Defendendo suportes para melhorar as transições de serviço (ASSIST)
Projeto ASSIST: defendendo suportes para melhorar as transições de serviço
Este é um estudo de intervenção randomizado para testar e desenvolver o currículo nacional de um treinamento de intervenção para pais visando a capacidade dos pais de defender serviços para melhorar a transição para a vida adulta de seus jovens com transtorno do espectro autista (TEA).
ATUALIZAÇÃO em relação ao COVID-19: devido a restrições de distanciamento social, a série de intervenções presenciais iniciada no inverno de 2020 foi interrompida na primavera de 2020 para os grupos de intervenção da Coorte 1 (TN e IL). A série foi retomada no verão de 2020 por meio de webconferência síncrona. Em resposta aos regulamentos pandêmicos contínuos, o ASSIST mudou permanentemente para webconferência síncrona no outono de 2020, e esse método foi o modo de entrega para todas as sessões e séries restantes em todos os locais (TN, IL, WI).
Os dados de linha de base restantes também foram transferidos para coleta remota por meio de entrevistas e questionários online na primavera de 2020. A coleta de dados para todos os acompanhamentos e check-ins (6, 12, 18, 24 e 30 meses) foi concluída por meio de webconferência e/ou telefonemas, além de pesquisas online. A coleta final de dados para grupos experimentais e de controle de todos os locais será concluída até o verão de 2023.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
O plano de pesquisa proposto é projetado para desenvolver e testar a eficácia de um currículo nacional do programa ASSIST (Advocating for SupportS to Improve Service Transition), um programa de treinamento de pais de 12 semanas visando a capacidade dos pais de defender serviços para melhorar a transição para idade adulta para jovens com autismo (observe que uma 13ª sessão opcional sobre planejamento de transição secundária pode ser oferecida se o ASSIST estiver sendo entregue a famílias de jovens que estão no ensino médio).
O trabalho preliminar demonstrou que os jovens cujos pais participaram do "Programa Voluntário de Advocacia - Transição" ou VAP-T (um programa piloto de intervenção de 12 semanas no qual o ASSIST se baseia) tinham maior probabilidade de serem empregados ou de educação pós-secundária (PSE) e receberam mais serviços escolares e para adultos, quando comparados a um grupo de controle em lista de espera.
Na pesquisa proposta, os investigadores conduzem um estudo randomizado controlado com 180 famílias para basear-se em descobertas anteriores de quatro maneiras importantes: 1) fazendo modificações no conteúdo do programa para torná-lo aplicável a sistemas de serviços em todo o país e testando rigorosamente se o programa ASSIST é eficaz quando distribuído em três estados (Tennessee, Illinois, Wisconsin); 2) incorporando a perspectiva da criança com autismo na intervenção e coleta de dados; 3) examinando os mecanismos pelos quais o programa ASSIST influencia os resultados dos jovens; e 4) explorando as barreiras à participação e os fatores que moderam a resposta ao tratamento.
Os investigadores levantam a hipótese de que a participação no ASSIST melhorará a capacidade de defesa dos pais, levando a taxas mais altas de emprego, PSE, participação social e acesso a serviços para jovens com autismo. Os investigadores testarão essa hipótese designando aleatoriamente os pais de jovens em idade de transição com autismo (de 16 a 26 anos) para um tratamento ou grupo de controle ativo, apenas com materiais, e acompanhando as famílias por mais de 3 anos. Os investigadores propõem quatro Objetivos Específicos: (1) Usar um estudo randomizado controlado em vários locais para examinar se a participação no ASSIST aumenta a capacidade de defesa dos pais (ou seja, o alvo da intervenção); (2) Testar se a participação no ASSIST leva a melhores resultados para os jovens (emprego, educação pós-secundária, participação social, acesso a serviços) durante a transição para a idade adulta; (3) Examinar quais aspectos da capacidade de defesa dos pais medeiam as relações entre a participação no ASSIST e os resultados dos jovens; e (4) Explorar moderadores da resposta ao tratamento e barreiras à participação na intervenção.
