Řešení rozdílů v péči o lupus prostřednictvím programu integrovaného řízení péče (Rheum-iCMP)

Cílem této studie je zjistit, zda program intenzivní péče pro vysoce rizikové pacienty s lupusem (Rheum-iCMP, modelovaný podle velmi úspěšné BWH iCMP pro pacienty primární péče) snižuje využití akutní péče (návštěvy na pohotovosti (ED), hospitalizace ), zlepšuje docházku na revmatologické ambulance a v konečném důsledku zlepšuje kvalitu péče o lupus u této skupiny. Vybrané iCMP sestry absolvují 4hodinové školení s využitím unikátních vzdělávacích materiálů již vyvinutých naším týmem, které se konkrétně zabývají rasovými, etnickými a socioekonomickými rozdíly souvisejícími s lupusem a také klinickými informacemi o lupusu.

Vyšetřovatelé plánují identifikovat vysoce rizikové pacienty s lupusem v rizikové smlouvě Partners (Medicaid, Medicare a některá komerční pojištění) s lékaři primární péče BWH (PCP) ze tří zdrojů. Za prvé, vyšetřovatelé využijí registr BWH Lupus, který je pravidelně aktualizován a zahrnuje pacienty s lupusem, kteří aktivně dostávají péči v BWH. Za druhé, vyšetřovatelé identifikují pacienty s lupusem prostřednictvím elektronického lékařského záznamu Partners (EMR) s použitím našeho ověřeného algoritmu lupus a zaměří se konkrétně na ty, kteří dostávají primární péči v rámci systému BWH. Vyšetřovatelé propojí pacienty z registru BWH Lupus a pacienty splňující náš algoritmus s údaji o nárocích prostřednictvím úložiště zdraví populace. Vyšetřovatelé pak identifikují pacienty se zvýšeným využíváním zdravotní péče, včetně návštěv na ED a/nebo hospitalizací během předchozích 3 let, a kteří jsou ohroženi možnými následky (nedostavení se na revmatologii/zrušení ve stejný den ve stejném období). Vyšetřovatelé také použijí vysoce rizikový algoritmus Centra pro zdraví populace partnerů na obě kohorty, aby identifikovali další vysoce rizikové pacienty. Vyšetřovatelé poté osloví PCP identifikovaných pacientů nebo jejich revmatology, aby schválili zaslání pozvánky ke studii pacientům nebo požádali lékaře, aby studii představili svým pacientům pomocí informačního listu. Za třetí, vyšetřovatelé požádají revmatology, aby poslali pacienty s lupusem, kteří by mohli mít prospěch z Rheum-iCMP, protože podobný systém doporučení byl úspěšný v rámci iCMP v rámci BWH.

Vyšetřovatelé plánují nově zařadit 40 pacientů s lupusem ve věku ≥ 18 let, mužů i žen, anglicky mluvících a kterým se dostává primární péče v BWH prospektivně s použitím stupňovitého klínového designu, počínaje nejprve 20 pacienty zařazenými do Rheum-iCMP a poté s 20 dalšími pacienty zařazenými o 4 měsíce později. U druhých 20 pacientů, první 4 měsíce, budou pacienti dostávat edukační materiál o lupusu měsíčně. Vyšetřovatelé pozvou těchto 40 pacientů, aby se také zúčastnili polostrukturovaného rozhovoru, který zahrnuje výzvu účastníků předem, aby pořídili 10–15 fotografií (s jednorázovým fotoaparátem, který jim vyšetřovatelé poskytnou) svých sousedství a domovů, aby bylo možné zahájit průzkum. konverzace o sociálních determinantech, které přispívají k jejich chování při hledání péče. Účastníci se poté posadí s moderátorem na ~60-90 minutový polostrukturovaný, hloubkový fotoelicitační rozhovor. Účastníci budou požádáni, aby 1) vybrali fotografie k diskusi, 2) uvedli do kontextu každý obrázek a vyprávěli příběh, 3) popsali, co se skutečně děje a jak to souvisí s jejich životem, a 4) navrhli návrhy, co lze udělat pro zlepšení jakéhokoli popsané překážky. Vyvolávací rozhovory budou zvukově zaznamenány, doslovně přepsány a vloženy do Dedoose pro analýzu. Účast na fotografiích/rozhovoru není podmínkou účasti v Rheum-iCMP.

