- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT04114864
Een primaire preventie-interventie ter bevordering van psychosociaal welzijn bij adolescente jonge verzorgers: (ME-WE)
Een primaire preventie-interventie ter bevordering van psychosociaal welzijn bij jonge mantelzorgers van adolescenten: een gerandomiseerde controleproef in het project H2020 ME-WE
Adolescent Young Careers (AYC's) zijn jonge mensen in de leeftijd van 15-17 jaar die significante of substantiële zorgtaken op zich nemen en een niveau van verantwoordelijkheid op zich nemen dat gewoonlijk wordt geassocieerd met een volwassene. In Europa ligt de geschatte prevalentie van jonge kinderen rond de 4-8%. Zo vroeg in het leven zorgtaken op zich nemen kan aanzienlijke negatieve gevolgen hebben voor de mentale en fysieke gezondheid en de psychosociale ontwikkeling van jonge kinderen. Psychosociale interventies om YC wereldwijd te ondersteunen zijn over het algemeen vrij beperkt. Het H2020 Me-We-project (Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Well-being Among Adolescent Young Carers in Europe) heeft tot doel een innovatief raamwerk te ontwikkelen van primaire preventie-interventies voor adolescente YC's (AYC's) in de leeftijd van 15-17 jaar, die getest zullen worden in zes Europese landen (Italië, Nederland, Slovenië, Zweden, Zwitserland, Verenigd Koninkrijk).
Als theoretisch kader voor de interventie is gekozen voor het DNA-V-model. Het DNA-V-model is een psychologische interventie, gericht op adolescenten en jongeren, die wordt gebruikt in educatieve en klinische omgevingen. Dit model heeft zijn wortels in de contextuele en functionele wetenschap en is gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy, een cognitieve gedragstherapie van de derde generatie. Het interventieprogramma dat voor het ME-WE-project is ontworpen, bouwt voort op het DNA-V-model, maar werd aangepast aan de specifieke behoeften van jonge verzorgers van adolescenten (AYC's) en aan de doelstellingen van het ME-WE-project.
Het doel van de studie is het evalueren van de werkzaamheid van een op DNA-V gebaseerd programma voor AYC's (zogenaamde ME-WE-interventie), met behulp van een cluster-randomized controlled trial (C-RCT) design. De evaluatie van de interventie zal worden uitgevoerd met als primaire uitkomstvariabelen: psychologische flexibiliteit; Mindfulness-vaardigheden; Weerstand; Subjectieve geestelijke gezondheid; Kwaliteit van het leven; Subjectieve gezondheidsklachten; Zorggerelateerde kwaliteit van leven; Cognitieve en emotionele impact van zorg en sociale ondersteuning. Als secundaire uitkomstvariabelen zullen worden opgenomen Zelfgerapporteerde school-, opleidings- of werkervaring, prestaties en aanwezigheid.
Wijziging COVID-19: Werving moet worden verplaatst naar een clustergebaseerde online werving of individuele werving via sociale media, persoonlijke sessies moeten worden verplaatst naar online sessies met behulp van videoconferentie-instrumenten, waardoor visuele presentaties van deelnemers en sessie mogelijk zijn materialen (bijv. ZOOM, Microsoft Teams). Er zijn vier open items toegevoegd aan de evaluatievragenlijst die de impact van de COVID-19-pandemie beoordeelt.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Adolescent Young Careers (AYC's) zijn jonge mensen in de leeftijd van 15-17 jaar die significante of substantiële zorgtaken op zich nemen en een niveau van verantwoordelijkheid op zich nemen dat gewoonlijk wordt geassocieerd met een volwassene. Vaak zorgen zij op regelmatige basis voor gezinslid(leden) met een handicap, chronische lichamelijke en/of geestelijke gezondheids- of middelenproblematiek en/of ouderdomsproblematiek, die ondersteuning of begeleiding nodig hebben. In Europa ligt de geschatte prevalentie van jonge kinderen rond de 4-8%.
Zo vroeg in het leven zorgtaken op zich nemen kan aanzienlijke negatieve gevolgen hebben voor de mentale en fysieke gezondheid en de psychosociale ontwikkeling van jonge kinderen. Bovendien hebben jongeren van jonge leeftijd waarschijnlijk te maken met problemen in het onderwijs die een negatieve invloed hebben op hun toekomstige inzetbaarheid en sociaaleconomische status en met ervaringsbeperkingen bij het vinden en behouden van werk en het nastreven van hun loopbaanambities.
Psychosociale interventies om YC wereldwijd te ondersteunen zijn over het algemeen vrij beperkt. Om het diepgewortelde niveau van zorg te voorkomen dat resulteert in significante en langdurige effecten op het welzijn van jongeren en de overgang naar volwassenheid belemmert, is gesuggereerd dat een primair preventiemodel moet worden aangenomen. Om nadelige mentale gezondheids-, sociale en educatieve resultaten in YC's te voorkomen, zou het opbouwen van hun veerkracht bijzonder belangrijk zijn.
Het H2020 Me-We-project (Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Well-being Among Adolescent Young Carers in Europe) heeft tot doel een innovatief raamwerk te ontwikkelen van primaire preventie-interventies voor adolescente YC's (AYC's) in de leeftijd van 15-17 jaar, die getest zullen worden in zes Europese landen (Italië, Nederland, Slovenië, Zweden, Zwitserland, Verenigd Koninkrijk).
Als theoretisch kader voor de interventie is gekozen voor het DNA-V-model. Het DNA-V-model is een psychologische interventie, gericht op adolescenten en jongeren, die wordt gebruikt in educatieve en klinische omgevingen. Dit model heeft zijn wortels in de contextuele en functionele wetenschap en is gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy, een cognitieve gedragstherapie van de derde generatie. Het interventieprogramma dat voor het ME-WE-project is ontworpen, bouwt voort op het DNA-V-model, maar werd aangepast aan de specifieke behoeften van jonge verzorgers van adolescenten (AYC's) en aan de doelstellingen van het ME-WE-project.
Het doel van de studie is het evalueren van de werkzaamheid van een op DNA-V gebaseerd programma voor AYC's, de ME-WE-ondersteuningsinterventie genaamd, met behulp van een cluster-gerandomiseerde gecontroleerde trial (C-RCT)-ontwerp. De evaluatie van de interventie zal worden uitgevoerd met als primaire uitkomstvariabelen: psychologische flexibiliteit; Mindfulness-vaardigheden; Weerstand; Subjectieve geestelijke gezondheid; Kwaliteit van het leven; Subjectieve gezondheidsklachten; Zorggerelateerde kwaliteit van leven; Cognitieve en emotionele impact van zorg en sociale ondersteuning. Als secundaire uitkomstvariabelen worden zelfgerapporteerde school-, opleidings- of werkervaring, prestaties en aanwezigheid gebruikt. Controlevariabele zijn zorgactiviteiten; totale hoeveelheid zorgzaamheid en voorkeuren en afkeer van zorgzaamheid. De resultaten van de deelnemers aan de interventiegroep zullen worden vergeleken met de deelnemers aan de wachtlijstcontrolegroep vanaf baseline (pre-interventie) tot en met post-interventie en follow-up na 3 maanden (3MFU).
Onderzoekers verwachten dat er grotere verbeteringen zullen zijn in de beschermende factoren waarop de ME-WE-interventie zich richt. Er wordt dus verondersteld dat, in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep, ME-WE-deelnemers grotere verbeteringen zullen rapporteren in psychologische flexibiliteit, mindfulness, veerkracht, subjectieve mentale gezondheid en kwaliteit van leven, evenals in waargenomen emotionele impact van zorgzaamheid en sociale interactie. ondersteuning (primaire uitkomsten), en deze effecten zullen behouden blijven bij de 3MFU. De impact van ME-WE op zelfgerapporteerde school-, opleidings- of werkervaring, prestaties en aanwezigheid van AYC's (secundaire resultaten) zal ook worden onderzocht. Omdat de interventie deze variabelen niet direct aanpakt, beschouwen we ze als secundaire uitkomsten.
Wijziging COVID-19: Werving moet worden verplaatst naar een clustergebaseerde online werving of individuele werving via sociale media, persoonlijke sessies moeten worden verplaatst naar online sessies met behulp van videoconferentie-instrumenten, waardoor visuele presentaties van deelnemers en sessie mogelijk zijn materialen (bijv. ZOOM, Microsoft Teams). Alle evaluatie-zelfrapportage-instrumenten zijn online beschikbaar. Er zijn vijf open items toegevoegd aan de evaluatievragenlijst die de impact van de COVID-19-pandemie beoordeelt (hoe deelnemers werden getroffen door de pandemie, wat voor soort ondersteuning en diensten ze ontvingen, hoe hun mentale en/of fysieke gezondheid werd beïnvloed en hoe ze de deelname aan interventie).
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Fase 2
- Fase 1
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Carpi, Italië
- Anziani e non solo soc. coop. soc
-
-
-
-
-
Utrecht, Nederland
- Stichting Vilans
-
-
-
-
-
Ljubljana, Slovenië
- University of Ljubljana
-
-
-
-
-
London, Verenigd Koninkrijk
- Carers Trust, Print Rooms, 164-180 Union Street, London, SE1 0LN. Carers Trust will be co-ordinating the completion of the interventions for the clinical trials in the UK. All trials for the ME-WE project will be completed in England.
-
-
-
-
-
Kalmar, Zweden
- Linnaeus University, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), (Swedish Family Care Competence Centre)
-
-
-
-
-
Zürich, Zwitserland
- Stiftung Kalaidos Fachhochschule (Kalaidos FH)
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- tussen de 15 en 17 jaar oud zijn;
- het op zich nemen van zorgtaken voor familielid(leden) (bijv. ouders, broers en zussen, grootouders) met een handicap, chronische lichamelijke en/of geestelijke gezondheidstoestand of middelengebruik en/of ouderdomsproblemen (Becker, 2000; Metzing- Blau & Schnepp, 2008).
Uitsluitingscriteria:
- Gelijktijdig deelnemen aan andere psychotherapieën of op mindfulness gebaseerde interventies/programma's;
- In de afgelopen 30 dagen met een nieuwe psychotrope medicatie zijn begonnen of van plan zijn om in de loop van de studie psychotrope medicatie te starten of te wijzigen;
- beperkte kennis van de lokale taal (in alle landen behalve Zweden).
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Preventie
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Verdrievoudigen
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Experimenteel
Deze arm krijgt de 7 ME-WE sessies psycho-educatieve interventie.
De experimentele groep omvat een gemengde aanpak met 'face-to-face'-bijeenkomsten in drie Europese partnerlanden en onlinesessies (via een mobiele ME-WE-app) en een zuivere 'f2f'-aanpak in nog eens drie Europese partnerlanden.
|
Deelnemers van clusters die zijn toegewezen aan de ME-WE-interventiegroep zullen een programma voltooien dat is gebaseerd op zeven wekelijkse sessies van elk ongeveer 2 uur, plus een vervolgbijeenkomst na 3 maanden vanaf het einde van het programma. Alle sessies hebben een vergelijkbare structuur (doelen, ijsbreker, centrale activiteit(en) en laatste activiteit). Aan het einde van sommige sessies wordt de deelnemers gevraagd om thuis, tussen de ene bijeenkomst en de volgende, wat oefeningen te doen om wat ze tijdens de vorige sessie hebben gedaan, vers in het geheugen te houden. De inhoud van de sessies is als volgt: (1) Elkaar leren kennen; (2) De Adviseur: omgaan met vervelende gedachten; (3) De Waarnemer: in verbinding staan met onze gevoelens; (4) De Ontdekker: groeiend en bloeiend; (5) Waarden: verbinden met zingeving en vitaliteit; (6) Een flexibel zelfbeeld en zelfcompassie ontwikkelen; (7) Sterke sociale netwerken opbouwen.
