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常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）研究 (ADPKD)

2026年6月12日 更新者：Children's Hospital of Philadelphia
常染色体優性多発性嚢胞腎 (ADPKD) は、腎不全の最も一般的な遺伝的原因です。 数十年間、ADPKD は成人発症疾患と見なされていました。 過去 10 年間で、病気の経過は小児期に始まることがより広く認識されるようになりました。 ただし、ADPKD と診断された、またはその危険性がある子供を管理し、アプローチする方法に関するエビデンスに基づくガイドラインは不足しています。 全体として、小児期の臨床経過に関するデータは不十分です。 この研究は、常染色体優性多発性嚢胞腎 (ADPKD) およびその他の肝/腎線維嚢胞性疾患に関するより多くの情報を得ることを目的としています。 さらに、この研究は、誰もが ADPKD やその他の肝/腎線維嚢胞性疾患について学ぶことができるように、Web ベースのリソースを拡大することを目的としています。 肝/腎線維嚢胞状態の優性型と診断された個人は、研究に参加するよう招待されています。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

この研究では、病気に関連する過去、現在、および将来の医療情報を見ることについて被験者の許可を求めます。 収集される情報には、臨床メモ、検査結果、医師の診察レポートなどがあります。 被験者は、研究チームが医療情報にアクセスできるように、医療情報のリリースフォームに署名するよう求められます。この研究では、センターへのクリニック訪問は必要ありません。

調査研究が情報を受け取ると、調査研究チームは医療データを肝/腎線維嚢胞性疾患の臨床データベースに入力できるようになります。

データベースに最初のデータ入力があり、この研究の期間中、または被験者が研究に参加しないことを選択するまで続くフォローアップデータエントリがあります。 研究チームは、医療データを肝/腎線維嚢胞性疾患の臨床データベースに入力する前に、受信した記録から被験者の名前またはその他の識別可能な健康情報を削除します。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

300

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

  • 名前：Jasmine Jaber, MS
  • 電話番号：267-425-5325
  • メール：jaberj2@chop.edu

研究場所

  • アメリカ
    • District of Columbia
      • Washington D.C.、District of Columbia、アメリカ、20010
    • Minnesota
      • Rochester、Minnesota、アメリカ、55902
        • 募集
        • Mayo Clinic
        • コンタクト：
    • New York
      • New Hyde Park、New York、アメリカ、11042
        • 招待による登録
        • Cohen Children's Medical Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19146
        • 募集
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

14年歳未満 (子、大人)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

適格な患者は、18 歳未満で ADPKD と診断された個人です。

説明

包含基準:

  • 臨床情報、画像検査、生検、剖検、または遺伝子検査によるADPKDの証明。

除外基準:

  • -常染色体劣性多発性嚢胞腎（ARPKD）、尿路奇形、または劣性肝腎線維嚢胞性疾患以外の診断を示唆する他のシステムの主要な先天異常の患者。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：他の
  • 時間の展望：他の

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
データベースレジストリ
時間枠：10年まで

私たちの研究は、常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）に関する現在限られた知識を拡大することを目的としています。 私たちの具体的な目標は、この一連の疾患に関する臨床情報のレジストリを作成することです。

この研究は、臨床データベース (医療健康情報) と教育の 2 つの部分から構成されます。 この研究では、ADPKD についてさらに詳しく知るために、ADPKD に関する情報を含むレジストリを構築したいと考えています。 オプションで採尿や採血が行われます。
10年まで

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Children's Hospital of Philadelphia

協力者

National Institutes of Health (NIH)

捜査官

  • 主任研究者：Lisa Guay-Woodford, MD、Children's Hospital of Philadelphia

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2019年10月10日

一次修了 (推定)

2030年10月30日

研究の完了 (推定)

2030年10月30日

試験登録日

最初に提出

2020年1月2日

QC基準を満たした最初の提出物

2020年4月4日

最初の投稿 (実際)

2020年4月8日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年6月15日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年6月12日

最終確認日

2026年6月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 23-021496

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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