Håndtere forskjeller i lupusbehandling gjennom et integrert pleiestyringsprogram (Rheum-iCMP)

Målet med denne studien er å finne ut om et intensivbehandlingsprogram for høyrisikolupuspasienter (Rheum-iCMP, modellert etter den svært vellykkede BWH iCMP for primærpasienter) reduserer bruk av akutt behandling (legevaktbesøk, sykehusinnleggelser). ), forbedrer oppmøte til revmatologiske klinikker, og forbedrer til slutt kvaliteten på lupusbehandlingen i denne gruppen. Utvalgte iCMP-sykepleiere vil motta en 4-timers opplæring ved å bruke unikt undervisningsmateriell som allerede er utviklet av teamet vårt som spesifikt tar for seg lupusrelaterte rasemessige, etniske og sosioøkonomiske forskjeller, samt klinisk informasjon om lupus.

Etterforskerne planlegger å identifisere høyrisikolupuspasienter i partnernes risikokontrakt (Medicaid, Medicare og visse kommersielle forsikringer) med BWH-primærleger (PCP) fra tre kilder. Først vil etterforskerne bruke BWH Lupus Registry, som oppdateres jevnlig og inkluderer lupuspasienter som aktivt mottar omsorg ved BWH. For det andre vil etterforskerne identifisere lupuspasienter via Partners elektroniske medisinske journal (EMR) ved å bruke vår validerte lupusalgoritme og se spesifikt på de som mottar primærbehandling i BWH-systemet. Etterforskerne vil knytte både BWH Lupus Registry-pasienter og pasienter som oppfyller algoritmen vår til kravdata gjennom Population Health Repository. Etterforskerne vil deretter identifisere pasienter med økt bruk av helsetjenester, inkludert ED-besøk og/eller sykehusinnleggelser i løpet av de foregående 3 årene, og som er i faresonen for unngåelige utfall (manglende revmatologiske avtaler/avbestillinger samme dag innen samme periode). Etterforskerne vil også bruke Partners' Center for Population Health høyrisikoalgoritme til begge kohorter for å identifisere ytterligere høyrisikopasienter. Etterforskerne vil deretter kontakte de identifiserte pasientenes PCP eller deres revmatologer for godkjenning for å sende en studieinvitasjon til pasienter eller be leger om å introdusere studien til sine pasienter med et faktaark. For det tredje vil etterforskerne be revmatologer om å henvise lupuspasienter som kan ha nytte av Rheum-iCMP, siden et lignende henvisningssystem har vært vellykket innenfor BWH-omfattende iCMP.

Etterforskerne planlegger å nyregistrere 40 lupuspasienter i alderen ≥18 år, både mannlige og kvinnelige, engelsktalende, og som mottar primærpleien ved BWH prospektivt ved å bruke et trappet kiledesign som starter først med 20 pasienter som er registrert i Rheum-iCMP, og deretter med 20 ekstra pasienter registrert 4 måneder senere. For de andre 20 pasientene, de første 4 månedene, vil pasientene motta undervisningsmateriell om lupus på månedlig basis. Etterforskerne vil invitere disse 40 pasientene til også å delta i et semi-strukturert intervju som inkluderer å be deltakerne på forhånd om å ta 10-15 bilder (med et engangskamera som etterforskerne vil skaffe) av deres nabolag og hjem, for å starte en samtale om de sosiale determinantene som bidrar til deres omsorgssøkende atferd. Deltakerne vil deretter sitte sammen med en moderator for et ~60-90 minutters semistrukturert, dyptgående foto-eliciteringsintervju. Deltakerne vil bli bedt om å 1) velge fotografiene for diskusjon, 2) kontekstualisere hvert bilde og fortelle en historie, 3) beskrive hva som egentlig skjer og hvordan det relaterer seg til livet deres og 4) foreslå forslag til hva som kan gjøres for å forbedre evt. barrierer beskrevet. Utløsningsintervjuene vil bli tatt opp på lyd, transkribert ordrett og lagt inn i Dedoose for analyse. Deltagelse i fotografiene/intervjuet er ikke et krav for å være en del av Rheum-iCMP.

I tillegg til disse 40 nyregistrerte pasientene, forventer etterforskerne at ytterligere 100 voksne lupuspasienter i Partners-systemet allerede er registrert i BWH iCMP. Blant disse pasientene planlegger etterforskerne å undersøke EMR og hevder data før og etter ytterligere lupusspesifikk iCMP-sykepleierutdanning. Etterforskerne planlegger imidlertid ikke å be om fullføring av undersøkelsen for denne populasjonen siden dette iCMP-programmet anses som standardbehandling og disse pasientene allerede er en del av det. Fordi etterforskerne ikke føler at dette vil innebære mer enn minimal risiko, og fordi det ikke ville være gjennomførbart, planlegger ikke etterforskerne å gi disse personene sitt samtykke til å tillate oss å undersøke deres medisinske journaler.

Etterforskerne vil sammenligne lupus-relaterte kvalitetsmålinger, oppmøte til revmatologiske avtaler og bruk av akuttbehandling 12 måneder etter påmelding til rheum-iCMP sammenlignet med 12 måneder før påmelding til rheum-iCMP. Etterforskerne vil samle inn undersøkelser 12 måneder etter påmelding til rheum-iCMP. For personer som meldte seg av før slutten av den 12-måneders studieperioden, vil vi stoppe kartgjennomgangen på datoen for avmelding. Etterforskerne vil også undersøke EMR- og kravdata når de er tilgjengelige før rheum-iCMP og deretter for de påfølgende 12-24 månedene under og etter rheum-iCMP. For lupuspasientene som allerede er registrert i BWH iCMP, vil etterforskerne sammenligne tiltak som kan trekkes ut fra EMR og påstander pre-iCMP, under iCMP, men pre-lupus-spesifikk iCMP-sykepleieropplæring, og under Rheum-iCMP (post-sykepleieropplæring) for N=100.

I løpet av intervensjonsperioden vil vår prosjektkoordinator sette opp et bærekraftig EPIC-system for sporing av manglende oppmøte og SLE-kvalitetsmålinger (f.eks. laboratorieovervåking, bruk av prevensjon). Etterforskerne vil samle inn følgende undersøkelser: medisinoverholdelse og medisintro ved bruk av MASRI-undersøkelsen og Beliefs about Medications-skalaen, lupussykdomsaktivitet ved bruk av SLAQ og SLEDAI, mental helse ved bruk av MHI-5, sosiale helsedeterminanter ved bruk av Partners Healthcare Social Determinants of Health (SDH) Survey, global helsevurdering ved bruk av PROMIS globale helseskala kortform, og rasediskriminering ved bruk av Everyday Discrimination Scale. Etterforskerne vil også samle inn grunnleggende demografisk informasjon via en demografisk undersøkelse. Etterforskerne vil bestemme bruken av akutt omsorg (f.eks. ED-besøk, sykehusinnleggelser) ved å bruke partnere risikokontraktskravdata. Etterforskerne vil også bruke undersøkelser 12 måneder etter rheum-iCMP-registrering for å vurdere pasientens, iCMP-sykepleierens og legens tilfredshet. Undersøkelser vil bli samlet inn ved polikliniske avtaler eller via post. For langsiktige kvalitetsmålinger 12-24 måneder etter intervensjonsperioden, vil etterforskerne samarbeide med Center for Population Health sitt team for å sette opp et sporingssystem som har partneromfattende kravdata knyttet til EMR. For de 100 pasientene som allerede er registrert i iCMP-intervensjonen, vil etterforskerne samle inn data om prosesstiltak (f. manglende revmatologiske avtaler, bruk av akutt omsorg, mottak av standard-of-care SLE-overvåkingslaboratorietester, vaksinasjoner, screeninger for forebyggende omsorg og medisiner). Etterforskerne vil også samle inn disse dataene for de 40 nyregistrerte pasientene.

Dette er en pilotstudie. Et av våre primære tiltak er å redusere andelen uteblivelser fra ambulerende revmatologi for pasienter med høyest risiko. Etterforskerne anslår at andelen manglende oppmøte er omtrent 70 %, og målet med denne studien er å redusere denne frekvensen til 20 %. Etterforskerne vil trenge totalt 40 pasienter (20 i hver arm) for å ha 80 % kraft for å oppdage denne forskjellen, og det er grunnen til at målregistreringen for nye pasienter i Rheum-iCMP er 40.