Andere namen:
|
|
Placebo-vergelijker: Controle
De controlegroep is een wachtlijst en krijgt tijdens het wachten ontspanningsoefeningen.
|
Deelnemers van clusters die zijn toegewezen aan de ME-WE-interventiegroep zullen een programma voltooien dat is gebaseerd op zeven wekelijkse sessies van elk ongeveer 2 uur, plus een vervolgbijeenkomst na 3 maanden vanaf het einde van het programma. Alle sessies hebben een vergelijkbare structuur (doelen, ijsbreker, centrale activiteit(en) en laatste activiteit). Aan het einde van sommige sessies wordt de deelnemers gevraagd om thuis, tussen de ene bijeenkomst en de volgende, wat oefeningen te doen om wat ze tijdens de vorige sessie hebben gedaan, vers in het geheugen te houden. De inhoud van de sessies is als volgt: (1) Elkaar leren kennen; (2) De Adviseur: omgaan met vervelende gedachten; (3) De Waarnemer: in verbinding staan met onze gevoelens; (4) De Ontdekker: groeiend en bloeiend; (5) Waarden: verbinden met zingeving en vitaliteit; (6) Een flexibel zelfbeeld en zelfcompassie ontwikkelen; (7) Sterke sociale netwerken opbouwen.
Andere namen:
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering ten opzichte van baseline Psychologische flexibiliteit na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Vragenlijst over vermijding en fusie voor jongeren (AFQ-Y; Greco, Lambert, & Baer, 2011); 8 items op een 5-puntsschaal (van 'helemaal niet waar' tot 'helemaal waar'), totaalscore.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Mindfulness-vaardigheden na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Mindfulnessmeting voor kinderen en adolescenten (CAMM; Greco, Baer, & Smith, 2011); 10 items op een 5-puntsschaal (van 'nooit waar' tot 'altijd waar'), totaalscore.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Veerkracht na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Korte Veerkrachtschaal (BRS; Smith 2008); zes items op een 5-punts Likertschaal (van 'helemaal mee oneens' tot 'helemaal mee eens'), totale totaalscore.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Subjectieve geestelijke gezondheid na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS; Tennant et al., 2007); 14 items op een 5-punts Likertschaal ('nooit', 'zelden', 'soms', 'vaak', 'altijd'), totaalscore.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Kwaliteit van leven na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Kidscreen 10 (RavensSieberer, & de KIDSCREEN Group Europe, 2006); 10 items op een 5-punts Likertschaal van 'helemaal niet/nooit' tot 'extreem/altijd'; één globale gezondheidsgerelateerde levenskwaliteitsscore.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Subjectieve gezondheidsklachten na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
HBSC Symptoom Checklist (HBSC-SCL); 8 items op een 5-puntsschaal ('zelden of nooit', 'bijna elke maand', 'meer dan een keer per week', 'bijna elke week', 'bijna elke dag').
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Zorggerelateerde kwaliteit van leven na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Gesloten, ad hoc vragen over gedachten over zichzelf/anderen pijn doen; gepest, geplaagd of belachelijk gemaakt worden; en een aantal gezondheidsproblemen ervaren vanwege hun zorgzame rol.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Cognitieve en emotionele impact van zorg na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Positieve en negatieve uitkomsten van zorg (PANOC; Joseph et al., 2009; Joseph, Becker, & Becker, 2012); 20 items op een 3-puntsschaal: 'nooit', 'soms' en 'vaak'; twee scores: positieve en negatieve uitkomsten.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Verandering ten opzichte van baseline Sociale ondersteuning na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
: Korte vragenlijst over sociale ondersteuning (BSSQ; Sarason, Sarason, Shearin, & Pierce et al., 1987); 6 items met aantal ondersteuningsbronnen als antwoordoptie.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering ten opzichte van baseline Zelfgerapporteerde school-, opleidings- of werkervaring, prestaties en aanwezigheid na 5 maanden
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Gesloten, ad hoc vragen over huidige opleiding, training of werk, ervaren moeilijkheden en effect van zorg. Twee open vragen met een aantal dagen als antwoordmogelijkheid (dagen te laat of gemist op school, opleiding of werk vanwege zorg in de laatste 2 weken van het semester). |
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Andere uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Controlevariabelen: 1) Zorgactiviteiten
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
1) Zorgactiviteiten: multidimensionale beoordeling van zorgactiviteiten (MACA-YC18; Joseph, Becker, Becker, & Regel, 2009); 18 items op een 3-puntsschaal: 'nooit', 'soms' en 'vaak'; totaalscore en zes subschaalscores voor huishoudelijke taken, beheer van het huishouden, persoonlijke verzorging, emotionele zorg, zorg voor broers en zussen en financiële/praktische zorg.
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
2) Totale hoeveelheid zorg
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Twee open ad-hocvragen met een aantal uren als antwoordmogelijkheid (uren of zorg per week voor een doordeweekse dag en in het weekend)
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
3) Houdt wel en niet van zorgzaamheid
Tijdsspanne: baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Drie open, ad-hocvragen over welke van hun verzorgende banen ze het leukst vinden, het meest niet leuk vinden of waar ze het meest van streek van raken?
|
baseline, einde (na ongeveer 7 weken), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Resultaten van procesevaluatie (alleen voor interventiegroep):
Tijdsspanne: follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
- Zelfevaluatie na interventie aangepast voor de huidige studie (PISA-CT2012; Joseph et al., 2009).
Vijf open vragen over b.v. de hulp en steun die ze hebben gekregen van de interventie, dingen die voor hen zijn veranderd door het bijwonen van dit project, dingen die ze wel of niet leuk vonden aan het project.
|
follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
|
Evaluatieresultaten verwerken
Tijdsspanne: einde (indien van toepassing), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Vier open vragen die de impact van COVID-19 op deelnemers evalueren
|
einde (indien van toepassing), follow-up na 3 maanden na voltooiing
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Elizabeth J Hanson, PhD Nursing, Linneus University, Kalmar, Sweden
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Smith BW, Dalen J, Wiggins K, Tooley E, Christopher P, Bernard J. The brief resilience scale: assessing the ability to bounce back. Int J Behav Med. 2008;15(3):194-200. doi: 10.1080/10705500802222972.
- Tennant R, Hiller L, Fishwick R, Platt S, Joseph S, Weich S, Parkinson J, Secker J, Stewart-Brown S. The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): development and UK validation. Health Qual Life Outcomes. 2007 Nov 27;5:63. doi: 10.1186/1477-7525-5-63.
- Merry SN, Hetrick SE, Cox GR, Brudevold-Iversen T, Bir JJ, McDowell H. Psychological and educational interventions for preventing depression in children and adolescents. Cochrane Database Syst Rev. 2011 Dec 7;(12):CD003380. doi: 10.1002/14651858.CD003380.pub3.
- Campbell MK, Piaggio G, Elbourne DR, Altman DG; CONSORT Group. Consort 2010 statement: extension to cluster randomised trials. BMJ. 2012 Sep 4;345:e5661. doi: 10.1136/bmj.e5661. No abstract available.
- Greco LA, Baer RA, Smith GT. Assessing mindfulness in children and adolescents: development and validation of the Child and Adolescent Mindfulness Measure (CAMM). Psychol Assess. 2011 Sep;23(3):606-14. doi: 10.1037/a0022819.
- Greco LA, Lambert W, Baer RA. Psychological inflexibility in childhood and adolescence: development and evaluation of the Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth. Psychol Assess. 2008 Jun;20(2):93-102. doi: 10.1037/1040-3590.20.2.93.
- Acton, J., & Carter, B. (2016). The impact of immersive outdoor activities in local woodlands on young carers emotional literacy and well-being. Comprehensive Child and Adolescent Nursing, 39(2), 94-106.
- Aldridge, J. (2018). Where are we now? Twenty-five years of research, policy and practice on young carers. Critical Social Policy, 38(1), 155-165.
- Assaf RR, Auf der Springe J, Siskowski C, Ludwig DA, Mathew MS, Belkowitz J. Participation Rates and Perceptions of Caregiving Youth Providing Home Health Care. J Community Health. 2016 Apr;41(2):326-33. doi: 10.1007/s10900-015-0100-7.
- Becker, S. (2000). Young carers. In M. Davies (Ed.), The Blackwell encyclopedia of social work (3rd ed.). Oxford: Blackwell.
- Becker, S. (2007). Global perspectives on children's unpaid caregiving in the family: Research and policy on 'young carers' in the UK, Australia, the USA and Sub-Saharan Africa. Global Social Policy, 7(1), 23-50.
- Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences (2nd ed.). Hillsdale, NJ: Erlbaum.
- Cunningham, L. C., Shochet, I. M., Smith, C. L., & Wurfl, A. (2017). A qualitative evaluation of an innovative resilience-building camp for young carers. Child & Family Social Work, 22(2), 700-710.
- Daniel, W. W. (1999). Biostatistics: A foundation for analysis in the health sciences (7th ed.). New York: John Wiley and Sons.
- Fraser E, Pakenham KI. Evaluation of a resilience-based intervention for children of parents with mental illness. Aust N Z J Psychiatry. 2008 Dec;42(12):1041-50. doi: 10.1080/00048670802512065.
- Gettings S, Franco F, Santosh PJ. Facilitating support groups for siblings of children with neurodevelopmental disorders using audio-conferencing: a longitudinal feasibility study. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. 2015 Apr 7;9:8. doi: 10.1186/s13034-015-0041-z. eCollection 2015.
- Schlarmann JG, Metzing S, Schoppmann S, Schnepp W. Germany's First Young Carers Project's Impact on the Children: Relieving the Entire Family. A Qualitative Evaluation. Open Nurs J. 2011;5:86-94. doi: 10.2174/1874434601105010086. Epub 2011 Oct 26.
- Halliburton, A. E., & Cooper, L. D. (2015). Applications and adaptations of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for adolescents. Journal of Contextual Behavioral Science, 4(1), 1-11.
- Hamilton, M. G., & Adamson, E. (2013). Bounded agency in young carers' lifecourse-stage domains and transitions. Journal of Youth Studies, 16(1), 101-117.
- Hamilton, M., & Cass, B. (2017). Capturing the centrality of age and life-course stage in the provision of unpaid care. Journal of Sociology, 53(1), 79-93.
- Harris, R. (2009). ACT made simple: An easy-to-read primer on Acceptance and Commitment Therapy. Oakland, CA: New Harbinger.
- Hayes, L., & Ciarrochi, J. (2015). The Thriving Adolescent: Using acceptance and commitment therapy and positive psychology to help teens manage emotions, achieve goals, and build positive connections. Oakland, CA: New Harbinger.
- Hayes, S., Wilson, K., & Strosahl, K. (1999). Acceptance and commitment therapy: An experiential approach to behavior change. New York: Guilford.
- Heyman, A. (2013). Partnership working between young carers project and social services. Social Work and Social Sciences Review, 16(3), 50-64.
- Heyman, A., & Heyman, B. (2013). 'The sooner you can change their life course the better': The time-framing of risks in relationship to being a young carer. Health, Risk & Society, 15(6-7), 561-579.
- Järkestig-Berggren, U., Bergman, A. S., Eriksson, M., & Priebe, G. (2018). Young carers in Sweden-A pilot study of care activities, view of caring, and psychological well-being. Child & Family Social Work.
- Joseph S, Becker S, Becker F, Regel S. Assessment of caring and its effects in young people: development of the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) and the Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) for young carers. Child Care Health Dev. 2009 Jul;35(4):510-20. doi: 10.1111/j.1365-2214.2009.00959.x. Epub 2009 Mar 23.
- Joseph S, Kendall C, Toher D, Sempik J, Holland J, Becker S. Young carers in England: Findings from the 2018 BBC survey on the prevalence and nature of caring among young people. Child Care Health Dev. 2019 Jul;45(4):606-612. doi: 10.1111/cch.12674. Epub 2019 May 24.
- Kallander, E. K., Weimand, B., Ruud, T., Becker, S., Van Roy, B., & Hanssen-Bauer, K. (2018). Outcomes for children who care for a parent with a severe illness or substance abuse. Child & Youth Services. https://doi.org/10.1080/0145935X.2018.1491302
- Kallapiran K, Koo S, Kirubakaran R, Hancock K. Review: Effectiveness of mindfulness in improving mental health symptoms of children and adolescents: a meta-analysis. Child Adolesc Ment Health. 2015 Nov;20(4):182-194. doi: 10.1111/camh.12113. Epub 2015 Sep 8.
- Leu, A., Frech, M., Wepf, H., Sempik, J., Joseph, S., Helbling, L., ... & Jung, C. (2018). Counting young carers in Switzerland - A study of prevalence. Children & Society. https://doi.org/10.1111/chso.12296
- Leu, A., & Becker, S. (2017). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to 'young carers'. Journal of Youth Studies, 20(6), 750-762.
- Lloyd, K. (2013). Happiness and well-being of young carers: Extent, nature and correlates of caring among 10 and 11 year old school children. Journal of Happiness Studies, 14(1), 67-80.
- Metzing-Blau S, Schnepp W. Young carers in Germany: to live on as normal as possible - a grounded theory study. BMC Nurs. 2008 Dec 24;7:15. doi: 10.1186/1472-6955-7-15.
- Nagl-Cupal M, Daniel M, Koller MM, Mayer H. Prevalence and effects of caregiving on children. J Adv Nurs. 2014 Oct;70(10):2314-25. doi: 10.1111/jan.12388. Epub 2014 Mar 24.
- Petts, R. A., Duenas, J. A., & Gaynor, S. T. (2017). Acceptance and Commitment Therapy for adolescent depression: Application with a diverse and predominantly socioeconomically disadvantaged sample. Journal of Contextual Behavioral Science, 6(2), 134-144.
- Purcal, C., Hamilton, M., Thomson, C., & Cass, B. (2012). From assistance to prevention: Categorizing young carer support services in Australia, and international implications. Social Policy & Administration, 46(7), 788-806.
- Sarason, I. G., Sarason, B. R., Shearin, E. N., & Pierce, G. R. (1987). A brief measure of social support: Practical and theoretical implications. Journal of Social and Personal Relationships, 4(4), 497-510.
- Stamatopoulos, V. (2016). Supporting young carers: a qualitative review of young carer services in Canada. International Journal of Adolescence and Youth, 21(2), 178-194.
- Swain, J., Hancock, K., Dixon, A., & Bowman, J. (2015). Acceptance and commitment therapy for children: A systematic review of intervention studies. Journal of Contextual Behavioural Science, 4, 73-85.
- Swain, J., Hancock, K., Hainsworth, C., & Bowman, J. (2015). Mechanisms of change: Exploratory outcomes from a randomised controlled trial of acceptance and commitment therapy for anxious adolescents. Journal of Contextual Behavioral Science, 1(4), 56-67.
- Hanson E, Barbabella F, Magnusson L, Brolin R, Svensson M, Yghemonos S, Hlebec V, Bolko I, Boccaletti L, Casu G, Hoefman R, de Boer AH, de Roos S, Santini S, Socci M, D'Amen B, Van Zoest F, de Jong N, Nap HH, de Jong Y, Bouwman T, Lewis F, Parkhouse T, Leu A, Phelps D, Guggiari E, Morgan V, Centola F, Joseph S, Becker S. Research and Innovation for and with Adolescent Young Carers to Influence Policy and Practice-The European Union Funded "ME-WE" Project. Int J Environ Res Public Health. 2022 Aug 11;19(16):9932. doi: 10.3390/ijerph19169932.
- Casu G, Hlebec V, Boccaletti L, Bolko I, Manattini A, Hanson E. Promoting Mental Health and Well-Being among Adolescent Young Carers in Europe: A Randomized Controlled Trial Protocol. Int J Environ Res Public Health. 2021 Feb 19;18(4):2045. doi: 10.3390/ijerph18042045.
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Andere studie-ID-nummers
- 754702
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- Leerprotocool
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .