Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Badanie autosomalnej dominującej policystycznej choroby nerek (ADPKD). (ADPKD)

12 czerwca 2026 zaktualizowane przez: Children's Hospital of Philadelphia
Autosomalna dominująca policystyczna choroba nerek (ADPKD) jest najczęstszą genetyczną przyczyną niewydolności nerek. Przez kilka dziesięcioleci ADPKD uważano za chorobę rozpoczynającą się w wieku dorosłym. W ostatniej dekadzie coraz powszechniej docenia się fakt, że przebieg choroby rozpoczyna się w dzieciństwie. Brakuje jednak opartych na dowodach wytycznych dotyczących postępowania i postępowania z dziećmi, u których zdiagnozowano lub jest zagrożonych ADPKD. Ogólnie rzecz biorąc, nie ma wystarczających danych dotyczących przebiegu klinicznego w dzieciństwie. Badanie ma na celu uzyskanie większej ilości informacji na temat autosomalnej dominującej policystycznej choroby nerek (ADPKD) i innych chorób włóknisto-torbielowatych wątroby/nerek. Ponadto badanie ma na celu rozszerzenie zasobów internetowych, aby każdy mógł dowiedzieć się o ADPKD lub innych chorobach włóknisto-torbielowatych wątroby/nerek. Osoby, u których zdiagnozowano dominującą postać choroby włóknisto-torbielowatej wątroby/nerek, są zaproszone do wzięcia udziału w badaniu.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

W tym badaniu osoba badana zostanie poproszona o pozwolenie na zapoznanie się z przeszłymi, obecnymi i przyszłymi informacjami medycznymi związanymi z chorobą. Niektóre gromadzone informacje to notatki z kliniki, wyniki badań laboratoryjnych i raporty z konsultacji lekarskich. Osoba badana zostanie poproszona o podpisanie formularza wydania informacji medycznych, aby umożliwić zespołowi badawczemu dostęp do informacji medycznych. To badanie nie wymaga wizyty w ośrodku.

Kiedy badanie naukowe otrzyma informacje, zespół badawczy będzie mógł wprowadzić dane medyczne do klinicznej bazy danych chorób włóknisto-torbielowatych wątroby/nerek.

Nastąpi wstępne wprowadzenie danych do bazy danych i dalsze wpisy danych trwające przez cały czas trwania tego badania lub do momentu, gdy uczestnik zdecyduje się nie uczestniczyć już w badaniu. Zespół badawczy usunie nazwisko pacjenta lub wszelkie inne możliwe do zidentyfikowania informacje zdrowotne z otrzymanej dokumentacji przed wprowadzeniem danych medycznych do klinicznej bazy danych chorób włóknisto-torbielowatych wątroby/nerek.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

300

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Jasmine Jaber, MS
  • Numer telefonu: 267-425-5325
  • E-mail: jaberj2@chop.edu

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, Stany Zjednoczone, 20010
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55902
    • New York
      • New Hyde Park, New York, Stany Zjednoczone, 11042
        • Rejestracja na zaproszenie
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19146
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

Nie starszy niż 14 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci kwalifikujący się to osoby, u których zdiagnozowano ADPKD przed ukończeniem 18 roku życia.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Wykazanie ADPKD za pomocą informacji klinicznych, badań obrazowych, biopsji, sekcji zwłok lub testów genetycznych.

Kryteria wyłączenia:

  • Pacjenci z autosomalną recesywną wielotorbielowatością nerek (ARPKD), wadami układu moczowego lub dużymi wadami wrodzonymi innych układów sugerującymi rozpoznanie inne niż recesywne choroby włóknisto-torbielowate nerek.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Inny
  • Perspektywy czasowe: Inny

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Rejestr bazy danych
Ramy czasowe: do 10 lat

Nasze badania mają na celu poszerzenie obecnie ograniczonej wiedzy na temat autosomalnej dominującej wielotorbielowatości nerek (ADPKD). Naszym konkretnym celem jest stworzenie rejestru informacji klinicznych o tym zespole chorób.

Badanie to składa się z dwóch części: bazy danych klinicznych (informacje o stanie zdrowia) i części edukacyjnej. W tym badaniu chcemy zbudować rejestr zawierający informacje o ADPKD, aby dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Nieobowiązkowo odbędzie się zbiórka moczu i/lub krwi.
do 10 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Children's Hospital of Philadelphia

Współpracownicy

National Institutes of Health (NIH)

Śledczy

  • Główny śledczy: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

10 października 2019

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

30 października 2030

Ukończenie studiów (Szacowany)

30 października 2030

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

2 stycznia 2020

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

4 kwietnia 2020

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

8 kwietnia 2020

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

15 czerwca 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

12 czerwca 2026

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 23-021496

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na ADPKD

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Kosovo

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj