- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT04173663
Eintreten für Unterstützung zur Verbesserung von Serviceübergängen (ASSIST)
Project ASSIST: Eintreten für Unterstützung zur Verbesserung von Dienstübergängen
Dies ist eine randomisierte Interventionsstudie zum Testen und Entwickeln des nationalen Curriculums eines Elterninterventionstrainings, das auf die Fähigkeit der Eltern abzielt, sich für Dienste einzusetzen, um den Übergang ins Erwachsenenleben für ihre Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu verbessern.
UPDATE zu COVID-19: Aufgrund von Einschränkungen der sozialen Distanzierung wurde die im Winter 2020 begonnene persönliche Interventionsreihe im Frühjahr 2020 für die Interventionsgruppen der Kohorte 1 (TN und IL) unterbrochen. Die Reihe wurde im Sommer 2020 per synchroner Webkonferenz fortgesetzt. Als Reaktion auf die anhaltenden Pandemiebestimmungen wurde ASSIST im Herbst 2020 dauerhaft auf synchrone Webkonferenzen umgestellt, und diese Methode war die Art der Bereitstellung für alle verbleibenden Sitzungen und Serien an allen Standorten (TN, IL, WI).
Die verbleibenden Basisdaten wurden im Frühjahr 2020 durch Online-Interviews und Fragebögen ebenfalls in die Fernerfassung verschoben. Die Datenerhebung für alle Follow-ups und Check-Ins (6, 12, 18, 24 und 30 Monate) wurde zusätzlich zu den Online-Umfragen durch Webkonferenzen und/oder Telefonanrufe durchgeführt. Die endgültige Datenerhebung für Versuchs- und Kontrollgruppen aller Standorte wird bis Sommer 2023 abgeschlossen sein.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Der vorgeschlagene Forschungsplan soll die Wirksamkeit eines nationalen Lehrplans des ASSIST-Programms (Advocating for SupportS to Improve Service Transition) entwickeln und testen, ein 12-wöchiges Elternschulungsprogramm, das auf die Fähigkeit von Eltern abzielt, sich für Dienste zur Verbesserung des Übergangs zu engagieren Erwachsenenalter für Jugendliche mit Autismus (beachten Sie, dass eine optionale 13. Sitzung zur Planung des Übergangs in die Sekundarstufe angeboten werden kann, wenn ASSIST für Familien von Jugendlichen angeboten wird, die eine weiterführende Schule besuchen).
Vorarbeiten zeigten, dass Jugendliche, deren Eltern am „Volunteer Advocacy Program-Transition“ oder VAP-T (einem 12-wöchigen Pilotinterventionsprogramm, auf dem ASSIST basiert) teilgenommen hatten, mit größerer Wahrscheinlichkeit erwerbstätig waren oder eine postsekundäre Ausbildung (PSE) absolvierten erhielten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe auf der Warteliste mehr schulische und erwachsene Dienste.
In der vorgeschlagenen Forschung führen die Ermittler eine randomisierte kontrollierte Studie mit 180 Familien durch, um auf vier wichtigen Wegen auf früheren Erkenntnissen aufzubauen: 1) indem sie Änderungen am Programminhalt vornehmen, um ihn auf Dienstleistungssysteme im ganzen Land anwendbar zu machen, und rigoros testen, ob das ASSIST-Programm ist wirksam, wenn es in drei Bundesstaaten (Tennessee, Illinois, Wisconsin) durchgeführt wird; 2) durch Einbeziehung der Perspektive von Nachkommen mit Autismus in die Intervention und Datenerhebung; 3) durch die Untersuchung von Mechanismen, durch die das ASSIST-Programm Jugendergebnisse beeinflusst; und 4) durch Erforschung von Teilnahmebarrieren und Faktoren, die das Ansprechen auf die Behandlung moderieren.
Die Forscher stellen die Hypothese auf, dass die Teilnahme an ASSIST die Fähigkeit der Eltern zur Interessenvertretung verbessern wird, was zu höheren Beschäftigungsquoten, PSE, sozialer Teilhabe und Zugang zu Diensten für Jugendliche mit Autismus führt. Die Forscher werden diese Hypothese testen, indem sie Eltern von Jugendlichen im Übergangsalter mit Autismus (Alter 16-26) zufällig entweder einer Behandlungsgruppe oder einer aktiven Kontrollgruppe, die nur Materialien enthält, zuordnen und Familien über 3 Jahre verfolgen. Die Forscher schlagen vier spezifische Ziele vor: (1) Verwendung einer randomisierten, kontrollierten Studie an mehreren Standorten, um zu untersuchen, ob die Teilnahme an ASSIST die Fähigkeit der Eltern zur Interessenvertretung (d. h. das Interventionsziel) erhöht; (2) Um zu testen, ob die Teilnahme am ASSIST zu verbesserten Jugendergebnissen (Beschäftigung, postsekundäre Bildung, soziale Teilhabe, Zugang zu Diensten) beim Übergang ins Erwachsenenalter führt; (3) zu untersuchen, welche Aspekte der Fähigkeit der Eltern zur Interessenvertretung die Beziehungen zwischen der ASSIST-Teilnahme und den Jugendergebnissen vermitteln; und (4) Erforschung von Moderatoren des Ansprechens auf die Behandlung und Hindernissen für die Teilnahme an der Intervention.
Durch die rigorose Prüfung einer neuen Intervention zur Verbesserung des Übergangs ins Erwachsenenleben für Jugendliche mit Autismus adressiert die vorgeschlagene Forschung einen Bereich mit kritischem Bedarf, der im Strategieplan des interinstitutionellen Autismus-Koordinierungsausschusses 2016-7 identifiziert wurde. Das Projekt wird zu einer neuen Intervention führen, um die Ergebnisse für Jugendliche mit Autismus zu verbessern, die über staatliche und lokale Behörden im ganzen Land verbreitet werden kann.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Illinois
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Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60007
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37203
- Vanderbilt University Medical Center
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Wisconsin
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Madison, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53558
- Waisman Center at University of Madison-Wisconsin
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Beschreibung
Zu den Aufnahmekriterien gehören:
- Eltern, die bereit sind, an der 12-wöchigen ASSIST-Intervention teilzunehmen, die einen autistischen Nachwuchs im Alter zwischen 16 und 26 Jahren haben. Diese Altersspanne wurde gewählt, um zu testen, ob der ASSIST effektiver ist, wenn er vor oder nach dem Schulabschluss angeboten wird (ein wichtiger Moderator in Ziel 4). Die Ermittler legten eine untere Altersgrenze von 16 Jahren fest, da zu diesem Zeitpunkt die Übergangsplanung in den Schulen begonnen haben muss, und eine obere Altersgrenze von 26 Jahren, um Familien von Jugendlichen zu erfassen, die sich noch in den „Übergangsjahren“ befinden, wie von definiert Institut für Medizin. Wenn beide Elternteile in einer Familie an der Schulung teilnehmen möchten, werden die Ermittler dies zulassen, aber einen als Hauptbefragten der Studie bestimmen. Es gibt keine Mindest- oder Höchstaltersgrenze für teilnehmende Eltern.
- Eltern sind bereit, randomisiert der Behandlungs- oder Kontrollbedingung zugeteilt zu werden;
- Eltern können wöchentlich zu einem der Projektstandorte (Nashville, TN; Chicagoland;IL; Madison/Milwaukee, WI) reisen, um an den ASSIST-Gruppensitzungen (12 wöchentliche Sitzungen) teilzunehmen. Der reagierende Elternteil und der Nachwuchs mit ASD müssen auch in der Lage sein, zu einem Projektstandort für eine diagnostische Bewertung zu reisen, um die ASD-Diagnose zu bestätigen (unter Verwendung des Goldstandards Autism Diagnostic Observation Schedule-2 oder ADOS-2) und um IQ und Adaptiv festzustellen Verhalten funktioniert;
- der teilnehmende Elternteil und der Jugendliche müssen in einem der Bundesstaaten leben, in denen die Intervention durchgeführt wird, da das Betreuungssystem für Erwachsene in jedem Bundesstaat unterschiedlich ist;
- Sohn/Tochter hat eine frühere ASD-Diagnose von einem Bildungs- oder Gesundheitsdienstleister und erfüllt die lebenslangen Grenzwerte für ASD in einem telefonischen Screening des Social Communication Questionnaire. Dies verringert das Risiko, dass Jugendliche die diagnostischen Kriterien für ASD während der diagnostischen Bewertung nicht erfüllen. Beachten Sie, dass die Ermittler zwar Informationen zum IQ und zum adaptiven Verhalten sammeln, um das Funktionieren der Nachkommen mit ASS zu beurteilen, diese Informationen jedoch nicht zur Bestimmung der Eignung verwendet werden; Eltern von Nachkommen mit allen Funktionsstufen können am ASSIST-Projekt teilnehmen; Und
- Der teilnehmende Elternteil beherrscht die englische Sprache, da alle ASSIST-Präsentationen und Datenerfassungsmaterialien auf Englisch sind.
