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Studio sulla malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD). (ADPKD)

12 giugno 2026 aggiornato da: Children's Hospital of Philadelphia
La malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD) è la causa genetica più comune di insufficienza renale. Per diversi decenni, l'ADPKD è stata considerata una malattia ad insorgenza nell'età adulta. Nell'ultimo decennio, è diventato più ampiamente riconosciuto che il decorso della malattia inizia nell'infanzia. Tuttavia, mancano linee guida basate sull'evidenza su come gestire e approcciare i bambini con diagnosi oa rischio di ADPKD. Nel complesso, non ci sono dati sufficienti sul decorso clinico durante l'infanzia. Lo studio intende ottenere maggiori informazioni sulla malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD) e altre malattie fibrocistiche epato/renali. Inoltre, lo studio intende espandere le risorse basate sul web in modo che chiunque possa conoscere l'ADPKD o altre malattie fibrocistiche epato/renali. Gli individui con diagnosi della forma dominante di una condizione fibrocistica epato/renale sono invitati a partecipare allo studio.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Questo studio chiederà al soggetto il permesso di vedere le informazioni mediche passate, attuali e future relative alla malattia. Alcune informazioni che vengono raccolte sarebbero note cliniche, risultati di laboratorio e rapporti di consulenza medica. Al soggetto verrà chiesto di firmare un modulo di rilascio di informazioni mediche per consentire al team dello studio di accedere alle informazioni mediche. Questo studio non richiede una visita clinica al centro.

Quando lo studio di ricerca riceve le informazioni, il team dello studio di ricerca sarà in grado di inserire i dati medici nel database clinico delle malattie fibrocistiche epatiche/renali.

Ci sarà l'inserimento iniziale dei dati nel database e l'inserimento dei dati di follow-up che dureranno per la durata di questo studio o fino a quando il soggetto sceglie di non partecipare più allo studio. Il team dello studio rimuoverà il nome del soggetto o qualsiasi altra informazione sanitaria identificabile dai record ricevuti prima di inserire i dati medici nel database clinico delle malattie fibrocistiche epatiche/renali.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

300

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

  • Nome: Jasmine Jaber, MS
  • Numero di telefono: 267-425-5325
  • Email: jaberj2@chop.edu

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, Stati Uniti, 20010
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Stati Uniti, 55902
    • New York
      • New Hyde Park, New York, Stati Uniti, 11042
        • Iscrizione su invito
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti, 19146
        • Reclutamento
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Non più vecchio di 14 anni (Bambino, Adulto)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

I pazienti idonei sono individui con diagnosi di ADPKD prima dei 18 anni di età.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Dimostrazione di ADPKD mediante informazioni cliniche, studi di imaging, biopsia, autopsia o test genetici.

Criteri di esclusione:

  • Pazienti con malattia renale policistica autosomica recessiva (ARPKD), malformazioni del tratto urinario o anomalie congenite maggiori di altri sistemi che suggeriscono una diagnosi diversa dalle malattie fibrocistiche epato-renali recessive.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Altro
  • Prospettive temporali: Altro

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Registro della banca dati
Lasso di tempo: fino a 10 anni

La nostra ricerca è progettata per espandere le conoscenze attualmente limitate sulla malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Il nostro obiettivo specifico è creare un registro di informazioni cliniche su questo insieme di malattie.

Questo studio è composto da due parti, il database clinico (informazioni medico-sanitarie) e la parte educativa. In questo studio vogliamo costruire un registro con informazioni sull'ADPKD per saperne di più su questa malattia. Ci sarà una raccolta facoltativa di urina e/o sangue.
fino a 10 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Children's Hospital of Philadelphia

Collaboratori

National Institutes of Health (NIH)

Investigatori

  • Investigatore principale: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

10 ottobre 2019

Completamento primario (Stimato)

30 ottobre 2030

Completamento dello studio (Stimato)

30 ottobre 2030

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

2 gennaio 2020

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

4 aprile 2020

Primo Inserito (Effettivo)

8 aprile 2020

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

15 giugno 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

12 giugno 2026

Ultimo verificato

1 giugno 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 23-021496

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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