Устранение различий в лечении волчанки с помощью интегрированной программы управления лечением (Rheum-iCMP)

Целью данного исследования является определение того, снижает ли программа интенсивной терапии пациентов с волчанкой высокого риска (Rheum-iCMP, смоделированная по образцу очень успешной программы BWH iCMP для пациентов первичной медико-санитарной помощи) использование неотложной помощи (посещения отделения неотложной помощи, госпитализации). ), улучшает посещаемость ревматологической клиники и, в конечном итоге, улучшает качество лечения волчанки в этой группе. Отобранные медсестры iCMP пройдут 4-часовое обучение с использованием уникальных учебных материалов, уже разработанных нашей командой, которые конкретно касаются связанных с волчанкой расовых, этнических и социально-экономических различий, а также клинической информации о волчанке.

Исследователи планируют выявить пациентов с волчанкой высокого риска в партнерском договоре о риске (Medicaid, Medicare и некоторые коммерческие страховки) с врачами первичной медико-санитарной помощи (PCP) BWH из трех источников. Во-первых, исследователи будут использовать регистр BWH Lupus Registry, который регулярно обновляется и включает пациентов с волчанкой, активно получающих лечение в BWH. Во-вторых, исследователи будут выявлять пациентов с волчанкой с помощью электронной медицинской карты Partners (EMR) с использованием нашего проверенного алгоритма волчанки и специально изучать тех, кто получает первичную помощь в рамках системы BWH. Исследователи свяжут как пациентов из реестра BWH Lupus Registry, так и пациентов, отвечающих нашему алгоритму, с данными о заявлениях через репозиторий здоровья населения. Затем исследователи выявят пациентов с повышенным использованием медицинских услуг, включая посещения отделения неотложной помощи и/или госпитализации в течение предшествующих 3 лет, и которые находятся в группе риска предотвратимых исходов (неявка на прием к ревматологу/отмена в тот же день в течение того же периода). Исследователи также будут применять алгоритм высокого риска Partners Center for Population Health к обеим когортам, чтобы выявить дополнительных пациентов с высоким риском. Затем исследователи обратятся к лечащим врачам указанных пациентов или их ревматологам, чтобы получить разрешение на отправку пациентам приглашения на исследование или попросить врачей представить исследование своим пациентам с информационным бюллетенем. В-третьих, исследователи будут просить ревматологов направлять пациентов с волчанкой, которым может помочь Rheum-iCMP, поскольку подобная система направления была успешной в рамках iCMP в рамках BWH.

Исследователи планируют вновь зарегистрировать 40 пациентов с волчанкой в ​​возрасте ≥18 лет, как мужчин, так и женщин, говорящих по-английски и получающих первичную помощь в BWH, проспективно с использованием ступенчатого дизайна клина, начиная сначала с 20 пациентов, зарегистрированных в Rheum-iCMP, и затем 20 дополнительных пациентов были зарегистрированы через 4 месяца. Для вторых 20 пациентов в течение первых 4 месяцев пациенты ежемесячно будут получать обучающие материалы о волчанке. Исследователи пригласят этих 40 пациентов также принять участие в полуструктурированном интервью, которое включает в себя просьбу участников заранее сделать 10-15 фотографий (с помощью одноразовой камеры, которую исследователи предоставят) своих районов и домов, чтобы начать исследование. разговор о социальных детерминантах, влияющих на их поведение при обращении за медицинской помощью. Затем участники проведут с модератором примерно 60-90 минут полуструктурированного подробного фото-интервью. Участникам будет предложено: 1) выбрать фотографии для обсуждения, 2) контекстуализировать каждое изображение и рассказать историю, 3) описать, что происходит на самом деле и как это связано с их жизнью, и 4) предложить, что можно сделать, чтобы улучшить описаны барьеры. Интервью по выявлению будут записаны на аудио, расшифрованы дословно и введены в Dedoose для анализа. Участие в фотографиях/интервью не является обязательным требованием для участия в Rheum-iCMP.

В дополнение к этим 40 вновь зарегистрированным пациентам исследователи ожидают, что еще 100 взрослых пациентов с волчанкой в ​​системе Partners уже зарегистрированы в BWH iCMP. Среди этих пациентов исследователи планируют изучить данные EMR и требований до и после дополнительного обучения медсестер iCMP, специфичного для волчанки. Тем не менее, исследователи не планируют запрашивать завершение опроса для этой популяции, поскольку эта программа iCMP считается стандартной медицинской помощью, и эти пациенты уже являются ее частью. Поскольку следователи не считают, что это будет сопряжено с более чем минимальным риском, и поскольку это было бы неосуществимо, следователи не планируют давать согласие этим лицам на то, чтобы позволить нам изучить их медицинские записи.

Исследователи будут сравнивать связанные с волчанкой показатели качества, посещаемость ревматологических приемов и использование неотложной помощи через 12 месяцев после включения в программу rheum-iCMP по сравнению с 12 месяцами до включения в программу rheum-iCMP. Исследователи проведут опросы через 12 месяцев после включения в программу Rheum-iCMP. Для лиц, которые вышли из программы до окончания 12-месячного периода обучения, мы остановим проверку диаграммы в день отмены регистрации. Исследователи также изучат данные EMR и требований, если они будут доступны до Rheum-iCMP, а затем за последующие 12–24 месяца во время и после Rheum-iCMP. Для пациентов с волчанкой, которые уже зачислены в BWH iCMP, исследователи будут сравнивать показатели, извлекаемые из EMR и заявлений до iCMP, во время iCMP, но для подготовки медсестер iCMP до волчанки, и во время Rheum-iCMP (обучение медсестер) для N=100.

В течение периода вмешательства наш координатор проекта создаст устойчивую систему EPIC для отслеживания неявок на прием и показателей качества SLE (например, лабораторный контроль, использование противозачаточных средств). Исследователи соберут следующие опросы: приверженность лечению и убеждения в отношении лекарств с использованием опроса MASRI и шкалы убеждений о лекарствах, активность волчанки с использованием SLAQ и SLEDAI, психическое здоровье с использованием MHI-5, социальные детерминанты здоровья с использованием социальных детерминант Partners Healthcare. обследования здоровья (SDH), глобальной оценки здоровья с использованием краткой формы глобальной шкалы здоровья PROMIS и расовой дискриминации с использованием Шкалы повседневной дискриминации. Исследователи также будут собирать базовую демографическую информацию с помощью демографического опроса. Исследователи определят использование неотложной помощи (например, посещений отделения неотложной помощи, госпитализаций) с использованием данных о претензиях по договору о риске партнеров. Исследователи также будут использовать опросы через 12 месяцев после регистрации rheum-iCMP для оценки удовлетворенности пациента, медсестры iCMP и доктора медицины. Опросы будут собираться на амбулаторных приемах или по почте. Для более долгосрочных показателей качества в течение 12–24 месяцев после периода вмешательства исследователи будут работать с командой Центра здоровья населения над созданием системы отслеживания, в которой данные о претензиях для всех партнеров связаны с EMR. Для 100 пациентов, уже включенных в интервенцию iCMP, исследователи соберут данные о параметрах процесса (например, неявка на прием к ревматологу, обращение за неотложной помощью, получение стандартной медицинской помощи при СКВ, мониторинг лабораторных анализов, прививки, профилактические осмотры и лекарства). Исследователи также соберут эти данные для 40 новых пациентов.

Это пилотное исследование. Одной из наших основных мер является снижение показателей неявки амбулаторной ревматологической помощи для пациентов с самым высоким риском. По оценкам исследователей, уровень неявки составляет около 70%, и цель этого исследования — снизить этот показатель до 20%. Исследователям потребуется в общей сложности 40 пациентов (по 20 в каждой группе), чтобы иметь 80% мощности для обнаружения этой разницы, поэтому целевое число новых пациентов в Rheum-iCMP составляет 40.