常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 研究 (ADPKD)
2026年6月12日 更新者：Children's Hospital of Philadelphia
常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 是肾衰竭最常见的遗传原因。
几十年来，ADPKD 被认为是一种成人发病的疾病。
在过去十年中，人们越来越广泛地认识到该病程始于儿童期。
然而，缺乏关于如何管理和处理被诊断患有 ADPKD 或有患 ADPKD 风险的儿童的循证指南。
总体而言，关于儿童期临床过程的数据不足。
该研究旨在获得更多关于常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 和其他肝/肾纤维囊性疾病的信息。
此外，该研究旨在扩展基于网络的资源，以便任何人都可以了解 ADPKD 或其他肝/肾纤维囊性疾病。
邀请被诊断患有主要形式的肝/肾纤维囊性病症的个体参与研究。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
这项研究将征求受试者的许可，以查看与该疾病相关的过去、当前和未来的医学信息。 收集的一些信息包括临床记录、实验室结果和医生咨询报告。 受试者将被要求签署一份医疗信息发布表，以允许研究团队访问医疗信息。本研究不需要到中心就诊。
当研究性学习收到信息时，研究性学习团队将能够将医疗数据输入肝/肾纤维囊性病临床数据库。
数据库中将有初始数据输入，后续数据输入将持续到本研究的持续时间或直到受试者选择不再参与该研究。 在将医疗数据输入肝/肾纤维囊性病临床数据库之前，研究小组将从收到的记录中删除受试者的姓名或任何其他可识别的健康信息。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
300
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Jasmine Jaber, MS
- 电话号码：267-425-5325
- 邮箱：jaberj2@chop.edu
学习地点
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-
District of Columbia
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Washington D.C.、District of Columbia、美国、20010
- 招聘中
- Children's National Hospital
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接触：
- Ashima Gulati
- 电话号码：240-531-6619
- 邮箱：agulati2@childrensnational.org
-
-
Minnesota
-
Rochester、Minnesota、美国、55902
- 招聘中
- Mayo Clinic
-
接触：
- Christian Hanna
- 电话号码：507-721-4136
- 邮箱：hanna.christian@mayo.edu
-
-
New York
-
New Hyde Park、New York、美国、11042
- 邀请报名
- Cohen Children's Medical Center
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia、Pennsylvania、美国、19146
- 招聘中
- Children's Hospital of Philadelphia
-
接触：
- Jasmine Jaber, MS
- 电话号码：267-425-5325
- 邮箱：jaberj2@chop.edu
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
不超过 14年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
符合条件的患者是在 18 岁之前被诊断患有 ADPKD 的个体。
描述
纳入标准：
- 通过临床信息、影像学研究、活组织检查、尸检或基因检测证明 ADPKD。
排除标准：
- 患有常染色体隐性遗传性多囊肾病 (ARPKD)、泌尿道畸形或其他系统的主要先天性异常的患者，提示诊断为隐性肝肾纤维囊性病以外的疾病。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：其他
- 时间观点：其他
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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数据库注册表
大体时间：长达10年
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我们的研究旨在扩展目前关于常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 的有限知识。 我们的具体目标是创建有关这组疾病的临床信息注册表。 本研究分为两部分，临床数据库（医疗健康信息）和教育部分。 在这项研究中，我们希望建立一个包含 ADPKD 信息的注册表，以了解有关这种疾病的更多信息。 可选择进行尿液和/或血液采集。 |
长达10年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Lisa Guay-Woodford, MD、Children's Hospital of Philadelphia
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
有用的网址
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2019年10月10日
初级完成 (估计的)
2030年10月30日
研究完成 (估计的)
2030年10月30日
研究注册日期
首次提交
2020年1月2日
首先提交符合 QC 标准的
2020年4月4日
首次发布 (实际的)
2020年4月8日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年6月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年6月12日
最后验证
2026年6月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 23-021496
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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