Abordando as disparidades no atendimento ao lúpus por meio de um programa de gerenciamento de atendimento integrado (Rheum-iCMP)

O objetivo deste estudo é determinar se um programa de gerenciamento de cuidados intensivos para pacientes com lúpus de alto risco (Rheum-iCMP, modelado após o altamente bem-sucedido BWH iCMP para pacientes de cuidados primários) reduz a utilização de cuidados agudos (consultas de pronto-socorro (DE), hospitalizações ), melhora o comparecimento às consultas na clínica de reumatologia e, por fim, melhora a qualidade do atendimento ao lúpus nesse grupo. Os enfermeiros selecionados do iCMP receberão um treinamento de 4 horas usando materiais educacionais exclusivos já desenvolvidos por nossa equipe que abordam especificamente as disparidades raciais, étnicas e socioeconômicas relacionadas ao lúpus, bem como informações clínicas sobre o lúpus.

Os investigadores planejam identificar pacientes com lúpus de alto risco no contrato de risco dos Parceiros (Medicaid, Medicare e certos seguros comerciais) com médicos de cuidados primários de BWH (PCPs) de três fontes. Primeiro, os investigadores usarão o Registro de Lúpus da BWH, que é atualizado regularmente e inclui pacientes com lúpus recebendo tratamento ativo na BWH. Em segundo lugar, os investigadores identificarão os pacientes com lúpus por meio do registro médico eletrônico (EMR) da Partners usando nosso algoritmo de lúpus validado e examinarão especificamente aqueles que recebem cuidados primários no sistema BWH. Os investigadores irão vincular os pacientes do Registro de Lúpus BWH e os pacientes que atendem ao nosso algoritmo aos dados de sinistros por meio do Repositório de Saúde da População. Os investigadores identificarão os pacientes com maior utilização de cuidados de saúde, incluindo consultas de emergência e/ou hospitalizações durante os 3 anos anteriores, e que estão em risco de resultados evitáveis ​​(não comparecimento a consultas de reumatologia/cancelamentos no mesmo dia no mesmo período). Os investigadores também aplicarão o algoritmo de alto risco do Partners' Center for Population Health a ambas as coortes para identificar pacientes adicionais de alto risco. Os investigadores entrarão em contato com os PCPs dos pacientes identificados ou seus reumatologistas para obter aprovação para enviar um convite do estudo aos pacientes ou pedir aos médicos que apresentem o estudo aos seus pacientes com uma ficha informativa. Em terceiro lugar, os investigadores pedirão aos reumatologistas que encaminhem pacientes com lúpus que possam se beneficiar do Rheum-iCMP, uma vez que um sistema de encaminhamento semelhante foi bem-sucedido no iCMP em toda a BWH.

Os investigadores planejam inscrever 40 pacientes com lúpus com idade ≥18 anos, homens e mulheres, falantes de inglês e que recebem cuidados primários no BWH prospectivamente usando um design de cunha escalonada começando primeiro com 20 pacientes inscritos no Rheum-iCMP e em seguida, com 20 pacientes adicionais inscritos 4 meses depois. Para os segundos 20 pacientes, durante os primeiros 4 meses, os pacientes receberão material educacional sobre lúpus mensalmente. Os investigadores convidarão esses 40 pacientes a também participar de uma entrevista semiestruturada que inclui pedir aos participantes com antecedência que tirem de 10 a 15 fotografias (com uma câmera descartável que os investigadores fornecerão) de seus bairros e casas, a fim de iniciar um conversa sobre os determinantes sociais que contribuem para seus comportamentos de busca de cuidados. Os participantes então se sentarão com um moderador para uma entrevista semi-estruturada de aproximadamente 60-90 minutos de foto-elicitação em profundidade. Os participantes serão solicitados a 1) selecionar as fotografias para discussão, 2) contextualizar cada imagem e contar uma história, 3) descrever o que realmente está acontecendo e como isso se relaciona com sua vida e 4) propor sugestões sobre o que pode ser feito para melhorar qualquer barreiras descritas. As entrevistas de elicitação serão gravadas em áudio, transcritas literalmente e inseridas no Dedoose para análise. A participação nas fotografias/entrevista não é requisito para fazer parte do Rheum-iCMP.

Além desses 40 pacientes recém-cadastrados, os investigadores esperam que 100 pacientes adultos com lúpus adicionais no sistema Partners já estejam inscritos no BWH iCMP. Entre esses pacientes, os investigadores planejam examinar os dados de EMR e de sinistros antes e depois da educação adicional de enfermeira iCMP específica para lúpus. No entanto, os investigadores não planejam solicitar a conclusão da pesquisa para essa população, pois esse programa iCMP é considerado padrão de atendimento e esses pacientes já fazem parte dele. Como os investigadores acham que isso não envolverá mais do que um risco mínimo e porque não seria viável, os investigadores não planejam consentir que esses indivíduos nos permitam examinar seus registros médicos.

Os investigadores compararão as métricas de qualidade relacionadas ao lúpus, comparecimento a consultas de reumatologia e uso de cuidados intensivos 12 meses após a inscrição no rheum-iCMP em comparação com 12 meses antes da inscrição no rheum-iCMP. Os investigadores coletarão pesquisas 12 meses após a inscrição no rheum-iCMP. Para indivíduos que cancelaram a inscrição antes do final do período de estudo de 12 meses, interromperemos a revisão do prontuário na data do cancelamento da inscrição. Os investigadores também examinarão os dados de EMR e sinistros quando disponíveis antes do rheum-iCMP e nos 12 a 24 meses subsequentes durante e após o rheum-iCMP. Para os pacientes lúpicos que já estão inscritos no BWH iCMP, os investigadores irão comparar as medidas extraíveis de EMRs e reivindicações pré-iCMP, durante o iCMP, mas o treinamento de enfermagem iCMP específico pré-lúpus, e durante o Rheum-iCMP (pós-treinamento de enfermagem) para N=100.

Durante o período de intervenção, nosso coordenador de projeto configurará um sistema EPIC sustentável para rastrear não comparecimentos e métricas de qualidade SLE (por exemplo, monitoramento laboratorial, uso de anticoncepcionais). Os investigadores coletarão as seguintes pesquisas: adesão à medicação e crenças sobre a medicação usando a pesquisa MASRI e a escala Crenças sobre Medicamentos, atividade da doença lúpica usando SLAQ e SLEDAI, saúde mental usando o MHI-5, determinantes sociais da saúde usando os Determinantes Sociais da Partners Healthcare of Health (SDH), avaliação de saúde global usando a forma resumida da escala de saúde global PROMIS e discriminação racial usando a Escala de Discriminação Diária. Os investigadores também coletarão informações demográficas de linha de base por meio de uma pesquisa demográfica. Os investigadores determinarão a utilização de cuidados agudos (por exemplo, Visitas de emergência, hospitalizações) usando dados de sinistros de contrato de risco de parceiros. Os investigadores também usarão pesquisas 12 meses após a inscrição no rheum-iCMP para avaliar a satisfação do paciente, enfermeira do iCMP e MD. As pesquisas serão coletadas em consultas ambulatoriais ou via correio. Para métricas de qualidade de longo prazo, 12 a 24 meses após o período de intervenção, os investigadores trabalharão com a equipe do Centro de Saúde da População para configurar um sistema de rastreamento que tenha dados de sinistros de todos os Parceiros vinculados a EMRs. Para os 100 pacientes já inscritos na intervenção iCMP, os investigadores coletarão dados sobre medidas de processo (por exemplo, faltas em consultas de reumatologia, utilização de cuidados intensivos, recebimento de exames laboratoriais de monitoramento padrão do LES, vacinas, exames de cuidados preventivos e medicamentos). Os investigadores também coletarão esses dados para os 40 pacientes recém-inscritos.

Este é um estudo piloto. Uma de nossas principais medidas é reduzir as taxas de não comparecimento aos cuidados reumatológicos ambulatoriais para os pacientes de maior risco. Os investigadores estimam que a taxa de não comparecimento seja de cerca de 70% e o objetivo deste estudo é reduzir essa taxa para 20%. Os investigadores precisariam de um total de 40 pacientes (20 em cada braço) para ter 80% de poder para detectar essa diferença, razão pela qual a meta de inclusão de novos pacientes no Rheum-iCMP é de 40.