Ao testar rigorosamente uma nova intervenção para melhorar a transição para a idade adulta para jovens com autismo, a pesquisa proposta aborda uma área de necessidade crítica identificada pelo Plano Estratégico do Comitê de Coordenação de Autismo Interagências de 2016-7. O projeto resultará em uma nova intervenção para melhorar os resultados para jovens com autismo, que pode ser divulgada por meio de agências estaduais e locais em todo o país.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Illinois
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Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60007
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37203
- Vanderbilt University Medical Center
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Wisconsin
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Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53558
- Waisman Center at University of Madison-Wisconsin
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Os critérios de inclusão incluem:
- pais dispostos a participar da intervenção ASSIST de 12 semanas, que tenham filhos com autismo entre 16 e 26 anos. Essa faixa etária foi escolhida para permitir testar se o ASSIST é mais eficaz se oferecido antes ou depois da saída do ensino médio (um moderador chave no Objetivo 4). Os investigadores estabeleceram um limite inferior de 16 anos, pois é quando o planejamento da transição deve ter começado nas escolas, e um limite superior de 26 anos para capturar famílias de jovens que ainda estão nos "anos de transição", conforme definido pelo Instituto de Medicina. Se ambos os pais de uma família quiserem participar do treinamento, os investigadores permitirão, mas designarão um deles como o principal respondente do estudo. Não há limite mínimo ou máximo de idade para os pais participantes.
- os pais estão dispostos a serem randomizados para o tratamento ou condição de controle;
- os pais podem viajar semanalmente para um dos locais do projeto (Nashville, TN; Chicagoland;IL; Madison/Milwaukee, WI) para participar das sessões em grupo do ASSIST (12 sessões semanais). O pai respondente e o filho com TEA também devem poder viajar para um local do projeto para uma avaliação diagnóstica para confirmar o diagnóstico de TEA (usando o padrão-ouro Autism Diagnostic Observation Schedule-2 ou ADOS-2) e estabelecer QI e adaptação funcionamento do comportamento;
- o pai e o jovem participantes devem morar em um dos estados onde a intervenção está sendo realizada, pois o sistema de atendimento adulto é diferente em cada estado;
- filho/filha tem um diagnóstico prévio de TEA de um provedor educacional ou de saúde e atende aos limites de vida para TEA em uma triagem telefônica do Questionário de Comunicação Social. Isso diminuirá o risco de que os jovens não atendam aos critérios diagnósticos para TEA durante a avaliação diagnóstica. Observe que, embora os investigadores coletem informações de QI e comportamento adaptativo para avaliar o funcionamento da prole com TEA, essas informações não serão usadas para determinar a elegibilidade; pais de filhos com todos os níveis de funcionamento podem participar do projeto ASSIST; e
- o pai participante é proficiente no idioma inglês, pois todas as apresentações do ASSIST e materiais de coleta de dados são em inglês.
Os critérios de exclusão incluem:
- pais impossibilitados de participar da intervenção ASSIST de 12 semanas devido a conflitos de agendamento ou que não podem viajar semanalmente para um dos locais;
- pais NÃO dispostos a serem randomizados para o tratamento ou condição de controle;
- os pais e/ou jovens NÃO moram em um dos estados onde a intervenção está sendo realizada;
- O jovem não tem um diagnóstico prévio de TEA de um profissional educacional ou de saúde
- O jovem não atende aos limites de vida para TEA em uma triagem telefônica do Questionário de Comunicação Social, respondida pelo pai.
- O pai participante não é proficiente no idioma inglês.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Tratamento
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Solteiro
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Grupo de intervenção ASSIST
Este grupo participará das 12 sessões do programa de treinamento ASSIST (uma sessão de 2 horas por semana durante 12 semanas).
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O programa ASSIST é um treinamento de defesa de 12 semanas para educar os pais de jovens com autismo sobre o sistema de serviços para adultos (observe que uma 13ª sessão opcional sobre planejamento de transição secundária pode ser oferecida se o ASSIST estiver sendo entregue a famílias de jovens que estão no ensino médio ).
É um treinamento em grupo, composto de instrução didática, atividades de compartilhamento familiar, estudos de caso e discussões em grupo.
O programa ASSIST para o estudo proposto será dirigido em cada local por um Facilitador de Programa experiente da comunidade com conhecimento sobre processos de grupo, planejamento centrado na pessoa e sistemas de serviço adulto, que será treinado por um membro da equipe de estudo.
O programa ASSIST será realizado em total parceria com a comunidade local de deficientes.
Na maioria das sessões, o Facilitador do Programa será auxiliado por especialistas em conteúdo da comunidade que apresentam as especificidades de cada tópico.
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Outro: Controle: Grupo somente de materiais escritos
Este grupo de controle informativo receberá o fichário ASSIST e todos os materiais escritos desenvolvidos para o programa no mesmo horário que o grupo de tratamento, mas não comparecerá às sessões do grupo. Depois que o grupo de tratamento é tratado e os dados de acompanhamento são coletados para comparação entre tratamento e controle, o grupo de controle terá a opção de fazer o programa de treinamento ASSIST. |
O programa ASSIST é um treinamento de defesa de 12 semanas para educar os pais de jovens com autismo sobre o sistema de serviços para adultos (observe que uma 13ª sessão opcional sobre planejamento de transição secundária pode ser oferecida se o ASSIST estiver sendo entregue a famílias de jovens que estão no ensino médio ).
É um treinamento em grupo, composto de instrução didática, atividades de compartilhamento familiar, estudos de caso e discussões em grupo.
O programa ASSIST para o estudo proposto será dirigido em cada local por um Facilitador de Programa experiente da comunidade com conhecimento sobre processos de grupo, planejamento centrado na pessoa e sistemas de serviço adulto, que será treinado por um membro da equipe de estudo.
O programa ASSIST será realizado em total parceria com a comunidade local de deficientes.
Na maioria das sessões, o Facilitador do Programa será auxiliado por especialistas em conteúdo da comunidade que apresentam as especificidades de cada tópico.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Alvo do Tratamento: Mudança na Escala de Empoderamento dos Pais
Prazo: Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta a meta de intervenção do empoderamento dos pais medido usando a Escala de Empoderamento Familiar (FES).
O questionário de 34 itens mede até que ponto os pais se sentem empoderados em três dimensões: família, sistema de serviços; e a comunidade mais ampla e o ambiente político.
Os itens são classificados em uma escala Likert de 5 pontos de 1 = nada verdadeiro a 5 = muito verdadeiro.
A pontuação total pode variar de 34 a 170, com pontuações mais altas indicando maior empoderamento.
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Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Alvo do tratamento: Mudança no conhecimento dos pais sobre o questionário de serviços para adultos
Prazo: Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta o alvo de intervenção do conhecimento dos pais sobre os sistemas de serviços para adultos.
Um questionário baseado em uma medida desenvolvida para o Volunteer Advocacy Program Transition (VAP-T) será usado para avaliar o conhecimento dos pais sobre os serviços para adultos.
O questionário consiste em 22 questões de múltipla escolha solicitando informações factuais sobre os serviços para adultos com deficiência e o sistema de serviços para adultos com deficiência.
A pontuação total pode variar de 0 a 22. Pontuações mais altas indicam maior conhecimento do sistema de serviços para adultos com deficiência.
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Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Alvo do Tratamento: Mudança nas Habilidades de Advocacia e Escala de Conforto
Prazo: Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta a meta de intervenção das habilidades de defesa dos pais medida pela Escala de Habilidades e Conforto em Defesa (ASC).
A medida de 10 itens avalia o grau em que os pais se sentem confortáveis e qualificados em defender seus filhos com TEA.
As opções de resposta variam de 1 = nada a 5 = excelente.
A pontuação total pode variar de 10 a 50, com pontuações mais altas indicando mais habilidades/conforto na defesa de seus filhos.
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Linha de base até 3 meses pós-intervenção
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Mudança na Escala de Atividades de Advocacy
Prazo: Linha de base até 12 meses pós-intervenção
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Examine se a participação do ASSIST aumenta o alvo de intervenção das atividades de defesa dos pais.
O instrumento de 16 itens mede a frequência com que os pais gastam tempo em atividades de defesa do filho/filha com TEA.
As opções de resposta variam de 1 = nunca a 4 = muito frequentemente.
A pontuação total pode variar de 16 a 64, com pontuações mais altas indicando maior participação dos pais nas atividades de defesa.
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Linha de base até 12 meses pós-intervenção
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Mudança no Acesso aos Serviços Entrevista: Número de serviços aos quais a família se candidatou
Prazo: Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento do acesso a serviços para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (por meio de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de serviços aos quais a família se candidatou.
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Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Mudança no Acesso aos Serviços Entrevista: Número de serviços que a família está recebendo
Prazo: Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento do acesso a serviços para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o Estudo Nacional de Transição Longitudinal-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (por meio de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de serviços que a família está recebendo.
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Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Resultados da juventude pós-secundária
Prazo: Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento na participação vocacional e educacional pós-secundária para jovens com TEA.
O Índice Vocacional será usado para coletar informações sobre empregos e programas educacionais pós-secundários que jovens com TEA estão frequentando/frequentaram 6 meses após a intervenção.
O Índice Vocacional será administrado por meio de entrevista estruturada.
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Linha de base até 6 meses, Linha de base até 12 meses após a intervenção
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Participação Social Resultados Juvenis
Prazo: Linha de base até 12 meses pós-intervenção e linha de base até 30 meses pós-intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva ao aumento da participação social de jovens com TEA.
As perguntas desenvolvidas para medir a participação social serão usadas para medir as conquistas da participação social dos jovens participantes antes e depois do ASSIST por relatório dos pais.
Esta medida consiste em 10 itens com uma escala Likert de 5 pontos variando de 0 = Menos do que anualmente ou nunca a 4 = Várias vezes por semana.
A pontuação total pode variar de 0 a 40, com pontuações mais altas indicando maior participação social para o jovem com TEA.
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Linha de base até 12 meses pós-intervenção e linha de base até 30 meses pós-intervenção
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Alcançe de objetivo
Prazo: Linha de base até 12 meses pós-intervenção
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Escala de alcance de metas (GAS) será usada para medir até que ponto as metas individualizadas identificadas na sessão de planejamento centrado na pessoa foram obtidas.
As metas são selecionadas de um banco de metas que inclui 5 categorias: Emprego e Educação Pós-Secundária, Vida Diária, Social e Espiritualidade, Vida Saudável e Segurança e Proteção.
Essas metas são personalizadas pelos pais e pelos jovens.
Os investigadores coletarão informações sobre o status de progresso das metas dos jovens.
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Linha de base até 12 meses pós-intervenção
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Escala de Satisfação com a Vida
Prazo: Linha de base até 12 meses pós-intervenção e linha de base até 30 meses pós-intervenção
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A Escala de Satisfação com a Vida (SLS) é uma medida curta de 5 itens da qualidade de vida subjetiva de um indivíduo.
O questionário pede aos pais que pensem sobre sua juventude e classifiquem sua concordância com as 5 afirmações em uma escala de 7 pontos, de 1 (Discordo totalmente) a 7 (Concordo totalmente).
A escala SLS permite que os participantes integrem e ponderem esses domínios da maneira que escolherem.
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Linha de base até 12 meses pós-intervenção e linha de base até 30 meses pós-intervenção
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Mudança no Acesso aos Serviços Entrevista: Necessidades de serviço não atendidas
Prazo: Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva à diminuição das necessidades de serviço não atendidas para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (através de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de necessidades de serviço não atendidas que a família está experimentando/experimentando.
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Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Mudança no Acesso aos Serviços Entrevista: Barreiras ao recebimento do serviço
Prazo: Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva à diminuição das barreiras aos serviços para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (por meio de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de barreiras aos serviços que a família está experimentando/experimentando.
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Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Outras características do emprego/cargo educacional pós-secundário: tempo de duração/estabilidade
Prazo: Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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O Índice Vocacional será usado para coletar informações sobre programas de emprego e educação pós-secundária (PSE) que jovens com ASD estão frequentando/frequentaram antes e depois da intervenção ASSIST. O Índice Vocacional será administrado por meio de entrevista estruturada. Duração do tempo/estabilidade: teste se a participação dos pais no ASSIST leva ao aumento do emprego e à estabilidade do PSE para os jovens. Os investigadores coletarão o número total de atividades juvenis. |
Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Outras Características do Emprego/Cargo de Ensino Superior: Horas Despendidas na Atividade
Prazo: Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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O Índice Vocacional será usado para coletar informações sobre programas de emprego e educação pós-secundária (PSE) que jovens com ASD estão frequentando/frequentaram antes e depois da intervenção ASSIST. O Índice Vocacional será administrado por meio de entrevista estruturada. Horas gastas: teste se a participação dos pais no ASSIST leva a um aumento no emprego e na participação do PSE para os jovens. Os investigadores coletarão o número total de horas por semana gastas nessas atividades. |
Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Outras características do emprego/cargo educacional pós-secundário: Adequado
Prazo: Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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O Índice Vocacional será usado para coletar informações sobre programas de emprego e educação pós-secundária (PSE) que jovens com ASD estão frequentando/frequentaram antes e depois da intervenção ASSIST. O Índice Vocacional será administrado por meio de entrevista estruturada. Adequação: teste se a participação dos pais no ASSIST leva a um aumento na satisfação dos jovens e no grau de adequação de seus interesses e habilidades no emprego e na participação dos jovens no PSE. Os investigadores coletarão informações sobre se o trabalho/cargo/programa é adequado para jovens. |
Linha de base até 6 meses, linha de base até 12 meses, linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Mudança na Escala de Empoderamento dos Pais
Prazo: Linha de base até 12 meses, Linha de base até 18 meses, Linha de base até 30 meses após a intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta a meta de intervenção do empoderamento dos pais medido usando a Escala de Empoderamento Familiar (FES).
O questionário de 34 itens mede até que ponto os pais se sentem empoderados em três dimensões: família, sistema de serviços; e a comunidade mais ampla e o ambiente político.
Os itens são classificados em uma escala Likert de 5 pontos de 1 = nada verdadeiro a 5 = muito verdadeiro.
A pontuação total pode variar de 34 a 170, com pontuações mais altas indicando maior empoderamento.
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Linha de base até 12 meses, Linha de base até 18 meses, Linha de base até 30 meses após a intervenção
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Questionário de mudança no conhecimento dos pais sobre serviços para adultos
Prazo: Linha de base até 12 meses, Linha de base até 18 meses pós-intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta o alvo de intervenção do conhecimento dos pais sobre os sistemas de serviços para adultos.
Um questionário baseado em uma medida desenvolvida para o Volunteer Advocacy Program Transition (VAP-T) será usado para avaliar o conhecimento dos pais sobre os serviços para adultos.
O questionário consiste em 22 questões de múltipla escolha solicitando informações factuais sobre os serviços para adultos com deficiência e o sistema de serviços para adultos com deficiência.
A pontuação total pode variar de 0 a 22. Pontuações mais altas indicam maior conhecimento do sistema de serviços para adultos com deficiência.
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Linha de base até 12 meses, Linha de base até 18 meses pós-intervenção
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Mudança nas Habilidades de Advocacia e Escala de Conforto
Prazo: Linha de base até 12 meses e linha de base até 18 meses pós-intervenção
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Examine se a participação no ASSIST aumenta a meta de intervenção das habilidades de defesa dos pais medida pela Escala de Habilidades e Conforto em Defesa (ASC).
A medida de 10 itens avalia o grau em que os pais se sentem confortáveis e qualificados em defender seus filhos com TEA.
As opções de resposta variam de 1 = nada a 5 = excelente.
A pontuação total pode variar de 10 a 50, com pontuações mais altas indicando mais habilidades/conforto na defesa de seus filhos.
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Linha de base até 12 meses e linha de base até 18 meses pós-intervenção
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Mudança na Escala de Atividades de Advocacy
Prazo: Linha de base até 30 meses pós-intervenção
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Examine se a participação do ASSIST aumenta o alvo de intervenção das atividades de defesa dos pais, medida usando a medida Atividades de defesa.
O instrumento de 16 itens mede a frequência com que os pais gastam tempo em atividades de defesa do filho/filha com TEA.
As opções de resposta variam de 1 = nunca a 4 = muito frequentemente.
A pontuação total pode variar de 16 a 64, com pontuações mais altas indicando maior participação dos pais nas atividades de defesa.
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Linha de base até 30 meses pós-intervenção
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Mudança na entrevista de Acesso aos Serviços: Número de serviços aos quais a família se candidatou
Prazo: Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento do acesso a serviços para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (por meio de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de serviços aos quais a família se candidatou.
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Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Mudança na entrevista de acesso aos serviços: Número de serviços que a família está recebendo
Prazo: Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento do acesso a serviços para jovens com TEA em transição do ensino médio para a idade adulta.
Usando perguntas desenvolvidas para o National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2), os investigadores coletarão dados (por meio de uma entrevista semiestruturada) sobre o número total de serviços que a família está recebendo.
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Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Mudança na Participação Profissional e Educacional Pós-Secundária
Prazo: Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Testar se a participação dos pais na intervenção ASSIST leva a um aumento na participação vocacional e educacional pós-secundária para jovens com TEA.
O Índice Vocacional será usado para coletar informações sobre empregos e programas educacionais pós-secundários que jovens com TEA estão frequentando/frequentaram 6 meses após a intervenção.
O Índice Vocacional será administrado por meio de entrevista estruturada.
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Linha de base até 24 meses e linha de base até 30 meses após a intervenção
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Julie Lounds Taylor, PhD, Vanderbilt University Medical Center
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Diener E, Emmons RA, Larsen RJ, Griffin S. The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess. 1985 Feb;49(1):71-5. doi: 10.1207/s15327752jpa4901_13.
- Burke,MM, Goldman SE, Hart MS, Hodapp RM. Evaluating the Efficacy of a Special Education Advocacy Training Program: Evaluating the Efficacy of Advocacy Training. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(4), 269-276, 2016.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen, BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37(4), 305-321, 1992.
- Sanford C, Newman L, Wagner M, Cameto R, Knokey AM, Shaver D. The Post-High School Outcomes of Young Adults with Disabilities up to 6 Years after High School: Key Findings from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2). NCSER 2011-3004. National Center for Special Education Research, 2011.
- Lounds Taylor J, Adams RE, Bishop SL. Social participation and its relation to internalizing symptoms among youth with autism spectrum disorder as they transition from high school. Autism Res. 2017 Apr;10(4):663-672. doi: 10.1002/aur.1709. Epub 2016 Oct 14.
- Taylor JL, Seltzer MM. Developing a vocational index for adults with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2012 Dec;42(12):2669-79. doi: 10.1007/s10803-012-1524-x.
- Taylor JL, Hodapp RM, Burke MM, Waitz-Kudla SN, Rabideau C. Training Parents of Youth with Autism Spectrum Disorder to Advocate for Adult Disability Services: Results from a Pilot Randomized Controlled Trial. J Autism Dev Disord. 2017 Mar;47(3):846-857. doi: 10.1007/s10803-016-2994-z.
- Taylor JL, Pezzimenti F, Burke MM, DaWalt LS, Lee CE, Rabideau C. Development, Feasibility, and Acceptability of a Nationally Relevant Parent Training to Improve Service Access During the Transition to Adulthood for Youth with ASD. J Autism Dev Disord. 2022 Jun;52(6):2388-2399. doi: 10.1007/s10803-021-05128-z. Epub 2021 Jul 7.
- Burke MM, Cheung WC, Li C, DaWalt L, Segal J, Taylor JL. Parental Perceptions of Service Access for Transition-Aged Youth With Autism During COVID-19. Intellect Dev Disabil. 2022 Oct 1;60(5):369-381. doi: 10.1352/1934-9556-60.5.369.
Links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 191187
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .
Ensaios clínicos em ASSISTÊNCIA
-
University of ChicagoFist Assist Devices, LLCConcluído
-
Karolinska InstitutetConcluídoAdultos mais velhos | ParticipaçãoSuécia
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