Aborder les disparités dans les soins du lupus grâce à un programme de gestion des soins intégrés (Rheum-iCMP)

Le but de cette étude est de déterminer si un programme de gestion des soins intensifs pour les patients atteints de lupus à haut risque (Rheum-iCMP, inspiré du très réussi BWH iCMP pour les patients en soins primaires) réduit l'utilisation des soins aigus (visites aux urgences, hospitalisations ), améliore la fréquentation des rendez-vous à la clinique de rhumatologie et, en fin de compte, améliore la qualité des soins du lupus dans ce groupe. Les infirmières iCMP sélectionnées recevront une formation de 4 heures utilisant du matériel éducatif unique déjà développé par notre équipe qui traite spécifiquement des disparités raciales, ethniques et socio-économiques liées au lupus, ainsi que des informations cliniques sur le lupus.

Les enquêteurs prévoient d'identifier les patients atteints de lupus à haut risque dans le contrat de risque des partenaires (Medicaid, Medicare et certaines assurances commerciales) avec les médecins de premier recours (PCP) de BWH à partir de trois sources. Premièrement, les chercheurs utiliseront le registre BWH Lupus, qui est mis à jour régulièrement et comprend des patients atteints de lupus recevant activement des soins au BWH. Deuxièmement, les enquêteurs identifieront les patients atteints de lupus via le dossier médical électronique (EMR) de Partners en utilisant notre algorithme de lupus validé et examineront spécifiquement ceux qui reçoivent des soins primaires au sein du système BWH. Les enquêteurs relieront les patients du registre BWH Lupus et les patients répondant à notre algorithme aux données sur les réclamations via le référentiel de santé de la population. Les enquêteurs identifieront ensuite les patients ayant une utilisation accrue des soins de santé, y compris des visites aux urgences et/ou des hospitalisations au cours des 3 années précédentes, et qui sont à risque de résultats évitables (no-shows de rendez-vous en rhumatologie/annulations le jour même au cours de la même période). Les chercheurs appliqueront également l'algorithme à haut risque du Centre des partenaires pour la santé des populations aux deux cohortes afin d'identifier d'autres patients à haut risque. Les chercheurs contacteront ensuite les PCP des patients identifiés ou leurs rhumatologues pour obtenir l'approbation d'envoyer une invitation à l'étude aux patients ou demander aux médecins de présenter l'étude à leurs patients avec une fiche d'information. Troisièmement, les enquêteurs demanderont aux rhumatologues de référer les patients atteints de lupus qui pourraient bénéficier de Rheum-iCMP, car un système de référence similaire a réussi au sein de l'iCMP à l'échelle de BWH.

Les enquêteurs prévoient de recruter 40 patients atteints de lupus âgés de ≥ 18 ans, hommes et femmes, anglophones, et qui reçoivent leurs soins primaires au BWH de manière prospective en utilisant une conception en gradins en commençant par 20 patients inscrits dans Rheum-iCMP, et puis avec 20 patients supplémentaires inscrits 4 mois plus tard. Pour les 20 deuxièmes patients, pendant les 4 premiers mois, les patients recevront mensuellement du matériel éducatif sur le lupus. Les enquêteurs inviteront ces 40 patients à participer également à une entrevue semi-structurée qui consiste à demander aux participants à l'avance de prendre 10 à 15 photographies (avec un appareil photo jetable que les enquêteurs fourniront) de leur quartier et de leur domicile, afin de commencer un conversation sur les déterminants sociaux qui contribuent à leurs comportements de recherche de soins. Les participants s'assoiront ensuite avec un modérateur pour une entrevue de photo-élicitation approfondie semi-structurée d'environ 60 à 90 minutes. Les participants seront invités à 1) sélectionner les photographies pour la discussion, 2) contextualiser chaque image et raconter une histoire, 3) décrire ce qui se passe réellement et comment cela se rapporte à leur vie et 4) proposer des suggestions sur ce qui peut être fait pour améliorer tout barrières décrites. Les entretiens d'élicitation seront enregistrés sur bande audio, retranscrits textuellement et saisis dans Dedoose pour analyse. La participation aux photographies/interviews n'est pas une exigence pour faire partie de Rheum-iCMP.

En plus de ces 40 patients nouvellement inscrits, les enquêteurs s'attendent à ce que 100 patients adultes supplémentaires atteints de lupus au sein du système Partners soient déjà inscrits au BWH iCMP. Parmi ces patients, les enquêteurs prévoient d'examiner les données sur le DME et les réclamations avant et après la formation supplémentaire d'infirmières iCMP spécifiques au lupus. Cependant, les enquêteurs ne prévoient pas de demander la participation à l'enquête pour cette population puisque ce programme iCMP est considéré comme la norme de soins et que ces patients en font déjà partie. Parce que les enquêteurs ne pensent pas que cela impliquera plus qu'un risque minimal et parce que ce ne serait pas faisable, les enquêteurs ne prévoient pas de consentir à ces personnes pour nous permettre d'examiner leurs dossiers médicaux.

Les chercheurs compareront les paramètres de qualité liés au lupus, la fréquentation des rendez-vous en rhumatologie et l'utilisation des soins aigus 12 mois après l'inscription à rheum-iCMP par rapport à 12 mois avant l'inscription à rheum-iCMP. Les enquêteurs recueilleront des questionnaires 12 mois après l'inscription à rheum-iCMP. Pour les personnes qui se sont désinscrites avant la fin de la période d'études de 12 mois, nous arrêterons l'examen du dossier à la date de désinscription. Les enquêteurs examineront également les données du DME et des réclamations lorsqu'elles sont disponibles avant le rheum-iCMP, puis pour les 12 à 24 mois suivants pendant et après le rheum-iCMP. Pour les patients atteints de lupus qui sont déjà inscrits à l'iCMP BWH, les enquêteurs compareront les mesures extractibles des DME et des réclamations pré-iCMP, pendant l'iCMP mais la formation d'infirmière iCMP spécifique au pré-lupus et pendant Rheum-iCMP (formation post-infirmière) pour N=100.

Pendant la période d'intervention, notre coordinateur de projet mettra en place un système EPIC durable pour le suivi des non-présentations de rendez-vous et des mesures de qualité SLE (par ex. surveillance en laboratoire, utilisation de contraceptifs). Les enquêteurs recueilleront les enquêtes suivantes : l'adhésion aux médicaments et les croyances en matière de médicaments à l'aide de l'enquête MASRI et de l'échelle des croyances sur les médicaments, l'activité de la maladie lupique à l'aide du SLAQ et du SLEDAI, la santé mentale à l'aide du MHI-5, les déterminants sociaux de la santé à l'aide des déterminants sociaux de Partners Healthcare. of Health (SDH), l'évaluation de la santé mondiale à l'aide du formulaire abrégé de l'échelle de santé mondiale PROMIS et la discrimination raciale à l'aide de l'échelle de discrimination au quotidien. Les enquêteurs recueilleront également des informations démographiques de base via une enquête démographique. Les enquêteurs détermineront l'utilisation des soins de courte durée (p. visites à l'urgence, hospitalisations) à l'aide des données sur les réclamations liées aux contrats à risque des partenaires. Les enquêteurs utiliseront également des enquêtes 12 mois après l'inscription à rheum-iCMP pour évaluer la satisfaction du patient, de l'infirmière iCMP et du médecin. Les sondages seront recueillis lors des rendez-vous ambulatoires ou par courrier. Pour les mesures de qualité à plus long terme 12 à 24 mois après la période d'intervention, les enquêteurs travailleront avec l'équipe du Center for Population Health pour mettre en place un système de suivi qui a des données de réclamation à l'échelle des partenaires liées aux DME. Pour les 100 patients déjà inscrits à l'intervention iCMP, les enquêteurs recueilleront des données sur les mesures de processus (par ex. non-présentation de rendez-vous en rhumatologie, utilisation des soins aigus, réception de tests de laboratoire de surveillance du LED de niveau de soins, vaccinations, dépistages de soins préventifs et médicaments). Les enquêteurs recueilleront également ces données pour les 40 patients nouvellement inscrits.

Il s'agit d'une étude pilote. L'une de nos principales mesures consiste à réduire les taux de non-présentation des soins ambulatoires en rhumatologie pour les patients les plus à risque. Les enquêteurs estiment que le taux de non-présentation est d'environ 70% et l'objectif de cette étude est de réduire ce taux à 20%. Les investigateurs auraient besoin d'un total de 40 patients (20 dans chaque bras) pour avoir une puissance de 80 % pour détecter cette différence, c'est pourquoi l'objectif de recrutement pour les nouveaux patients dans Rheum-iCMP est de 40.