Studie av autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD). (ADPKD)

Denna studie kommer att be försökspersonens tillåtelse att se tidigare, aktuell och framtida medicinsk information relaterad till sjukdomen. En del information som samlas in skulle vara klinikanteckningar, labbresultat och läkares konsultationsrapporter. Försökspersonen kommer att bli ombedd att underteckna ett formulär för medicinsk information för att ge studieteamet tillgång till medicinsk information. Den här studien kräver inget klinikbesök på centret.

När forskningsstudien får informationen kommer forskarstudiegruppen att kunna lägga in medicinska data i den kliniska databasen för hepato/renal fibrocystiska sjukdomar.

Det kommer att finnas initial datainmatning i databasen och uppföljning av datainmatningar som varar under hela denna studie eller tills försökspersonen väljer att inte delta i studien längre. Studieteamet kommer att ta bort försökspersonens namn eller annan identifierbar hälsoinformation från de mottagna journalerna innan medicinska data skrivs in i den kliniska databasen för hepato/njurfibrocystiska sjukdomar.