Verschillen in lupuszorg aanpakken via een geïntegreerd zorgbeheerprogramma (Rheum-iCMP)

Het doel van deze studie is om te bepalen of een intensive care managementprogramma voor lupuspatiënten met een hoog risico (Rheum-iCMP, gemodelleerd naar het zeer succesvolle BWH iCMP voor patiënten in de eerstelijnszorg) het gebruik van acute zorg vermindert (bezoeken aan de spoedeisende hulp, ziekenhuisopnames). ), verbetert het aantal bezoeken aan afspraken in de reumatologiekliniek en verbetert uiteindelijk de kwaliteit van de lupuszorg in deze groep. Geselecteerde iCMP-verpleegkundigen krijgen een training van 4 uur met behulp van uniek educatief materiaal dat al door ons team is ontwikkeld en dat specifiek ingaat op lupusgerelateerde raciale, etnische en sociaaleconomische ongelijkheden, evenals klinische informatie over lupus.

De onderzoekers zijn van plan lupuspatiënten met een hoog risico te identificeren in het risicocontract van de Partners (Medicaid, Medicare en bepaalde commerciële verzekeringen) met BWH-huisartsen (PCP's) uit drie bronnen. Ten eerste zullen de onderzoekers de BWH Lupus Registry gebruiken, die regelmatig wordt bijgewerkt en lupuspatiënten omvat die actief zorg ontvangen bij BWH. Ten tweede zullen de onderzoekers lupuspatiënten identificeren via het elektronisch medisch dossier (EMR) van Partners met behulp van ons gevalideerde lupusalgoritme en specifiek kijken naar degenen die eerstelijnszorg ontvangen binnen het BWH-systeem. De onderzoekers zullen zowel BWH Lupus Registry-patiënten als patiënten die aan ons algoritme voldoen koppelen aan claimgegevens via de Population Health Repository. De onderzoekers zullen vervolgens patiënten identificeren met een verhoogd gebruik van gezondheidszorg, inclusief SEH-bezoeken en/of ziekenhuisopnames gedurende de voorgaande 3 jaar, en die risico lopen op vermijdbare uitkomsten (no-shows voor reumatologieafspraken/afzeggingen op dezelfde dag binnen dezelfde periode). De onderzoekers zullen ook het hoogrisico-algoritme van het Partners' Center for Population Health toepassen op beide cohorten om extra hoogrisicopatiënten te identificeren. De onderzoekers zullen vervolgens contact opnemen met de PCP's van de geïdentificeerde patiënten of hun reumatologen voor goedkeuring om een ​​studie-uitnodiging naar patiënten te sturen of om artsen te vragen het onderzoek met een factsheet aan hun patiënten voor te stellen. Ten derde zullen de onderzoekers reumatologen vragen lupuspatiënten door te verwijzen die baat zouden kunnen hebben bij Rheum-iCMP, aangezien een vergelijkbaar verwijzingssysteem succesvol is geweest binnen BWH-brede iCMP.

De onderzoekers zijn van plan om 40 lupuspatiënten van ≥18 jaar oud, zowel mannen als vrouwen, Engelssprekend, en die hun eerstelijnszorg bij BWH prospectief ontvangen, nieuw in te schrijven met behulp van een getrapt wigontwerp, te beginnen met 20 patiënten die zijn ingeschreven in Rheum-iCMP, en vervolgens met 20 extra patiënten die 4 maanden later werden ingeschreven. Voor de tweede 20 patiënten zullen de patiënten gedurende de eerste 4 maanden maandelijks voorlichtingsmateriaal over lupus ontvangen. De onderzoekers zullen deze 40 patiënten uitnodigen om ook deel te nemen aan een semi-gestructureerd interview, waarbij de deelnemers van tevoren wordt gevraagd om 10-15 foto's te maken (met een wegwerpcamera die de onderzoekers ter beschikking stellen) van hun buurt en huizen, om een ​​begin te maken met een onderzoek. gesprek over de sociale determinanten die bijdragen aan hun zorgzoekend gedrag. Deelnemers zitten dan met een moderator voor een semi-gestructureerd, diepgaand foto-elicitatie-interview van ongeveer 60-90 minuten. Deelnemers wordt gevraagd om 1) de foto's te selecteren voor bespreking, 2) elk beeld in een context te plaatsen en een verhaal te vertellen, 3) te beschrijven wat er werkelijk gebeurt en hoe dit verband houdt met hun leven en 4) suggesties voor te stellen voor wat er kan worden gedaan om eventuele problemen te verbeteren. barrières beschreven. De elicitatie-interviews worden op audio opgenomen, woordelijk getranscribeerd en ingevoerd in Dedoose voor analyse. Deelname aan de foto's/het interview is geen vereiste om deel uit te maken van Rheum-iCMP.

Naast deze 40 nieuw ingeschreven patiënten verwachten de onderzoekers dat er al 100 extra volwassen lupuspatiënten binnen het Partners-systeem zijn ingeschreven in BWH iCMP. Onder deze patiënten zijn de onderzoekers van plan om EMR te onderzoeken en gegevens te claimen voor en na aanvullende lupusspecifieke iCMP-verpleegkundige opleiding. De onderzoekers zijn echter niet van plan om voor deze populatie te vragen om het invullen van de enquête, aangezien dit iCMP-programma als standaardzorg wordt beschouwd en deze patiënten er al deel van uitmaken. Omdat de onderzoekers niet denken dat dit meer dan minimale risico's met zich meebrengt en omdat het niet haalbaar zou zijn, zijn de onderzoekers niet van plan om deze personen toestemming te geven om ons toe te staan ​​hun medische dossiers te onderzoeken.

De onderzoekers zullen lupusgerelateerde kwaliteitsstatistieken, aanwezigheid bij reumatologieafspraken en acuut zorggebruik 12 maanden na inschrijving in reuma-iCMP vergelijken met 12 maanden vóór inschrijving in reuma-iCMP. De onderzoekers zullen enquêtes verzamelen 12 maanden na inschrijving in reum-iCMP. Voor personen die zich voor het einde van de studieperiode van 12 maanden hebben uitgeschreven, stoppen we de kaartbeoordeling op de datum van uitschrijving. De onderzoekers zullen ook EMR en claimgegevens onderzoeken indien beschikbaar voorafgaand aan de reum-iCMP en vervolgens voor de daaropvolgende 12-24 maanden tijdens en na reum-iCMP. Voor de lupuspatiënten die al zijn ingeschreven in BWH iCMP, zullen de onderzoekers maatregelen vergelijken die kunnen worden geëxtraheerd uit EMR's en claims pre-iCMP, tijdens iCMP maar pre-lupus-specifieke iCMP-verpleegkundige training, en tijdens Rheum-iCMP (post-verpleegkundige training) voor N=100.

Tijdens de interventieperiode zal onze projectcoördinator een duurzaam EPIC-systeem opzetten voor het volgen van no-shows bij afspraken en SLE-kwaliteitsstatistieken (bijv. laboratoriummonitoring, anticonceptiegebruik). De onderzoekers zullen de volgende enquêtes verzamelen: therapietrouw en medicatieovertuigingen met behulp van de MASRI-enquête en de Beliefs about Medications-schaal, activiteit van lupusziekte met behulp van SLAQ en SLEDAI, geestelijke gezondheid met behulp van de MHI-5, sociale determinanten van gezondheid met behulp van de Partners Healthcare Sociale determinanten of Health (SDH) Survey, wereldwijde gezondheidsbeoordeling met behulp van de PROMIS global health scale short form, en rassendiscriminatie met behulp van de Everyday Discrimination Scale. De onderzoekers zullen ook demografische basisinformatie verzamelen via een demografische enquête. De onderzoekers bepalen het acute zorggebruik (bijv. ED-bezoeken, ziekenhuisopnames) met behulp van partners riskeren gegevens over contractclaims. De onderzoekers zullen ook enquêtes gebruiken 12 maanden na inschrijving bij reum-iCMP om de tevredenheid van de patiënt, de iCMP-verpleegkundige en de arts te beoordelen. Enquêtes worden verzameld bij poliklinische afspraken of via de post. Voor kwaliteitsstatistieken op langere termijn, 12-24 maanden na de interventieperiode, zullen de onderzoekers samenwerken met het team van het Centrum voor Volksgezondheid om een ​​volgsysteem op te zetten met claimgegevens van Partners die zijn gekoppeld aan EPD's. Voor de 100 patiënten die al zijn ingeschreven voor de iCMP-interventie, zullen de onderzoekers gegevens verzamelen over procesmaatregelen (bijv. reumatologieafspraak no-shows, acuut zorggebruik, ontvangst van standaard SLE-controlelaboratoriumtests, vaccinaties, screenings voor preventieve zorg en medicatie). De onderzoekers zullen deze gegevens ook verzamelen voor de 40 nieuw ingeschreven patiënten.

Dit is een pilotstudie. Een van onze belangrijkste maatregelen is het terugdringen van no-show-tarieven voor ambulante reumatologiezorg voor patiënten met het hoogste risico. De onderzoekers schatten het no-show-percentage op ongeveer 70% en het doel van dit onderzoek is om dit terug te brengen tot 20%. De onderzoekers zouden in totaal 40 patiënten nodig hebben (20 in elke arm) om 80% power te hebben om dit verschil te detecteren. Daarom is de beoogde inschrijving voor nieuwe patiënten in Rheum-iCMP 40.