Affrontare le disparità nella cura del lupus attraverso un programma di gestione integrata delle cure (Rheum-iCMP)

Lo scopo di questo studio è determinare se un programma di gestione della terapia intensiva per i pazienti con lupus ad alto rischio (Rheum-iCMP, modellato sull'iCMP BWH di grande successo per i pazienti di cure primarie) riduce l'utilizzo delle cure acute (visite al pronto soccorso (DE), ricoveri ), migliora la frequenza degli appuntamenti in clinica reumatologica e, in ultima analisi, migliora la qualità della cura del lupus in questo gruppo. Gli infermieri iCMP selezionati riceveranno una formazione di 4 ore utilizzando materiali educativi unici già sviluppati dal nostro team che affrontano specificamente le disparità razziali, etniche e socioeconomiche legate al lupus, nonché informazioni cliniche sul lupus.

Gli investigatori hanno in programma di identificare i pazienti affetti da lupus ad alto rischio nel contratto di rischio dei partner (Medicaid, Medicare e alcune assicurazioni commerciali) con i medici di base BWH (PCP) da tre fonti. In primo luogo, gli investigatori utilizzeranno il registro BWH Lupus, che viene aggiornato regolarmente e include pazienti affetti da lupus che ricevono attivamente cure presso BWH. In secondo luogo, gli investigatori identificheranno i pazienti affetti da lupus tramite la cartella clinica elettronica (EMR) di Partners utilizzando il nostro algoritmo di lupus convalidato e esamineranno specificamente coloro che ricevono cure primarie all'interno del sistema BWH. Gli investigatori collegheranno sia i pazienti del BWH Lupus Registry che i pazienti che soddisfano il nostro algoritmo ai dati sulle richieste attraverso il Population Health Repository. Gli investigatori identificheranno quindi i pazienti con un maggiore utilizzo dell'assistenza sanitaria, comprese le visite di pronto soccorso e / o i ricoveri negli ultimi 3 anni, e che sono a rischio di esiti evitabili (mancata presentazione di appuntamenti reumatologici / cancellazioni nello stesso giorno nello stesso periodo). Gli investigatori applicheranno anche l'algoritmo ad alto rischio del Partners' Center for Population Health a entrambe le coorti per identificare ulteriori pazienti ad alto rischio. Gli investigatori contatteranno quindi i PCP dei pazienti identificati o i loro reumatologi per l'approvazione per inviare un invito allo studio ai pazienti o chiedere ai medici di presentare lo studio ai loro pazienti con una scheda informativa. In terzo luogo, i ricercatori chiederanno ai reumatologi di indirizzare i pazienti affetti da lupus che potrebbero trarre beneficio da Rheum-iCMP, poiché un sistema di riferimento simile ha avuto successo all'interno di iCMP a livello di BWH.

I ricercatori hanno in programma di arruolare di nuovo 40 pazienti con lupus di età ≥18 anni, sia maschi che femmine, di lingua inglese e che ricevono le loro cure primarie presso BWH in modo prospettico utilizzando un design a cuneo a gradini iniziando prima con 20 pazienti arruolati in Rheum-iCMP, e poi con altri 20 pazienti arruolati 4 mesi dopo. Per i secondi 20 pazienti, per i primi 4 mesi, i pazienti riceveranno mensilmente materiale informativo sul lupus. Gli investigatori inviteranno questi 40 pazienti a partecipare anche a un'intervista semi-strutturata che include chiedere ai partecipanti in anticipo di scattare 10-15 fotografie (con una macchina fotografica usa e getta che gli investigatori forniranno) dei loro quartieri e case, al fine di iniziare un conversazione sui determinanti sociali che contribuiscono ai loro comportamenti di ricerca di cure. I partecipanti siederanno quindi con un moderatore per un'intervista fotografica semi-strutturata e approfondita di circa 60-90 minuti. Ai partecipanti verrà chiesto di 1) selezionare le fotografie per la discussione, 2) contestualizzare ogni immagine e raccontare una storia, 3) descrivere cosa sta realmente accadendo e come si collega alla loro vita e 4) proporre suggerimenti su cosa si può fare per migliorare qualsiasi barriere descritte. Le interviste di elicitazione saranno audioregistrate, trascritte alla lettera e inserite in Dedoose per l'analisi. La partecipazione alle fotografie/interviste non è un requisito per far parte di Rheum-iCMP.

Oltre a questi 40 nuovi pazienti arruolati, i ricercatori prevedono che altri 100 pazienti adulti con lupus all'interno del sistema Partners siano già arruolati in BWH iCMP. Tra questi pazienti, i ricercatori hanno in programma di esaminare l'EMR e i dati sui reclami prima e dopo la formazione aggiuntiva degli infermieri iCMP specifici per il lupus. Tuttavia, gli investigatori non prevedono di chiedere il completamento del sondaggio per questa popolazione poiché questo programma iCMP è considerato standard di cura e questi pazienti ne fanno già parte. Poiché gli investigatori non ritengono che ciò comporterà più di un rischio minimo e poiché non sarebbe fattibile, gli investigatori non intendono consentire a queste persone di consentirci di esaminare le loro cartelle cliniche.

Gli investigatori confronteranno le metriche di qualità correlate al lupus, la frequenza agli appuntamenti di reumatologia e l'uso di cure acute 12 mesi dopo l'arruolamento in rheum-iCMP rispetto a 12 mesi prima dell'arruolamento in rheum-iCMP. Gli investigatori raccoglieranno sondaggi a 12 mesi dopo l'iscrizione a rheum-iCMP. Per le persone che hanno annullato l'iscrizione prima della fine del periodo di studio di 12 mesi, interromperemo la revisione del grafico alla data dell'annullamento dell'iscrizione. Gli investigatori esamineranno anche l'EMR e i dati sui reclami quando disponibili prima del rheum-iCMP e quindi per i successivi 12-24 mesi durante e dopo il rheum-iCMP. Per i pazienti affetti da lupus che sono già arruolati in BWH iCMP, i ricercatori confronteranno le misure estraibili da EMR e affermazioni pre-iCMP, durante iCMP ma formazione infermieristica iCMP specifica per pre-lupus e durante Rheum-iCMP (formazione post-infermiere) per N=100.

Durante il periodo di intervento, il nostro coordinatore del progetto istituirà un sistema EPIC sostenibile per tenere traccia degli appuntamenti mancati e delle metriche di qualità SLE (ad es. monitoraggio di laboratorio, uso di contraccettivi). Gli investigatori raccoglieranno i seguenti sondaggi: aderenza ai farmaci e convinzioni sui farmaci utilizzando il sondaggio MASRI e la scala Convinzioni sui farmaci, attività della malattia del lupus utilizzando SLAQ e SLEDAI, salute mentale utilizzando l'MHI-5, determinanti sociali della salute utilizzando i determinanti sociali di Partners Healthcare Sondaggio sulla salute (SDH), valutazione della salute globale utilizzando la scala abbreviata della scala della salute globale PROMIS e discriminazione razziale utilizzando la scala della discriminazione quotidiana. Gli investigatori raccoglieranno anche informazioni demografiche di base tramite un'indagine demografica. Gli investigatori determineranno l'utilizzo delle cure acute (ad es. visite di pronto soccorso, ricoveri) utilizzando i dati relativi alle richieste di risarcimento dei rischi contrattuali dei partner. Gli investigatori utilizzeranno anche sondaggi a 12 mesi dopo l'arruolamento di rheum-iCMP per valutare la soddisfazione del paziente, dell'infermiere iCMP e del MD. I sondaggi saranno raccolti presso gli appuntamenti ambulatoriali o via posta. Per le metriche di qualità a lungo termine 12-24 mesi dopo il periodo di intervento, gli investigatori collaboreranno con il team del Center for Population Health per creare un sistema di tracciamento che abbia dati sui sinistri a livello di partner collegati agli EMR. Per i 100 pazienti già arruolati nell'intervento iCMP, i ricercatori raccoglieranno dati sulle misure di processo (ad es. Mancata presentazione di appuntamenti reumatologici, utilizzo di cure acute, ricezione di test di laboratorio standard per il monitoraggio del LES, vaccinazioni, screening di cure preventive e farmaci). Gli investigatori raccoglieranno anche questi dati per i 40 pazienti appena arruolati.

Questo è uno studio pilota. Una delle nostre misure principali è ridurre i tassi di mancata presentazione delle cure reumatologiche ambulatoriali per i pazienti a più alto rischio. Gli investigatori stimano che il tasso di mancata presentazione sia di circa il 70% e lo scopo di questo studio è di ridurre questo tasso al 20%. Gli investigatori avrebbero bisogno di un totale di 40 pazienti (20 in ciascun braccio) per avere l'80% di potenza per rilevare questa differenza, motivo per cui l'arruolamento target per i nuovi pazienti in Rheum-iCMP è 40.