tarina, 3) kuvailemaan, mitä todella tapahtuu ja miten se liittyy heidän elämäänsä ja 4) ehdottamaan ehdotuksia siitä, mitä voitaisiin tehdä tilanteen parantamiseksi. kuvattuja esteitä. Eliitaatiohaastattelut äänitetään, litteroidaan sanatarkasti ja syötetään Dedooseen analysoitavaksi. Valokuviin/haastatteluun osallistuminen ei edellytä Rheum-iCMP:n jäsenyyttä.

Näiden 40 äskettäin ilmoittautuneen potilaan lisäksi tutkijat odottavat, että 100 muuta aikuista lupuspotilasta Partners-järjestelmään on jo rekisteröity BWH iCMP:hen. Näiden potilaiden joukossa tutkijat aikovat tutkia EMR- ja väitetiedot ennen lupus-spesifistä iCMP-sairaanhoitajakoulutusta ja sen jälkeen. Tutkijat eivät kuitenkaan aio pyytää kyselyn täyttämistä tälle väestölle, koska tätä iCMP-ohjelmaa pidetään hoidon standardina ja nämä potilaat ovat jo osa sitä. Koska tutkijoiden mielestä tähän ei liity enempää kuin minimaalista riskiä ja koska se ei olisi mahdollista, tutkijat eivät aio antaa näille henkilöille lupaa tutkia heidän potilastietojaan.

Tutkijat vertaavat lupukseen liittyviä laatumittareita, reumatologian vastaanotolla käyntejä ja akuutin hoidon käyttöä 12 kuukautta rheum-iCMP:hen ilmoittautumisen jälkeen verrattuna 12 kuukautta ennen rheum-iCMP:hen ilmoittautumista. Tutkijat keräävät kyselyt 12 kuukauden kuluttua rheum-iCMP:hen ilmoittautumisesta. Niiden henkilöiden osalta, jotka lopettivat ilmoittautumisen ennen 12 kuukauden opiskelujakson loppua, keskeytämme kaavion tarkastelun poistumispäivänä. Tutkijat tutkivat myös EMR- ja väitetiedot, mikäli ne ovat saatavilla ennen rheum-iCMP:tä ja sen jälkeen seuraavien 12–24 kuukauden ajalta rheum-iCMP:n aikana ja sen jälkeen. Sellaisten lupuspotilaiden osalta, jotka ovat jo ilmoittautuneet BWH iCMP:hen, tutkijat vertaavat mittauksia, jotka voidaan erottaa EMR:istä ja väitteistä ennen iCMP:tä, iCMP:n, mutta lupus-spesifisen iCMP-sairaanhoitajakoulutuksen aikana ja Rheum-iCMP:n (post-sairaanhoitajakoulutus) aikana. N = 100.

Interventiojakson aikana projektikoordinaattorimme perustaa kestävän EPIC-järjestelmän, jolla seurataan tapaamisten poissaoloja ja SLE-laatumittareita (esim. laboratorioseuranta, ehkäisyn käyttö). Tutkijat keräävät seuraavat tutkimukset: lääkityksen noudattaminen ja lääkitysuskomukset MASRI-kyselyn ja Beliefs about Medications -asteikon avulla, lupus-taudin aktiivisuus SLAQ:n ja SLEDAI:n avulla, mielenterveys MHI-5:n avulla, terveyden sosiaaliset tekijät Partners Healthcare Social Determinants -tutkimuksen avulla. of Health (SDH) Survey, maailmanlaajuinen terveysarviointi PROMIS maailmanlaajuisen terveysasteikon lyhenteellä ja rotusyrjintä Everyday Discrimination Scale -asteikolla. Tutkijat keräävät myös demografisia perustietoja väestötutkimuksen avulla. Tutkijat määrittävät akuutin hoidon käytön (esim. ED-käynnit, sairaalahoidot) kumppaneiden riskisopimusten korvaustietojen avulla. Tutkijat käyttävät myös tutkimuksia 12 kuukauden kuluttua rheum-iCMP:hen ilmoittautumisesta arvioidakseen potilaan, iCMP-hoitajan ja MD-tyytyväisyyttä. Kyselyt kerätään avohoidossa tai postitse. Pidemmän aikavälin laatumittareita varten 12–24 kuukautta interventiojakson jälkeen tutkijat työskentelevät Center for Population Healthin tiimin kanssa perustaakseen seurantajärjestelmän, joka sisältää kumppanien laajuisia vaatimuksia koskevia tietoja, jotka on linkitetty EMR:iin. Niiltä 100 potilaalta, jotka on jo rekisteröity iCMP-interventioon, tutkijat keräävät tietoja prosessimittauksista (esim. reumatologia-ajan poissaolot, akuuttihoidon käyttö, hoidon standardien SLE-seurantalaboratoriotutkimusten vastaanottaminen, rokotukset, ennaltaehkäisevät hoidon seulonnat ja lääkkeet). Tutkijat keräävät nämä tiedot myös 40 uudesta potilaasta.

Tämä on pilottitutkimus. Yksi tärkeimmistä toimenpiteistämme on vähentää ambulatorisen reumatologian hoitoon pääsyä suurimman riskin potilaiden osalta. Tutkijat arvioivat, että saapumatta jättämisprosentti on noin 70 % ja tämän tutkimuksen tavoitteena on laskea tämä osuus 20 prosenttiin. Tutkijat tarvitsisivat yhteensä 40 potilasta (20 kummassakin haarassa), jotta heillä olisi 80 % teho havaitakseen tämä ero, minkä vuoksi uusien potilaiden tavoiteilmoittautumiset Rheum-iCMP:hen on 40.