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상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD) 연구 (ADPKD)

2026년 6월 12일 업데이트: Children's Hospital of Philadelphia
상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD)은 신부전의 가장 흔한 유전적 원인입니다. 수십 년 동안 ADPKD는 성인 발병 질병으로 간주되었습니다. 지난 10년 동안, 질병 경과가 어린 시절부터 시작된다는 것이 더 널리 인식되었습니다. 그러나 ADPKD 진단을 받았거나 위험에 처한 아동을 관리하고 접근하는 방법에 대한 증거 기반 지침이 부족합니다. 전반적으로 어린 시절의 임상 과정에 대한 데이터가 충분하지 않습니다. 이 연구는 상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD) 및 기타 간/신장 섬유낭성 질환에 대한 더 많은 정보를 얻기 위한 것입니다. 또한 이 연구는 누구나 ADPKD 또는 기타 간/신장 섬유낭성 질환에 대해 배울 수 있도록 웹 기반 리소스를 확장할 계획입니다. 우세한 형태의 간/신장 섬유낭성 상태로 진단된 개체를 연구에 초대합니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

이 연구는 질병과 관련된 과거, 현재, 미래의 의료 정보를 볼 수 있도록 피험자의 허락을 요청할 것입니다. 수집되는 일부 정보는 진료 기록, 실험실 결과 및 의사 상담 보고서입니다. 피험자는 연구팀이 의료 정보에 접근할 수 있도록 의료 정보 공개 양식에 서명해야 합니다. 이 연구는 센터 방문이 필요하지 않습니다.

연구가 정보를 수신하면 연구팀은 의료 데이터를 간/신장 섬유낭성 질환 임상 데이터베이스에 입력할 수 있습니다.

데이터베이스에 초기 데이터 입력이 있을 것이며 이 연구 기간 동안 또는 피험자가 더 이상 연구에 참여하지 않기로 선택할 때까지 지속되는 후속 데이터 입력이 있을 것입니다. 연구팀은 의료 데이터를 간/신장 섬유낭성 질환 임상 데이터베이스에 입력하기 전에 수신된 기록에서 피험자의 이름 또는 기타 식별 가능한 건강 정보를 제거합니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

300

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Jasmine Jaber, MS
  • 전화번호: 267-425-5325
  • 이메일: jaberj2@chop.edu

연구 장소

  • 미국
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, 미국, 20010
    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, 미국, 55902
    • New York
      • New Hyde Park, New York, 미국, 11042
        • 초대로 등록
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19146
        • 모병
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

14년 이하 (어린이, 성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

적격 환자는 18세 이전에 ADPKD 진단을 받은 개인입니다.

설명

포함 기준:

  • 임상 정보, 영상 연구, 생검, 부검 또는 유전자 검사에 의한 ADPKD 입증.

제외 기준:

  • 상염색체 열성 다낭성 신장 질환(ARPKD), 요로 기형 또는 열성 간-신장 섬유낭성 질환 이외의 진단을 시사하는 다른 시스템의 주요 선천성 이상이 있는 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 다른
  • 시간 관점: 다른

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
데이터베이스 레지스트리
기간: 최대 10년

우리의 연구는 상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD)에 대해 현재 제한된 지식을 확장하기 위해 설계되었습니다. 우리의 구체적인 목표는 이러한 질병 세트에 대한 임상 정보 레지스트리를 만드는 것입니다.

본 연구는 임상 데이터베이스(의료 건강 정보)와 교육 부분의 두 부분으로 구성됩니다. 이 연구에서 우리는 이 질병에 대해 더 자세히 알아보기 위해 ADPKD에 대한 정보가 포함된 레지스트리를 구축하려고 합니다. 선택적으로 소변 및/또는 혈액 수집이 있을 것입니다.
최대 10년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Children's Hospital of Philadelphia

협력자

National Institutes of Health (NIH)

수사관

  • 수석 연구원: Lisa Guay-Woodford, MD, Children's Hospital of Philadelphia

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 10월 10일

기본 완료 (추정된)

2030년 10월 30일

연구 완료 (추정된)

2030년 10월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2020년 1월 2일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2020년 4월 4일

처음 게시됨 (실제)

2020년 4월 8일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 6월 15일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 6월 12일

마지막으로 확인됨

2026년 6월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 23-021496

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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