Ausschlusskriterien sind:
- Eltern, die aufgrund von Terminkonflikten nicht an der 12-wöchigen ASSIST-Intervention teilnehmen können oder die nicht wöchentlich zu einem der Standorte reisen können;
- Eltern, die NICHT bereit sind, der Behandlungs- oder Kontrollbedingung randomisiert zu werden;
- Eltern und/oder Jugendliche leben NICHT in einem der Staaten, in denen die Intervention durchgeführt wird;
- Der Jugendliche hat keine vorherige Diagnose von ASD von einem Bildungs- oder Gesundheitsdienstleister
- Der Jugendliche erfüllt die lebenslangen Grenzwerte für ASD in einem telefonischen Screening des Fragebogens zur sozialen Kommunikation, der von den Eltern beantwortet wird.
- Der teilnehmende Elternteil ist der englischen Sprache nicht mächtig.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Behandlung
- Zuteilung: Zufällig
- Interventionsmodell: Parallele Zuordnung
- Maskierung: Single
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / Arm |
Intervention / Behandlung |
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Experimental: ASSIST-Interventionsgruppe
Diese Gruppe nimmt an den 12 Sitzungen des ASSIST-Schulungsprogramms teil (eine 2-stündige Sitzung pro Woche für 12 Wochen).
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Das ASSIST-Programm ist ein 12-wöchiges Advocacy-Training, um Eltern von Jugendlichen mit Autismus über das Erwachsenendienstsystem aufzuklären (beachten Sie, dass eine optionale 13. Sitzung zur Planung des Übergangs in die Sekundarstufe angeboten werden kann, wenn ASSIST für Familien von Jugendlichen angeboten wird, die die High School besuchen ).
Es ist ein Gruppentraining, das aus didaktischer Anleitung, Familienaktivitäten, Fallstudien und Gruppendiskussionen besteht.
Das ASSIST-Programm für die vorgeschlagene Studie wird an jedem Standort von einem erfahrenen Programmvermittler aus der Gemeinde mit Kenntnissen über Gruppenprozesse, personenzentrierte Planung und Servicesysteme für Erwachsene geleitet, der von einem Mitglied des Studienteams gecoacht wird.
Das ASSIST-Programm wird in voller Partnerschaft mit der örtlichen Behindertengemeinschaft durchgeführt.
In den meisten Sitzungen wird der Programmvermittler von Community-Inhaltsexperten unterstützt, die die Besonderheiten der einzelnen Themen präsentieren.
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Sonstiges: Kontrolle: Gruppe nur schriftliche Materialien
Diese informative Kontrollgruppe erhält den ASSIST-Ordner und alle für das Programm entwickelten schriftlichen Materialien nach demselben Zeitplan wie die Behandlungsgruppe, nimmt jedoch nicht an den Gruppensitzungen teil. Nachdem die Behandlungsgruppe behandelt und Nachsorgedaten zum Vergleich zwischen Behandlung und Kontrolle gesammelt wurden, hat die Kontrollgruppe die Möglichkeit, am ASSIST-Trainingsprogramm teilzunehmen. |
Das ASSIST-Programm ist ein 12-wöchiges Advocacy-Training, um Eltern von Jugendlichen mit Autismus über das Erwachsenendienstsystem aufzuklären (beachten Sie, dass eine optionale 13. Sitzung zur Planung des Übergangs in die Sekundarstufe angeboten werden kann, wenn ASSIST für Familien von Jugendlichen angeboten wird, die die High School besuchen ).
Es ist ein Gruppentraining, das aus didaktischer Anleitung, Familienaktivitäten, Fallstudien und Gruppendiskussionen besteht.
Das ASSIST-Programm für die vorgeschlagene Studie wird an jedem Standort von einem erfahrenen Programmvermittler aus der Gemeinde mit Kenntnissen über Gruppenprozesse, personenzentrierte Planung und Servicesysteme für Erwachsene geleitet, der von einem Mitglied des Studienteams gecoacht wird.
Das ASSIST-Programm wird in voller Partnerschaft mit der örtlichen Behindertengemeinschaft durchgeführt.
In den meisten Sitzungen wird der Programmvermittler von Community-Inhaltsexperten unterstützt, die die Besonderheiten der einzelnen Themen präsentieren.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Behandlungsziel: Änderung der Skala zur elterlichen Mitbestimmung
Zeitfenster: Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel der elterlichen Stärkung erhöht, gemessen anhand der Family Empowerment Scale (FES).
Der 34-Punkte-Fragebogen misst das Ausmaß, in dem sich Eltern in drei Dimensionen befähigt fühlen: Familie, das Dienstleistungssystem; und das größere gemeinschaftliche und politische Umfeld.
Die Items werden auf einer 5-Punkte-Likert-Skala von 1=trifft überhaupt nicht zu bis 5=trifft sehr gut bewertet.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 34 und 170 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf eine größere Befähigung hinweisen.
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Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Behandlungsziel: Änderung des Wissens der Eltern über den Fragebogen zu Dienstleistungen für Erwachsene
Zeitfenster: Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel des elterlichen Wissens über Servicesysteme für Erwachsene erhöht.
Ein Fragebogen, der auf einer für das Volunteer Advocacy Program Transition (VAP-T) entwickelten Maßnahme basiert, wird verwendet, um das Wissen der Eltern über Dienstleistungen für Erwachsene zu bewerten.
Der Fragebogen besteht aus 22 Multiple-Choice-Fragen, in denen sachliche Informationen über Behindertendienste für Erwachsene und das System der Behindertendienste für Erwachsene abgefragt werden.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 22 liegen. Höhere Punktzahlen weisen auf größere Kenntnisse des Behindertendienstsystems für Erwachsene hin.
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Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Behandlungsziel: Änderung der Advocacy-Fähigkeiten und der Komfortskala
Zeitfenster: Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel der Interessenvertretungsfähigkeiten der Eltern erhöht, gemessen anhand der Advocacy Skills and Comfort Scale (ASC).
Mit der 10-Punkte-Messung wird beurteilt, inwieweit sich Eltern wohl und kompetent fühlen, wenn es darum geht, sich für ihre Nachkommen mit Autismus-Spektrum-Störung einzusetzen.
Die Antwortmöglichkeiten reichen von 1 = überhaupt nicht bis 5 = ausgezeichnet.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 10 und 50 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf mehr Fähigkeiten/Komfort bei der Betreuung ihrer Nachkommen hinweisen.
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Ausgangswert bis 3 Monate nach der Intervention
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Änderung der Skala für Advocacy-Aktivitäten
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel von Aktivitäten zur Elternvertretung erhöht.
Das 16-Punkte-Instrument misst, wie häufig Eltern Zeit damit verbringen, sich für den Sohn/die Tochter mit ASD einzusetzen.
Die Antwortmöglichkeiten reichen von 1 = überhaupt nicht bis 4 = sehr oft.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 16 und 64 liegen, wobei höhere Werte auf eine stärkere Beteiligung der Eltern an Interessenvertretungsaktivitäten hinweisen.
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Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention
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Veränderung beim Zugang zu Dienstleistungen Interview: Anzahl der Dienstleistungen, die die Familie beantragt hat
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention dazu führt, dass der Zugang zu Diensten für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der High School ins Erwachsenenalter verbessert wird.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) über die Gesamtzahl der Dienstleistungen, die die Familie beantragt hat.
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Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Veränderung beim Zugang zu Dienstleistungen Interview: Anzahl der Dienstleistungen, die die Familie erhält
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention dazu führt, dass der Zugang zu Diensten für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der High School ins Erwachsenenalter verbessert wird.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) über die Gesamtzahl der Dienstleistungen, die die Familie erhält.
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Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Ergebnisse der postsekundären Jugend
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention zu einer Erhöhung der postsekundären Berufs- und Bildungsbeteiligung von Jugendlichen mit ASD führt.
Der Berufsindex wird verwendet, um Informationen über Beschäftigung und postsekundäre Bildungsprogramme zu sammeln, an denen Jugendliche mit ASD teilnehmen bzw. die sie 6 Monate nach der Intervention besucht haben.
Der Berufsindex wird über ein strukturiertes Interview verwaltet.
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Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate nach dem Eingriff
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Ergebnisse der sozialen Teilhabe junger Menschen
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention und Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention zu einer Erhöhung der sozialen Teilhabe von Jugendlichen mit ASD führt.
Zur Messung der sozialen Teilhabe entwickelte Fragen werden verwendet, um die sozialen Teilhabeleistungen der jugendlichen Teilnehmer vor und nach ASSIST per Elternbericht zu messen.
Diese Kennzahl besteht aus 10 Items mit einer 5-stufigen Likert-Skala, die von 0 = Weniger als jährlich oder nie bis 4 = Mehrmals pro Woche reicht.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 40 liegen, wobei höhere Werte auf eine größere soziale Beteiligung der Jugendlichen mit ASD hinweisen.
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Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention und Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Zielerreichung
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention
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Mithilfe der Zielerreichungsskalierung (GAS) wird gemessen, inwieweit die in der personenzentrierten Planungssitzung identifizierten individuellen Ziele erreicht wurden.
Die Ziele werden aus einer Zieldatenbank ausgewählt, die fünf Kategorien umfasst: Beschäftigung und postsekundäre Bildung, Alltag, Soziales und Spiritualität, gesundes Leben und Sicherheit.
Diese Ziele werden von Eltern und Jugendlichen individuell angepasst.
Die Ermittler werden Informationen über den Fortschrittsstatus der Ziele der Jugendlichen sammeln.
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Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention
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Zufriedenheit mit Life Scale
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention und Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Die Satisfaction with Life Scale (SLS) ist ein kurzes 5-Punkte-Maß für die subjektive Lebensqualität einer Person.
Im Fragebogen werden Eltern aufgefordert, über ihre Jugend nachzudenken und ihre Zustimmung zu den fünf Aussagen auf einer 7-Punkte-Skala von 1 (stimme überhaupt nicht zu) bis 7 (stimme völlig zu) einzuschätzen.
Die SLS-Skala ermöglicht es den Teilnehmern, diese Bereiche auf beliebige Weise zu integrieren und zu gewichten.
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Ausgangswert bis 12 Monate nach der Intervention und Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Veränderung beim Zugang zu Dienstleistungen Interview: Ungedeckter Servicebedarf
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention zu einem Rückgang des ungedeckten Dienstleistungsbedarfs für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der Highschool ins Erwachsenenalter führt.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) über die Gesamtzahl der ungedeckten Servicebedürfnisse, die die Familie hat/erlebt.
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Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Änderung beim Zugang zu Dienstleistungen Interview: Hindernisse beim Erhalt von Dienstleistungen
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention zu einem Abbau der Hürden für Dienstleistungen für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der Highschool ins Erwachsenenalter führt.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) zur Gesamtzahl der Hindernisse für Dienstleistungen, die die Familie erlebt/erlebt hat.
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Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Weitere Merkmale der Beschäftigung/postsekundären Bildungsposition: Dauer/Stabilität
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Der Berufsindex wird verwendet, um Informationen über Beschäftigungs- und postsekundäre Bildungsprogramme (PSE) zu sammeln, die Jugendliche mit ASD vor und nach der ASSIST-Intervention besuchen bzw. besucht haben. Der Berufsindex wird über ein strukturiertes Interview verwaltet. Dauer/Stabilität: Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an ASSIST zu einer Steigerung der Beschäftigung und der PSE-Stabilität für Jugendliche führt. Die Ermittler werden die Gesamtzahl der Jugendaktivitäten erfassen. |
Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Weitere Merkmale der Beschäftigung/postsekundären Bildungsposition: Für Aktivitäten aufgewendete Stunden
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Der Berufsindex wird verwendet, um Informationen über Beschäftigungs- und postsekundäre Bildungsprogramme (PSE) zu sammeln, die Jugendliche mit ASD vor und nach der ASSIST-Intervention besuchen bzw. besucht haben. Der Berufsindex wird über ein strukturiertes Interview verwaltet. Aufgewandte Stunden: Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an ASSIST zu einer Steigerung der Beschäftigung und der PSE-Teilnahme für Jugendliche führt. Die Ermittler erfassen die Gesamtzahl der Stunden pro Woche, die für diese Aktivitäten aufgewendet werden. |
Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Weitere Merkmale der Beschäftigung/postsekundären Bildungsposition: Fit
Zeitfenster: Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Der Berufsindex wird verwendet, um Informationen über Beschäftigungs- und postsekundäre Bildungsprogramme (PSE) zu sammeln, die Jugendliche mit ASD vor und nach der ASSIST-Intervention besuchen bzw. besucht haben. Der Berufsindex wird über ein strukturiertes Interview verwaltet. Eignung: Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an ASSIST zu einer Steigerung der Jugendzufriedenheit und dem Grad der Eignung für ihre Interessen und Fähigkeiten in der Beschäftigung und der PSE-Teilnahme für Jugendliche führt. Die Ermittler werden Informationen darüber sammeln, ob der Job/die Position/das Programm gut zu Jugendlichen passt. |
Ausgangswert bis 6 Monate, Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Änderung der Skala zur elterlichen Stärkung
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 18 Monate, Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel der elterlichen Stärkung erhöht, gemessen anhand der Family Empowerment Scale (FES).
Der 34-Punkte-Fragebogen misst das Ausmaß, in dem sich Eltern in drei Dimensionen befähigt fühlen: Familie, das Dienstleistungssystem; und das größere gemeinschaftliche und politische Umfeld.
Die Items werden auf einer 5-Punkte-Likert-Skala von 1=trifft überhaupt nicht zu bis 5=trifft sehr gut bewertet.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 34 und 170 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf eine größere Befähigung hinweisen.
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Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 18 Monate, Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Änderung des Wissens der Eltern über den Fragebogen zu Dienstleistungen für Erwachsene
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 18 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel des elterlichen Wissens über Servicesysteme für Erwachsene erhöht.
Ein Fragebogen, der auf einer für das Volunteer Advocacy Program Transition (VAP-T) entwickelten Maßnahme basiert, wird verwendet, um das Wissen der Eltern über Dienstleistungen für Erwachsene zu bewerten.
Der Fragebogen besteht aus 22 Multiple-Choice-Fragen, in denen sachliche Informationen über Behindertendienste für Erwachsene und das System der Behindertendienste für Erwachsene abgefragt werden.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 0 und 22 liegen. Höhere Punktzahlen weisen auf größere Kenntnisse des Behindertendienstsystems für Erwachsene hin.
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Ausgangswert bis 12 Monate, Ausgangswert bis 18 Monate nach der Intervention
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Änderung der Advocacy-Fähigkeiten und der Komfortskala
Zeitfenster: Ausgangswert bis 12 Monate und Ausgangswert bis 18 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel der Interessenvertretungsfähigkeiten der Eltern erhöht, gemessen anhand der Advocacy Skills and Comfort Scale (ASC).
Mit der 10-Punkte-Messung wird beurteilt, inwieweit sich Eltern wohl und kompetent fühlen, wenn es darum geht, sich für ihre Nachkommen mit Autismus-Spektrum-Störung einzusetzen.
Die Antwortmöglichkeiten reichen von 1 = überhaupt nicht bis 5 = ausgezeichnet.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 10 und 50 liegen, wobei höhere Punktzahlen auf mehr Fähigkeiten/Komfort bei der Betreuung ihrer Nachkommen hinweisen.
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Ausgangswert bis 12 Monate und Ausgangswert bis 18 Monate nach der Intervention
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Andere Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Änderung der Skala für Advocacy-Aktivitäten
Zeitfenster: Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Untersuchen Sie, ob die Teilnahme an ASSIST das Interventionsziel der Eltern-Advocacy-Aktivitäten erhöht, gemessen anhand der Advocacy-Aktivitäten-Messung.
Das 16-Punkte-Instrument misst, wie häufig Eltern Zeit damit verbringen, sich für den Sohn/die Tochter mit ASD einzusetzen.
Die Antwortmöglichkeiten reichen von 1 = überhaupt nicht bis 4 = sehr oft.
Die Gesamtpunktzahl kann zwischen 16 und 64 liegen, wobei höhere Werte auf eine stärkere Beteiligung der Eltern an Interessenvertretungsaktivitäten hinweisen.
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Ausgangswert bis 30 Monate nach der Intervention
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Änderung im Interview zum Zugang zu Dienstleistungen: Anzahl der Dienstleistungen, die die Familie beantragt hat
Zeitfenster: Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention dazu führt, dass der Zugang zu Diensten für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der High School ins Erwachsenenalter verbessert wird.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) über die Gesamtzahl der Dienstleistungen, die die Familie beantragt hat.
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Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Änderung im Interview zum Zugang zu Dienstleistungen: Anzahl der Dienstleistungen, die die Familie erhält
Zeitfenster: Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention dazu führt, dass der Zugang zu Diensten für Jugendliche mit ASD beim Übergang von der High School ins Erwachsenenalter verbessert wird.
Anhand von Fragen, die für die National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2) entwickelt wurden, sammeln die Ermittler Daten (über ein halbstrukturiertes Interview) über die Gesamtzahl der Dienstleistungen, die die Familie erhält.
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Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Veränderung der postsekundären Berufs- und Bildungsbeteiligung
Zeitfenster: Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Testen Sie, ob die Teilnahme der Eltern an der ASSIST-Intervention zu einer Erhöhung der postsekundären Berufs- und Bildungsbeteiligung von Jugendlichen mit ASD führt.
Der Berufsindex wird verwendet, um Informationen über Beschäftigung und postsekundäre Bildungsprogramme zu sammeln, an denen Jugendliche mit ASD teilnehmen bzw. die sie 6 Monate nach der Intervention besucht haben.
Der Berufsindex wird über ein strukturiertes Interview verwaltet.
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Ausgangswert bis 24 Monate und Ausgangswert bis 30 Monate nach dem Eingriff
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Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Julie Lounds Taylor, PhD, Vanderbilt University Medical Center
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Diener E, Emmons RA, Larsen RJ, Griffin S. The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess. 1985 Feb;49(1):71-5. doi: 10.1207/s15327752jpa4901_13.
- Burke,MM, Goldman SE, Hart MS, Hodapp RM. Evaluating the Efficacy of a Special Education Advocacy Training Program: Evaluating the Efficacy of Advocacy Training. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(4), 269-276, 2016.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen, BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37(4), 305-321, 1992.
- Sanford C, Newman L, Wagner M, Cameto R, Knokey AM, Shaver D. The Post-High School Outcomes of Young Adults with Disabilities up to 6 Years after High School: Key Findings from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2). NCSER 2011-3004. National Center for Special Education Research, 2011.
- Lounds Taylor J, Adams RE, Bishop SL. Social participation and its relation to internalizing symptoms among youth with autism spectrum disorder as they transition from high school. Autism Res. 2017 Apr;10(4):663-672. doi: 10.1002/aur.1709. Epub 2016 Oct 14.
- Taylor JL, Seltzer MM. Developing a vocational index for adults with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2012 Dec;42(12):2669-79. doi: 10.1007/s10803-012-1524-x.
- Taylor JL, Hodapp RM, Burke MM, Waitz-Kudla SN, Rabideau C. Training Parents of Youth with Autism Spectrum Disorder to Advocate for Adult Disability Services: Results from a Pilot Randomized Controlled Trial. J Autism Dev Disord. 2017 Mar;47(3):846-857. doi: 10.1007/s10803-016-2994-z.
- Taylor JL, Pezzimenti F, Burke MM, DaWalt LS, Lee CE, Rabideau C. Development, Feasibility, and Acceptability of a Nationally Relevant Parent Training to Improve Service Access During the Transition to Adulthood for Youth with ASD. J Autism Dev Disord. 2022 Jun;52(6):2388-2399. doi: 10.1007/s10803-021-05128-z. Epub 2021 Jul 7.
- Burke MM, Cheung WC, Li C, DaWalt L, Segal J, Taylor JL. Parental Perceptions of Service Access for Transition-Aged Youth With Autism During COVID-19. Intellect Dev Disabil. 2022 Oct 1;60(5):369-381. doi: 10.1352/1934-9556-60.5.369.
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 191187
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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Klinische Studien zur Autismus-Spektrum-Störung
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Kaleido BiosciencesBeendetVancomycin-resistente Enterococcus-, Extended-Spectrum-Beta-Lactamase-produzierende Enterobacteriaceae- oder Carbapenem-resistente Enterobacteriaceae-Kolonisierte PersonenVereinigte Staaten
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University of BordeauxUnbekanntAssoziation von Darmmikrobiota mit ESBL-E-Kolonisierung und nachfolgender ESBL-E-Infektion (Microbe)Kritische Krankheit | Mikrobielle Besiedlung | Extended Spectrum Beta-Lactamase produzierende BakterieninfektionFrankreich
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University Hospital, Basel, SwitzerlandGebert Rüf-StiftungAktiv, nicht rekrutierendExtended Spectrum Beta-Lactamasen (ESBL) E. ColiSchweiz
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Hospices Civils de LyonAbgeschlossenNeuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen | Neuromyelitis optica Spectrum Related DisordersFrankreich
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The Methodist Hospital Research InstituteM.D. Anderson Cancer Center; National Institute of Allergy and Infectious Diseases... und andere MitarbeiterRekrutierungAntibiotikaresistente Infektion | Clostridium difficile | Resistenz gegen antimikrobielle Medikamente | Carbapenem-resistente Enterobacteriaceae-Infektion | Vancomycin-resistente Enterokokken-Infektion | Vancomycin-resistente Enterokokken-Infektion | Carbapenem-resistente bakterielle Infektion | Extended Spectrum Beta-Lactamase produzierende BakterieninfektionVereinigte Staaten
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Centre Hospitalier Universitaire VaudoisAbgeschlossenStevens-Johnson-Syndrom Toxic Epidermal Necrolysis Spectrum
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National Taiwan University HospitalUnbekanntChronische Graft-versus-Host-Krankheit | Sjögren-Syndrom | Schleimhautpemphigoid | Vernarbende Konjunktivitis | Stevens-Johnson-Syndrom Toxic Epidermal Necrolysis Spectrum | Verätzung des AugesTaiwan
Klinische Studien zur HELFEN
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AbiliTech Medical Inc.Richard M. Schulze Family FoundationRekrutierungZerebralparese | Muskeldystrophien | Duchenne-Muskeldystrophie | Becker-Muskeldystrophie | Spinale Muskelatrophie | Gliedergürtel-Muskeldystrophie | FSHDVereinigte Staaten
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University of ChicagoFist Assist Devices, LLCAbgeschlossen
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Hacettepe UniversityInteract Medical Technologies Inc.Noch keine RekrutierungStreicheln | Obere ExtremitätTruthahn
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Karolinska InstitutetAbgeschlossenÄltere Erwachsene | BeteiligungSchweden
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Samsung Medical CenterSamsung ElectronicsAbgeschlossenStreicheln | GesundKorea, Republik von
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Orthocare Innovations, LLCEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development...AbgeschlossenKünstliche Gliedmaßen | OberschenkelamputationVereinigte Staaten
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Duzce UniversityAktiv, nicht rekrutierendBelastung der Pflegekraft | Mobile Applikation | Perkutane endoskopische GastrostomieTruthahn
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Samsung Medical CenterAbgeschlossenGesund | Gang, unsicherKorea, Republik von
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Samsung Medical CenterAbgeschlossenStreicheln | Gangstörungen, neurologischKorea, Republik von