Abordar las disparidades en la atención del lupus a través de un programa integrado de gestión de la atención (Rheum-iCMP)

El objetivo de este estudio es determinar si un programa de manejo de cuidados intensivos para pacientes con lupus de alto riesgo (Rheum-iCMP, modelado a partir del altamente exitoso BWH iCMP para pacientes de atención primaria) reduce la utilización de cuidados agudos (visitas al departamento de emergencias (ED), hospitalizaciones ), mejora la asistencia a las citas en la clínica de reumatología y, en última instancia, mejora la calidad de la atención del lupus en este grupo. Los enfermeros de iCMP seleccionados recibirán una capacitación de 4 horas utilizando materiales educativos únicos ya desarrollados por nuestro equipo que abordan específicamente las disparidades raciales, étnicas y socioeconómicas relacionadas con el lupus, así como información clínica sobre el lupus.

Los investigadores planean identificar a los pacientes con lupus de alto riesgo en el contrato de riesgo de Partners (Medicaid, Medicare y ciertos seguros comerciales) con los médicos de atención primaria (PCP) de BWH a partir de tres fuentes. En primer lugar, los investigadores utilizarán el Registro de Lupus de BWH, que se actualiza con regularidad e incluye a pacientes con lupus que reciben atención de forma activa en BWH. En segundo lugar, los investigadores identificarán a los pacientes con lupus a través del registro médico electrónico (EMR) de Partners utilizando nuestro algoritmo de lupus validado y observarán específicamente a aquellos que reciben atención primaria dentro del sistema BWH. Los investigadores vincularán tanto a los pacientes del BWH Lupus Registry como a los pacientes que cumplan con nuestro algoritmo con los datos de reclamos a través del Depósito de Salud de la Población. Luego, los investigadores identificarán a los pacientes con una mayor utilización de la atención médica, incluidas las visitas al servicio de urgencias y/o las hospitalizaciones durante los 3 años anteriores, y que están en riesgo de resultados evitables (no presentarse a la cita de reumatología/cancelaciones el mismo día dentro del mismo período). Los investigadores también aplicarán el algoritmo de alto riesgo del Centro de Socios para la Salud de la Población a ambas cohortes para identificar pacientes adicionales de alto riesgo. Luego, los investigadores se comunicarán con los PCP de los pacientes identificados o sus reumatólogos para obtener la aprobación para enviar una invitación de estudio a los pacientes o pedirles a los médicos que presenten el estudio a sus pacientes con una hoja informativa. En tercer lugar, los investigadores pedirán a los reumatólogos que deriven a los pacientes con lupus que podrían beneficiarse de Rheum-iCMP, ya que un sistema de derivación similar ha tenido éxito en todo el iCMP de BWH.

Los investigadores planean inscribir recientemente a 40 pacientes con lupus de ≥18 años de edad, tanto hombres como mujeres, que hablen inglés y que reciban su atención primaria en BWH prospectivamente utilizando un diseño de cuña escalonada comenzando primero con 20 pacientes inscritos en Rheum-iCMP, y luego con 20 pacientes adicionales inscritos 4 meses después. Para los segundos 20 pacientes, durante los primeros 4 meses, los pacientes recibirán material educativo sobre el lupus mensualmente. Los investigadores invitarán a estos 40 pacientes a participar también en una entrevista semiestructurada que incluye pedirles a los participantes con anticipación que tomen de 10 a 15 fotografías (con una cámara desechable que proporcionarán los investigadores) de sus vecindarios y hogares, para comenzar una conversación sobre los determinantes sociales que contribuyen a sus comportamientos de búsqueda de atención. Luego, los participantes se sentarán con un moderador para una entrevista semiestructurada de obtención de fotografías en profundidad de ~ 60-90 minutos. Se les pedirá a los participantes que 1) seleccionen las fotografías para la discusión, 2) contextualicen cada imagen y cuenten una historia, 3) describan lo que realmente está sucediendo y cómo se relaciona con su vida y 4) propongan sugerencias sobre lo que se puede hacer para mejorar cualquier Barreras descritas. Las entrevistas de elicitación se grabarán en audio, se transcribirán palabra por palabra y se ingresarán en Dedoose para su análisis. La participación en las fotografías/entrevista no es un requisito para ser parte de Rheum-iCMP.

Además de estos 40 pacientes recién inscritos, los investigadores esperan que 100 pacientes adultos adicionales con lupus dentro del sistema Partners ya estén inscritos en BWH iCMP. Entre estos pacientes, los investigadores planean examinar EMR y datos de reclamos antes y después de la educación de enfermería iCMP adicional específica para el lupus. Sin embargo, los investigadores no planean solicitar que se complete la encuesta para esta población, ya que este programa iCMP se considera estándar de atención y estos pacientes ya forman parte de él. Debido a que los investigadores no creen que esto implique más que un riesgo mínimo y debido a que no sería factible, los investigadores no planean dar su consentimiento a estas personas para que nos permitan examinar sus registros médicos.

Los investigadores compararán las métricas de calidad relacionadas con el lupus, la asistencia a citas de reumatología y el uso de cuidados intensivos 12 meses después de la inscripción en rheum-iCMP con 12 meses antes de la inscripción en rheum-iCMP. Los investigadores recopilarán encuestas 12 meses después de la inscripción en rheum-iCMP. Para las personas que cancelaron su inscripción antes del final del período de estudio de 12 meses, detendremos la revisión de la historia clínica en la fecha de cancelación de la inscripción. Los investigadores también examinarán los datos de reclamos y EMR cuando estén disponibles antes del rheum-iCMP y luego durante los siguientes 12 a 24 meses durante y después del rheum-iCMP. Para los pacientes con lupus que ya están inscritos en BWH iCMP, los investigadores compararán medidas extraíbles de EMR y reclamos pre-iCMP, durante iCMP pero capacitación de enfermería iCMP específica previa al lupus, y durante Rheum-iCMP (capacitación posterior a la enfermería) para N=100.

Durante el período de intervención, el coordinador de nuestro proyecto establecerá un sistema EPIC sostenible para realizar un seguimiento de las ausencias a las citas y las métricas de calidad de SLE (p. control de laboratorio, uso de anticonceptivos). Los investigadores recopilarán las siguientes encuestas: adherencia a la medicación y creencias sobre la medicación mediante la encuesta MASRI y la escala Creencias sobre los medicamentos, actividad de la enfermedad del lupus mediante SLAQ y SLEDAI, salud mental mediante el MHI-5, determinantes sociales de la salud mediante los Determinantes sociales de Partners Healthcare de Salud (SDH), evaluación de la salud global usando la forma abreviada de la escala de salud global PROMIS, y discriminación racial usando la Escala de Discriminación Cotidiana. Los investigadores también recopilarán información demográfica de referencia a través de una encuesta demográfica. Los investigadores determinarán la utilización de cuidados intensivos (p. visitas a urgencias, hospitalizaciones) usando datos de reclamos de contratos de riesgo de socios. Los investigadores también utilizarán encuestas 12 meses después de la inscripción en Rheum-iCMP para evaluar la satisfacción del paciente, la enfermera iCMP y el médico. Las encuestas se recopilarán en citas ambulatorias o por correo. Para métricas de calidad a más largo plazo de 12 a 24 meses después del período de intervención, los investigadores trabajarán con el equipo del Centro de Salud de la Población para establecer un sistema de seguimiento que tenga datos de reclamos de todos los socios vinculados con EMR. Para los 100 pacientes que ya están inscritos en la intervención iCMP, los investigadores recopilarán datos sobre las medidas del proceso (p. ausencias a citas de reumatología, utilización de atención aguda, recepción de pruebas de laboratorio de monitoreo de LES estándar de atención, vacunas, exámenes de atención preventiva y medicamentos). Los investigadores también recopilarán estos datos para los 40 pacientes recién inscritos.

Este es un estudio piloto. Una de nuestras principales medidas es reducir las tasas de ausencia en la atención ambulatoria de reumatología para los pacientes de mayor riesgo. Los investigadores estiman que la tasa de ausencias es de alrededor del 70 % y el objetivo de este estudio es reducir esta tasa al 20 %. Los investigadores necesitarían un total de 40 pacientes (20 en cada brazo) para tener un poder del 80 % para detectar esta diferencia, razón por la cual el objetivo de inscripción para nuevos pacientes en Rheum-iCMP es 40.