Kystistä fibroosia sairastavien naisten läheisyys (IFAM)
Kystistä fibroosia sairastavien potilaiden intiimielämä ei ole ollut erityistutkimuksen kohteena, se on jopa jäänyt jälkeen hengitys-, ruoansulatus- tai endokrinologisiin toimintahäiriöihin, jotka uhkaavat näitä potilaita. 16 vuoden harjoittelun jälkeen on merkittävää, että tämä aihe on ongelmallinen, tuskallinen mutta vaikeasti käsiteltävä; Epäilemättä aivan yhtä paljon omaishoitajien puolella: tämä kysymys ei ole koskaan päässyt tiensä tiimin vaihtoon, se näyttää olevan epäilemättä vaikeaa tai liian intiimi tervetulleeksi vältettävän. Nämä häiriöt johtuvat taudin vaikutuksista limakalvon epiteelikudosten terveyteen, joka sijaitsee myös sukuelinten alueella. Näitä vaikeuksia lähestyvät enemmän lisääntymisen vaikeudet; PMA:n avulla he voivat kiertää heidät, mutta silti mahdollistaa vanhempana tyydyttävän seksielämän jäljelle jääneen turhautumisen kanssa: kuuro "lisäys", joka lisää monia hoitoon liittyviä rajoituksia.
Siksi on toivottavaa tuoda esiin tämä naisten kystisen fibroosin näkökohta seksuaaliterveyden ja seksuaalielämän laadun kannalta.
Bibliografinen tutkimus vahvistaa tämän lähestymistavan: tätä aihetta ei tutkita, harvinaiset julkaisut koskevat kohdunkaulan haavoittuvuutta tai molempien osapuolten vaikeuksia käsitellä tätä aihetta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Pierre-Bénite, Ranska
- Hôpital Lyon Sud - CRCM adultes, médecine interne
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Suuret naiset, joilla on kystinen fibroosi
- Seurataan eri CRCM:issä Ranskassa,
- Seksuaalisessa kanssakäymisessä tai olleessa
- Heille on aiemmin ilmoitettu tämän tutkimuksen tavoitteista ja luottamuksellisuudesta eivätkä he ole vastustaneet osallistumistaan.
Poissulkemiskriteerit:
- Suuret kystistä fibroosia sairastavat naiset, joiden terveydentila (sairauden akuutti jakso tai pahenemisvaihe) ei sovellu tällaiseen kokoelmaan
- Kystistä fibroosia sairastavat aikuiset naiset, jotka eivät pysty vastaanottamaan tietoa ja esittämään vastalausetta
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Naiset, joilla on kystinen fibroosi
|
Intiimin elämänlaatukyselyn laatiminen
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kystistä fibroosia sairastavien potilaiden spesifisten intiimihäiriöiden arviointi
Aikaikkuna: 12 kuukautta
|
Kyselyn läpäiseminen potilaiden intiimin elämänlaadun arvioimiseksi. Reaktiot binäärisiin kvalitatiivisiin muuttujiin kuvataan suhteilla. Reaktiot 5-modaalisiin järjestyslaadullisiin muuttujiin kuvataan mediaanilla ja vaihteluvälillä (minimi ja maksimi). Jatkuvat kvantitatiiviset muuttujat kuvataan keskiarvon ja sen keskihajonnan avulla. |
12 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Françoise SIMONNET-BISSON, Hospices Civils de Lyon
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 69HCL19_0422
- 2019-A01988-49 (Muu tunniste: ID-RCB)
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .