Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Autosomaalisesti dominoivan polykystisen munuaistaudin (ADPKD) tutkimus (ADPKD)

perjantai 12. kesäkuuta 2026 päivittänyt: Children's Hospital of Philadelphia
Autosomaalinen dominoiva polykystinen munuaistauti (ADPKD) on munuaisten vajaatoiminnan yleisin geneettinen syy. Useiden vuosikymmenten ajan ADPKD:tä pidettiin aikuisiän sairaudeksi. Viimeisen vuosikymmenen aikana on yleistytty, että sairauden kulku alkaa lapsuudessa. Kuitenkin näyttöön perustuvat ohjeet siitä, kuinka hoitaa ja lähestyä lapsia, joilla on diagnosoitu ADPKD tai joilla on riski saada ADPKD, puuttuu. Kaiken kaikkiaan kliinisestä kulusta lapsuuden aikana ei ole riittävästi tietoa. Tutkimuksen tarkoituksena on saada lisätietoa autosomaalisesti dominoivasta polykystisesta munuaistaudista (ADPKD) ja muista maksan/munuaisten fibrokystisista sairauksista. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena on laajentaa verkkopohjaisia ​​resursseja, jotta kuka tahansa voi oppia ADPKD:stä tai muista maksan/munuaisten fibrokystisista sairauksista. Tutkimukseen kutsutaan henkilöitä, joilla on diagnosoitu hepato/munuaisten fibrokystisen tilan hallitseva muoto.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Tässä tutkimuksessa pyydetään koehenkilöltä lupa nähdä sairauteen liittyvät menneet, nykyiset ja tulevat lääketieteelliset tiedot. Jotkut kerättävät tiedot ovat klinikan muistiinpanoja, laboratoriotuloksia ja lääkärin kuulemisraportteja. Tutkittavaa pyydetään allekirjoittamaan lääketieteellisiä tietoja koskeva julkaisulomake, jotta tutkimusryhmä pääsee käsiksi lääketieteellisiin tietoihin. Tämä tutkimus ei vaadi klinikalla käyntiä keskuksessa.

Kun tutkimus saa tiedon, tutkimusryhmä voi syöttää lääketieteelliset tiedot Maksa/munuaisten fibrokystisten sairauksien kliiniseen tietokantaan.

Tietokantaan syötetään alustavia tietoja ja seurantatietoja, jotka kestävät tämän tutkimuksen ajan tai siihen asti, kunnes koehenkilö päättää olla osallistumatta tutkimukseen. Tutkimusryhmä poistaa koehenkilön nimen tai muut tunnistettavissa olevat terveystiedot vastaanotetuista tietueista ennen lääketieteellisten tietojen syöttämistä hepato/munuaisten fibrokystisten sairauksien kliiniseen tietokantaan.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

300

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Jasmine Jaber, MS
  • Puhelinnumero: 267-425-5325
  • Sähköposti: jaberj2@chop.edu

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, Yhdysvallat, 20010
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Yhdysvallat, 55902
        • Rekrytointi
        • Mayo Clinic
        • Ottaa yhteyttä:
    • New York
      • New Hyde Park, New York, Yhdysvallat, 11042
        • Ilmoittautuminen kutsusta
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19146
        • Rekrytointi
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

Ei vanhempi kuin 14 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tukikelpoisia potilaita ovat henkilöt, joilla on diagnosoitu ADPKD ennen 18 vuoden ikää.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • ADPKD:n osoittaminen kliinisillä tiedoilla, kuvantamistutkimuksilla, biopsialla, ruumiinavauksella tai geneettisellä testauksella.

Poissulkemiskriteerit:

  • Potilaat, joilla on autosomaalinen resessiivinen polykystinen munuaistauti (ARPKD), virtsateiden epämuodostumia tai vakavia synnynnäisiä muiden järjestelmien epämuodostumia, jotka viittaavat muuhun diagnoosiin kuin resessiivisiin maksa-munuaisten fibrokystisiin sairauksiin.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Muut
  • Aikanäkymät: Muut

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tietokannan rekisteri
Aikaikkuna: jopa 10 vuotta

Tutkimuksemme on suunniteltu laajentamaan tällä hetkellä rajoitettua tietoa autosomaalisista dominanteista polykystisista munuaissairauksista (ADPKD). Erityistavoitteemme on luoda rekisteri kliinisistä tiedoista näistä sairauksista.

Tässä tutkimuksessa on kaksi osaa, kliininen tietokanta (lääketieteelliset terveystiedot) ja koulutusosa. Tässä tutkimuksessa haluamme rakentaa rekisterin, joka sisältää tietoja ADPKD:stä saadaksemme lisätietoja tästä taudista. Valinnainen virtsan ja/tai veren otto.
jopa 10 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Children's Hospital of Philadelphia

Yhteistyökumppanit

National Institutes of Health (NIH)

Tutkijat

  • Päätutkija: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 10. lokakuuta 2019

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 30. lokakuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 30. lokakuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 2. tammikuuta 2020

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Lauantai 4. huhtikuuta 2020

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 8. huhtikuuta 2020

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 15. kesäkuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 12. kesäkuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. kesäkuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 23-021496

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa