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Estudio de enfermedad renal poliquística autosómica dominante (ADPKD) (ADPKD)

12 de junio de 2026 actualizado por: Children's Hospital of Philadelphia
La enfermedad renal poliquística autosómica dominante (ADPKD) es la causa genética más común de insuficiencia renal. Durante varias décadas, la ADPKD se consideró una enfermedad de inicio en la edad adulta. En la última década, se ha apreciado más ampliamente que el curso de la enfermedad comienza en la infancia. Sin embargo, faltan pautas basadas en evidencia sobre cómo manejar y abordar a los niños diagnosticados o en riesgo de ADPKD. En general, no hay datos suficientes sobre el curso clínico durante la infancia. El estudio pretende obtener más información sobre la enfermedad renal poliquística autosómica dominante (ADPKD) y otras enfermedades fibroquísticas hepato/renales. Además, el estudio tiene la intención de expandir los recursos basados ​​en la web para que cualquier persona pueda aprender sobre la ADPKD u otras enfermedades fibroquísticas hepato/renales. Se invita a participar en el estudio a las personas diagnosticadas con la forma dominante de una afección fibroquística hepato/renal.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Descripción detallada

Este estudio solicitará el permiso del sujeto para ver información médica pasada, actual y futura relacionada con la enfermedad. Parte de la información que se recopila serían notas clínicas, resultados de laboratorio e informes de consultas médicas. Se le pedirá al sujeto que firme un formulario de divulgación de información médica para permitir que el equipo del estudio acceda a la información médica. Este estudio no requiere una visita clínica al centro.

Cuando el estudio de investigación reciba la información, el equipo del estudio de investigación podrá ingresar los datos médicos en la base de datos clínica de enfermedades fibroquísticas hepáticas/renales.

Habrá entrada de datos inicial en la base de datos y entradas de datos de seguimiento que durarán la duración de este estudio o hasta que el sujeto decida no participar más en el estudio. El equipo del estudio eliminará el nombre del sujeto o cualquier otra información de salud identificable de los registros recibidos antes de ingresar los datos médicos en la base de datos clínica de enfermedades fibroquísticas hepáticas/renales.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

300

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Jasmine Jaber, MS
  • Número de teléfono: 267-425-5325
  • Correo electrónico: jaberj2@chop.edu

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, Estados Unidos, 20010
        • Reclutamiento
        • Children's National Hospital
        • Contacto:
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Estados Unidos, 55902
        • Reclutamiento
        • Mayo Clinic
        • Contacto:
    • New York
      • New Hyde Park, New York, Estados Unidos, 11042
        • Inscripción por invitación
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19146
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Contacto:
          • Jasmine Jaber, MS
          • Número de teléfono: 267-425-5325
          • Correo electrónico: jaberj2@chop.edu

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

No mayor que 14 años (Niño, Adulto)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los pacientes elegibles son personas diagnosticadas con ADPKD antes de los 18 años.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Demostración de ADPKD mediante información clínica, estudios de imágenes, biopsia, autopsia o pruebas genéticas.

Criterio de exclusión:

  • Pacientes con enfermedad renal poliquística autosómica recesiva (ARPKD), malformaciones del tracto urinario o anomalías congénitas importantes de otros sistemas que sugieran un diagnóstico diferente a las enfermedades fibroquísticas hepatorrenales recesivas.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Otro
  • Perspectivas temporales: Otro

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Registro de base de datos
Periodo de tiempo: hasta 10 años

Nuestra investigación está diseñada para ampliar el conocimiento actualmente limitado sobre las enfermedades renales poliquísticas autosómicas dominantes (PQRAD). Nuestro objetivo específico es crear un registro de información clínica sobre este conjunto de enfermedades.

Este estudio tiene dos partes, la base de datos clínica (información médica de salud) y la parte educativa. En este estudio queremos construir un registro con información sobre la PQRAD para conocer más sobre esta enfermedad. Habrá una recolección opcional de orina y/o sangre.
hasta 10 años

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Children's Hospital of Philadelphia

Colaboradores

National Institutes of Health (NIH)

Investigadores

  • Investigador principal: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

10 de octubre de 2019

Finalización primaria (Estimado)

30 de octubre de 2030

Finalización del estudio (Estimado)

30 de octubre de 2030

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

2 de enero de 2020

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

4 de abril de 2020

Publicado por primera vez (Actual)

8 de abril de 2020

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

15 de junio de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

12 de junio de 2026

Última verificación

1 de junio de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 23-021496

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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