Kromě těchto 40 nově zařazených pacientů vyšetřovatelé očekávají, že 100 dalších dospělých pacientů s lupusem v systému Partners je již zařazeno do BWH iCMP. U těchto pacientů plánují vyšetřovatelé prozkoumat EMR a tvrdit údaje před dalším vzděláváním sester s iCMP specifickým pro lupus a po něm. Vyšetřovatelé však neplánují žádat o dokončení průzkumu pro tuto populaci, protože tento program iCMP je považován za standardní péči a tito pacienti jsou již jeho součástí. Protože se vyšetřovatelé nedomnívají, že by to znamenalo více než minimální riziko, a protože by to nebylo proveditelné, vyšetřovatelé neplánují těmto jednotlivcům udělit souhlas, abychom mohli zkoumat jejich lékařské záznamy.

Vyšetřovatelé budou porovnávat metriky kvality související s lupusem, docházku na revmatologii a používání akutní péče 12 měsíců po zařazení do revmatické iCMP ve srovnání s 12 měsíci před zařazením do revmatologické iCMP. Vyšetřovatelé shromáždí průzkumy 12 měsíců po zařazení do revmatického iCMP. Pro jednotlivce, kteří se odhlásili před koncem 12měsíčního studijního období, zastavíme kontrolu grafu k datu odhlášení. Vyšetřovatelé také prozkoumají EMR a údaje o tvrzeních, pokud budou k dispozici před revmatickou iCMP a poté po dobu následujících 12–24 měsíců během a po revmaticko-iCMP. U pacientů s lupusem, kteří jsou již zařazeni do BWH iCMP, budou vyšetřovatelé porovnávat míry extrahovatelné z EMR a tvrzení před iCMP, během školení sester na iCMP, ale před lupusem specifického pro iCMP a během Rheum-iCMP (následného školení sester) pro N=100.

Během období intervence náš koordinátor projektu nastaví udržitelný systém EPIC pro sledování nedostavení se na schůzky a metriky kvality SLE (např. laboratorní sledování, užívání antikoncepce). Vyšetřovatelé shromáždí následující průzkumy: dodržování léků a přesvědčení o medikaci pomocí průzkumu MASRI a škály přesvědčení o lécích, aktivita onemocnění lupus pomocí SLAQ a SLEDAI, duševní zdraví pomocí MHI-5, sociální determinanty zdraví pomocí Partners Healthcare Social Determinants Průzkum zdraví (SDH), globální hodnocení zdraví pomocí krátké formy globální škály zdraví PROMIS a rasová diskriminace pomocí škály každodenní diskriminace. Vyšetřovatelé budou také shromažďovat základní demografické informace prostřednictvím demografického průzkumu. Vyšetřovatelé určí využití akutní péče (např. návštěvy ED, hospitalizace) s využitím údajů o pojistných smlouvách o rizicích partnerů. Vyšetřovatelé také použijí průzkumy 12 měsíců po zařazení do revmatické iCMP k posouzení spokojenosti pacienta, sestry iCMP a MD. Průzkumy budou shromažďovány na ambulantních schůzkách nebo prostřednictvím pošty. Pro dlouhodobější metriky kvality 12–24 měsíců po období intervence budou vyšetřovatelé spolupracovat s týmem Centra pro zdraví populace na nastavení systému sledování, který bude mít údaje o škodách v rámci partnerů propojené s EMR. U 100 pacientů již zařazených do intervence iCMP budou vyšetřovatelé shromažďovat údaje o procesních opatřeních (např. revmatologická návštěva, využití akutní péče, příjem standardních laboratorních testů pro monitorování SLE, očkování, preventivní prohlídky a léky). Vyšetřovatelé také shromáždí tato data pro 40 nově zařazených pacientů.

Toto je pilotní studie. Jedním z našich primárních opatření je snížení ambulantní revmatologické péče o pacienty s nejvyšším rizikem, kteří se nedostaví. Vyšetřovatelé odhadují, že míra no-show je asi 70 % a cílem této studie je snížit tuto míru na 20 %. Vyšetřovatelé by potřebovali celkem 40 pacientů (20 v každé větvi), aby měli 80% schopnost detekovat tento rozdíl, a proto je cílový počet nových pacientů v Rheum-iCMP 40.