- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT04114864
Ensisijainen ehkäisevä toimenpide psykososiaalisen hyvinvoinnin edistämiseksi nuorten nuorten omaishoitajien kohdalla: (ME-WE)
Ensisijainen ehkäisevä interventio psykososiaalisen hyvinvoinnin edistämiseksi nuorilla omaishoitajilla: satunnaistettu kontrollikoe projektissa H2020 ME-WE
Nuoret omaishoitajat (AYC) ovat 15-17-vuotiaita nuoria, jotka ottavat merkittäviä tai merkittäviä hoitotehtäviä ja ottavat vastuun, joka yleensä liittyy aikuiseen. Euroopassa nuorten vammaisten esiintyvyys on noin 4-8 %. Hoitovelvollisuuksien ottaminen niin varhaisessa vaiheessa voi aiheuttaa huomattavia kielteisiä seurauksia nuorten henkiseen ja fyysiseen terveyteen sekä psykososiaaliseen kehitykseen. Psykososiaaliset interventiot YC:n tukemiseksi maailmanlaajuisesti ovat yleensä melko rajallisia. H2020 Me-We -projekti (Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Wellbeing among Adolescent Young Carers in Europe) pyrkii kehittämään innovatiivisen kehyksen primaariprevention interventioihin 15–17-vuotiaille nuorille nuorille (AYC) testattavaksi kuudessa eurooppalaisessa. maissa (Italia, Alankomaat, Slovenia, Ruotsi, Sveitsi, Yhdistynyt kuningaskunta).
Intervention teoreettiseksi viitekehykseksi on valittu DNA-V-malli. DNA-V-malli on nuorille ja nuorille suunnattu psykologinen interventio, jota käytetään koulutus- ja kliinisissä ympäristöissä. Tämän mallin juuret ovat kontekstuaalisessa ja toiminnallisessa tieteessä ja se perustuu Acceptance and Commitment Therapyyn, kolmannen sukupolven kognitiivis-käyttäytymisterapiaan. ME-WE-projektiin suunniteltu interventio-ohjelma perustuu DNA-V-malliin, mutta se mukautettiin nuorten omaishoitajien (AYC) erityistarpeisiin ja ME-WE-projektin tavoitteisiin.
Tutkimuksen tavoitteena on arvioida DNA-V-pohjaisen ohjelman tehokkuutta AYC-potilaille (ns. ME-WE-interventio) käyttäen klusterisatunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (C-RCT). Intervention arviointi suoritetaan käyttämällä ensisijaisina tulosmuuttujia: Psykologinen joustavuus; Mindfulness-taidot; joustavuus; Subjektiivinen mielenterveys; Elämänlaatu; Subjektiiviset terveysvalitukset; Hoitoon liittyvä elämänlaatu; Hoidon ja sosiaalisen tuen kognitiivinen ja emotionaalinen vaikutus. Toissijaisina tulosmuuttujina otetaan mukaan itse ilmoittama koulu, koulutus tai työkokemus, suorituskyky ja läsnäolo.
COVID-19-muutos: Rekrytointi tulisi siirtää klusteripohjaiseen online-rekrytointiin tai henkilökohtaiseen rekrytointiin, sosiaalisen median rekrytointi, kasvokkain tapahtuvat istunnot olisi siirrettävä online-istuntoihin, joissa käytetään videoneuvotteluvälineitä, mikä mahdollistaa osallistujien visuaalisen esittelyn ja istunnon. materiaaleja (esim. ZOOM, Microsoft Teams). COVID-19-pandemian vaikutuksia arvioivaan arviointikyselyyn lisättiin neljä avointa kohtaa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Nuoret omaishoitajat (AYC) ovat 15-17-vuotiaita nuoria, jotka ottavat merkittäviä tai merkittäviä hoitotehtäviä ja ottavat vastuun, joka yleensä liittyy aikuiseen. He hoitavat usein säännöllisesti perheenjäseniä, joilla on vamma, krooninen fyysinen ja/tai henkinen sairaus tai päihdeongelma ja/tai vanhuuteen liittyviä ongelmia ja jotka tarvitsevat tukea tai valvontaa. Euroopassa YC:n arvioitu esiintyvyys on noin 4-8 %.
Hoitovelvollisuuksien ottaminen niin varhaisessa iässä voi aiheuttaa huomattavia kielteisiä seurauksia YC:n henkiselle ja fyysiselle terveydelle ja psykososiaaliselle kehitykselle. Lisäksi nuorilla nuorilla on todennäköisesti vaikeuksia koulutuksessa, jotka vaikuttavat negatiivisesti heidän tulevaan työllistettävyyteensä ja sosioekonomiseen asemaansa, ja heillä on rajoitteita työpaikan löytämisessä ja säilyttämisessä sekä urapyrkimyksiensä saavuttamisessa.
Psykososiaaliset interventiot YC:n tukemiseksi maailmanlaajuisesti ovat yleensä melko rajallisia. Jotta voitaisiin ehkäistä vakiintunutta hoitotasoa, jolla on merkittäviä ja pitkäaikaisia vaikutuksia nuorten hyvinvointiin ja estetään siirtyminen aikuisuuteen, on ehdotettu ensisijaisen ennaltaehkäisyn mallia. Haitallisten mielenterveys-, sosiaalisten ja koulutuksellisten tulosten ehkäisemiseksi nuorisokorkeakouluissa heidän kestävyyden rakentaminen olisi erityisen tärkeää.
H2020 Me-We -projekti (Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Wellbeing among Adolescent Young Carers in Europe) pyrkii kehittämään innovatiivisen kehyksen primaariprevention interventioihin 15–17-vuotiaille nuorille nuorille (AYC) testattavaksi kuudessa eurooppalaisessa. maissa (Italia, Alankomaat, Slovenia, Ruotsi, Sveitsi, Yhdistynyt kuningaskunta).
Intervention teoreettiseksi viitekehykseksi on valittu DNA-V-malli. DNA-V-malli on nuorille ja nuorille suunnattu psykologinen interventio, jota käytetään koulutus- ja kliinisissä ympäristöissä. Tämän mallin juuret ovat kontekstuaalisessa ja toiminnallisessa tieteessä ja se perustuu Acceptance and Commitment Therapyyn, kolmannen sukupolven kognitiivis-käyttäytymisterapiaan. ME-WE-projektiin suunniteltu interventio-ohjelma perustuu DNA-V-malliin, mutta se mukautettiin nuorten omaishoitajien (AYC) erityistarpeisiin ja ME-WE-projektin tavoitteisiin.
Tutkimuksen tavoitteena on arvioida DNA-V-pohjaisen AYC-ohjelman tehokkuutta, jota kutsutaan ME-WE-tukiinterventioksi, käyttäen klusterisatunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (C-RCT). Intervention arviointi suoritetaan käyttämällä ensisijaisina tulosmuuttujia: Psykologinen joustavuus; Mindfulness-taidot; joustavuus; Subjektiivinen mielenterveys; Elämänlaatu; Subjektiiviset terveysvalitukset; Hoitoon liittyvä elämänlaatu; Hoidon ja sosiaalisen tuen kognitiivinen ja emotionaalinen vaikutus. Toissijaisina tulosmuuttujina käytetään itse ilmoittamaa koulua, koulutusta tai työkokemusta, suorituskykyä ja läsnäoloa. Ohjausmuuttuja on huolehtiva toiminta; välittämisen kokonaismäärä ja pitävät ja ei pidä välittämisestä. Interventioryhmän osallistujien tuloksia verrataan jonotuslistan kontrolliryhmän osallistujiin lähtötilanteesta (ennen interventiota) toimenpiteen jälkeiseen ja 3 kuukauden seurantaan (3MFU).
Tutkijat odottavat, että ME-WE-toimenpiteen kohteena olevat suojatekijät paranevat enemmän. Siten oletetaan, että odotuslistan kontrolliryhmään verrattuna ME-WE:n osallistujat raportoivat enemmän parannuksista psykologisessa joustavuudessa, mindfulnessissa, resilienssissä, subjektiivisessa mielenterveydessä ja elämänlaadussa sekä huolehtimisen ja sosiaalisen kokemuksen tunnevaikutuksista. tuki (ensisijaiset tulokset), ja nämä vaikutukset säilyvät 3MFU:ssa. Myös ME-WE:n vaikutusta itse ilmoittamaan kouluun, koulutukseen tai työkokemukseen, suorituskykyyn ja AYC:iden osallistumiseen (toissijaiset tulokset) tutkitaan. Koska interventio ei koske näitä muuttujia suoraan, pidämme niitä toissijaisina tuloksina.
COVID-19-muutos: Rekrytointi tulisi siirtää klusteripohjaiseen online-rekrytointiin tai henkilökohtaiseen rekrytointiin, sosiaalisen median rekrytointi, kasvokkain tapahtuvat istunnot olisi siirrettävä online-istuntoihin, joissa käytetään videoneuvotteluvälineitä, mikä mahdollistaa osallistujien visuaalisen esittelyn ja istunnon. materiaaleja (esim. ZOOM, Microsoft Teams). Kaikki arvioinnin itseraportointivälineet ovat saatavilla verkossa. Arviointikyselyyn lisättiin viisi avointa kohtaa, jotka arvioivat COVID-19-pandemian vaikutuksia (kuinka pandemia vaikutti osallistujiin, millaista tukea ja palveluita he saivat, miten heidän henkiseen ja/tai fyysiseen terveyteensä on vaikuttanut ja miten he kokevat pandemian vaikutuksen). osallistuminen interventioon).
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Vaihe 2
- Vaihe 1
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Utrecht, Alankomaat
- Stichting Vilans
-
-
-
-
-
Carpi, Italia
- Anziani e non solo soc. coop. soc
-
-
-
-
-
Kalmar, Ruotsi
- Linnaeus University, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), (Swedish Family Care Competence Centre)
-
-
-
-
-
Ljubljana, Slovenia
- University of Ljubljana
-
-
-
-
-
Zürich, Sveitsi
- Stiftung Kalaidos Fachhochschule (Kalaidos FH)
-
-
-
-
-
London, Yhdistynyt kuningaskunta
- Carers Trust, Print Rooms, 164-180 Union Street, London, SE1 0LN. Carers Trust will be co-ordinating the completion of the interventions for the clinical trials in the UK. All trials for the ME-WE project will be completed in England.
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- 15–17-vuotias;
- ottaa hoitaakseen perheenjäseniä (esim. vanhemmat, sisarukset, isovanhemmat), joilla on vamma, krooninen fyysinen ja/tai mielenterveysongelma tai päihdeongelma ja/tai vanhuuteen liittyviä ongelmia (Becker, 2000; Metzing- Blau & Schnepp, 2008).
Poissulkemiskriteerit:
- Osallistuminen samanaikaisesti muihin psykoterapioihin tai mindfulness-pohjaisiin interventioihin/ohjelmiin;
- olet aloittanut uuden psykotrooppisen lääkityksen viimeisen 30 päivän aikana tai suunnittelet psykotrooppisen lääkityksen aloittamista tai vaihtamista tutkimuksen aikana;
- rajoitettu paikallisen kielen taito (kaikissa maissa paitsi Ruotsissa).
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Ennaltaehkäisy
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Kolminkertaistaa
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Kokeellinen
Tämä käsi saa 7 ME-WE-istunnon psykokasvatusinterventiota.
Kokeiluryhmässä on sekoitettu lähestymistapa, jossa tapaamisia kolmessa Euroopan kumppanimaassa ja online-istuntoja (ME-WE-mobiilisovelluksen kautta) ja puhtaasti f2f-lähestymistapa kolmessa muussa Euroopan kumppanimaassa.
|
ME-WE-interventioryhmään osoitettujen klusterien osallistujat suorittavat ohjelman, joka perustuu seitsemään viikoittaiseen noin 2 tunnin istuntoon sekä seurantakokoukseen 3 kuukauden kuluttua ohjelman päättymisestä. Kaikilla istunnoilla on samanlainen rakenne (tavoitteet, jäänmurtaja, keskeiset aktiviteetit ja viimeinen toiminta). Joidenkin istuntojen lopussa osallistujia pyydetään tekemään harjoituksia kotona tapaamisen ja seuraavan välillä, jotta edellisen istunnon aikana tehdyt asiat pysyvät tuoreena mielessään. Istuntojen sisältö on seuraava: (1) Tutustuminen toisiinsa; (2) Neuvonantaja: ärsyttävien ajatusten käsitteleminen; (3) Huomio: olla yhteydessä tunteisiimme; (4) Löytäjä: kasvaa ja kukoistaa; (5) Arvot: yhdistäminen merkitykseen ja elinvoimaisuuteen; (6) Joustavan itsenäkemyksen ja itsemyötätunton kehittäminen; (7) Vahvojen sosiaalisten verkostojen rakentaminen.
Muut nimet:
|
|
Placebo Comparator: Ohjaus
Kontrolliryhmä on jonotuslista, joka saa rentoutumisharjoituksia odotuksen aikana.
|
ME-WE-interventioryhmään osoitettujen klusterien osallistujat suorittavat ohjelman, joka perustuu seitsemään viikoittaiseen noin 2 tunnin istuntoon sekä seurantakokoukseen 3 kuukauden kuluttua ohjelman päättymisestä. Kaikilla istunnoilla on samanlainen rakenne (tavoitteet, jäänmurtaja, keskeiset aktiviteetit ja viimeinen toiminta). Joidenkin istuntojen lopussa osallistujia pyydetään tekemään harjoituksia kotona tapaamisen ja seuraavan välillä, jotta edellisen istunnon aikana tehdyt asiat pysyvät tuoreena mielessään. Istuntojen sisältö on seuraava: (1) Tutustuminen toisiinsa; (2) Neuvonantaja: ärsyttävien ajatusten käsitteleminen; (3) Huomio: olla yhteydessä tunteisiimme; (4) Löytäjä: kasvaa ja kukoistaa; (5) Arvot: yhdistäminen merkitykseen ja elinvoimaisuuteen; (6) Joustavan itsenäkemyksen ja itsemyötätunton kehittäminen; (7) Vahvojen sosiaalisten verkostojen rakentaminen.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos lähtötasosta Psykologinen joustavuus 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Nuorten välttely- ja fuusiokyselylomake (AFQ-Y; Greco, Lambert ja Baer, 2011); 8 kohtaa 5 pisteen asteikolla ("ei ollenkaan totta" - "erittäin totta"), kokonaispistemäärä.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos Mindfulness-taitojen perustasosta 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Lasten ja nuorten mindfulness-mittaus (CAMM; Greco, Baer ja Smith, 2011); 10 kohtaa 5 pisteen asteikolla ("ei koskaan totta" - "aina totta"), kokonaispistemäärä.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötasosta Resilienssi 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Lyhyt sietokykyasteikko (BRS; Smith 2008); kuusi kohtaa 5-pisteen Likert-asteikolla ("täysin eri mieltä" - "täysin samaa mieltä"), kokonaispistemäärä.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötilanteesta Subjektiivinen mielenterveys 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS; Tennant et al., 2007); 14 kohtaa 5-pisteisellä Likert-asteikolla ("ei koskaan", "harvoin", "joskus", "usein", "koko ajan"), kokonaispistemäärä.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötasosta Elämänlaatu 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Kidscreen 10 (RavensSieberer ja KIDSCREEN Group Europe, 2006); 10 kohtaa 5-pisteisellä Likert-asteikolla "ei ollenkaan / ei koskaan" - "erittäin / aina"; yksi maailmanlaajuinen terveyteen liittyvä elämänlaatupiste.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötilanteesta Subjektiiviset terveysvalitukset 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
HBSC-oireiden tarkistuslista (HBSC-SCL); 8 kohtaa 5 pisteen asteikolla ("harvoin tai ei koskaan", "melkein joka kuukausi", "useammin kuin kerran viikossa", "melkein joka viikko", "melkein joka päivä").
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötilanteesta Hoitoon liittyvä elämänlaatu 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Suljetut, ad hoc -kysymykset koskien ajatuksia itsensä/muiden vahingoittamisesta; olla kiusattu, kiusattu tai pilattu; ja heillä on joitain terveyteen liittyviä ongelmia hoitavan roolinsa vuoksi.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos lähtötasosta Hoidon kognitiivinen ja emotionaalinen vaikutus 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Hoitotyön positiiviset ja negatiiviset tulokset (PANOC; Joseph et al., 2009; Joseph, Becker ja Becker, 2012); 20 kohtaa 3 pisteen asteikolla: 'ei koskaan', 'osaan aikaa' ja 'paljon aikaa'; kaksi pistettä: positiiviset ja negatiiviset tulokset.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Muutos perustasosta Sosiaalinen tuki 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
: Lyhyt sosiaalisen tuen kyselylomake (BSSQ; Sarason, Sarason, Shearin, & Pierce et ai., 1987); 6 kohdetta ja tukilähteiden lukumäärä vastausvaihtoehtona.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos lähtötasosta Itse ilmoittama koulu, koulutus tai työkokemus, suorituskyky ja osallistuminen 5 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Suljetut, ad hoc -kysymykset, jotka koskevat nykyistä koulutusta, koulutusta tai työtä, vaikeuksia ja hoitovaikutuksia. Kaksi avointa kysymystä, joissa vastausvaihtoehtona on useita päiviä (päivät myöhästymisestä tai poissaolosta koulusta, harjoittelusta tai töistä hoitotyön vuoksi viimeisen 2 viikon lukukauden aikana). |
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kontrollimuuttujat: 1) Hoitotoiminta
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
1) Hoitotoiminta: Hoitotoimintojen moniulotteinen arviointi (MACA-YC18; Joseph, Becker, Becker ja Regel, 2009); 18 kohtaa 3 pisteen asteikolla: 'ei koskaan', 'osaan aikaa' ja 'paljon aikaa'; kokonaispistemäärä ja kuusi alapistemäärää kotitehtävistä, kodinhoidosta, henkilökohtaisesta hoidosta, tunnehoidosta, sisarusten hoidosta ja taloudellisesta/käytännön hoidosta.
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
2) Hoidon kokonaismäärä
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Kaksi avointa ad hoc -kysymystä, joissa vastausvaihtoehtona on tuntimäärä (tunteja tai hoitoa viikossa tyypilliseen päivään viikossa ja viikonloppuna)
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
3) Pidä ja ei pidä välittämisestä
Aikaikkuna: lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Kolme avointa, ad hoc -kysymystä koskien, mistä heidän hoitotyöstään he pitävät eniten, eivät pidä tai se ärsyttää eniten?
|
lähtötaso, loppu (noin 7 viikon kuluttua), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Prosessin arvioinnin tulokset (vain interventioryhmälle):
Aikaikkuna: seurantaa 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
- Post Intervention Self-Assessment mukautettu tähän tutkimukseen (PISA-CT2012; Joseph et al., 2009).
Viisi avointa kysymystä liittyen mm. apu ja tuki, jota he ovat saaneet interventiosta, asiat, jotka ovat muuttuneet heidän kohdallaan tähän projektiin osallistumisen myötä, mistä he pitivät tai eivät pitäneet projektiin osallistumisesta.
|
seurantaa 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
|
Prosessin arvioinnin tulokset
Aikaikkuna: lopussa (tarvittaessa), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Neljä avointa kohdetta, joissa arvioidaan COVID-19:n vaikutusta osallistujiin
|
lopussa (tarvittaessa), seuranta 3 kuukauden kuluttua valmistumisesta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Elizabeth J Hanson, PhD Nursing, Linneus University, Kalmar, Sweden
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Smith BW, Dalen J, Wiggins K, Tooley E, Christopher P, Bernard J. The brief resilience scale: assessing the ability to bounce back. Int J Behav Med. 2008;15(3):194-200. doi: 10.1080/10705500802222972.
- Tennant R, Hiller L, Fishwick R, Platt S, Joseph S, Weich S, Parkinson J, Secker J, Stewart-Brown S. The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): development and UK validation. Health Qual Life Outcomes. 2007 Nov 27;5:63. doi: 10.1186/1477-7525-5-63.
- Merry SN, Hetrick SE, Cox GR, Brudevold-Iversen T, Bir JJ, McDowell H. Psychological and educational interventions for preventing depression in children and adolescents. Cochrane Database Syst Rev. 2011 Dec 7;(12):CD003380. doi: 10.1002/14651858.CD003380.pub3.
- Campbell MK, Piaggio G, Elbourne DR, Altman DG; CONSORT Group. Consort 2010 statement: extension to cluster randomised trials. BMJ. 2012 Sep 4;345:e5661. doi: 10.1136/bmj.e5661. No abstract available.
- Greco LA, Baer RA, Smith GT. Assessing mindfulness in children and adolescents: development and validation of the Child and Adolescent Mindfulness Measure (CAMM). Psychol Assess. 2011 Sep;23(3):606-14. doi: 10.1037/a0022819.
- Greco LA, Lambert W, Baer RA. Psychological inflexibility in childhood and adolescence: development and evaluation of the Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth. Psychol Assess. 2008 Jun;20(2):93-102. doi: 10.1037/1040-3590.20.2.93.
- Acton, J., & Carter, B. (2016). The impact of immersive outdoor activities in local woodlands on young carers emotional literacy and well-being. Comprehensive Child and Adolescent Nursing, 39(2), 94-106.
- Aldridge, J. (2018). Where are we now? Twenty-five years of research, policy and practice on young carers. Critical Social Policy, 38(1), 155-165.
- Assaf RR, Auf der Springe J, Siskowski C, Ludwig DA, Mathew MS, Belkowitz J. Participation Rates and Perceptions of Caregiving Youth Providing Home Health Care. J Community Health. 2016 Apr;41(2):326-33. doi: 10.1007/s10900-015-0100-7.
- Becker, S. (2000). Young carers. In M. Davies (Ed.), The Blackwell encyclopedia of social work (3rd ed.). Oxford: Blackwell.
- Becker, S. (2007). Global perspectives on children's unpaid caregiving in the family: Research and policy on 'young carers' in the UK, Australia, the USA and Sub-Saharan Africa. Global Social Policy, 7(1), 23-50.
- Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences (2nd ed.). Hillsdale, NJ: Erlbaum.
- Cunningham, L. C., Shochet, I. M., Smith, C. L., & Wurfl, A. (2017). A qualitative evaluation of an innovative resilience-building camp for young carers. Child & Family Social Work, 22(2), 700-710.
- Daniel, W. W. (1999). Biostatistics: A foundation for analysis in the health sciences (7th ed.). New York: John Wiley and Sons.
- Fraser E, Pakenham KI. Evaluation of a resilience-based intervention for children of parents with mental illness. Aust N Z J Psychiatry. 2008 Dec;42(12):1041-50. doi: 10.1080/00048670802512065.
- Gettings S, Franco F, Santosh PJ. Facilitating support groups for siblings of children with neurodevelopmental disorders using audio-conferencing: a longitudinal feasibility study. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. 2015 Apr 7;9:8. doi: 10.1186/s13034-015-0041-z. eCollection 2015.
- Schlarmann JG, Metzing S, Schoppmann S, Schnepp W. Germany's First Young Carers Project's Impact on the Children: Relieving the Entire Family. A Qualitative Evaluation. Open Nurs J. 2011;5:86-94. doi: 10.2174/1874434601105010086. Epub 2011 Oct 26.
- Halliburton, A. E., & Cooper, L. D. (2015). Applications and adaptations of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for adolescents. Journal of Contextual Behavioral Science, 4(1), 1-11.
- Hamilton, M. G., & Adamson, E. (2013). Bounded agency in young carers' lifecourse-stage domains and transitions. Journal of Youth Studies, 16(1), 101-117.
- Hamilton, M., & Cass, B. (2017). Capturing the centrality of age and life-course stage in the provision of unpaid care. Journal of Sociology, 53(1), 79-93.
- Harris, R. (2009). ACT made simple: An easy-to-read primer on Acceptance and Commitment Therapy. Oakland, CA: New Harbinger.
- Hayes, L., & Ciarrochi, J. (2015). The Thriving Adolescent: Using acceptance and commitment therapy and positive psychology to help teens manage emotions, achieve goals, and build positive connections. Oakland, CA: New Harbinger.
- Hayes, S., Wilson, K., & Strosahl, K. (1999). Acceptance and commitment therapy: An experiential approach to behavior change. New York: Guilford.
- Heyman, A. (2013). Partnership working between young carers project and social services. Social Work and Social Sciences Review, 16(3), 50-64.
- Heyman, A., & Heyman, B. (2013). 'The sooner you can change their life course the better': The time-framing of risks in relationship to being a young carer. Health, Risk & Society, 15(6-7), 561-579.
- Järkestig-Berggren, U., Bergman, A. S., Eriksson, M., & Priebe, G. (2018). Young carers in Sweden-A pilot study of care activities, view of caring, and psychological well-being. Child & Family Social Work.
- Joseph S, Becker S, Becker F, Regel S. Assessment of caring and its effects in young people: development of the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) and the Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) for young carers. Child Care Health Dev. 2009 Jul;35(4):510-20. doi: 10.1111/j.1365-2214.2009.00959.x. Epub 2009 Mar 23.
- Joseph S, Kendall C, Toher D, Sempik J, Holland J, Becker S. Young carers in England: Findings from the 2018 BBC survey on the prevalence and nature of caring among young people. Child Care Health Dev. 2019 Jul;45(4):606-612. doi: 10.1111/cch.12674. Epub 2019 May 24.
- Kallander, E. K., Weimand, B., Ruud, T., Becker, S., Van Roy, B., & Hanssen-Bauer, K. (2018). Outcomes for children who care for a parent with a severe illness or substance abuse. Child & Youth Services. https://doi.org/10.1080/0145935X.2018.1491302
- Kallapiran K, Koo S, Kirubakaran R, Hancock K. Review: Effectiveness of mindfulness in improving mental health symptoms of children and adolescents: a meta-analysis. Child Adolesc Ment Health. 2015 Nov;20(4):182-194. doi: 10.1111/camh.12113. Epub 2015 Sep 8.
- Leu, A., Frech, M., Wepf, H., Sempik, J., Joseph, S., Helbling, L., ... & Jung, C. (2018). Counting young carers in Switzerland - A study of prevalence. Children & Society. https://doi.org/10.1111/chso.12296
- Leu, A., & Becker, S. (2017). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to 'young carers'. Journal of Youth Studies, 20(6), 750-762.
- Lloyd, K. (2013). Happiness and well-being of young carers: Extent, nature and correlates of caring among 10 and 11 year old school children. Journal of Happiness Studies, 14(1), 67-80.
- Metzing-Blau S, Schnepp W. Young carers in Germany: to live on as normal as possible - a grounded theory study. BMC Nurs. 2008 Dec 24;7:15. doi: 10.1186/1472-6955-7-15.
- Nagl-Cupal M, Daniel M, Koller MM, Mayer H. Prevalence and effects of caregiving on children. J Adv Nurs. 2014 Oct;70(10):2314-25. doi: 10.1111/jan.12388. Epub 2014 Mar 24.
- Petts, R. A., Duenas, J. A., & Gaynor, S. T. (2017). Acceptance and Commitment Therapy for adolescent depression: Application with a diverse and predominantly socioeconomically disadvantaged sample. Journal of Contextual Behavioral Science, 6(2), 134-144.
- Purcal, C., Hamilton, M., Thomson, C., & Cass, B. (2012). From assistance to prevention: Categorizing young carer support services in Australia, and international implications. Social Policy & Administration, 46(7), 788-806.
- Sarason, I. G., Sarason, B. R., Shearin, E. N., & Pierce, G. R. (1987). A brief measure of social support: Practical and theoretical implications. Journal of Social and Personal Relationships, 4(4), 497-510.
- Stamatopoulos, V. (2016). Supporting young carers: a qualitative review of young carer services in Canada. International Journal of Adolescence and Youth, 21(2), 178-194.
- Swain, J., Hancock, K., Dixon, A., & Bowman, J. (2015). Acceptance and commitment therapy for children: A systematic review of intervention studies. Journal of Contextual Behavioural Science, 4, 73-85.
- Swain, J., Hancock, K., Hainsworth, C., & Bowman, J. (2015). Mechanisms of change: Exploratory outcomes from a randomised controlled trial of acceptance and commitment therapy for anxious adolescents. Journal of Contextual Behavioral Science, 1(4), 56-67.
- Hanson E, Barbabella F, Magnusson L, Brolin R, Svensson M, Yghemonos S, Hlebec V, Bolko I, Boccaletti L, Casu G, Hoefman R, de Boer AH, de Roos S, Santini S, Socci M, D'Amen B, Van Zoest F, de Jong N, Nap HH, de Jong Y, Bouwman T, Lewis F, Parkhouse T, Leu A, Phelps D, Guggiari E, Morgan V, Centola F, Joseph S, Becker S. Research and Innovation for and with Adolescent Young Carers to Influence Policy and Practice-The European Union Funded "ME-WE" Project. Int J Environ Res Public Health. 2022 Aug 11;19(16):9932. doi: 10.3390/ijerph19169932.
- Casu G, Hlebec V, Boccaletti L, Bolko I, Manattini A, Hanson E. Promoting Mental Health and Well-Being among Adolescent Young Carers in Europe: A Randomized Controlled Trial Protocol. Int J Environ Res Public Health. 2021 Feb 19;18(4):2045. doi: 10.3390/ijerph18042045.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- 754702
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
IPD-jaon aikakehys
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- Tutkimuspöytäkirja
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .