Palvelun siirtymien parantamiseen tarkoitettujen tukien puolustaminen (ASSIST)
tiistai 31. joulukuuta 2024 päivittänyt: Julie Taylor, Vanderbilt University Medical Center
Project ASSIST: Tukien edistäminen palvelusiirtymien parantamiseksi
Tämä on satunnaistettu interventiotutkimus, jonka tarkoituksena on testata ja kehittää vanhempien interventiokoulutuksen kansallista opetussuunnitelmaa, jonka tavoitteena on vanhempien kyky puolustaa palveluita autismispektrihäiriöstä (ASD) sairastavien nuorten aikuisuuteen siirtymisen parantamiseksi.
PÄIVITYS COVID-19:stä: Sosiaalisen etäisyyden rajoitusten vuoksi talvella 2020 alkanut henkilökohtainen interventiosarja keskeytettiin keväällä 2020 kohortin 1 interventioryhmille (TN ja IL). Sarja jatkui kesällä 2020 synkronisen verkkoneuvottelun kautta. Vastauksena jatkuviin pandemiamääräyksiin ASSIST siirrettiin pysyvästi synkroniseen verkkokonferenssiin syksyllä 2020, ja tämä menetelmä toimitettiin kaikille jäljellä oleville istunnoille ja sarjoille kaikissa toimipisteissä (TN, IL, WI).
Loput perustiedot siirrettiin myös etäkeräilyyn verkkohaastattelun ja kyselylomakkeiden kautta keväällä 2020. Kaikkien seuranta- ja sisäänkirjautumisten tiedonkeruu (6, 12, 18, 24 ja 30 kuukautta) saatiin päätökseen verkkoneuvottelujen ja/tai puheluiden kautta verkkokyselyiden lisäksi. Lopullinen tiedonkeruu koe- ja kontrolliryhmille kaikista kohteista valmistuu kesään 2023 mennessä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Ehdotettu tutkimussuunnitelma on suunniteltu kehittämään ja testaamaan kansallisen opetussuunnitelman tehokkuutta ASSIST (Advocating for SupportS to Improve Service Transition) -ohjelmassa. Ohjelma on 12-viikkoinen vanhempainkoulutusohjelma, jonka tavoitteena on vanhempien kyky puolustaa palveluja, jotka parantavat siirtymistä aikuisuus autistisille nuorille (huomaa, että valinnainen 13. istunto toissijaisen siirtymävaiheen suunnittelusta voidaan tarjota, jos ASSISTia toimitetaan lukiossa oleville nuorille).
Esityö osoitti, että nuoret, joiden vanhemmat osallistuivat "Volunteer Advocacy Program-Siirtymäohjelmaan" tai VAP-T:hen (12 viikon pilottiohjelma, johon ASSIST perustuu), olivat todennäköisemmin töissä tai keskiasteen jälkeisessä koulutuksessa (PSE) ja sai enemmän koulupohjaisia ja aikuisten palveluita jonotuslistalla olevaan kontrolliryhmään verrattuna.
Ehdotetussa tutkimuksessa tutkijat suorittavat satunnaistetusti kontrolloidun kokeen 180 perheellä aiempien löydösten pohjalta neljällä tärkeällä tavalla: 1) tekemällä muutoksia ohjelman sisältöön, jotta se soveltuisi palvelujärjestelmiin kaikkialla maassa, ja testaamalla tarkasti, onko ASSIST-ohjelma on tehokas, kun se toimitetaan kolmeen osavaltioon (Tennessee, Illinois, Wisconsin); 2) sisällyttämällä interventioon ja tiedonkeruuseen autististen jälkeläisten näkökulma; 3) tutkimalla mekanismeja, joilla ASSIST-ohjelma vaikuttaa nuorten tuloksiin; ja 4) tutkimalla osallistumisen esteitä ja hoitovastetta hillitseviä tekijöitä.
Tutkijat olettavat, että ASSIST-osallistuminen parantaa vanhempien vaikuttamiskykyä, mikä johtaa korkeampiin työllisyysasteisiin, PSE:hen, sosiaaliseen osallistumiseen ja autististen nuorten palvelujen saatavuuteen. Tutkijat testaavat tätä hypoteesia jakamalla satunnaisesti siirtymäikäisten autististen nuorten (16–26-vuotiaat) vanhemmat joko hoitoon tai aktiiviseen, vain materiaaleja käyttävään kontrolliryhmään ja seuraavat perheitä yli 3 vuoden iässä. Tutkijat ehdottavat neljää erityistavoitetta: (1) Usean satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen käyttäminen sen tutkimiseksi, lisääkö ASSISTin osallistuminen vanhempien vaikuttamiskykyä (eli interventiokohdetta); (2) Testaa, johtaako ASSIST-ohjelmaan osallistuminen parempiin nuorten tuloksiin (työllistyminen, keskiasteen jälkeinen koulutus, sosiaalinen osallistuminen, palvelujen saatavuus) aikuisuuteen siirtymisen aikana; (3) Tutkia, mitkä vanhempien vaikuttamiskyvyn näkökohdat välittävät ASSIST-osallistumisen ja nuorten tulosten välisiä suhteita; ja (4) tutkia hoitovasteen johtajia ja interventioon osallistumisen esteitä.
Testaamalla tiukasti uutta interventiota, jolla parannetaan autististen nuorten siirtymistä aikuisuuteen, ehdotettu tutkimus käsittelee kriittistä tarvetta, joka on tunnistettu virastojen välisen autismin koordinointikomitean strategisessa suunnitelmassa 2016–2017. Hanke johtaa uuteen interventioon, jolla parannetaan tuloksia autististen nuorten kohdalla ja jota voidaan levittää valtion ja paikallisten virastojen kautta kaikkialla maassa.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
185
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60007
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Yhdysvallat, 37203
- Vanderbilt University Medical Center
-
-
Wisconsin
-
Madison, Wisconsin, Yhdysvallat, 53558
- Waisman Center at University of Madison-Wisconsin
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
16 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Kuvaus
Sisällyttämiskriteereitä ovat:
- vanhemmat, jotka ovat halukkaita osallistumaan 12 viikon ASSIST-interventioon ja joilla on 16–26-vuotias autistinen jälkeläinen. Tämä ikäjakauma valittiin, jotta voidaan testata, onko ASSIST tehokkaampi, jos sitä tarjotaan ennen lukion lopettamista vai sen jälkeen (tärkeä moderaattori tavoitteessa 4). Tutkijat asettivat alarajaksi 16 vuotta, koska siirtymäkauden suunnittelu on aloitettava kouluissa, ja 26 vuoden yläraja, jotta voidaan ottaa kiinni nuorisoperheet, jotka ovat edelleen "siirtymävuosissa" koulun määrittelemällä tavalla. Lääketieteen instituutti. Jos perheen molemmat vanhemmat haluavat osallistua koulutukseen, tutkijat sallivat sen, mutta nimeävät yhden tutkimuksen ensisijaiseksi vastaajaksi. Vanhemmille osallistujille ei ole ala- tai yläikärajaa.
- vanhemmat ovat valmiita satunnaistetuiksi hoito- tai kontrollitilaan;
- vanhemmat voivat matkustaa viikoittain johonkin projektiin (Nashville, TN; Chicagoland; IL; Madison/Milwaukee, WI) osallistuakseen ryhmän ASSIST-istuntoihin (12 viikoittaista istuntoa). Vastaavan vanhemman ja ASD:tä sairastavan jälkeläisen on myös voitava matkustaa projektin alueelle diagnostista arviointia varten ASD-diagnoosin vahvistamiseksi (käyttämällä kultastandardin mukaista Autism Diagnostic Observation Schedule-2:ta tai ADOS-2:ta) ja määrittämään älykkyysosamäärä ja sopeutumiskyky. käyttäytymisen toiminta;
- osallistuvan vanhemman ja nuoren on asuttava jossakin osavaltiossa, jossa interventio suoritetaan, koska aikuisten palvelujärjestelmä on erilainen jokaisessa osavaltiossa;
- pojalla/tyttärellä on aiempi ASD-diagnoosi koulutuksen tai terveydenhuollon tarjoajalta, ja hän täyttää elinikäiset ASD-rajat Social Communication Questionnairen puhelinseulonnassa. Tämä vähentää riskiä, että nuoret eivät täytä ASD:n diagnostisia kriteerejä diagnostisen arvioinnin aikana. Huomaa, että vaikka tutkijat keräävät älykkyysosamäärää ja mukautuvaa käyttäytymistä koskevia tietoja arvioidakseen ASD:tä sairastavan jälkeläisen toimintaa, näitä tietoja ei käytetä kelpoisuuden määrittämiseen. ASSIST-projektiin voivat osallistua kaikentasoisten jälkeläisten vanhemmat; ja
- osallistuva vanhempi hallitsee englannin kielen, koska kaikki ASSIST-esitykset ja tiedonkeruumateriaalit ovat englanninkielisiä.
Poissulkemiskriteereitä ovat:
- vanhemmat, jotka eivät voi osallistua 12 viikon ASSIST-operaatioon aikatauluristiriitojen vuoksi tai jotka eivät voi matkustaa viikoittain johonkin kohteisiin;
- vanhemmat EIVÄT ole halukkaita satunnaistetuiksi hoito- tai kontrollitilaan;
- vanhemmat ja/tai nuoret EIVÄT asu osavaltioissa, joissa interventio suoritetaan;
- Nuorella ei ole aiempaa ASD-diagnoosia koulutus- tai terveydenhuollon tarjoajalta
- Nuori ei täytä ASD:n elinikäisiä raja-arvoja sosiaalisen viestinnän kyselylomakkeen puhelinseulonnassa, johon vanhempi vastasi.
- Osallistuva vanhempi ei osaa englantia.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Yksittäinen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: ASSIST-interventioryhmä
Tämä ryhmä osallistuu ASSIST-koulutusohjelman 12 istuntoon (yksi 2 tunnin istunto viikossa 12 viikon ajan).
|
ASSIST-ohjelma on 12 viikon edunvalvontakoulutus, joka kouluttaa autististen nuorten vanhempia aikuisten palvelujärjestelmästä (huomaa, että valinnainen 13. istunto keskiasteen siirtymäsuunnittelusta voidaan tarjota, jos ASSISTia tarjotaan lukioikäisille nuorille perheille ).
Se on ryhmäkoulutus, joka koostuu didaktisesta opastuksesta, perheen jakamisesta, tapaustutkimuksista ja ryhmäkeskusteluista.
Ehdotetun tutkimuksen ASSIST-ohjelmaa ohjaa kussakin paikassa kokenut ohjelman ohjaaja, jolla on tietoa ryhmäprosesseista, henkilökeskeisestä suunnittelusta ja aikuisten palvelujärjestelmistä, ja jota tutkimusryhmän jäsen ohjaa.
ASSIST-ohjelma toteutetaan täydessä yhteistyössä paikallisen vammaisyhteisön kanssa.
Useimmissa istunnoissa ohjelman ohjaajaa avustavat yhteisön sisällön asiantuntijat, jotka esittelevät kunkin aiheen erityispiirteet.
|
|
Muut: Valvonta: Vain kirjalliset materiaalit -ryhmä
Tämä informatiivinen kontrolliryhmä saa ASSIST-kansion ja kaikki ohjelmaan kehitetyt kirjalliset materiaalit samassa aikataulussa kuin hoitoryhmä, mutta ei osallistu ryhmän istuntoihin. Kun hoitoryhmä on käsitelty ja seurantatiedot on kerätty hoidon ja kontrollin vertailua varten, kontrolliryhmällä on mahdollisuus osallistua ASSIST-koulutusohjelmaan. |
ASSIST-ohjelma on 12 viikon edunvalvontakoulutus, joka kouluttaa autististen nuorten vanhempia aikuisten palvelujärjestelmästä (huomaa, että valinnainen 13. istunto keskiasteen siirtymäsuunnittelusta voidaan tarjota, jos ASSISTia tarjotaan lukioikäisille nuorille perheille ).
Se on ryhmäkoulutus, joka koostuu didaktisesta opastuksesta, perheen jakamisesta, tapaustutkimuksista ja ryhmäkeskusteluista.
Ehdotetun tutkimuksen ASSIST-ohjelmaa ohjaa kussakin paikassa kokenut ohjelman ohjaaja, jolla on tietoa ryhmäprosesseista, henkilökeskeisestä suunnittelusta ja aikuisten palvelujärjestelmistä, ja jota tutkimusryhmän jäsen ohjaa.
ASSIST-ohjelma toteutetaan täydessä yhteistyössä paikallisen vammaisyhteisön kanssa.
Useimmissa istunnoissa ohjelman ohjaajaa avustavat yhteisön sisällön asiantuntijat, jotka esittelevät kunkin aiheen erityispiirteet.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Hoitotavoite: Muutos vanhempien vaikutusmahdollisuuksien asteikolla
Aikaikkuna: Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
Tutki, lisääkö osallistumisen avustaminen vanhempien vaikutusmahdollisuuksien interventiotavoitetta, joka mitataan perheen voimaannuttamisasteikolla (FES).
34-kappaleinen kyselylomake mittaa sitä, missä määrin vanhemmat tuntevat voimansa kolmen ulottuvuuden aikana: perhe, palvelujärjestelmä; ja suurempi yhteisö ja poliittinen ympäristö.
Kohteet arvioidaan 5-pisteisellä Likert-asteikolla 1 = ei ollenkaan totta 5 = erittäin totta.
Kokonaispistemäärä voi vaihdella 34 - 170, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa voimaantumista.
|
Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
|
Hoitotavoite: vanhempien tietojen muutos aikuisten palveluiden kyselylomakkeesta
Aikaikkuna: Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
Tutki, lisääkö osallistumisen avustaminen vanhempien tuntemuksen interventiotavoitetta aikuisten palvelujärjestelmistä.
Vanhempien tietämyksen arvioimiseksi aikuisten palveluista käytetään vapaaehtoistyöohjelman siirtymistä (VAP-T), joka perustuu vapaaehtoistyöohjelman siirtymiseen (VAP-T), joka perustuu.
Kysely koostuu 22 monivalintakysymyksestä, joissa kysytään tosiasiatietoja aikuisten vammaispalveluista ja aikuisten vammaispalvelujärjestelmästä.
Kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 0 - 22. Korkeammat pisteet osoittavat suuremman tiedon aikuisten vammaisuuspalvelujärjestelmästä.
|
Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
|
Hoitotavoite: Muutos asianajajahdollisuuksissa ja mukavuusasteikossa
Aikaikkuna: Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
Tutki, lisääkö osallistumisen avustaminen vanhempien asianajajahdollisuuksien ja mukavuusasteikon (ASC) mitattujen vanhempien asianajajahdollisuuksien interventiotaidon tavoitetta.
Kymmenen kappaleen mitta arvioi, missä määrin vanhemmat tuntevat olonsa mukavaksi ja taitavaksi puolustamaan jälkeläisiä ASD: n kanssa.
Vastausvaihtoehdot vaihtelevat 1 = ei ollenkaan 5 = erinomainen.
Kokonaispistemäärä lasketaan keskiarvottamalla kaikki esineet ja se voi vaihdella 1 - 5, ja korkeammat pisteet osoittavat enemmän taitoja/mukavuutta puolustaessaan jälkeläisiä.
|
Perustaso interventiopäähän, jopa kuukausi 10 asti
|
|
Muutos asianajaja -asteikoissa
Aikaikkuna: Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Tutki, lisääkö osallistumisen avustaminen vanhempien asianajajatoimien interventiotavoitetta.
16-kappaleinen instrumentti mittaa kuinka usein vanhemmat viettävät aikaa pojan/tyttären edistämistoiminnassa ASD: n kanssa.
Vastausvaihtoehdot ovat välillä 1 = ei ollenkaan 4 = hyvin usein.
Kokonaispistemäärä voi vaihdella 16: sta 64: een, ja korkeammat pisteet osoittavat suuremman vanhempien osallistumisen asianajajatoimiin.
|
Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
|
Palveluiden saatavuuden muutos: Perhe haki palvelujen lukumäärä
Aikaikkuna: Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, johtaako vanhempien osallistuminen avustusinterventioihin, jotka lisäävät nuorten palvelujen saatavuutta ASD: n siirtyessä lukiosta aikuisuuteen.
Käyttämällä kansalliselle pitkittäistutkimukseen-2 (NLTS-2) kehitettyjä kysymyksiä tutkijat keräävät tietoja (puolijärjestelmällisen haastattelun kautta) perheiden kokonaismäärästä, joita perheen soveltavat lomakkeet (esim. Lisäturvatulot [SSI] , ammatilliset kuntoutuspalvelut, asuntovalintakuponki).
Palveluperheiden lukumäärä voi hakea välillä 0–9.
|
Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
|
Palveluiden saatavuuden muutos: Palvelujen määrä, jonka perhe saa
Aikaikkuna: Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, johtaako vanhempien osallistuminen avustusinterventioihin, jotka lisäävät nuorten palvelujen saatavuutta ASD: n siirtyessä lukiosta aikuisuuteen.
Kansalliselle pitkittäistutkimukseen-2 (NLTS-2) kehitettyjä kysymyksiä tutkijat keräävät tietoja (puolijärjestelmällisen haastattelun kautta) perheen saamien palvelujen kokonaismäärästä.
Tätä analyysiä varten palvelut jakautuvat kahteen tyyppiin: hallitukseen (esim. Lisäturvatulot [SSI], ammatilliset kuntoutuspalvelut, asuntovalintakuponki) ja suorat palvelut (esim. Puhekielen patologia, hengähdyshoito, mielenterveyspalvelut).
Hallintopalvelujen lukumäärä, jonka perhe voi saada välillä 0–9. Suorien palvelujen lukumäärä, jonka perhe voi saada välillä 0–21.
|
Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
|
Keskiasteen jälkeiset nuorten tulokset
Aikaikkuna: Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, johtaako vanhempien osallistuminen avustusinterventioon keskiasteen jälkeisen ammatillisen ja koulutuksen osallistumisen lisääntymiseen ASD: n kanssa.
Ammatillista indeksiä käytetään keräämään tietoja työllisyydestä ja keskiasteen jälkeisistä koulutusohjelmista, joihin ASD: n nuoret osallistuvat / osallistuvat 6 kuukauden kuluttua intervention jälkeen.
Ammatillinen indeksi annetaan jäsennellyn haastattelun avulla.
Tätä toimenpidettä sovelletaan vain nuoriin, jotka ovat lopettaneet lukion.
|
Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Sosiaalisen osallistumisen nuorten tulokset
Aikaikkuna: Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, johtaako vanhempien osallistuminen avustusinterventioihin ASD: n nuorten sosiaalisen osallistumisen lisääntymiseen.
Sosiaalisen osallistumisen mittaamiseen kehitettyjä kysymyksiä käytetään nuorten osallistujien sosiaalisen osallistumisen saavutusten mittaamiseen ennen ja jälkeen apulaistutkimusta vanhemman ilmoittamista kohti.
Tämä toimenpide koostuu 10 kohteesta, joiden Likert-asteikko on 0 = vähemmän kuin vuosittain tai ei koskaan 4 = useita kertoja viikossa.
Kokonaispistemäärä voi vaihdella välillä 0 - 40, ja korkeammat pisteet osoittavat suuremman sosiaalisen osallistumisen ASD: n kanssa.
|
Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
|
Palveluiden saatavuuden muutos: Yrittämättömät palvelutarpeet
Aikaikkuna: Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, johtaako vanhempien osallistuminen avustusinterventioon vähentymään tyydyttämättömiä palvelutarpeita nuorilla, joilla ASD siirtyy lukiosta aikuisuuteen.
Käyttämällä kansalliselle pitkittäistutkimukseen-2 (NLTS-2) kehitettyjä kysymyksiä tutkijat keräävät tietoja (puolijärjestelmällisen haastattelun kautta), jotka koskevat perhettä, jota perhe kokee / kokenut.
|
Perustaso 6 kuukauden intervention jälkeiseen, jopa kuukauteen 15 asti; Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
|
Pääsy palveluihin Haastattelu: Palvelun vastaanoton esteet
Aikaikkuna: Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Testaa, liittyykö vanhempien osallistuminen avustusinterventioihin vähemmän nuorten palveluiden esteitä, joiden ASD: n siirtyminen lukiosta aikuisuuteen.
Käyttämällä kansalliselle pitkittäistutkimukseen 2 (NLTS-2) kehitettyjä kysymyksiä tutkijat keräävät tietoja (puolijärjestelmällisen haastattelun kautta) koettujen palvelujen esteiden lukumäärästä.
|
Perustaso 12 kuukauden intervention jälkeen, jopa kuukauteen 21 asti
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos edunvalvontatoimien mittakaavassa
Aikaikkuna: Lähtötilanne 30 kuukauden kuluttua interventiosta
|
Tutki, lisääkö ASSIST-osallistuminen vanhempien edunvalvontatoimien interventiotavoitetta, mitattuna Advocacy Activities -mittarilla.
16-osainen instrumentti mittaa, kuinka usein vanhemmat viettävät aikaa ASD:tä sairastavan pojan/tyttären edunvalvontaan.
Vastausvaihtoehdot vaihtelevat 1 = ei ollenkaan - 4 = hyvin usein.
Kokonaispistemäärä voi vaihdella 16–64, ja korkeammat pisteet osoittavat vanhempien suurempaa osallistumista vaikuttamistoimiin.
|
Lähtötilanne 30 kuukauden kuluttua interventiosta
|
|
Muutos Palveluihin pääsyn haastattelussa: Palvelujen määrä, joita perhe haki
Aikaikkuna: Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
Testaa, parantaako vanhempien osallistuminen ASSIST-interventioon lukiosta aikuisuuteen siirtyvien nuorten palvelujen saatavuutta ASD:stä.
National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) -tutkimukseen kehitettyjen kysymysten avulla tutkijat keräävät tietoja (puolistrukturoidun haastattelun kautta) perheen hakemien palveluiden kokonaismäärästä.
|
Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
|
Muutos Palveluihin pääsyn haastattelussa: Perhe saamien palvelujen määrä
Aikaikkuna: Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
Testaa, parantaako vanhempien osallistuminen ASSIST-interventioon lukiosta aikuisuuteen siirtyvien nuorten palvelujen saatavuutta ASD:stä.
National Longitudinal Transition Study-2:ta (NLTS-2) varten kehitettyjen kysymysten avulla tutkijat keräävät tietoja (puolistrukturoidun haastattelun kautta) perheen saamien palvelujen kokonaismäärästä.
|
Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
|
Muutos keskiasteen jälkeisessä ammatillisessa ja koulutuksellisessa osallistumisessa
Aikaikkuna: Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
Testaa, lisääkö vanhempien osallistuminen ASSIST-interventioon keskiasteen jälkeiseen ammatilliseen ja koulutukseen osallistumista ASD-nuorten.
Ammattiindeksiä käytetään keräämään tietoa työllisyydestä ja keskiasteen jälkeisistä koulutusohjelmista, joihin ASD-nuoret osallistuvat / osallistuvat 6 kuukautta toimenpiteen jälkeen.
Ammattiindeksiä hallinnoidaan strukturoidun haastattelun kautta.
|
Perustaso 24 kuukauteen ja lähtötaso 30 kuukauteen toimenpiteen jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Julie Lounds Taylor, PhD, Vanderbilt University Medical Center
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Diener E, Emmons RA, Larsen RJ, Griffin S. The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess. 1985 Feb;49(1):71-5. doi: 10.1207/s15327752jpa4901_13.
- Burke,MM, Goldman SE, Hart MS, Hodapp RM. Evaluating the Efficacy of a Special Education Advocacy Training Program: Evaluating the Efficacy of Advocacy Training. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(4), 269-276, 2016.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen, BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37(4), 305-321, 1992.
- Sanford C, Newman L, Wagner M, Cameto R, Knokey AM, Shaver D. The Post-High School Outcomes of Young Adults with Disabilities up to 6 Years after High School: Key Findings from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2). NCSER 2011-3004. National Center for Special Education Research, 2011.
- Lounds Taylor J, Adams RE, Bishop SL. Social participation and its relation to internalizing symptoms among youth with autism spectrum disorder as they transition from high school. Autism Res. 2017 Apr;10(4):663-672. doi: 10.1002/aur.1709. Epub 2016 Oct 14.
- Taylor JL, Seltzer MM. Developing a vocational index for adults with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2012 Dec;42(12):2669-79. doi: 10.1007/s10803-012-1524-x.
- Taylor JL, Hodapp RM, Burke MM, Waitz-Kudla SN, Rabideau C. Training Parents of Youth with Autism Spectrum Disorder to Advocate for Adult Disability Services: Results from a Pilot Randomized Controlled Trial. J Autism Dev Disord. 2017 Mar;47(3):846-857. doi: 10.1007/s10803-016-2994-z.
- Taylor JL, Pezzimenti F, Burke MM, DaWalt LS, Lee CE, Rabideau C. Development, Feasibility, and Acceptability of a Nationally Relevant Parent Training to Improve Service Access During the Transition to Adulthood for Youth with ASD. J Autism Dev Disord. 2022 Jun;52(6):2388-2399. doi: 10.1007/s10803-021-05128-z. Epub 2021 Jul 7.
- Burke MM, Cheung WC, Li C, DaWalt L, Segal J, Taylor JL. Parental Perceptions of Service Access for Transition-Aged Youth With Autism During COVID-19. Intellect Dev Disabil. 2022 Oct 1;60(5):369-381. doi: 10.1352/1934-9556-60.5.369.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Perjantai 3. tammikuuta 2020
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. maaliskuuta 2022
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. elokuuta 2023
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 9. lokakuuta 2019
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 20. marraskuuta 2019
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 22. marraskuuta 2019
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 25. maaliskuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 31. joulukuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. joulukuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 191187
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .