Afhjælpning af uligheder i lupusbehandling gennem et integreret plejeprogram (Rheum-iCMP)

Formålet med denne undersøgelse er at afgøre, om et intensivbehandlingsprogram for lupuspatienter med høj risiko (Rheum-iCMP, modelleret efter den meget succesrige BWH iCMP for primære patienter) reducerer brugen af ​​akut behandling (akutafdelingen (ED) besøg, hospitalsindlæggelser ), forbedrer tilstedeværelsen af ​​en reumatologisk klinik og forbedrer i sidste ende kvaliteten af ​​lupusbehandling i denne gruppe. Udvalgte iCMP-sygeplejersker vil modtage en 4-timers træning ved hjælp af unikke undervisningsmaterialer, der allerede er udviklet af vores team, som specifikt adresserer lupus-relaterede racemæssige, etniske og socioøkonomiske forskelle samt klinisk information om lupus.

Efterforskerne planlægger at identificere højrisikolupuspatienter i partnernes risikokontrakt (Medicaid, Medicare og visse kommercielle forsikringer) med BWH primære læger (PCP'er) fra tre kilder. For det første vil efterforskerne bruge BWH Lupus Registry, som opdateres regelmæssigt og inkluderer lupuspatienter, der aktivt modtager pleje på BWH. For det andet vil efterforskerne identificere lupuspatienter via Partners elektroniske medicinske journal (EMR) ved hjælp af vores validerede lupusalgoritme og se specifikt på dem, der modtager primærbehandling i BWH-systemet. Efterforskerne vil forbinde både BWH Lupus Registry-patienter og patienter, der opfylder vores algoritme, til kravdata gennem Population Health Repository. Efterforskerne vil derefter identificere patienter med øget sundhedsudnyttelse, inklusive ED-besøg og/eller hospitalsindlæggelser i løbet af de foregående 3 år, og som er i risiko for undgåelige udfald (udeblivelse af reumatologiske aftaler/aflysninger samme dag inden for samme periode). Efterforskerne vil også anvende Partners' Center for Population Health højrisikoalgoritme til begge kohorter for at identificere yderligere højrisikopatienter. Efterforskerne vil derefter kontakte de identificerede patienters PCP'er eller deres reumatologer for at få godkendelse til at sende en undersøgelsesinvitation til patienter eller bede læger om at introducere undersøgelsen til deres patienter med et faktaark. For det tredje vil efterforskerne bede reumatologer om at henvise lupuspatienter, som kan have gavn af Rheum-iCMP, da et lignende henvisningssystem har været vellykket inden for BWH-dækkende iCMP.

Efterforskerne planlægger at nyregistrere 40 lupuspatienter i alderen ≥18 år, både mandlige og kvindelige, engelsktalende, og som modtager deres primære pleje på BWH prospektivt ved hjælp af et stepped wedge-design, der starter først med 20 patienter indskrevet i Rheum-iCMP, og derefter med 20 yderligere patienter indskrevet 4 måneder senere. For de 2. 20 patienter vil patienter i de første 4 måneder modtage undervisningsmateriale om lupus på månedsbasis. Efterforskerne vil invitere disse 40 patienter til også at deltage i et semistruktureret interview, der inkluderer at bede deltagerne på forhånd om at tage 10-15 fotografier (med et engangskamera, som efterforskerne vil stille med) af deres kvarterer og hjem, for at begynde en samtale om de sociale determinanter, der bidrager til deres omsorgssøgende adfærd. Deltagerne vil derefter sidde sammen med en moderator i et ~60-90 minutters semistruktureret, dybdegående foto-elicitationsinterview. Deltagerne vil blive bedt om at 1) udvælge fotografierne til diskussion, 2) kontekstualisere hvert billede og fortælle en historie, 3) beskrive, hvad der virkelig sker, og hvordan det relaterer sig til deres liv og 4) foreslå forslag til, hvad der kan gøres for at forbedre evt. barrierer beskrevet. Fremkaldelsesinterviewene vil blive optaget på lyd, transskriberet ordret og indgået i Dedoose til analyse. Deltagelse i fotografierne/interviewet er ikke et krav for at være en del af Rheum-iCMP.

Ud over disse 40 nyregistrerede patienter forventer efterforskerne, at yderligere 100 voksne lupuspatienter inden for Partners-systemet allerede er tilmeldt BWH iCMP. Blandt disse patienter planlægger efterforskerne at undersøge EMR og hævder data før og efter yderligere lupus-specifik iCMP-sygeplejerskeuddannelse. Efterforskerne planlægger dog ikke at bede om udfyldelse af undersøgelsen for denne population, da dette iCMP-program betragtes som standardbehandling, og disse patienter allerede er en del af det. Fordi efterforskerne ikke føler, at dette vil involvere mere end minimal risiko, og fordi det ikke ville være muligt, planlægger efterforskerne ikke at give disse personers samtykke til, at vi kan undersøge deres lægejournaler.

Efterforskerne vil sammenligne lupus-relaterede kvalitetsmålinger, rheumatologiske aftaler og brug af akut behandling 12 måneder efter indskrivning i rheum-iCMP sammenlignet med 12 måneder før indskrivning i rheum-iCMP. Efterforskerne vil indsamle undersøgelser 12 måneder efter tilmelding til rheum-iCMP. For personer, der afmeldte sig inden udgangen af ​​den 12-måneders studieperiode, stopper vi diagramgennemgangen på datoen for afmelding. Efterforskerne vil også undersøge EMR- og kravdata, når de er tilgængelige før rheum-iCMP og derefter for de efterfølgende 12-24 måneder under og efter rheum-iCMP. For de lupuspatienter, der allerede er indskrevet i BWH iCMP, vil efterforskerne sammenligne mål, der kan udvindes fra EMR'er og hævder præ-iCMP, under iCMP men præ-lupus-specifik iCMP-sygeplejerskeuddannelse og under Rheum-iCMP (post-sygeplejerskeuddannelse) for N=100.

I løbet af interventionsperioden vil vores projektkoordinator opsætte et bæredygtigt EPIC-system til sporing af udeblivelser og SLE-kvalitetsmålinger (f.eks. laboratorieovervågning, brug af prævention). Efterforskerne vil indsamle følgende undersøgelser: medicinadhærens og medicinoverbevisning ved hjælp af MASRI-undersøgelsen og Beliefs about Medications-skalaen, lupussygdomsaktivitet ved brug af SLAQ og SLEDAI, mental sundhed ved hjælp af MHI-5, sociale determinanter for sundhed ved hjælp af Partners Healthcare Social Determinants of Health (SDH) undersøgelse, global sundhedsvurdering ved hjælp af PROMIS globale sundhedsskala kortform og racediskrimination ved hjælp af Everyday Discrimination Scale. Efterforskerne vil også indsamle grundlæggende demografiske oplysninger via en demografisk undersøgelse. Efterforskerne vil bestemme brugen af ​​akut behandling (f.eks. ED besøg, hospitalsindlæggelser) ved hjælp af partnere risikerer kontraktkravsdata. Efterforskerne vil også bruge undersøgelser 12 måneder efter rheum-iCMP tilmelding til at vurdere patientens, iCMP-sygeplejerskens og lægens tilfredshed. Undersøgelser vil blive indsamlet ved ambulante samtaler eller via post. For langsigtede kvalitetsmålinger 12-24 måneder efter interventionsperioden vil efterforskerne arbejde sammen med Center for Population Health's team for at oprette et sporingssystem, der har partnerdækkende kravsdata forbundet med EMR'er. For de 100 patienter, der allerede er tilmeldt iCMP-interventionen, vil efterforskerne indsamle data om procesforanstaltninger (f.eks. udeblivelse af reumatologiske aftaler, brug af akut behandling, modtagelse af standard-of-care SLE-monitoreringslaboratorietests, vaccinationer, screeninger for forebyggende pleje og medicin). Efterforskerne vil også indsamle disse data for de 40 nyligt indskrevne patienter.

Dette er en pilotundersøgelse. En af vores primære tiltag er at reducere antallet af udeblivelser i ambulatorisk reumatologisk behandling for patienter med den højeste risiko. Efterforskerne anslår, at antallet af udeblivelser er omkring 70 %, og målet med denne undersøgelse er at reducere denne frekvens til 20 %. Efterforskerne ville have brug for i alt 40 patienter (20 i hver arm) for at have 80 % kraft til at detektere denne forskel, hvorfor målindskrivningen for nye patienter i Rheum-iCMP er 40.