Åtgärda skillnader i lupusvård genom ett integrerat vårdhanteringsprogram (Rheum-iCMP)

Syftet med denna studie är att avgöra om ett intensivvårdsprogram för lupuspatienter med hög risk (Rheum-iCMP, modellerad efter den mycket framgångsrika BWH iCMP för primärvårdspatienter) minskar användningen av akut vård (akutmottagningen (ED) besök, sjukhusinläggningar ), förbättrar närvaron av möten på reumatologiska kliniker och förbättrar i slutändan kvaliteten på lupusvården i denna grupp. Utvalda iCMP-sjuksköterskor kommer att få en 4-timmars utbildning med hjälp av unikt utbildningsmaterial som redan utvecklats av vårt team som specifikt tar upp lupus-relaterade ras-, etniska och socioekonomiska skillnader, såväl som klinisk information om lupus.

Utredarna planerar att identifiera högriskpatienter med lupus i Partners riskkontrakt (Medicaid, Medicare och vissa kommersiella försäkringar) med BWH primärvårdsläkare (PCP) från tre källor. Först kommer utredarna att använda BWH Lupus Registry, som uppdateras regelbundet och inkluderar lupuspatienter som aktivt får vård på BWH. För det andra kommer utredarna att identifiera lupuspatienter via Partners elektroniska medicinska journal (EMR) med vår validerade lupusalgoritm och titta specifikt på dem som får primärvård inom BWH-systemet. Utredarna kommer att länka både BWH Lupus Registry-patienter och patienter som uppfyller vår algoritm till anspråksdata via Population Health Repository. Utredarna kommer sedan att identifiera patienter med ökat vårdutnyttjande, inklusive akutbesök och/eller sjukhusvistelser under de föregående 3 åren, och som löper risk för att undvika resultat (uteblivna reumatologiska möten/avbokningar samma dag inom samma period). Utredarna kommer också att tillämpa högriskalgoritmen Partners Center for Population Health på båda kohorterna för att identifiera ytterligare högriskpatienter. Utredarna kommer sedan att kontakta de identifierade patienternas PCP eller deras reumatologer för godkännande för att skicka en studieinbjudan till patienter eller be läkare att presentera studien för sina patienter med ett faktablad. För det tredje kommer utredarna att be reumatologer att hänvisa lupuspatienter som kan ha nytta av Rheum-iCMP, eftersom ett liknande remisssystem har varit framgångsrikt inom BWH-omfattande iCMP.

Utredarna planerar att nyregistrera 40 lupuspatienter i åldern ≥18 år gamla, både män och kvinnor, engelsktalande, och som får sin primärvård vid BWH prospektivt med hjälp av en stegad kildesign som börjar först med 20 patienter inskrivna i Rheum-iCMP, och sedan med 20 ytterligare patienter inskrivna 4 månader senare. För de andra 20 patienterna, under de första 4 månaderna, kommer patienterna att få utbildningsmaterial om lupus på månadsbasis. Utredarna kommer att bjuda in dessa 40 patienter att också delta i en semistrukturerad intervju som inkluderar att be deltagarna i förväg att ta 10-15 fotografier (med en engångskamera som utredarna kommer att tillhandahålla) av sina grannskap och hem, för att påbörja en samtal om de sociala bestämningsfaktorer som bidrar till deras vårdsökande beteenden. Deltagarna kommer sedan att sitta med en moderator för en ~60-90 minuters semi-strukturerad, djupgående foto-elicitation intervju. Deltagarna kommer att uppmanas att 1) ​​välja ut fotografierna för diskussion, 2) kontextualisera varje bild och berätta en historia, 3) beskriva vad som verkligen händer och hur det relaterar till deras liv och 4) föreslå förslag på vad som kan göras för att förbättra ev. barriärer beskrivna. Framkallningsintervjuerna kommer att spelas in på ljud, transkriberas ordagrant och förs in i Dedoose för analys. Deltagande i fotografierna/intervjun är inte ett krav för att vara en del av Rheum-iCMP.

Utöver dessa 40 nyregistrerade patienter förväntar sig utredarna att ytterligare 100 vuxna lupuspatienter inom Partners-systemet redan är inskrivna i BWH iCMP. Bland dessa patienter planerar utredarna att undersöka EMR och anspråksdata före och efter ytterligare lupusspecifik iCMP-sköterskeutbildning. Utredarna planerar dock inte att begära att enkäten ska fyllas i för denna population eftersom detta iCMP-program anses vara standardvård och dessa patienter redan är en del av det. Eftersom utredarna inte anser att detta kommer att innebära mer än minimal risk och eftersom det inte skulle vara genomförbart, planerar utredarna inte att ge dessa personers medgivande för att vi ska kunna granska deras journaler.

Utredarna kommer att jämföra lupus-relaterade kvalitetsmått, reumatologiska möten och akutvårdsanvändning 12 månader efter inskrivningen i reum-iCMP jämfört med 12 månader före inskrivningen i reum-iCMP. Utredarna kommer att samla in undersökningar 12 månader efter registreringen i rheum-iCMP. För individer som avregistrerat sig före utgången av den 12 månader långa studieperioden kommer vi att stoppa diagramgranskningen vid avregistreringsdatumet. Utredarna kommer också att undersöka EMR och anspråksdata när de är tillgängliga före reum-iCMP och sedan för de efterföljande 12-24 månaderna under och efter reum-iCMP. För lupuspatienter som redan är inskrivna i BWH iCMP kommer utredarna att jämföra åtgärder som kan extraheras från EMR och påståenden pre-iCMP, under iCMP men pre-lupus-specifik iCMP sjuksköterskeutbildning och under Rheum-iCMP (post-sjuksköterskeutbildning) för N=100.

Under interventionsperioden kommer vår projektkoordinator att skapa ett hållbart EPIC-system för att spåra uteblivna möten och SLE-kvalitetsmått (t.ex. laboratorieövervakning, användning av preventivmedel). Utredarna kommer att samla in följande undersökningar: medicinadherens och medicinövertygelser med hjälp av MASRI-undersökningen och Beliefs about Medications-skalan, lupussjukdomsaktivitet med SLAQ och SLEDAI, mental hälsa med MHI-5, sociala bestämningsfaktorer för hälsa med hjälp av Partners Healthcare Social Determinants of Health (SDH) Survey, global hälsobedömning med PROMIS globala hälsoskala kortform, och rasdiskriminering med Everyday Discrimination Scale. Utredarna kommer också att samla in grundläggande demografisk information via en demografisk undersökning. Utredarna kommer att fastställa användningen av akut vård (t.ex. ED-besök, sjukhusvistelser) med hjälp av partners risk kontraktsanspråksdata. Utredarna kommer också att använda undersökningar 12 månader efter reum-iCMP-registrering för att bedöma patientens, iCMP-sköterskans och läkarens tillfredsställelse. Enkäter kommer att samlas in vid öppenvårdsbesök eller via post. För långsiktiga kvalitetsmätningar 12-24 månader efter interventionsperioden kommer utredarna att arbeta med Center for Population Healths team för att sätta upp ett spårningssystem som har partneromfattande anspråksdata kopplade till EMR. För de 100 patienter som redan är inskrivna i iCMP-interventionen kommer utredarna att samla in data om processåtgärder (t.ex. uteblivna tider för reumatologi, användning av akut vård, mottagande av standardiserade SLE-övervakningslaboratorietester, vaccinationer, screeningar för förebyggande vård och mediciner). Utredarna kommer också att samla in dessa data för de 40 nyregistrerade patienterna.

Detta är en pilotstudie. En av våra primära åtgärder är att minska antalet uteblivna ambulatoriska reumatologer för patienter med högst risk. Utredarna uppskattar att andelen utebliven ankomst är cirka 70 % och syftet med denna studie är att minska denna andel till 20 %. Utredarna skulle behöva totalt 40 patienter (20 i varje arm) för att ha 80 % kraft för att upptäcka denna skillnad, vilket är anledningen till att målinskrivningen för nya patienter i Rheum-iCMP är 40.