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Estudo da Doença Renal Policística Autossômica Dominante (DRPAD) (ADPKD)

12 de junho de 2026 atualizado por: Children's Hospital of Philadelphia
A Doença Renal Policística Autossômica Dominante (DRPAD) é a causa genética mais comum de insuficiência renal. Por várias décadas, a ADPKD foi considerada uma doença de início na idade adulta. Na última década, tornou-se mais amplamente reconhecido que o curso da doença começa na infância. No entanto, faltam diretrizes baseadas em evidências sobre como lidar e abordar crianças diagnosticadas com ou em risco de DRPAD. No geral, não há dados suficientes sobre o curso clínico durante a infância. O estudo pretende obter mais informações sobre a Doença Renal Policística Autossômica Dominante (DRPAD) e outras doenças fibrocísticas hepato/renais. Além disso, o estudo pretende expandir os recursos baseados na web para que qualquer pessoa possa aprender sobre ADPKD ou outras doenças fibrocísticas hepato/renais. Indivíduos diagnosticados com a forma dominante de uma condição fibrocística hepato/renal são convidados a participar do estudo.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

Este estudo solicitará a permissão do sujeito para ver as informações médicas passadas, atuais e futuras relacionadas à doença. Algumas informações coletadas seriam anotações clínicas, resultados de laboratório e relatórios de consultas médicas. O sujeito será solicitado a assinar um formulário de liberação de informações médicas para permitir que a equipe do estudo tenha acesso às informações médicas. Este estudo não requer uma visita clínica ao centro.

Quando o estudo de pesquisa receber as informações, a equipe do estudo de pesquisa poderá inserir os dados médicos no banco de dados clínico de Doenças Fibrocísticas Hepato/Renais.

Haverá entrada de dados inicial no banco de dados e entradas de dados de acompanhamento durante a duração deste estudo ou até que o sujeito opte por não participar mais do estudo. A equipe do estudo removerá o nome do sujeito ou qualquer outra informação de saúde identificável dos registros recebidos antes de inserir dados médicos no banco de dados clínico de Doenças Fibrocísticas Hepato/Renais.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

300

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

  • Nome: Jasmine Jaber, MS
  • Número de telefone: 267-425-5325
  • E-mail: jaberj2@chop.edu

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, Estados Unidos, 20010
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Estados Unidos, 55902
    • New York
      • New Hyde Park, New York, Estados Unidos, 11042
        • Inscrevendo-se por convite
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19146
        • Recrutamento
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Contato:

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

Não mais velho que 14 anos (Filho, Adulto)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Os pacientes elegíveis são indivíduos diagnosticados com ADPKD antes da idade de 18 anos.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Demonstração de ADPKD por informações clínicas, estudos de imagem, biópsia, autópsia ou teste genético.

Critério de exclusão:

  • Pacientes com doença renal policística autossômica recessiva (DRPA), malformações do trato urinário ou grandes anomalias congênitas de outros sistemas sugerindo um diagnóstico diferente de doenças fibrocísticas hepato-renais recessivas.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Outro
  • Perspectivas de Tempo: Outro

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Registro de banco de dados
Prazo: até 10 anos

Nossa pesquisa foi projetada para expandir o conhecimento atualmente limitado sobre doenças renais policísticas autossômicas dominantes (DRPAD). Nosso objetivo específico é criar um registro de informações clínicas sobre esse conjunto de doenças.

Este estudo tem duas partes, a base de dados clínica (informações médicas de saúde) e a parte educacional. Neste estudo queremos construir um registro com informações sobre ADPKD para saber mais sobre esta doença. Haverá coleta opcional de urina e/ou sangue.
até 10 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Children's Hospital of Philadelphia

Colaboradores

National Institutes of Health (NIH)

Investigadores

  • Investigador principal: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Links úteis

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

10 de outubro de 2019

Conclusão Primária (Estimado)

30 de outubro de 2030

Conclusão do estudo (Estimado)

30 de outubro de 2030

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

2 de janeiro de 2020

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

4 de abril de 2020

Primeira postagem (Real)

8 de abril de 2020

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

15 de junho de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

12 de junho de 2026

Última verificação

1 de junho de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 23-021496

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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