A Lupus Care terén tapasztalható egyenlőtlenségek kezelése integrált gondozási menedzsment programmal (Rheum-iCMP)

A tanulmány célja annak meghatározása, hogy a magas kockázatú lupuszos betegek intenzív terápiás kezelési programja (Rheum-iCMP, a nagy sikerű BWH iCMP mintájára az alapellátásban szenvedő betegek számára) csökkenti-e az akut ellátás igénybevételét (sürgősségi osztályok (ED) látogatások, kórházi kezelések). ), javítja a reumatológiai klinikák látogatását, és végső soron javítja a lupusz ellátásának minőségét ebben a csoportban. A kiválasztott iCMP ápolónők 4 órás képzésben részesülnek a csapatunk által már kifejlesztett egyedi oktatási anyagok felhasználásával, amelyek kifejezetten a lupusszal kapcsolatos faji, etnikai és társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségekkel, valamint a lupusszal kapcsolatos klinikai információkkal foglalkoznak.

A kutatók három forrásból tervezik azonosítani a magas kockázatú lupuszos betegeket a Partnerek kockázati szerződésében (Medicaid, Medicare és bizonyos kereskedelmi biztosítások) a BWH alapellátó orvosaival (PCP). Először is, a kutatók a BWH Lupus Registry-t fogják használni, amelyet rendszeresen frissítenek, és amely magában foglalja a BWH-nál aktívan ellátásban részesülő lupuszos betegeket is. Másodszor, a kutatók azonosítani fogják a lupuszos betegeket a Partners elektronikus kórlapján (EMR) keresztül validált lupus algoritmusunk segítségével, és konkrétan megvizsgálják azokat, akik a BWH rendszeren belül részesülnek alapellátásban. A nyomozók mind a BWH Lupus Registry betegeit, mind az algoritmusunknak megfelelő betegeket összekapcsolják a lakossági egészségügyi adattáron keresztül a panaszok adataival. A vizsgálók ezután azonosítják azokat a betegeket, akiknél megnövekedett az egészségügyi ellátás igénybevétele, ideértve a megelőző 3 év során ED-látogatást és/vagy kórházi kezelést, és akiknél fennáll az elkerülhető kimenetel kockázata (reumatológiai rendelések meg nem jelenése/aznapi lemondás ugyanazon időszakon belül). A kutatók a Partners' Center for Population Health magas kockázatú algoritmusát is alkalmazni fogják mindkét kohorszban, hogy azonosítsák a további magas kockázatú betegeket. A vizsgálók ezután megkeresik az azonosított betegek PCP-jét vagy reumatológusukat, hogy jóváhagyják, hogy vizsgálati meghívót küldjenek a betegeknek, vagy felkérik az orvosokat, hogy mutassák be a vizsgálatot betegeiknek egy adatlappal. Harmadszor, a kutatók felkérik a reumatológusokat, hogy utaljanak be olyan lupuszos betegeket, akiknek előnyös lehet a Rheum-iCMP, mivel egy hasonló beutalási rendszer sikeres volt a BWH-t átfogó iCMP-n belül.

A vizsgálók azt tervezik, hogy újonnan 40, 18 évesnél idősebb, angolul beszélő férfi és női lupuszbeteget vonnak be, akik a BWH-nál részesülnek alapellátásban, lépcsőzetes ékkialakítással, először 20 Rheum-iCMP-be bevont beteggel, és majd 4 hónappal később 20 további beteggel. A második 20 beteg esetében az első 4 hónapban a betegek havi rendszerességgel kapnak oktatóanyagot a lupuszról. A nyomozók felkérik ezt a 40 pácienst, hogy vegyenek részt egy félig strukturált interjúban is, amelynek során a résztvevőket előzetesen megkérik, hogy készítsenek 10-15 fényképet (egy eldobható fényképezőgéppel, amelyet a vizsgálók biztosítanak) a környékükről és otthonukról, hogy elkezdődjön a vizsgálat. beszélgetés azokról a társadalmi meghatározó tényezőkről, amelyek hozzájárulnak gondozást kereső magatartásukhoz. A résztvevők ezután egy moderátorral ülnek le egy ~60-90 perces félig strukturált, mélyreható fotóinterjúra. A résztvevőket arra kérik, hogy 1) válasszák ki a fényképeket a megvitatásra, 2) alkossanak kontextusba minden képet és meséljenek el egy történetet, 3) írják le, mi történik valójában, és hogyan kapcsolódik az életükhöz, és 4) tegyenek javaslatokat arra vonatkozóan, hogy mit lehetne tenni a helyzet javítása érdekében. leírt akadályokat. Az elhívó interjúkat hangfelvétellel rögzítik, szó szerint átírják, és elemzés céljából beviszik a Dedoose-ba. A fényképeken/interjún való részvétel nem feltétele a Rheum-iCMP-nek.

Ezen a 40 újonnan bevont betegen kívül a kutatók arra számítanak, hogy a Partners rendszeren belül további 100 felnőtt lupusos beteg már be van vonva a BWH iCMP-be. Ezen betegek körében a kutatók azt tervezik, hogy megvizsgálják az EMR-t, és a további, lupus-specifikus iCMP ápolónőképzés előtt és után is kérik az adatokat. A vizsgálók azonban nem tervezik kérni a felmérés kitöltését ebben a populációban, mivel ez az iCMP-program standard ellátásnak számít, és ezek a betegek már részesei annak. Mivel a nyomozók úgy érzik, hogy ez nem jár a minimális kockázatnál nagyobb kockázattal, és mivel ez nem is lenne megvalósítható, a nyomozók nem tervezik, hogy hozzájáruljanak ezeknek az egyéneknek ahhoz, hogy megvizsgálhassuk orvosi feljegyzéseiket.

A vizsgálók összehasonlítják a lupusszal kapcsolatos minőségi mutatókat, a reumatológiai rendelések látogatását és az akut ellátás igénybevételét 12 hónappal a rheum-iCMP-be való felvétel után, összehasonlítják a rheum-iCMP-be való felvétel előtti 12 hónappal. A vizsgálók a rheum-iCMP-be való felvétel után 12 hónappal gyűjtik a felméréseket. Azon egyének esetében, akik a 12 hónapos tanulmányi időszak vége előtt iratkoztak le, a grafikonok felülvizsgálatát a leiratkozás időpontjában leállítjuk. A kutatók megvizsgálják az EMR- és az állításokkal kapcsolatos adatokat is, ha rendelkezésre állnak a rheum-iCMP előtt, majd a következő 12-24 hónapban a rheum-iCMP során és azt követően. A BWH iCMP-be már beiratkozott lupuszos betegek esetében a vizsgálók összehasonlítják az EMR-ekből és az iCMP előtti állításokból származó méréseket, az iCMP, de a lupusz előtti specifikus iCMP nővérképzés során, valamint a Rheum-iCMP (posztápoló képzés) során. N=100.

A beavatkozási időszakban projektkoordinátorunk egy fenntartható EPIC rendszert hoz létre az előjegyzés meg nem jelenésének és az SLE minőségi mutatóinak nyomon követésére (pl. laboratóriumi megfigyelés, fogamzásgátló használat). A nyomozók a következő felméréseket gyűjtik össze: a gyógyszerszedés és a gyógyszeres hiedelmek a MASRI felmérés és a Hiedelmek a gyógyszerekről skála segítségével, a lupusz betegség aktivitása a SLAQ és a SLEDAI használatával, a mentális egészség az MHI-5 segítségével, az egészség társadalmi meghatározói a Partners Healthcare társadalmi meghatározói segítségével Egészségügyi (SDH) Felmérés, globális egészségfelmérés a PROMIS globális egészségügyi skála rövid formában, és faji megkülönböztetés a mindennapi diszkriminációs skála használatával. A nyomozók demográfiai felmérés útján is gyűjtik a demográfiai alapadatokat. A vizsgálók meghatározzák az akut ellátás igénybevételét (pl. ED látogatások, kórházi kezelések) a partnerek kockázati szerződéses kárigény adatainak felhasználásával. A kutatók a rheum-iCMP felvételét követő 12 hónap elteltével felméréseket is használnak a páciensek, az iCMP-s nővérek és az orvosok elégedettségének felmérésére. A felméréseket ambuláns rendeléseken vagy postai úton gyűjtjük. A beavatkozási időszakot követő 12-24 hónapos hosszabb távú minőségi mutatók esetében a vizsgálók a Népegészségügyi Központ csapatával együttműködve olyan nyomkövető rendszert hoznak létre, amely a partnerek egészére kiterjedő kárigényadatokat kapcsol össze az EMR-ekkel. Az iCMP-beavatkozásba már bevont 100 beteg esetében a vizsgálók adatokat gyűjtenek a folyamatmérésekről (pl. reumatológiai rendelés meg nem jelenése, akut ellátás igénybevétele, standard ellátási SLE monitorozó laboratóriumi vizsgálatok, védőoltások, megelőző ellátási szűrések és gyógyszerek átvétele). A kutatók ezeket az adatokat a 40 újonnan bevont betegről is összegyűjtik.

Ez egy kísérleti tanulmány. Egyik elsődleges intézkedésünk az ambuláns reumatológiai ellátás meg nem jelenésének arányának csökkentése a legmagasabb kockázatú betegek esetében. A kutatók becslése szerint a meg nem jelenések aránya körülbelül 70%, és ennek a tanulmánynak az a célja, hogy ezt az arányt 20%-ra csökkentsék. A vizsgálóknak összesen 40 betegre lenne szükségük (mindegyik karban 20-ra), hogy 80%-os teljesítményük legyen ennek a különbségnek a kimutatásához, ezért a Rheum-iCMP-be 40 új beteg felvételi célszáma.