Zajęcie się rozbieżnościami w opiece nad toczniem poprzez zintegrowany program zarządzania opieką (Rheum-iCMP)

Celem tego badania jest ustalenie, czy program zarządzania intensywną opieką dla pacjentów z toczniem wysokiego ryzyka (Rheum-iCMP, wzorowany na bardzo udanym BWH iCMP dla pacjentów podstawowej opieki zdrowotnej) zmniejsza wykorzystanie opieki doraźnej (wizyty na oddziałach ratunkowych (ED), hospitalizacje ), poprawia frekwencję na wizytach w poradni reumatologicznej, a ostatecznie poprawia jakość opieki tocznia w tej grupie. Wybrane pielęgniarki iCMP przejdą 4-godzinne szkolenie przy użyciu unikalnych materiałów edukacyjnych opracowanych już przez nasz zespół, które w szczególności dotyczą różnic rasowych, etnicznych i społeczno-ekonomicznych związanych z toczniem, a także informacji klinicznych na temat tocznia.

Badacze planują zidentyfikować pacjentów z toczniem wysokiego ryzyka w umowie ryzyka Partnerów (Medicaid, Medicare i niektóre ubezpieczenia komercyjne) z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej BWH (PCP) z trzech źródeł. Po pierwsze, badacze wykorzystają rejestr tocznia BWH, który jest regularnie aktualizowany i obejmuje pacjentów z toczniem aktywnie otrzymujących opiekę w BWH. Po drugie, badacze zidentyfikują pacjentów z toczniem za pomocą elektronicznej dokumentacji medycznej Partnerów (EMR) przy użyciu naszego zatwierdzonego algorytmu tocznia i przyjrzą się szczególnie tym, którzy otrzymują podstawową opiekę w ramach systemu BWH. Badacze połączą zarówno pacjentów z BWH Lupus Registry, jak i pacjentów spełniających nasz algorytm z danymi roszczeń za pośrednictwem repozytorium zdrowia populacji. Badacze następnie zidentyfikują pacjentów, którzy w ciągu ostatnich 3 lat częściej korzystali z opieki zdrowotnej, w tym wizyt na SOR i/lub hospitalizacji, i którzy są narażeni na możliwe do uniknięcia skutki (niestawienie się na wizytę u reumatologa/anulowanie tego samego dnia w tym samym okresie). Badacze zastosują również algorytm wysokiego ryzyka Partners' Center for Population Health do obu kohort, aby zidentyfikować dodatkowych pacjentów wysokiego ryzyka. Następnie badacze skontaktują się z PCP zidentyfikowanych pacjentów lub ich reumatologami w celu uzyskania zgody na wysłanie pacjentom zaproszenia do udziału w badaniu lub poproszenia lekarzy o przedstawienie pacjentom badania wraz z arkuszem informacyjnym. Po trzecie, badacze poproszą reumatologów o skierowanie pacjentów z toczniem, którzy mogliby skorzystać z Rheum-iCMP, ponieważ podobny system skierowań odniósł sukces w ramach iCMP obejmującego cały BWH.

Badacze planują na nowo włączyć 40 pacjentów z toczniem w wieku ≥18 lat, zarówno płci męskiej, jak i żeńskiej, mówiących po angielsku i otrzymujących podstawową opiekę zdrowotną w BWH prospektywnie, stosując projekt klina schodkowego, zaczynając od 20 pacjentów włączonych do badania Rheum-iCMP i następnie z 20 dodatkowymi pacjentami włączonymi 4 miesiące później. Dla drugich 20 pacjentów, przez pierwsze 4 miesiące, pacjenci będą co miesiąc otrzymywać materiały edukacyjne na temat tocznia. Badacze zaproszą tych 40 pacjentów do udziału w częściowo ustrukturyzowanym wywiadzie, który obejmuje poproszenie uczestników z wyprzedzeniem o zrobienie 10-15 zdjęć (jednorazowym aparatem dostarczonym przez badaczy) ich okolic i domów, w celu rozpoczęcia rozmowa na temat uwarunkowań społecznych, które przyczyniają się do ich zachowań związanych z poszukiwaniem opieki. Następnie uczestnicy zasiądą z moderatorem na około 60-90 minut częściowo ustrukturyzowanych, dogłębnych wywiadów wykorzystujących fotopobudkę. Uczestnicy zostaną poproszeni o 1) wybranie zdjęć do dyskusji, 2) kontekstualizację każdego zdjęcia i opowiedzenie historii, 3) opisanie tego, co naprawdę się dzieje i jak to odnosi się do ich życia oraz 4) zaproponowanie sugestii, co można zrobić, aby poprawić opisane bariery. Wywiady w celu pozyskania będą nagrywane w formie audio, transkrybowane dosłownie i wprowadzane do Dedoose w celu analizy. Udział w zdjęciach/wywiadach nie jest warunkiem przynależności do Rheum-iCMP.

Oprócz tych 40 nowo włączonych pacjentów, badacze spodziewają się, że 100 dodatkowych dorosłych pacjentów z toczniem w systemie Partners jest już zapisanych do BWH iCMP. Wśród tych pacjentów badacze planują zbadać dane EMR i roszczenia przed i po dodatkowej edukacji pielęgniarek iCMP specyficznej dla tocznia. Jednak badacze nie planują prosić o wypełnienie ankiety dla tej populacji, ponieważ ten program iCMP jest uważany za standardową opiekę, a ci pacjenci są już jej częścią. Ponieważ badacze nie uważają, że będzie to wiązało się z większym niż minimalne ryzykiem i ponieważ nie byłoby to wykonalne, badacze nie planują wyrażenia zgody przez te osoby na zbadanie ich dokumentacji medycznej.

Badacze porównają wskaźniki jakości związane z toczniem, frekwencję na wizytach u reumatologa i opiekę doraźną 12 miesięcy po włączeniu do rheum-iCMP w porównaniu z 12 miesiącami przed włączeniem do rheum-iCMP. Badacze zbiorą ankiety po 12 miesiącach od włączenia do rheum-iCMP. W przypadku osób, które wyrejestrowały się przed końcem 12-miesięcznego okresu studiów, zatrzymamy przegląd wykresów w dniu wyrejestrowania. Badacze zbadają również dane EMR i roszczenia, jeśli będą dostępne przed rheum-iCMP, a następnie przez kolejne 12-24 miesiące w trakcie i po rheum-iCMP. W przypadku pacjentów z toczniem, którzy zostali już włączeni do BWH iCMP, badacze porównają pomiary, które można wyodrębnić z EMR i roszczeń przed iCMP, podczas iCMP, ale szkolenia pielęgniarskiego iCMP specyficznego dla okresu poprzedzającego toczeń, oraz podczas Rheum-iCMP (szkolenie po pielęgniarstwie) dla N=100.

W okresie interwencji nasz koordynator projektu stworzy zrównoważony system EPIC do śledzenia niestawienia się na wizyty i wskaźników jakości SLE (np. monitorowanie laboratoryjne, stosowanie antykoncepcji). Badacze zbiorą następujące ankiety: przestrzeganie zaleceń lekarskich i przekonania dotyczące leków za pomocą ankiety MASRI i skali Przekonania dotyczące leków, aktywność choroby tocznia za pomocą SLAQ i SLEDAI, zdrowie psychiczne za pomocą MHI-5, społeczne determinanty zdrowia za pomocą Partners Healthcare Social Determinants zdrowia (SDH), globalna ocena stanu zdrowia za pomocą krótkiej formy globalnej skali zdrowia PROMIS oraz dyskryminacja rasowa za pomocą skali codziennej dyskryminacji. Badacze zbiorą również podstawowe informacje demograficzne za pomocą ankiety demograficznej. Badacze określą wykorzystanie opieki doraźnej (np. Wizyty na SOR, hospitalizacje) z wykorzystaniem danych o roszczeniach wynikających z umowy partnerów. Badacze wykorzystają również ankiety po 12 miesiącach od włączenia rheum-iCMP do oceny satysfakcji pacjentów, pielęgniarek iCMP i lekarzy. Ankiety będą zbierane podczas wizyt ambulatoryjnych lub za pośrednictwem poczty. W przypadku długoterminowych wskaźników jakości, 12-24 miesięcy po okresie interwencji, badacze będą współpracować z zespołem Centrum Zdrowia Ludności w celu skonfigurowania systemu śledzenia, który ma dane o roszczeniach z całego Partnera powiązane z EMR. Dla 100 pacjentów włączonych już do interwencji iCMP badacze zbiorą dane dotyczące miar procesu (np. niestawienie się na wizytę u reumatologa, korzystanie z opieki doraźnej, otrzymanie standardowych badań laboratoryjnych monitorujących SLE, szczepienia, badania profilaktyczne i leki). Badacze będą również zbierać te dane dla 40 nowo włączonych pacjentów.

To jest badanie pilotażowe. Jednym z naszych głównych działań jest zmniejszenie liczby osób, które nie zgłosiły się do ambulatoryjnej opieki reumatologicznej w przypadku pacjentów najwyższego ryzyka. Badacze szacują, że wskaźnik niestawienia się wynosi około 70%, a celem tego badania jest zmniejszenie tego wskaźnika do 20%. Badacze potrzebowaliby w sumie 40 pacjentów (po 20 w każdym ramieniu), aby mieć 80% mocy do wykrycia tej różnicy, dlatego docelowa rekrutacja nowych pacjentów do badania Rheum-iCMP wynosi 40.