Potilaiden kokemuksen lisääminen kroonisessa obstruktiivisessa keuhkosairaudessa (APEX COPD) (APEX COPD)

Luotaessa korkealaatuista pitkittäistä tietojoukkoa, jossa yhdistetään COPD-mallit ja potilaiden raportoimat tiedot ja tulokset (PRIO) tulosten arvioimiseksi, APEX COPD -rekisteri tukee muutoksia ja parannuksia lääketieteellisessä käytännössä ja tuottaa korkealaatuista tutkimusta seuraavien mekanismien avulla:

• Perusterveydenhuollon kliinisiin järjestelmiin integroidut mallit tukevat hoidon ja tietojen standardointia ajan mittaan.
• Lääkäreille tiedottaminen konsultaatiopisteessä potilaiden tilasta datapohjaisen palautteen avulla.
• Esitäytetyt sähköiset tietopohjat olemassa olevista EHR-tiedoista ja kyselylomakkeista, jotka vähentävät perusterveydenhuollon lääkäreiden (PCC) hallinnollista taakkaa.
• Perusterveydenhuollon kliinikoiden saaminen mukaan meneillään oleviin laadun parantamishankkeisiin suoraan hoitopisteessä.
• Tutkimusjulkaisuja koskien hoidon tehokkuutta ja siihen liittyvää riskiä lievän tai keskivaikean keuhkoahtaumataudissa, hoidon vaihdon/kiihtymisen syitä sekä piilotettuja diagnosoimattomia ja hoitamattomia keuhkoahtaumatautipotilaita perusterveydenhuollossa.
• Vahva perusterveydenhuollon kliinikoiden verkosto, joka hoitaa keuhkoahtaumatautipotilaita Yhdysvalloissa, edistää aloitetta ja varmistaa vaikutuksen kliiniseen käytäntöön koulutustapahtumien, akateemisten organisaatioiden ja tutkimustulosten avulla.

APEX COPD ohjauskomitea (SC) koostuu kollektiivisesta kliinisestä asiantuntemuksesta, tieteellisestä tiedosta ja kokemuksesta EHR:stä, tietokannoista ja tutkimuksesta, jotka ovat olennainen osa APEX COPD -rekisteriä. SC:llä on keskeinen rooli APEX COPD -rekisterin kehittämisessä ja hallinnossa. Se edustaa osallistuvia paikkoja ja tarjoaa tarvittavaa asiantuntemusta aloitteen toteuttamiseen ja ohjaamiseen. Tässä komiteassa pienempi johtoryhmä ohjaa rekisterin toiminnallisia näkökohtia.

Tutkimustietokanta käyttää Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) v5 Common Data Model (CDM) -tietomallia ja OMOP-terminologiaa päivitetään vähintään kahdesti vuodessa. Standardoidut OMOP-konseptitunnukset käyttävät SNOMED- ja RxNorm-koodeja, ja niitä voidaan säätää parantamaan tietojen yhteensopivuutta muiden OPC COPD -tietokantojen kanssa.